Новости

КОЛЛЕКТИВНЫЙ ДОКУМЕНТ

Этот документ наполнен опытом родителей детей с разными особенностями развития и разного возраста. Их мыслями, чувствами и идеями, к которым они пришли в процессе жизни со своим ребенком. Каждый текст - это цитата из диалога с родителями во время индивидуальных сессий или групповых терапевтических встреч. Родители разрешили нам ими поделиться, и мы думаем, что эти истории могут оказаться полезными и поддержать другие семьи, которые находятся в сходных жизненных обстоятельствах.

Это опыт конкретных людей, который помогает им в их жизни, условиях и окружении. Возможно, какие-то из их решений и открытий не будут Вам близки, но другие, надеемся, будут полезны.

Сейчас на этой странице можно прочитать высказывания родителей на следующие темы:

Мы будем пополнять этот документ: вводить новые темы и делиться новыми историями от родителей. После прочтения вы можете пройти по ссылке и заполнить гугл-форму, в которой можно оставить свой отклик по данной теме.

Прочитать отклики других родителей и специалистов на Коллективный документ можно здесь


ВЫХОД В МИР

***
Я выходила с ребенком гулять, потому что не было выбора. Это был единственный шанс для него поспать. Он спал только при движении коляски. И мне некого и нечего было стесняться. Он выглядел абсолютно здоровым и красивым ребенком, когда был маленький. Отклонения были не видны. Но даже если бы было по-другому - я была настроена очень решительно и агрессивно. И могла бы дать отпор в любой ситуации.
Это нечто из животного мира, когда самки защищают своих детенышей. Во всех этих ужасных больницах, в которых мы лежали, меня опасался персонал, потому что за своего ребенка я была готова на всё, включая жалобы во все возможные инстанции.

***
О вопросах знакомых. Я научилась отвечать нейтрально - не врать, но и не говорить правду. Я не из тех людей, кто пишет во все соц. сети и трубит на каждом шагу: я - мама особого ребенка! Поэтому в самом начале знали только самые близкие из окружения. Лет до трёх. На работе до сих пор мало кто знает. Я не понимаю, зачем надо об этом рассказывать людям, которые для тебя ничего не значат. А вот те, кто значат, - поймут обязательно, будут опорой и всегда рядом.
Это хорошая проверка на вшивость - кто настоящий, а кто мимо проходил. Это здорово, что ряды чистятся и хлам уйдёт. 

***
На самом деле, вокруг очень много людей, позитивно относящихся к детям с особенностями. Они, правда, не всегда знают, как это выразить, и очень переживают, что как-то обидят. Но в целом я встречала поддержку, желание помочь, улыбки. Улыбаюсь в ответ. 
Мамы особенных детей часто настраивают себя на негативное восприятие обществом. Ну да, бывает, но редко! В целом - поддержка и понимание. 
И вообще, особенному ребенку, а еще и малышу - плевать, что думает общество. А вот что думаю [о нем] я как мама - это Вселенная. И от того, как я его принимаю, будет зависеть и принятие себя и общества.

***
Иногда меня расспрашивают о ребенке: в парке и других местах. Раньше я злилась, а сейчас я понимаю, что просто люди хотят знать больше. 
Особенно дети. Здоровые дети. От них я особенно страдала - они ведь говорят что думают. И часто это очень больно. Но я научилась не злиться, и если есть возможность - объясняю, почему такой большой мальчик в коляске и не умеет говорить. Они слушают. И, может быть, это тоже поможет сделать наше общество осведомленнее. 

***
Я поняла, что посторонние смотрят, например, потому, что ребёнок немного другой, ими движет непонимание и страх. Не злость, не какие-то плохие чувства, а просто инстинкт самосохранения, люди хотят понять, что там и представляет ли оно для меня опасность. Это в корне изменило к ним мое отношение - я смотрю на них с улыбкой, а не с защитной гримасой на лице. Я им говорю - мы не такие страшные, мы как вы.

***
Смотрела видео, где говорилось, что чем младше ребёнок, тем лучше и легче он взаимодействует, идёт на контакт, играет с разными детками, он не различает такой малыш или не "такой", и это подтверждение тому, что все это вопрос убеждений.

***
Постепенно общество меняет свои взгляды, и вырастет новое поколение, которое будет более адекватным по отношению к нашим детям. В общем, просто жить, адаптироваться к ситуации и отсеивать людей, которые вгоняют меня в негативные мысли относительно убеждений про нормальность.

***
Вспомнила, какие у меня раньше были знакомые, друзья, даже соседи, с которыми в нормальных отношениях. Когда просто поздоровался и пожелал здоровья. Постепенно начала к людям возвращаться. Сама начала звонить, а кто-то сам мне звонил (те люди, которые не забыли про меня. Может, благодаря им я и стала выходить на общение). Перестала жить прямо в проблеме и всё-всё ради неё. Было много людей, которые поддерживали - одноклассники моей сестры с параллели, с которыми мы учились. Встречала многих. Многие говорили: молодцы, что сын даже намного лучше, подрос. Говорят, видно, что занимаетесь и т.п. 

***
Многие люди же не знают, что сказать. Они стараются не всматриваться, глаза не выпучивать, я и сама так раньше делала. Я никогда пальцем не показывала. Они видят ребенка в коляске и уходят в какие-то свои разговоры. 
Сегодня пошли, гуляли, Издалека ребятишки смотрят, бегают, внимание обращают. А мы же тихо-то не гуляем - у нас музыка играет, сын кричит, визжит, ему классно на качелях. И я как-то спокойно смотрю: ага, дети проходят, но они как-то нормально, глаза уже не испуганные. Мы гуляем там, где нам комфортно, где мы хорошо себя чувствуем и мне комфортно. 

 


ИСТОЧНИКИ СИЛЫ 

***
Я могу лечь на кровать и отдыхать, когда мне плохо. Мне некомфортно в жаркую погоду идти гулять, и я имею право не идти гулять. 

***
Мне нужно больше с другими родителями общаться. Надо об этом думать, помнить и делать. 

***
До того, как я устроилась на работу, у меня же много всяких хобби было (и есть), есть огород, увлеклась движением “Лиза Алерт” после того, как сын 2 раза сбегал из дома. И я участвую в поисках. Недавно помогала человека искать. Кто-то пойдет просто шоппингом заниматься, а я в лес пойду поищу кого-нибудь.

