+7 916 199-43-56

Новости

Телеканал «Дождь» поддержал наш центр, поставив в эфир на два месяца социальную рекламу о центре.

Благодаря группе волонтеров под руководством режиссера Александры Ястребовой мы сняли ролик на самую трудную тему — роль отцов в семье с ребенком, имеющим ментальные нарушения.

Посмотрите, как актер Иван Моховиков говорит об этом:

 

Вы хотите использовать альтернативную и дополнительную коммуникацию с ребенком, но не знаете, с чего начать? Какие средства и инструменты выбрать? Фото,картинки, пиктограммы?

Мы поделимся с вами нашими материалами, источниками, программами, вместе найдем подходящее решение именно для вашего ребенка и его ситуации.

Приглашаем на семинар родителей и специалистов, работающих  с детьми и взрослыми с особенностями развития, всех интересующихся вопросами помощи неговорящим детям и взрослым людям.

На семинаре мы рассмотрим основы теории альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК) и отработаем первые практические навыки создания и введения коммуникативных средств.

УЧАСТНИКИ СМОГУТ:

- познакомиться с обширным инструментарием АДК (жестовые и графические системы, различные вспомогательные устройства: книги, доски, электронные устройства);

- сформировать базовые навыки правильного использования инструментария;

- узнать принципы подбора инструментов в зависимости от индивидуальных особенностей конкретного человека, которому нужна АДК;

- научиться ориентироваться в интернет-ресурсах и различных компьютерных программах, которые могут помочь в создании графических символов;

-получить базовые навыки работы в компьютерных программах для создания коммуникативных карточек, книг;

- научиться работать в бесплатной программе Picto Selector для создания коммуникативных средств;

- самостоятельно сделать коммуникативные карточки/таблицы, распечатать, заламинировать, забрать с собой (в том числе в электронном варианте)

ВЕДУЩИЕ:

РУСЛАН ВЯЛИТОВ и АЛЕКСЕЙ АВДЕЕВ

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Психологи, работающие в области помощи детям и взрослым с тяжелыми нарушениями коммуникации, интеллектуальными проблемами, расстройствами аутистического спектра, тяжелыми и множественными нарушениями развития, ведущие программ обучения для родителей и профессионалов, специалисты в области альтернативной и дополнительной коммуникации в АНО Центр «Пространство общения».

СЕМИНАР ПРОЙДЕТ 4- 5 июня 2018 г (понедельник-вторник) с 14:00 до 19:00 по адресу: Москва, Танковый проезд, д.3, правое крыльцо по фасаду здания с вывеской «Дорога в мир. Пространство общения», звонить в белый звонок.
ПРОЕЗД: метро «Площадь Ильича» / «Римская», выход в сторону платформы «Серп и молот», далее в подземный переход, по Золоторожскому валу - до пересечения с Танковым проездом (путь пешком около 15-20 минут), либо от станции метро «Бауманская», далее 45 трамвай, 425 синий микроавтобус до остановки Красноказарменная площадь (путь также занимает около 15-20 мин). Рекомендуем ознакомиться с картой https://yandex.ru/maps/-/CZHONJ6h

ПРОГРАММА 

4 ИЮНЯ, понедельник, 2018

14:00-15:30 Что такое альтернативная и дополнительная коммуникация (АДК). Цели вмешательства в области коммуникации. Три функциональные группы пользователей АДК.

15:30-15:45 Перерыв

15:45-17:15 Системы АДК,вспомогательные средства (коммуникативные доски, книги, таблицы, электронные устройства). Индивидуальный подбор системы и средства АДК.

17:15-17:30 Перерыв

17.30-19:00 Стратегии введения АДК. Обсуждение случаев

5 ИЮНЯ, вторник, 2018

14:00-15:30 Обзор различных программных средств для создания карточек, коммуникативных таблиц, книг и т.п.(Picto-selector, семейство программ Boardmaker, семейство программ Widgit, GoTalkOverlaySoftware, онлайн-ресурсы). Обзор основных инструментов и функций программы Picto Selector

15:30-15:45 Перерыв

15:45-17:15 Отработка и закрепление навыков работы в программе Picto Selector, создание карточек/таблиц/книг. ПРАКТИКУМ

17:15-17:30 Перерыв

17:30-19:00 Создание карточек, коммуникативных таблиц, книг в программе Picto Selector; печать; ламинирование. ПРАКТИКУМ

ДЛЯ РЕГИСТРАЦИИ необходимо послать запрос на электронный адрес info@prostranstvo-center.ru с указанием фамилии, имени, отчества и мобильного телефона, места работы и должности, в теме письма просим указать «Семинар по АДК», телефон для связи +79265033320, Александра. КОЛИЧЕСТВО МЕСТ ОГРАНИЧЕНО! Стоимость участия в тренинг-семинаре для физических лиц 3000 руб при оплате до 27 мая включительно и 4000 руб при оплате в последующие дни, для юридических лиц - 4000 руб до 27 мая включительно и 5000 руб при оплате после 27 мая.

