КОЛЛЕКТИВНЫЙ ДОКУМЕНТ

Этот документ наполнен опытом родителей детей с разными особенностями развития и разного возраста. Их мыслями, чувствами и идеями, к которым они пришли в процессе жизни со своим ребенком. Каждый текст - это цитата из диалога с родителями во время индивидуальных сессий или групповых терапевтических встреч. Родители разрешили нам ими поделиться, и мы думаем, что эти истории могут оказаться полезными и поддержать другие семьи, которые находятся в сходных жизненных обстоятельствах.

Это опыт конкретных людей, который помогает им в их жизни, условиях и окружении. Возможно, какие-то из их решений и открытий не будут Вам близки, но другие, надеемся, будут полезны.

Сейчас на этой странице можно прочитать высказывания родителей на следующие темы:

Мы будем пополнять этот документ: вводить новые темы и делиться новыми историями от родителей. После каждой рубрики вы найдете ссылку на гугл-форму, в которой можно оставить свой отклик по данной теме.


ВЫХОД В МИР

***
Я выходила с ребенком гулять, потому что не было выбора. Это был единственный шанс для него поспать. Он спал только при движении коляски. И мне некого и нечего было стесняться. Он выглядел абсолютно здоровым и красивым ребенком, когда был маленький. Отклонения были не видны. Но даже если бы было по-другому - я была настроена очень решительно и агрессивно. И могла бы дать отпор в любой ситуации.
Это нечто из животного мира, когда самки защищают своих детенышей. Во всех этих ужасных больницах, в которых мы лежали, меня опасался персонал, потому что за своего ребенка я была готова на всё, включая жалобы во все возможные инстанции.

***
О вопросах знакомых. Я научилась отвечать нейтрально - не врать, но и не говорить правду. Я не из тех людей, кто пишет во все соц. сети и трубит на каждом шагу: я - мама особого ребенка! Поэтому в самом начале знали только самые близкие из окружения. Лет до трёх. На работе до сих пор мало кто знает. Я не понимаю, зачем надо об этом рассказывать людям, которые для тебя ничего не значат. А вот те, кто значат, - поймут обязательно, будут опорой и всегда рядом.
Это хорошая проверка на вшивость - кто настоящий, а кто мимо проходил. Это здорово, что ряды чистятся и хлам уйдёт. 

***
На самом деле, вокруг очень много людей, позитивно относящихся к детям с особенностями. Они, правда, не всегда знают, как это выразить, и очень переживают, что как-то обидят. Но в целом я встречала поддержку, желание помочь, улыбки. Улыбаюсь в ответ. 
Мамы особенных детей часто настраивают себя на негативное восприятие обществом. Ну да, бывает, но редко! В целом - поддержка и понимание. 
И вообще, особенному ребенку, а еще и малышу - плевать, что думает общество. А вот что думаю [о нем] я как мама - это Вселенная. И от того, как я его принимаю, будет зависеть и принятие себя и общества.

***
Иногда меня расспрашивают о ребенке: в парке и других местах. Раньше я злилась, а сейчас я понимаю, что просто люди хотят знать больше. 
Особенно дети. Здоровые дети. От них я особенно страдала - они ведь говорят что думают. И часто это очень больно. Но я научилась не злиться, и если есть возможность - объясняю, почему такой большой мальчик в коляске и не умеет говорить. Они слушают. И, может быть, это тоже поможет сделать наше общество осведомленнее. 

***
Я поняла, что посторонние смотрят, например, потому, что ребёнок немного другой, ими движет непонимание и страх. Не злость, не какие-то плохие чувства, а просто инстинкт самосохранения, люди хотят понять, что там и представляет ли оно для меня опасность. Это в корне изменило к ним мое отношение - я смотрю на них с улыбкой, а не с защитной гримасой на лице. Я им говорю - мы не такие страшные, мы как вы.

***
Смотрела видео, где говорилось, что чем младше ребёнок, тем лучше и легче он взаимодействует, идёт на контакт, играет с разными детками, он не различает такой малыш или не "такой", и это подтверждение тому, что все это вопрос убеждений.

***
Постепенно общество меняет свои взгляды, и вырастет новое поколение, которое будет более адекватным по отношению к нашим детям. В общем, просто жить, адаптироваться к ситуации и отсеивать людей, которые вгоняют меня в негативные мысли относительно убеждений про нормальность.

***
Вспомнила, какие у меня раньше были знакомые, друзья, даже соседи, с которыми в нормальных отношениях. Когда просто поздоровался и пожелал здоровья. Постепенно начала к людям возвращаться. Сама начала звонить, а кто-то сам мне звонил (те люди, которые не забыли про меня. Может, благодаря им я и стала выходить на общение). Перестала жить прямо в проблеме и всё-всё ради неё. Было много людей, которые поддерживали - одноклассники моей сестры с параллели, с которыми мы учились. Встречала многих. Многие говорили: молодцы, что сын даже намного лучше, подрос. Говорят, видно, что занимаетесь и т.п. 

