Совместно с фондом «Обнаженные сердца» Cosmo собрал истории женщин, чьи дети родились с аутизмом, церебральным параличом, органическим поражением мозга… С какими трудностями сталкиваются эти люди каждый день и почему готовы «встать на колени» ради закона о распределенной опеке – в нашем материале.
Маргарита Куликова (37 лет), дочь Дария (11 лет)
«В общественном транспорте дочь истошно орала, чем навлекала на себя гнев пассажиров. Пару раз нас выгоняли из автобуса. В жару или в холод людям было совершенно все равно, как мы будет добираться до своей остановки…».
По образованию я инженер. Работала с девятнадцати лет, но недавно пришлось уволиться, так как у дочери начался переходный возраст, и мое постоянное присутствие рядом с ней стало необходимым.
Мою дочь зовут Дария, или просто Даша. Это имя мы с ее отцом выбрали задолго до ее появления на свет, ну а когда врач подтвердил, что у нас девочка, сомнений не осталось: будет Дашка – наш подарок!
Беременность была тяжелой, с угрозой выкидыша, несколько раз я лежала на сохранении. Однажды у меня начались сильные боли. Я села, закрыла глаза и стала уговаривать ее, еще не рожденную, не уходить от меня. Боль стихла, я относительно спокойно доходила беременность, и на свет появилась Дашенька. Когда её положили мне на живот, она внимательно посмотрела на меня своими огромными глазами, и я влюбилась в нее с первого взгляда. Точнее, мы с ней влюбились друг в друга. У нас по сей день невероятная связь.
Слово «аутизм» было мне знакомо и до ее рождения – прочитала в каком-то женском журнале про ребенка, который никогда не улыбается и «живет в своем мире». Я и подумать не могла, что когда-нибудь это слово станет одним из главных в моей жизни. Ведь Дашка смеялась, улыбалась, живости ее мимики могла бы позавидовать любая артистка! Но между нами словно было стекло, ощущение такое: я ее вижу, а она меня – нет. Не откликалась на имя, не реагировала на громкие звуки, но тихий шелест фантика мог расстроить ее до слез. Когда ей было 2 года, над ней в небе вспыхнул красочный фейерверк, все были в восторге, и только Даша продолжала сидеть в коляске с отсутствующим взглядом. Тут мы окончательно поняли: с ребенком что-то не так. После длительного обследования Даше поставили диагноз «глухота», я тут же начала учить язык жестов. С этим диагнозом мы прожили почти полгода. Но на повторном осмотре для получения инвалидности врачи сказали, что у Даши отличный слух. Я заплакала, потому что уже подозревала самое страшное. И вот начались новые обследования. Как-то раз мы с Дашей пошли на на детскую площадку и увидели там мальчика, который вел себя точно как она. Я набралась смелости, подошла к его маме и спросила, какой диагноз у ее сына. Она коротко ответила «Аутизм» и, смутившись, собралась уходить. Я извинилась и объяснила, почему для меня это так важно. Она посмотрела на мою дочь, и сказала, что скорее всего у нее тоже аутизм. Вскоре это подтвердили и врачи. Как ни странно, я почувствовала облегчение, потому что, наконец, перестала ощущать себя ужасной матерью. Мой ребенок не умел ничего из того, что делали ее сверстники. Даже жест «пока-пока» для дочки был недостижимой вершиной. Все чаще Даша закатывала истерики на пустом месте. Мы перестали выходить на улицу, гуляли только по ночам, так как ближе к трем годам она стала бояться людей.
После постановки диагноза начался новый период: я стала искать пути помощи своему ребенку. Узнала о прикладном анализе поведения, стала его изучать. Мы начали водить Дашу в один из московских реабилитационных центров, где появились первые успехи: исправилось поведение, а потом случилось чудо – Даша заговорила!