Участие в семинаре возможно только после предварительной оплаты и регистрации!

Семинар организован в рамках проекта «A-Tech: особые технологии для детей с нарушениями. Этап 2» при поддержке Благотворительного фонда Св. Григория St Gregory's Foundation - Aid to families in Russia and the former USSR. Оператор программы — АНО "Физическая реабилитация" (СПб) в партнерстве с АНО Центр «Пространство общения»" (Москва).

2 июня у нас в центре состоится долгожданный семинар приглашенного специалиста из Польши, Алины Смычек.

Семинар будет посвящен модели участия - способу планирования и организации повседневных активностей, занятий и уроков для детей, которые учатся общаться, используя инструменты альтернативной и дополнительной коммуникации.

Мы приглашаем на семинар педагогов, психологов, специалистов в области социальной реабилитации людей с тяжелыми и множественными нарушениями развития, церебральным параличом, интеллектуальными нарушениями и тяжелыми нарушениями речи.

Участники смогут во время семинара создавать сценарии отдельных терапевтических занятий для своей дальнейшей работы. Семинар даст и теорию, и практику.

Лектор АЛИНА СМЫЧЕК

• Специальный педагог и речевой терапевт, больше двадцати лет работает в Комплексе специальных школ № 11 для детей с множественными нарушениями развития в Кракове в Польше. Использует альтернативную и дополнительную коммуникацию (АДК) и вспомогательные технологии (ВТ), является лидером группы АДК и ВТ у себя в школе

• 18 лет делится знаниями и опытом в области АДК /ВТ , создавая семинары и университетские курсы, в том числе 3-семестровую аспирантуру по АДК

• Член-учредитель польской национальной ассоциации AДК «Говорить без слов», председатель правления, посвятила себя разработке системных решений использования АДК у себя в стране

• Член комитета Министерства образования Польши, работающего над стандартами в раннем вмешательстве (2007-2008 гг.) и в системе специального образования (2008-2011 гг.), внедряющего АДК в их работу

• Член ISAAC с 1999 года, участник международных конференций ISAAC, участник и организатор региональных конференций по AДК в Восточной и Центральной Европе

• Победитель и участник программы «Учитель дома», ориентированной на AДК / ВТ, стажер в Bridge School, Калифорния (1999-2000 годы)

РЕГИСТРАЦИЯ И УСЛОВИЯ УЧАСТИЯ

ДЛЯ РЕГИСТРАЦИИ напишите нам письмо c указанием ФИО, мобильного телефона, должности и места работы на адрес info@prostranstvo-center.ru.  Тема письма -  Модель участия. Для участия доступны 15 мест. Стоимость - 4500 рублей при оплате физическими лицами и 5500р при оплате юридическими лицами до 11 мая 2018. Позже - 5500р и 6500р.

Мы будем ждать вас к 9.00 (программа семинара - до 17.30) у нас в центре «Пространство общения» по адресу: Москва, Танковый проезд, д.3 (метро «Площадь Ильича»).

 

 

В марте мы ходили в гости к обычным школьникам - ученикам первого, второго и третьего классов. Нас пригласили провести "урок доброты", рассказать об учениках нашего центра, ребятах с множественными нарушениями развития. Мы посмотрели испанский мультфильм "Струны" про дружбу девочки с особенным мальчиком, ответили на возникшие вопросы детей.

Показали ребятам методы альтернативной коммуникации для общения с теми, кто не может говорить. 

Пишите нам, если хотите провести подобный урок в школе своего ребенка. 

С 14 по 18 февраля наши подопечные вместе с родителями ездили отдыхать в Подмосковье. Это стало возможным с вашей поддержкой.

Зачем это нужно? Каждый февраль воспитанники "Пространства общения" вместе с родителями и педагогами выезжают на несколько дней в зимний лагерь недалеко от Москвы. Для всех участников - это возможность побыть вместе, пообщаться, подышать свежим воздухом и, конечно, вдоволь насладиться зимними видами игр - снежками, снежными бабами, горками и коньками. 

Любая сумма пожертвования - неоценимый вклад. Мы благодарим вас.