***
Многие люди же не знают, что сказать. Они стараются не всматриваться, глаза не выпучивать, я и сама так раньше делала. Я никогда пальцем не показывала. Они видят ребенка в коляске и уходят в какие-то свои разговоры. 
Сегодня пошли, гуляли, Издалека ребятишки смотрят, бегают, внимание обращают. А мы же тихо-то не гуляем - у нас музыка играет, сын кричит, визжит, ему классно на качелях. И я как-то спокойно смотрю: ага, дети проходят, но они как-то нормально, глаза уже не испуганные. Мы гуляем там, где нам комфортно, где мы хорошо себя чувствуем и мне комфортно. 

 


ИСТОЧНИКИ СИЛЫ 

***
Я могу лечь на кровать и отдыхать, когда мне плохо. Мне некомфортно в жаркую погоду идти гулять, и я имею право не идти гулять. 

***
Мне нужно больше с другими родителями общаться. Надо об этом думать, помнить и делать. 

***
До того, как я устроилась на работу, у меня же много всяких хобби было (и есть), есть огород, увлеклась движением “Лиза Алерт” после того, как сын 2 раза сбегал из дома. И я участвую в поисках. Недавно помогала человека искать. Кто-то пойдет просто шоппингом заниматься, а я в лес пойду поищу кого-нибудь.

***
Я даю себе реализацию, интересы, которые приносят мне самоудовлетворение и чувство, что я чем-то полезна. Но это какие-то разовые моменты. У меня нет такого, что раз в неделю я еду и делаю что-то хорошее. Бывают моменты, когда нет сил и времени на это. Хорошо бы, конечно, жить в таком расписании, чтобы четко себе выделять возможность и на свои личные интересы. Пусть немного в ущерб ребенку, но когда есть родные рядом - он будет жив и здоров, а я восполню свои какие-то жизненные цели. 

***
Сейчас появилось время на себя, можно ехать в машине и слушать радио, новости, музыку. Раньше, когда мы с сыном ехали, мы слушали, что он хочет, или он включает телефон, и только это и слушаешь. А тут такое удовольствие, что полчаса в машине едешь и что хочешь, то и слушаешь. Кайф! 

***
Когда есть время на себя - мне хорошо и радостно. Я делаю себе приятные вещи, никто мне не мешает. Я знаю, что в школе сын в хороших руках и за него не боюсь. Чувство свободы такой. Это заряжает энергией, и потом стараюсь что-то дома сделать, что-нибудь приготовить интересное или с Егором заняться новой деятельностью, которую в плохом настроении я бы и не стала пробовать. Хожу в магазин с ним. Спокойно и нормально ему преподношу, без всяких жёстких, строгих команд, ласково разговариваю. Чувствую, что внутренние силы появились. 
Важно менять обстановку.

***
Разрешать себе не отвечать за мир во всем мире. Разделять: мое - не мое. Где я могу помочь, а где не могу. Чтобы был более свободный выбор помощи. 

*** 
Устал - отдохни. В детстве меня научили, что отдых = лень. Что единственная причина сесть или лечь отдохнуть - болезнь. И то - если только температура. Сейчас учусь обращать внимание на свою усталость. Учусь лежать, когда хочется.


ПРИНЯТИЕ ДИАГНОЗА

***
В инстаграме периодически смотрю на других позитивных мам, кто как справляется, на западный опыт, как там любят своих детей, меня это поразило, вдохновляет, даёт информацию и силы.
Что я сейчас думаю - что нужно не уходить из своей привычной жизни и окружения, попробовать жить, как прежде. Так же заниматься тем, что нравится, не концентрироваться на ребенке, хотя пока он маленький все же большая часть времени - это уход за ним.

***
Некоторые родители реабилитациями живут изо дня в день. Сами не отдыхают, от реабилитации к реабилитации. Уже даже не помню, кто из врачей мне сказал: "Вы относитесь просто как к обычному ребенку. Не надо делить: особенный не особенный. Просто это ваш ребенок и вы его любите. Чтобы вы клеймо это на него не вешали и на себя. Чтобы не думали, мало ли внимания уделили. Вы же когда старшего воспитывали, вы же шибко не задумывались, сколько раз поцеловали его?". А я стеснялась. И долго не могла смириться с тем, что ручки не те. Прятала их, если они высовывались. 
Сыну 2 года было, а врач сказала: "А почему вы стесняетесь?". А я никак не могла переступить это, снять барьер этот. "Да нормально это всё. ЭТО НОРМАЛЬНАЯ РУКА". Вот она как внушила это мне. Мы с ней как пообщались, так после этого (7 лет уже сыну) мы можем качаться на качельках, мальчишки пробегают, делают замечания, что пальчиков нету. А я говорю "ну потому что с другой планеты". Просто раз и вылетело, само, без смущения. Они: "Даа??" - а я говорю - "Он инопланетянин". Они как испугались и убежали. И я вот теперь спокойна. Сейчас люди приходят, смотрят, но у меня даже нет такого, чтобы я задумалась, а что если они увидят. Я только потом уже осознаю, что люди же видели сына, за ручку брали, смеялись, что-то давали ему. Надо же, а я забыла даже, что у него пороки развития. Та врач просто сказала это мне, и у меня всё слетело. Это очень важно было понять, что всё нормально. 

Коллективный документ создается в рамках проекта “Семья в фокусе”, который реализуется при поддержке:

Поделиться

Мы создаем пространство, в котором нет лишних