Одной из главных наших задач была социализация ребенка. Я поставила себе цель научить ее жить в этом мире полноценной жизнью. Театры, кино, цирк – все это, казалось, было не для нас. Но мы решили, что наша дочь этого достойна, и начали постепенно приучать ее к культурным походам. Сейчас она обожает подобные развлечения! Сложнее было с передвижением. Практически в любом виде транспорта дочь истошно орала, чем навлекала на себя гнев пассажиров. Пару раз нас выгоняли из автобуса. В жару или в холод людям было совершенно все равно, как мать с орущим ребенком будет добираться до своей остановки… Но мы много работали и теперь Даша спокойно ездит даже на многочасовые автобусные экскурсии в другие города.
Сейчас Даше 11 лет. Это сложный период, она повзрослела и я нужна ей, как никогда. Мы много гуляем, путешествуем, заново налаживаем отношения – теперь уже как два взрослых человека, учимся договариваться и идти на компромисс. Я стараюсь жить одним днем, и не думать о том, что с ней будет, когда нас с мужем не станет. У нас в стране одинокий взрослый человек с аутизмом всегда попадает в психоневрологический интернат, что очень страшно. Сейчас Даша ходит в инклюзивную школу, рисует. Очень надеюсь, что она научится что-то делать своими руками для продажи на ярмарках или сможет найти себя в инклюзивном театре. А еще я мечтаю о том, что когда-нибудь у нее сложатся отношения с молодым человеком… Она, как и любая другая девочка, этого достойна!
Ирина Долотова (52 года), сын Илья (22 года)
«Перед мной стояла одна цель – спасти сына любой ценой…»
Я родилась в Москве и до сих пор живу здесь в районе Таганки. По образованию я историк-античник, занималась археологией. Много лет работала в экспедициях, потом учителем в школе. У меня двое взрослых детей: старшая дочь – она психолог и живет отдельно – и сын Илюша, ему сейчас 22 года. На третьи сутки после рождения Ильи его состояние резко ухудшилось, стало понятно: что-то не так. Оказалось, что у сына органическое поражение мозга, потом прибавилась эпилепсия, ДЦП, и первые 2 года мы просто старались как-то выжить. Я не знаю, как мы через это прошли… Все вокруг предлагали нам отдать его в интернат, уверяли, что он проживет пару часов и умрет, что мы не сможем ухаживать за ним дома. А перед мной стояла одна цель – спасти сына любой ценой.
На дворе 97-й год, информации катастрофически мало. Сначала, конечно, старались его вылечить, но все попытки были безуспешны. Только со временем поняли, что лекарства от этой «болезни» нет. Путь к подобию нормализации жизни шел через работу с педагогами и психологами. Развитие происходило очень медленно и требовало колоссальных усилий: только к 6 годам Илюша начал ходить, в 8 лет – самостоятельно есть, в 10 – пить из чашки. Первые походы в кафе и магазины были очень нервные, с душераздирающими криками и истериками. Со временем сын начал понимать, что происходит вокруг и стал вести себя спокойнее.
Всю жизнь Илья нуждается в постоянном присутствии взрослого человек, сам он о себе позаботиться не может. Ему нужна любая бытовая помощь: приготовить еду, сходить в туалет, вдобавок может случиться эпилептический приступ, он плохо ходит и часто падает. Я никогда бы не справилась без поддержки близких; рядом всегда была семья, родители и друзья.
Несмотря на постоянный уход за сыном, я организовала свою жизнь так, чтобы у меня было свободное время. Важно пополнять свои силы, ведь они нам нужны на двоих. Я постоянно все планирую: кто будет сидеть с Илюшей, когда можно заняться своими делами. Умудряюсь работать и даже выбираться куда-нибудь на отдых раза два в год. Работать приходится очень много – я учредитель Центра для детей и взрослых с ментальными нарушениями «Пространство общения». Мне всегда было интересно организовывать мир вокруг себя так, делать лучше. Вместе с родителями и специалистами мы ведем программы по социализации, обучаем коммуникации и разным навыкам необходимым в жизни. Это именно людям с такими тяжелыми нарушениями, как у Ильи.