***
Я даю себе реализацию, интересы, которые приносят мне самоудовлетворение и чувство, что я чем-то полезна. Но это какие-то разовые моменты. У меня нет такого, что раз в неделю я еду и делаю что-то хорошее. Бывают моменты, когда нет сил и времени на это. Хорошо бы, конечно, жить в таком расписании, чтобы четко себе выделять возможность и на свои личные интересы. Пусть немного в ущерб ребенку, но когда есть родные рядом - он будет жив и здоров, а я восполню свои какие-то жизненные цели. 

***
Сейчас появилось время на себя, можно ехать в машине и слушать радио, новости, музыку. Раньше, когда мы с сыном ехали, мы слушали, что он хочет, или он включает телефон, и только это и слушаешь. А тут такое удовольствие, что полчаса в машине едешь и что хочешь, то и слушаешь. Кайф! 

***
Когда есть время на себя - мне хорошо и радостно. Я делаю себе приятные вещи, никто мне не мешает. Я знаю, что в школе сын в хороших руках и за него не боюсь. Чувство свободы такой. Это заряжает энергией, и потом стараюсь что-то дома сделать, что-нибудь приготовить интересное или с Егором заняться новой деятельностью, которую в плохом настроении я бы и не стала пробовать. Хожу в магазин с ним. Спокойно и нормально ему преподношу, без всяких жёстких, строгих команд, ласково разговариваю. Чувствую, что внутренние силы появились. 
Важно менять обстановку.

***
Разрешать себе не отвечать за мир во всем мире. Разделять: мое - не мое. Где я могу помочь, а где не могу. Чтобы был более свободный выбор помощи. 

*** 
Устал - отдохни. В детстве меня научили, что отдых = лень. Что единственная причина сесть или лечь отдохнуть - болезнь. И то - если только температура. Сейчас учусь обращать внимание на свою усталость. Учусь лежать, когда хочется.


ПРИНЯТИЕ ДИАГНОЗА

***
В инстаграме периодически смотрю на других позитивных мам, кто как справляется, на западный опыт, как там любят своих детей, меня это поразило, вдохновляет, даёт информацию и силы.
Что я сейчас думаю - что нужно не уходить из своей привычной жизни и окружения, попробовать жить, как прежде. Так же заниматься тем, что нравится, не концентрироваться на ребенке, хотя пока он маленький все же большая часть времени - это уход за ним.

***
Некоторые родители реабилитациями живут изо дня в день. Сами не отдыхают, от реабилитации к реабилитации. Уже даже не помню, кто из врачей мне сказал: "Вы относитесь просто как к обычному ребенку. Не надо делить: особенный не особенный. Просто это ваш ребенок и вы его любите. Чтобы вы клеймо это на него не вешали и на себя. Чтобы не думали, мало ли внимания уделили. Вы же когда старшего воспитывали, вы же шибко не задумывались, сколько раз поцеловали его?". А я стеснялась. И долго не могла смириться с тем, что ручки не те. Прятала их, если они высовывались. 
Сыну 2 года было, а врач сказала: "А почему вы стесняетесь?". А я никак не могла переступить это, снять барьер этот. "Да нормально это всё. ЭТО НОРМАЛЬНАЯ РУКА". Вот она как внушила это мне. Мы с ней как пообщались, так после этого (7 лет уже сыну) мы можем качаться на качельках, мальчишки пробегают, делают замечания, что пальчиков нету. А я говорю "ну потому что с другой планеты". Просто раз и вылетело, само, без смущения. Они: "Даа??" - а я говорю - "Он инопланетянин". Они как испугались и убежали. И я вот теперь спокойна. Сейчас люди приходят, смотрят, но у меня даже нет такого, чтобы я задумалась, а что если они увидят. Я только потом уже осознаю, что люди же видели сына, за ручку брали, смеялись, что-то давали ему. Надо же, а я забыла даже, что у него пороки развития. Та врач просто сказала это мне, и у меня всё слетело. Это очень важно было понять, что всё нормально. 


ЧУВСТВО ВИНЫ

***

Я думаю, что ребенка создала природа таким, какой он есть. Природа так устроена, в каком-то проценте рожденных детей есть генетические вариации, что закладывается нестандартный набор генов, а может быть больше или меньше, могут быть дупликации, может быть пропуск в каком-то гене, могут быть мутации. Так устроена природа.

Например, есть исследования, что пытались просчитывать на ранних сроках беременности и устранять детей с генетическими изменениями. Так вот: природа их все равно создаёт, то есть на определенное количество людей все равно будет определенный процент таких деток. Они рождаются — природа их рождает. Возможно есть влияние возраста мамы, не очень хорошей экологии в большом городе, генной инженерии. Это социальные явления, и мама не всегда может на них повлиять.

Убеждение, что мама дефектная, пила или курила, поэтому такой ребёнок — это устаревшее общественное мнение, когда люди еще не могли объяснить для себя, почему рождаются такие детки. Мама такая, какая есть, какой её сделала природа, и она не машина по изготовлению детей по стандартам социума. Она — создание природы, так же, как её ребёнок. Нас создала природа такими, какие мы есть.

Похожие чувства были поначалу, но я поняла, что это мои детские впечатления, непросвещенность в вопросе, некое общественное мнение, и что ситуация изнутри немного другая. Что я стремлюсь к личному счастью, а не по общественным стандартам родить красивых и здоровых детей по метр восемьдесят, чтобы они красиво стояли на Красной площади (смеется).

Недавно смотрела фильм, и там рассказывалась история об истреблении людей — детей с особенностями развития, психическими заболеваниями, генетическими особенностями. Их пытались всех истребить и уничтожить. Но природа их рождает снова и снова. Чистота нации — это всего лишь чья-то безумная идея, и я ее не разделяю. 


ЧУВСТВОВАЛИ ЛИ ВЫ БЛАГОДАРНОСТЬ К СВОИМ ДЕТЯМ?

***

Мой ребенок — мой защитник. Недавно меня пытались уволить, но я прочитала трудовой кодекс и узнала, сколько привилегий существует для родителей детей с инвалидностью. Я почувствовала, что родитель ребенка-инвалида очень защищен, и поняла, что вправе не поддаваться на давление работодателя и не увольняться одним днем «по собственному желанию», что правда и закон на моей стороне. И опираясь на свой статус матери ребенка-инвалида я и разговаривала с работодателем с позиции силы. В итоге все-таки уволилась, но по соглашению сторон и с большой компенсацией. 