Средства на оплату этого лагеря были собраны на ярмарке "Душевный базар". 

2 декабря мы провели конференцию «Психологическая помощь семье, воспитывающей ребенка с особенностями развития: проблемные зоны и точки роста». Публикуем для вас материалы.

Доклад Йоахима Хинша, нашего гостя, доктора психологических наук, системного семейного терапевта из Австрии:

Доклад директора нашего центра, психолога Анастасии Рязановой: "Как мы конструируем практику работы с семьями — есть ли у нас выбор?"

Панельная дискуссия о позиции специалиста, безопасности, границах и автономии клиента:

Панельная дискуссия о форматах работы, семейно-центрированных практиках и компетенции ведущих:

Пока у всех праздники, мы участвуем в конкурсе роликов об альтернативной и дополнительной коммуникации для наших детей с тяжелыми ментальными нарушениями.

Посмотрите и голосуйте!

По ссылке много разных роликов об альтернативной коммуникации. Чтобы поддержать нас, голосуйте за участника № 3.

Вот работа нашего центра:

В «Патронус» обратилась Ирина Долотова, мама восемнадцатилетнего Илюши.
У Илюши детский церебральный паралич, органическое поражение центральной нервной системы и эпилепсия. Илюша умеет самостоятельно есть, самостоятельно посещать уборную, ходить по квартире и даже по улице на небольшие расстояния. Он совсем не говорит и совсем не знает грамоты.
Все решения за Илюшу — экономические, правовые, медицинские — всегда принимала мама. До дня Илюшиного совершеннолетия.
 
Илюша больше не ребенок. Государство автоматически считает его взрослым самостоятельным человеком. Неговорящий, он теперь должен принимать за себя все решения. Не умеющий писать, он теперь должен подписывать все касающиеся его документы. Пока мама не докажет государству, что Илюша недееспособен, а она сама имеет право быть своему ребенку опекуном.
 
Бюрократические проволочки
 
Поначалу процедура оформления опеки над собственным сыном Ирину не пугала.

Когда Илюша стал совершеннолетним, Ирина подала заявление в суд. Попросила, как того требует закон, признать юношу недееспособным.
Такова процедура. Занимает примерно год.

Любому здравомыслящему человеку Илюшина недееспособность очевидна с первого на него взгляда, но не может же судья опираться на собственный здравый смысл, а не экспертное мнение психиатров. Специалисты Института судебной психиатрии имени Сербского должны были написать заключение об Илюшиной недееспособности. Суд на основании этого должен был признать Илюшу недееспособным. С решением суда Ирина должна была идти в органы опеки, а органы опеки должны были признать Ирину Илюшиным опекуном.

 
Довольно муторная процедура, когда каждый элемент бюрократической системы буксует. Что ты будешь делать, если суд принял определение о назначении экспертизы, но самой экспертизы не назначил? Что ты будешь делать, если в Институте имени Сербского на экспертизу очередь?
Что ты будешь делать, если органы опеки, дабы признать мать опекуном ее сына, требуют от матери пройти диспансеризацию и иметь отменное здоровье?
 
По трем этим причинам процедура затянулась. И вот уже полгода юноша находится как бы вне правового поля. Мама больше не может принимать за него решения и подписывать за него бумаги, потому что он совершеннолетний. Илюша не может принимать решений и подписывать бумаг, потому что не может этого физически. И всякая связь между Илюшей и государством оказывается парализована. Это мешает течению жизни.
 
Вот, например, Илюша с эпилептическим статусом попадает в больницу, но выписать его из больницы нельзя, потому что он не может, а мама не имеет права подписать документы о выписке.

Или еще Илюше положены от государства бесплатные лекарства, можно отказаться от них и получить их стоимость деньгами, но Илюша не может подписать отказа, а мама не имеет права, пока не назначена опекуном.

А еще Илюше положена от государства пенсия по инвалидности, но с момента совершеннолетия и до момента признания его недееспособности никакой пенсии получать Илюша не может, потому что надо элементарно расписаться в получении —Илюша не способен на это, а мама не имеет права.

 

Разумеется, в каждом конкретном случае каждая конкретная проблема как-то решается. Чтобы выписать Илюшу из больницы, надо позвать больничного психиатра, и тот напишет заключение о том, что пациент в данный момент недееспособен, и тогда документы о выписке сможет подписать человек, сопровождающий пациента, — мама.

Иногда люди просто сжаливаются над Ириной и Илюшей, позволяют Ирине взять Илюшину руку и подписать документы как бы Илюшиной рукой.