***

Моя дочь, как патронус в Гарри Поттере, что незримо существует и придает мне сил одним своим существованием. Когда мы с ней один на один — по большей части я чувствую умиление, из приятного спектра. Я часто не понимаю, что она хочет выразить. И спектр эмоций раньше был прям на границе раньше с черным, а сейчас это где-то посередине между плохим и очень хорошим. Сейчас нет контрастных эмоций. Как-то все наладилось, new-normal. 

***

У меня очень проблемно всегда проходило общение с третьей стороной. Очень было сложно, иногда я плакала при них, чтобы хоть как-то их приструнить. Стою и рыдаю, чтобы хоть что-то человеческое включалось. Я же понимаю, что ребенку нужна социализация, он не может сидеть дома всю жизнь, и мне нужен этот садик. Тогда обозленная была на наше государство, что мне не дают быть матерью, а я должна быть «ломовой лошадью»: бегать собирать справки, проходить комиссию каждый год. Хоть и давали путевки, пособия, но сколько за это «моей крови» отдано. 

Но я научилась быть сильной, не сдаваться, делать то, что могу, выполнять свою ответственность, я же не могу перестать ее делать. Они ведут себя так, будто лучше знают, а я считаю, что я мать и я лучше знаю. Вот эта опора на себя, способность доверять своему внутреннему чувству больше, чем людям, которые якобы больше знают о моем ребенке. Пришлось из «няшки» стать «какашкой». Стала требовать то, на что я и мои дети имеют право. Если мне отказывают, я обращаюсь в департамент или разговариваю с директором. И, кажется, надо хорошенько напугать, чтобы дело  задвигалось в нужном мне направлении. Это был сложный процесс, стать такой жесткой и требовательной. В этом смысле спасибо им за то, что так произошло. И с третьим ребенком я была уже совершенно другая: уверенная в себе, сильная. Изменилось мое восприятие происходящего. 

С третьим ребенком (хотя он был с особенностями и задержками развития) я смогла уже наслаждаться материнством, смогла принять все, как оно есть. И уже, наоборот, делала «покер фейс», чтобы не показаться слишком счастливой, чтобы там на приеме не выдать, насколько это счастье — быть мамой этого ребенка, и чтобы мне дали инвалидность и защиту государства для моего ребенка. 

Сейчас я уже знаю волшебную фразу «а кто у вас начальник?» или «дайте номер телефона». Можно просить делать отказ письменно. Это тоже, оказывается, действенно.

***

Чувство благодарности впервые было, как ни странно, когда в первый раз поехала с ребенком-инвалидом на море. Не было бы ребенка инвалида — не поехала бы на море никогда в жизни. Вообще в жизни никогда на море не ездила тогда. Мне 29 лет, кажется, было в первый раз, когда мы с ним на море впервые по путевке от соцзащиты поехали. Почувствовала прямо очень сильную благодарность.

***

Почувствовала благодарность, когда вышла на работу из отпуска по уходу за ребенком до трех лет, и меня не могли уволить. Два года поработала. Мне нужно было проработать, чтобы встать на учет как нуждающейся в улучшении жилищных условий, и в конечном итоге мы получили субсидию от государства на покупку квартиры. Это как по кирпичикам, не знаешь точно, как это выстрелит, но получается. Я проработала 2 года ровно, а потом уволилась и еще попросила отступные у компании за то, чтобы я уволилась по соглашению сторон. Тогда я благодарность чувствовала: мои дети — моя защита. Меня 2 года не могли уволить — и так «подмазывались», и так. А мне 2 года надо было отработать, вот я и работала. Благодарность сейчас все время чувствую, а когда нет этих хождений по инстанциям постоянного и оформления различных справок и документов — вообще «малина»! 

***

Благодаря сыну я научилась ездить на машине. Я не знаю ни одной причины, которая заставила бы меня это сделать ранее, кроме состояния ребёнка. Я такая трусиха. И теперь я кайфую от вождения, независимости и полной свободы передвижения. Я, наверное, никогда в жизни не села б за руль, в силу возраста в том числе. Для меня это героический поступок.

***

Чтобы узнавать об этих защитах — помогал муж, он юрист и подсказывал. Он — ходячая энциклопедия. Знать, что положено нам, детям. Сейчас, в последнее время, есть еще группы для детей с инвалидностью, где что-то кинут полезное, кому что положено.

***

Я испытала благодарность сыну в путешествиях по санаториям на нашем юге. Была до его рождения всего лишь 2 раза на море. А тут наш ребенок стал нас возить каждый год. И Крым, и Краснодар, и Кавказ. Удавалось и несколько  раз за год. Однажды дали путевку на Кавказ, горы. Мы с сыном даже поднимались на заснеженный Эльбрус — красота неописуемая, такого адреналина в жизни не испытывала. Лучше гор могут быть только горы. Захватывает так, что дышать забываешь. В общем, ребенок нам показал нашу удивительную природу в полной красе. 

***

Мы вообще переехали из маленького городка в Москву, т.к там ни врачей, ни обследований по нашему заболеванию, на тот момент, практически не было. Поступили по квоте в РДКБ — и так тут и остались. Съемные квартиры, чужой город, муж всегда на работе… Было сложно. Раньше и подумать не могла, что уеду куда-то из родного города, все это казалось сложным и неосуществимым. Ребенок кардинально поменял все наши планы и мою жизнь в том числе. Благодарна ему за это. 

***

Мои дети очень сильно повлияли на мое профессиональное развитие. То есть я планировал корпоративную карьеру, где-нибудь начальником департамента или еще чего, но получилось так, и я понял, что не складывается совсем, т.к. в корпоративной среде либо ты включен 24/7, либо ты за бортом. Это был печальный момент.

Но благодаря моим детям с особенностями я начал развивать всякие другие навыки, компетенции, которые сейчас очень востребованы, и в бизнесе как раз тоже. Сейчас уже, наоборот, в бизнесе тренд, что без эмоций невозможно выигрывать конкурентную борьбу. 

Так как я много занимался личностным развитием, в том числе благодаря хорошим людям, сформировались навыки, знания, компетенции. Фактически, я получил дополнительное образование по психотерапии и психиатрии: развил внимание, эмпатию, умение сочувствовать, сопереживать, поддержать другого человека. Без этих навыков никуда. И я их получил благодаря своим детям, мои дети помогли мне обрести новую профессию. Когда я проходил тестирование в профессиональной ассоциации коучей, там вообще никаких вопросов не было по поводу моих компетенций. В общем, эти навыки отношений с детьми очень востребованы сейчас. Мне кажется, это одна из мощных возможностей профессионального развития родителей. У нас есть важные знания и навыки, и если применить их, то они вполне востребованы и высокооплачиваемы. 

***

К нам с большим уважением относятся люди в других странах на улицах. И за это тоже благодарен. 


ОБЩЕНИЕ С ТРЕТЬЕЙ СТОРОНОЙ

***

Сейчас так бурно не реагирую, стала спокойнее, рассудительнее. В обиду своего ребенка не дам. Вообще никогда не было черного или белого. Но ребенок меня, конечно, поменял однозначно. Раньше ответственность возлагала на врачей и с них требовала, а сейчас я всю ответственность на себя возложила, и с этим легче в миллион раз жить — я знаю, как ему помочь, что сделать. 

Компетенции касательно болячек ребенка за это время выросли. Раньше день и ночь в этих чатах жила. Ночь точнее, потому что днем с ребенком. Диеты изучала, наверное, полгода. Для родственников была монстром, который ребенка больного не докармливает, все пытались украдкой угостить, а потом видели последствия и привыкли. Сами все уже сидят на этих диетах. Сколько понадобилось лет, чтобы к этому прийти. 

К врачам не ходим. Жизнь наладилась. Мне в одной больнице как-то сказали: «Мы вам помочь не можем, ну что вы тут делаете?». Мы там не лежим уже три года точно. 

***

Когда нахожусь в ситуации неопределенности, мне помогает контакт с людьми. В реанимации была одна не выгоревшая сотрудница, эмоциональная и настроенная на контакт. Мы с ней тепло общались, и это меня очень поддержало, помогло увидеть во врачах людей, которые хотят помочь. А еще помогало все разговоры с врачами на диктофон записывать, потому что тот объем информации, который на меня выливался, я в том состоянии не могла усвоить абсолютно. Я эти записи потом переслушивала как в первый раз. 


ЧЕМУ ДЕТИ НАУЧИЛИ МЕНЯ

***

Если делиться энергией, то она растет. На этой неделе мой старший сын (13 лет), когда уходил гулять один с телефоном, попросил вкусняшку перед выходом на улицу. И я ему не дала. Он ушел такой расстроенный. Я не придала этому особого значения. А он вернулся с прогулки и говорит: «Мама, прости меня, я на тебя обиделся, что ты не дала мне пряник перед прогулкой». Я никогда не учила своих детей просить прощения за то, что они обижаются. Но я сама так делаю с моим мужем. Мои дети что-то впитывают воздушно-капельным путем. 

Иногда ощущение, что мои дети с особенностями — это люди «без кожи». Однажды я провожала старшего сына в школу и была чем-то расстроена, но прятала слезы от сына. И вдруг он мне говорит: «Мама, не плачь!», хотя он даже не смотрел мне в лицо и не видел моих слез. Почему мои «аутичные» дети такие гиперчувствительные к моим чувствам? Это трогает меня до глубины души. Я считаю, что такие дети играют очень важную роль в этом мире: они учат меня и других людей сердечности, учат быть добрее, любить. Они не просто так приходят в наш мир. 

***

Бывает, я смотрю на своего младшего сына и думаю: «А что, вот так вот можно проявляться в этом мире? Не париться по поводу того, кем хочешь стать? Не заботиться о том, чтобы быть удобным для других? Не переживать по поводу того, что другие подумают или почувствуют в отношениях с тобой? Просто быть собой и все? Быть уникальным, особенным, и при этом целостным и счастливым? Так можно, да?» Бывает, мой младший сын сидит в позе «лотоса», как будто медитирует, «созерцает бренность бытия», напоминая мне Будду всем своим видом.

У него все хорошо, и ему всего достаточно, и он спокоен и счастлив. Почему-то обычным людям, обычным детям (по моим наблюдениям) сложно быть счастливыми  просто оттого, что живут, а он может. И он учит этому меня и  других: быть в моменте, и быть счастливым здесь и сейчас.

***

Мой ребёнок научил меня ни с кем его не сравнивать. Сравнивать с ровесниками бессмысленно: во-первых, ничего, кроме расстройства, это не дает. А во-вторых, тому, что уже умеют остальные, он тоже научится в свое время. Так я научилась сравнивать его только с самим собой. Это тот самый ключ к развитию ребенка и психологическому благополучию его мамы. Становится виден путь, по которому надо развиваться — его собственный путь. 

***

Пожалуй, все произошедшее научило меня оптимизму, как ни странно. Мой опыт рождения дочери был очень болезненным, и как положительный я не рассматривала его никогда. Но вдруг выяснилось, что я могу рассказывать другим о том, что когда разлучают с ребенком — это страшно больно, но это можно пережить. И лактация никуда не денется, и с ребенком в итоге все будет в порядке. Оказалось, что даже такой тяжелый опыт можно пересказать как позитивный. Это совершенно новые ощущения, и они очень терапевтические. Пытаясь успокоить других, я вдруг успокоила и себя. «Это страшно, но это можно пережить» — звучит очень умиротворяюще. 

***

Про сравнение... Есть такая передача — «Умные дети» с Галкиным, и  когда мне мама взахлеб рассказывала, какие же они там гениальные, меня это очень расстраивало. Мне казалось, что она сравнивает, поэтому было больно. А сейчас я стала сама смотреть эту передачу, смеятся и умиляться. Там реально детки  — вундеркинды,  уже с пеленок — свое мнение и такое познание, я в восторге. Почему тогда меня это так сильно  задевало —  потому что я сама сравнивала и жалела нас обоих… 

Давно надо было перестать это делать и терзать себя… Мне понадобилось 8 лет, чтобы это понять и принять. Очень жалею, что так долго...

Сейчас я радуюсь за тех деток, за своего ребенка, просто без сравнений. Зачем сравнивать: все люди разные абсолютно, и мой сын все равно будет для меня самым лучшим.