Каждый раз какой-то незаконный выход из правового вакуума, созданного законом, найти можно. Непонятно только, зачем тогда закон.

Здоровье и унижение

На самом деле — говорит юрист «Патронуса» Светлана Викторова — надо просто понимать, что признание недееспособности и назначение опеки требует времени.

Частичная правоспособность гражданина наступает в России с четырнадцати лет. Гражданский кодекс вообще никак не регламентирует минимального возраста ребенка, начиная с которого мать может начать процедуру оформления опеки над ним. Ирина могла бы начать процедуру признания недееспособности сына еще четыре года назад. За четыре года уж точно колесики бюрократической системы прокрутились бы.

Но заблаговременно оформлять документы Ирина боялась.

Дело в том, что по закону об опеке мама, оформляющая опеку над своим совершеннолетним сыном, ничем не отличается от женщины, желающей взять под опеку сироту из детского дома. Надо собрать все те же документы, доказать государству, что способна заботиться о подопечном, имеешь подходящее жилье, достаточный доход и хорошее здоровье. С жильем и доходом у Ирины все в порядке, а вот здоровье… К тому времени, как наши дети становятся взрослыми, мало кому из нас удается остаться совершенно здоровым человеком. Ирина боялась, что не пройдет требуемую законом диспансеризацию, да так вот и дотянула до Илюшиных восемнадцати лет.

А еще не хотела терпеть унижений. В отличие от матери несовершеннолетнего ребенка, опекун (а мать совершеннолетнего ничем юридически не отличается от опекуна) должен предоставлять государству отчеты о том, как тратит деньги своего опекаемого.

Пока ребенок несовершеннолетний, государство презюмирует, что мать любит сына, заботится о нем и не станет тратить на себя его пенсию. Но в день восемнадцатилетия гражданина государство почему-то начинает считать его мать заведомой воровкой и требовать от матери регулярных доказательств ее добросовестности. Поэтому никакой родитель ребенка с особенностями не станет оформлять опеку над своим ребенком до восемнадцати лет.

Презумпция материнства

На самом деле, в жизни полно случаев, когда мать или другой близкий родственник совершеннолетнего человека автоматически становится его опекуном. Если взрослый человек временно теряет дееспособность из-за автомобильной аварии, никому не приходит в голову требовать от матери этого человека, чтобы она быстренько сбегала в опеку и получила официальное позволение заботиться о сыне. Решение о том, что мать с потерявшим сознание взрослым сыном может поехать на скорой в больницу, принимает всего лишь фельдшер, оказывавший первую помощь, а не суд. Врач в больнице автоматически признает право матери временно недееспособного пациента подписать за него больничные документы.

Но если недееспособность пожизненна, и как только речь идет о деньгах, матери приходится доказывать государству, что сын ее действительно недееспособен, а она достойна заботиться о нем. И пока не доказала — сын физически не может получить гарантированную государством помощь, а мать юридически не имеет права помогать.

Разумеется, бывает, что по состоянию здоровья мать действительно не может быть опекуном взрослого сына или дочери. Юристам «Патронуса» известны случаи, когда матерям отказывали в праве взять под опеку собственного сына на том основании, что у матерей этих — онкологический диагноз. Разумеется, бывают матери, ведущие асоциальный образ жизни. И даже бывают матери, ворующие у своих детей-инвалидов пенсии. В таких случаях государство может лишить мать родительских прав.

Но пока ребенок несовершеннолетний, не мать доказывает государству свою благонамеренность, а государство доказывает злонамеренность матери, если вдруг захочет ее родительских прав лишить. Пока ребенок несовершеннолетний, благонамеренность матери презюмируется.

В благотворительном и правозащитном сообществе, среди мам людей с особенностями и юристов, помогающих им, давно идут разговоры про то, что опека должна доставаться матерям взрослых инвалидов если не автоматически, то уж по крайней мере в упрощенном порядке. И уж по крайней мере государство должно продолжать считать мать опекуном совершеннолетнего недееспособного человека, пока тянется бюрократическая процедура признания его недееспособности и оформления ее опеки.

Однако в день восемнадцатилетия своего гражданина, видимо прямо с двенадцатым ударом часов в полночь, государство почему-то перестает признавать естественное право матери заботиться о своем сыне, требует заслужить это право, пройдя через муторные бюрократические процедуры.

Автор текста — руководитель проекта «Патронус» Валерий Панюшкин.

Мы создаем пространство, в котором нет лишних

ХОЧУ ПОМОЧЬ
/usr/share/nginx/prostranstvo.x4.digital/