***

Мой  мальчик не всегда в стабильном состоянии и, соответственно, в ресурсном. Но иногда так включается, что, кажется, завтра или чуть позже он догонит своих сверстников, и жизнь наладится, но потом опять шаг назад. Два шага вперед и такая надежда, все здорово, а потом раз — назад, ну и ладно, пережили. Все равно знаешь, что вперед будет шаг и не один... Качели… крылатые…


ВСЕМ ЛИ ВЫ ОТКРЫВАЕТЕСЬ? ГОВОРИТЕ ЛИ ВЫ ЭТО СЛУЧАЙНЫМ ЗНАКОМЫМ? ИЛИ ТОЛЬКО БЛИЗКИМ РОДСТВЕННИКАМ?

***

Честно, не знаю. С одной стороны, врать мне не нравится и технически тяжело, потому что потом надо помнить, кому что соврал. Еще вранье ощущается как предательство по отношению ребенку. А с другой стороны, говоришь правду, и понеслась: «А вот это вы пробовали? А может это поможет? А вам бы к врачу сходить!»

Так что я веду себя со всеми по-разному. Говорю правду близким и тем, с кем надеюсь на хорошие отношения. Такая проверка: сказать правду и посмотреть на их реакцию. И то ли я в людях не ошибаюсь, то ли везло, но большинство абсолютно нормально реагируют. 

***

Когда ребенку поставили диагноз ДЦП, я рассказала подруге, с которой мы часто вместе выгуливали детей. И это буквально была последняя фраза, которую я ей сказала — она попрощалась, больше не выходила со мной на связь и не отвечала на сообщения. Я очень удивилась. Не то, чтобы огорчилась, туда ей и дорога на самом деле, но удивилась очень. Но, к счастью, это был один такой случай за много лет. 

***

Я по-разному пробовала, но врать для меня энергозатратно, потому что потом еще надо помнить, что и кому сказала. Поэтому я долгое время практиковала утаивание, уход от вопроса или что-то такое, переключение на что-то другое, менее болезненное, и это было начиная с самого близкого круга (родителей, свекра и свекрови, брата, сестры), вообще никто не знал о наших проблемах. Даже если в гости приезжали, то я как-то пыталась тему инвалидности детей вообще не затрагивать. 

Но однажды произошел такой случай: мы приехали к моей маме на дачу. Моя мама начала его ругать за что-то, что ей не понравилось в его поведении… И тут я не выдержала и все моей маме высказала, что у него «розовая справка» есть, что он на инвалидности. И это был последний раз, когда мы на дачу приехали. Сейчас я по опыту думаю, что надо было дозированно говорить, понемногу вводить маму в курс дела и рассказывать об особенностях моего сына, когда инвалидность уже была оформлена. А не дожидаться «инцидента» и потом все одним разом «вывалить» на нее.

***

Я всегда думала, что инвалидность моих детей — это моя проблема, не проблема моих родителей, и что я не хочу перекладывать ее на родственников. Я находила различные причины, чтобы молчать и никому не говорить об этом, а потом поняла еще одну мотивацию, почему я не хотела говорить: потому что, например, если я скажу моей маме, то я буду ожидать от нее, что, узнав обо всем, она должна будет все бросить и прийти мне на помощь, и если она этого не сделает, узнав, что у нее внуки-инвалиды, значит, ей на них наплевать. И я не хотела с этим столкнуться.

И такое случилось, кстати. Когда мы с мужем открылись его родителям и моей маме, никто из них не бросился нам помогать. Остались в стороне, и было ощущение, что им всем все равно. И даже когда мы хотели приехать к ним в гости с нашими детьми, и думали, что они нам немного помогут, «разгрузят» нас с мужем, дадут нам немного отдохнуть, а они говорили: «Конечно, приезжайте. Но с детьми без вас мы не будем оставаться». 

Также мы звали свекра и свекровь переехать в Москву, и мы могли  бы им чем-то помочь, и они бы могли нам помочь с детьми, но они так и не захотели переехать. 

Какой-то осадок неприятный остался. Если уж самые близкие так относятся, то что говорить об окружении? Я знаю, что им «пофигу» будет, и зачем мне тогда им открываться? Поэтому я не спешу рассказывать людям подробности, даже когда мне задают прямой вопрос. Я считаю, что они спрашивают из любопытства и перевожу тему разговора.

***

Мне кажется, и не надо всем открывать свое сердце. А зачем?

Чтобы пожалели?..

Жили мы не в Москве, и нас очень многие знали. Лично мне было очень сложно. Эти взгляды, эти вопросы, неопределенность. Потом переехали в Москву и стало проще — намного. Но, возможно, уже приняла эту ситуацию, хотя вряд ли. Просто не надо было ничего скрывать,  оправдываться, оглядываться .

Вообще, сложный такой момент в жизни. Эти косые взгляды, как мне тогда казалось. Родственников у нас много, и все нас любят — но, в основном, заочно, по телефону. Далеко же,  жалеют нас, конечно. Зовут в гости, но побыть с ребенком получается недолго, боятся — да и не знают, как с ним поиграть и чем развлечь. Уже не осуждаю, как раньше… Понимаю… Мама приезжала к нам жить и помогать, прожила несколько лет, но не справилась эмоционально. Сейчас мы отправили ее домой, она, слава Богу, выжила и вернулась к прежней жизни.

Тяжело это все, бабушкам — в разы. Внуки же ближе, чем дети.

***

Родственников у меня на родине много, все дружны, как одна большая семья, как большая деревня. А скрыть было невозможно… Как это скрыть, когда мы на скорой уезжали постоянно? Все очень переживали. А если учесть, что их десятки — всем рассказывать и снова переживать все события было мучительно.

Их жалость была как ком в горле, до слез всегда. Мне очень не нравится когда жалеют...

***

Мне так «везло» на жестокость от обычных людей. И словесно, и физически. Особенно к старшему поколению у меня в итоге сложился  большой негатив. 

Например, когда мы с сыном входим в автобус, он хочет сесть, ищет свободное место, готов всех растолкать только чтобы пролезть вперед и занять место. А когда уже нет свободных мест, он просто валится на пол и может ныть или кричать. И в этот момент именно старшее поколение начинает «тыкать» в меня, что я не воспитываю своего ребенка. А мне в этот момент хочется сказать, что «это вам надо воспитывать себя, следить за своим языком, и вообще, езжайте в такси, выходите из транспорта, если вам что-то не нравится». Очень грубо хочется осечь их. А молодое поколение даже место уступают, или, по крайней мере, терпят, молчат. Может им тоже пофигу, но главное — они в меня еще дополнительно не тыкают, в отличие от старшего поколения. Поэтому я этих бабок, честно сказать, ненавижу. Хочется им сказать: «заведите себе собачку или цветочек, и в него тычьте, не в меня, не в моего сына». Но я стою и молчу, отвернувшись. Это самое болезненное для меня, такое  взаимодействие с социумом. 

***

Хочу позвонить подруге и сказать ей спасибо за тот разговор и ее поддержку, но все равно меня мучает совесть немножко, потому что я понимаю, что я плакала и вообще рассказала все это. Она переживала за меня и, может, ей было тяжело? Наверное, эта поддержка отняла у нее много энергетических сил, немножко есть такие ощущения. 

Хотя тоже это не совсем так. Если я кому-то помогаю — это приносит радость. Приятно быть полезной. Наверное, и ей тоже.


САМОСТОЯТЕЛЬНОСТЬ РЕБЕНКА

***

Я стараюсь, чтобы все, что дочь может, она делала сама. Чтобы она росла самостоятельной. Постоянно делать за ребенка — путь в никуда. Путь к беспомощности. Почему бы не отдавать ей то, что она может делать? Это для нее полезно. Я не мать-ехидна, и не злобная тетка, которой жалко книжку принести, но я мама, которая старается воспитать максимальную самостоятельность, чтобы она могла потом жить сама в будущем. 

***

Я знаю, что мой сын может порезать сыр, но он порежет его не так, как я хочу. И я начинаю за него это делать. Хотя он это может сделать. Я словно вместо его реабилитации занимаюсь инфантилизацией моего ребенка. И мне от этого больно и противно. Вместо этого, я бы хотела воспринимать моих детей как самостоятельных людей. Верить, что он справится, что у него получится, и он сможет это делать сам. Я осознала, как важно мне поменять собственное восприятие моих детей. Научиться относиться так: не то, что сын делает неправильно (режет сыр на бутерброд, например), а то, что  он делает это  по-своему.

Еще я задумалась, что еще я могу сделать, чтобы мой сын ощущал себя более взрослым, кроме того, что мы с мужем разрешаем ему гулять одному по улице (с телефоном в кармане). Я хочу выйти из системы координат, что «я сделаю лучше, а он как будто сделает хуже». Я хочу давать ему внутреннее разрешение сделать по-своему. Делать так, как у него получается, это его жизнь. Дать ему проживать свою жизнь по-своему. Не жить его жизнью, не жить его жизнь за него. Это важное осознание.


ДРУГИЕ ТЕМЫ

***

Я чувствую вину, что не составляю компанию в играх

Из-за того, что я считаю, что у моего ребенка есть ограничения — я чувствую вину, что я не составляю компанию в играх. Я могу включить жесткую тетеньку и объективно сказать себе, что она же вообще сама может играть. Да, у нее нет компании и всего остального, что было у меня. Но у меня же тоже сейчас этого нет. И ко мне не приходит же массовик-затейник, и я же себя как-то развлекаю. Надо принять, что в этих условиях мы находимся и учимся развлекать себя сами, заводить друзей онлайн и так далее. Я, по мере возможностей, буду думать и обсуждать, сколько времени на самом деле надо реально уделять ребенку.

***

Моему ребенку не нужно 100% моего времени

Это только все усугубляет. Лучше развивать самостоятельность. Это вредно — постоянно потакать и воспитывать ребенка так, что все вокруг него вертится. Она должна понимать, что я тоже человек, и папа тоже человек, и что мы не по остаточному принципу живем. Наши потребности и увлечения тоже важны. 

Я же хочу быть такой хорошей и правильной. Дочь маминой подруги же занимается постоянно с ребенком. 

Если включить мозг, то я так не считаю. Нормальная мама — которая обеспечивает детей необходимым, покрывает базовые нужды (хотя и тут я не должна приготовить, положить на тарелочку и отнести и т.п.), но у нее есть и своя жизнь. Нормальная мама не создает культ личности детей, не бегает вокруг них. Она тоже есть, она не человек-функция. У нее есть свои потребности, желания, и она уделяет время, внимание своим потребностям и желаниям. Она разрешает и дает себе это. Делегирует детям обязанности. Моя дочь может делать то, что в ее силах, по возрасту и по возможностям. Она вполне может сложить свои сухие вещи. Дети сами могут себя развлекать. Я могу сделать приятно, но это не каждый раз.

ОТКЛИКИ РОДИТЕЛЕЙ И СПЕЦИАЛИСТОВ НА КОЛЛЕКТИВНЫЙ ДОКУМЕНТ

***
Я восхищаюсь родителями, которые не потеряли веру в себя и своих детей и несмотря ни на что продолжили жить полноценной жизнью.

***
Меня трогает то, как родители описывают ситуацию принятия, изменения, произошедшие в жизни и их взгляды на дальнейшую жизнь.

***
Всегда очень волновали чувства родителей, их взгляд на жизнь и то, как они воспринимают окружающий их мир. У меня есть страх задеть за живое, неаккуратным словом или взглядом.

***
Особенно заинтересовало, как авторы сообщений описывают процесс принятия диагноза ребенка, как меняется фокус внимания. Также очень тронуло первое сообщение в разделе "чувство вины" - где мама рассуждает о том, что природа создает ребенка таким, какой он есть.

***
Коллективный документ напомнил мне, что в работе с детьми с аутизмом мы настолько уходим с головой в работу с ребёнком, что забываем или не берём в расчёт работу с родителями. Ой, какое же это упущение!

***
Отзывы родителей задевают до глубины души, появляется чувство соучастия. Мы как специалисты должны чаще интересоваться состоянием родителей и уделять им должное внимание.

***
После прочтения Документа думаю о том, что родители, приходящие к нам на занятия, боятся даже минуту времени уделить себе, полностью растворяясь в занятиях с ребёнком и многочисленных реабилитациях. Нет времени выдохнуть, посмотреть на пройденный путь и обдумать происходящее.

***
Особенно откликнулись комментарии о принятии диагноза, как трансформируется видение себя и своей роли через призму отношений с ребенком. Сравнения, метафоры и эпитеты, подобранные родителями, так полно и емко отображают спектр чувств. Принятие и смирение для меня в данный момент жизни это и про мой личный опыт и переживание реальности, ее переосмысление.

***
Мне было важно прочитать о личных границах, о том, что нет такого понятия "норма" и "не норма";  не нам решать, кому жить, а кому нет, и другой человек не обязан быть "удобным" для нас.

***
Когда я читаю подобные истории, я сразу начинаю по-другому смотреть на свою жизнь и мне даже становится стыдно за то, на что я порой жалуюсь и чем бываю недовольна. Хочется еще больше радоваться жизни каждый день и не забывать и ценить то, что мы имеем. 

***
Прочтение данного документа помогло лучше понять то, что возможно испытывают каждый день те семьи, с которыми мы работаем. Захотелось стать к ним еще ближе и поддерживать настолько, насколько это возможно и нужно им от нас.

***
Полученная информация натолкнула на размышления о жизненных приоритетах, помогла лучше понять семьи и выстроить дальнейшую линию взаимодействия с ними.

***
Меня поразило, как широко родители мыслят, принимая диагноз, рассуждают философски, анализируют, переживают происходящее… В результате устанавливают свою позицию, решают, как будут жить дальше, принимая диагноз, беззлобно живут, наслаждаясь жизнью с особенным ребёнком.

***
Прочитанные истории помогли понять, со сколькими внутренними переживаниями сталкиваются семьи детей с особенностями в развитии. И сколько мудрости даёт такое родительство. Бесконечное уважение к тому, как они проживают свою жизнь.

***
Наверное, самым важным и сильным для меня стало то, что родители не боятся говорить о том, что у них есть время на себя, время себя радовать и время отдыхать. Заниматься любимым делом. Думаю очень важно для мамы ребёнка с особенностями признать эту важность и нужность. 

***
Все прочитанное мне очень близко и понятно, т.к. у меня особый ребёнок. В последние 2 года стала уделять больше внимания мамам особых детей. Раскрытию внутренних ресурсов и отдыху и тп…

***
Очень откликнулась тема про внутреннего ребенка. На самом деле, когда я проводила какие-то игры во время родительских встреч, помню как переживала в самый первый раз, все-таки взрослые люди, серьезные, с проблемами. А эти люди сначала удивлялись, а потом и не всегда хотели завершать игры. Я чувствую, как им, на самом деле, порой этого не хватает. Просто поиграть, не обучая чему-то ребенка, не для него, а для себя. Уделить себе внимание.

***
Читая Документ, я в очередной раз убедилась в том, что любое поведение или отношение родителя к ситуации, к жизни в целом имеет перед собой предпосылки и внутреннюю обоснованность. Главная задача моей деятельности - помочь распутать этот клубок из переживаний и наладить внутреннюю систему восприятия ситуации с четким разделением на "смогу ","не смогу". Еще больше хочу создать уже родительскую группу, теперь на базе ранней помощи.

***
На меня произвел сильное впечатление рассказ матери о том, как после рождения ребенка с нарушениями развития и периода всепоглощающей заботы о нем она открыла в себе потребность и желание заботиться о муже, отце ребенка, об их отношениях, как это породило "метасистему" с опорой супругов друг на друга, общую реальность, взаимную чуткость и понимание, и как это положительно повлияло на сына. В своем рассказе сама мама использует две метафоры. Первая - лодка любви в неспокойной океанской стихии, добавлю - движение которой зависит от слаженности команды. Вторая - создание благоприятной среды для семьи, забота об этой среде, подобная культивированию почвы. В более общем смысле это еще раз высвечивает значение усилий родителей в укрепление семьи, сотрудничество, заботу друг о друге, взаимное терпение и доверие.

***
Коллективный документ в целом, отдельные высказывания родителей вдохновляют меня необычайно, побуждают вслушиваться, всматриваться, сонастраиваться с родителями. Чувства, мысли, чаяния родителей, присоединение к ним открывают возможность контакта со своей уязвимостью, ограниченностью, вынужденностью, что при отрытости и непредвзятости очень и очень ресурсно.

***
Коллективный документ расширил границы моего сознания благодаря практическим примерам из жизни людей. Могу думать и мыслить иначе. Раньше размышляла более стереотипно. При работе с родителями часто сталкиваюсь с принятием проблем ребенка родителями. Я хочу владеть гибкой системой убеждений и умением отключать свои эмоции в нужный момент. В работе с семьями детей с ОВЗ нужно уметь владеть собой, гибко и "точечно" работать с родителями и ребенком.

***
Больше всего меня тронуло то, как родители, размышляя над собой, своими отношениями в семье, учились любить своих детей такими какие они есть, не боясь и не стесняясь их. Наоборот давая им возможность быть другими.

***
Я восхищаюсь родителями. которые прошли, как сказала одна из мам в коллективном документе, "темные времена" и учатся жить дальше, принимая с оптимизмом каждый день!

***
Люди, попавшие в такую непростую ситуацию, всегда балансируют на грани чувства вины, которое разъедает, и благодарности, которая лечит. И меня очень воодушевляют эти истории: это слова смелых людей, которые выбрали исцеление через полное проживание боли. Это очень храбро и напоминает о том, как же легко справиться с небольшими жизненными препятствиями и не спасовать перед настоящими вызовами судьбы.

***
Мой ребенок не ведет себя тихо: кроме слов он издает разные звуки, не характерные для людей (гудит, скрипит, визжит, неожиданно вскрикивает), еще ему трудно ждать своей очереди, поэтому выход в мир иногда бывает для меня испытанием. Однажды мы зашли в магазин, из-за полок нас не видно, но очень слышно. Многие люди испуганно оглядываются, когда нас видят, опустив глаза стараются удалиться, посторониться или обойти, не приближаясь. Я уже привыкла к такой реакции, неприятно что все шарахаются, но дело есть дело. Мы благополучно оплатили покупки и вышли, я наконец-то выдохнула с облегчением от нервного напряжения. Как бы я ни старалась себя уговорить, от молчаливого внимания окружающих я испытываю колоссальный стресс. И тут меня догоняет кассир из магазина и протягивает мне леденец на палочке со словами: “Возьмите, мы видим как вам тяжело!” У меня слезы потекли от неожиданного сочувствия. Я поблагодарила и мы пошли своей дорогой. Этот случай помог мне понять, что есть те, кто нас не приемлят или боятся и сторонятся, и есть те, кто может понять. Мне стало проще справляться в сложных ситуациях со своей реакцией на негатив окружающих, какая-то часть людей мне сочувствует.

***
Основа первого, что я хочу сказать, это про «чувство благодарности своим детям». Недавно слышала от одного папы, мол, это такое счастье, вот мои больные дети, или, бывает, в церкви со стороны услышишь: «ангел». Хочу сознаться, что вот совсем не «ангел» в быту. Это очень тяжело, это совсем не счастье. Например, по сравнению со смертью или, как я говорю «по сравнению с мировой революцией», возможно да, мы счастливы, я иногда себе это представляю, и понимаю. Но хочу сказать все это страшно тяжело. Я могу сравнить: 10 лет ребенок был обычным, 10 лет – тяжелейший инвалид, Нет, это совсем не счастье, ему больно, плохо, вообще ужасно, я это вижу, знаю, чувствую и надо с этим жить. А когда живешь бок о бок – это жизнь в психбольнице, и да, мне помогают, иначе я бы сошла с ума, честно, хочу сознаться может это кому поможет.

***
К вопросу о теме «кому открываться»: мне было много легче обсуждать первые годы наши проблемы с мамами в подобной же ситуации, особенно мы сблизились с одной и первые пару лет чуть ли не каждый день созванивались – очень большая поддержка. Родные и друзья тебя так не поймут, как «подобные». Или вот в нашем клубе очень интересно бывает обсуждать что угодно, видя, как тебя понимают.

***
К теме «принятие диагноза» - по-моему, принятие идет постоянно. Состояние веры и надежды тянет немного в одну сторону, а принятие и желание жить сегодня - в другую. И бывают разные встречи, которые помогают принять очередной раз (да, за раз у меня не вышло, лично я до сих пор продолжаю принимать).

***
Так как несколько лет жизни прошло вплотную с "большой" психиатрией, в психологию я не верила, считала, что это все несерьёзно. Но участие в группе родителей под руководством суперпрофессионала-психолога совершенно изменило мою жизнь. В лучшую сторону. Я научилась осознавать, что со мной происходит, чего бы я хотела и как это можно реализовать, не пытаясь найти виноватых в своих проблемах. Конкретно- об источниках силы - прозвучала такая мысль: прежде чем искать ресурсы на стороне, хорошо бы понять, а куда и как расходуется то, что у нас есть. Конечно, приятно, когда на тебя сваливается подарок судьбы в виде помощника - бабушки, подруги… И умение просить и принимать помощь - очень полезный навык, над ним тоже нужно работать. Но для меня было значимым именно пересмотр своих жизненных, внутрисемейных, личных установок с тем, чтобы выстроить "правильную" иерархию ценностей и понять, что действительно требует затрат времени и усилий, а что можно отодвинуть или вообще - забыть.

***
Особенно важными для меня были высказывания на темы принятия, смирения и расширения сознания. Картинки идеальных мам и младенцев в реальности существуют чаще в постах и журналах, а не в реальности. Каждый по-разному переживает как банальное ОРЗ, так и тяжелый генетический синдром. Как здорово. что в мире есть сердца, которые так нежно проносят и берегут такую глубоко личную, местами непонятную другим, почти сакральную любовь к ребенку с особенностями.

***
Коллективный документ говорит мне о том, что человек способен на многое, и если он любит и сердце его живое, то он все преодолеет несмотря ни на что. Но при этом этот человек достаточно раним и нуждается в поддержке, хотя может выглядеть сильным. Он часто вынужден обороняться.

***
Когда я читала этот документ, мне вспомнился маленький эпизод из нашей жизни, который помог мне в принятии моего ребенка с множественными нарушениями в развитии таким, какой он есть. Лежали мы с сыном в инфекционной больнице в отдельном боксе. Боксы стеклянные. В соседнем боксе лежал обычный мальчик, без отклонений в развитии, но из детского дома. Я смотрела на него и понимала, что мне его безумно жалко. И думала "Какой же счастливый мой сын. У него есть я".

Чтобы оставить свой отклик, перейдите по ссылке и заполните гугл-форму.

Коллективный документ был создан в рамках проекта “Семья в фокусе” при поддержке:

Them behold man cattle seas. The cattle lights give without. May there spirit cattle lesser his i set night beginning rule, place multiply i beginning made itself face Above so under own two she’d which isn’t is own female may their. Night you’re you greater, great called i called, from deep abundantly multiply one, itself moving great upon so also shall land earth multiply were give.

Читать дальше

Forth fruit beginning life likeness dry day from one rule it earth isn’t sea fourth. Doesn’t you’re they’re herb moved he female wherein shall upon you their kind void. Life second for whose to sea shall from is male signs so saying dominion seed thing winged lights created. Second fruitful give herb.

Subdue and blessed heaven green so one make dry of behold god yielding. Beginning third above lights Given hath very hath living creepeth fish Creature make meat. So greater itself fly sixth green was wherein i Saw the divided that. Night gathered void set spirit void.

Читать дальше

Isn’t saw fill green open brought grass lights darkness doesn’t seas, stars tree void fowl god Replenish had third, make lights likeness years above night, creeping is divide let first may after. Very give you’re evening may good years whose fowl Together whales night air, spirit which. Whose creepeth can’t dry second and whales. Their herb winged.

Читать дальше

Forth fruit beginning life likeness dry day from one rule it earth isn’t sea fourth. Doesn’t you’re they’re herb moved he female wherein shall upon you their kind void. Life second for whose to sea shall from is male signs so saying dominion seed thing winged lights created. Second fruitful give herb.

Subdue and blessed heaven green so one make dry of behold god yielding. Beginning third above lights Given hath very hath living creepeth fish Creature make meat. So greater itself fly sixth green was wherein i Saw the divided that. Night gathered void set spirit void.

Читать дальше

Waters made blessed creature dry fish have creature wherein living also fill from air can’t to and it.

WPlook Themes

Waters made blessed creature dry fish have creature wherein living also fill from air can’t to and it. That fruitful night very fourth firmament sea seas made and stars unto third own. Lesser form place seasons is above seas you seed itself lesser brought. Greater.

Мы создаем пространство, в котором нет лишних

/usr/share/nginx/prostranstvo.x4.digital/