Я знаю, как бы не старалась, я не смогу вылечить Илюшу, но могу изменить систему на благо таким, как мой сын. Я тружусь, не покладая рук, чтобы он и другие дети с нарушениями развития жили в открытом мире и никогда не оказались за стеной интерната.
Дарья Серебряная (39 лет), сын Иван (8 лет)
Автор фото Юлия Тюмка
«Два года мы учились есть. Во время каждого приема пищи вкладывали сыну ложку в руку. Сначала он ее бросал, потом стал брать. Затем научился зачерпывать, но до рта не доносил, все валилось на пол, мы помогали и не теряли надежды».
У нас двойняшки – Ваня и Варя. Сейчас им почти девять. Развивались они очень по‑разному: Варя была любознательная и все время требовала к себе внимания, Ваня же не смотрел в глаза и просто бессмысленно перебирал свои игрушки. Когда ему исполнился год и месяц, мы окончательно поняли, что с ребенком что-то не так.
Год мы провели в поисках врача, который смог бы уверенно поставить диагноз. И только в Институте коррекционной педагогики нам сказали: у Вани аутизм в выраженной форме. Мы тут же начали активно посещать занятия – сначала там, потом в Центре лечебной педагогики.
Развитие у сына шло очень медленно. Указательному жесту он научился ближе к четырем. Заговорил только в пять, но к тому моменту уже знал все буквы и умел читать. Два года мы с Ваней учились есть. Во время каждого приема пищи вкладывали сыну ложку в руку. Сначала он ее бросал, потом стал брать. Затем научился зачерпывать, но до рта не доносил, все валилось на пол, мы помогали и не теряли надежды. Любое сложное действие мы раскладывали на маленькие шаги, которые нужно было отрабатывать.
Ваня учится в школе коррекционно-развивающего обучения «Развитие». Несмотря на все сложности, у сына хорошо развит интеллект: то, чему многие дети учатся, глядя на взрослых, он начинает понимать сам.
Главная особенность Вани – это сенсорные проблемы, связанные с двигательной чувствительностью. Он сидит, но не понимает, что сидит. Чтобы ощущать свое тело в пространстве, ему нужно постоянно двигаться. В квартире у нас есть батут, качели. Ваня обычно встает рано, часов в шесть утра, и тут же начинает качаться или прыгать. У нас в доме вообще нет такого понятия, как тишина: все время что-то стучит, свистит, хлопает, закрывается, открывается… Сейчас стало чуть получше, да и мы привыкли.
Мы с мужем оба биохимики, – биологическое образование помогло нам справиться с ситуацией хотя бы психологически. Когда ты рационализируешь проблему, становится легче. Хотя, конечно, процесс принятия проходил сложно. Сначала мы думали – и это была наша ошибка – что сейчас мы начнем активно заниматься, будем ходить по врачам, найдем лучших специалистов и сразу появится результат. Мы так активно «взялись» за сына, что довели себя до физического и нервного истощения. В тот момент мы осознали: если продолжим в таком же темпе, то не доживем до совершеннолетия нашего ребенка.
До пяти лет я занималась с Ваней сама. Мне помогала мама. Потом мы нашли няню, которая и по сей день с нами. Постепенно я начала работать на полставки, а с этого года вышла на полную ставку.
Мы никогда не скрывали диагноз сына. Друзья приходят к нам в гости, мы стараемся куда-то выбираться. Правда, с Ваней сложно ходить туда, где нужно сидеть. Но он очень любит животных, и мы обошли все биологические музеи – Дарвиновский, палеонтологический, «Москвариум» – Ваня называет его «Музеем осьминога».
Пять лет назад нашей семье было довольно трудно, потому что мы не понимали, сможет ли Ваня говорить, какие навыки у него получится освоить. Судьбу обычного ребенка легче прогнозировать, чем судьбу человека с особенностями, но я видела, как другие ребята с подобным развитием живут и работают самостоятельно, и это вселяет надежду, что и мой сын так сможет. Сейчас мне кажется, что все не так уж плохо: Ваня говорит, учится, контактирует с членами семьи. Он позитивный ребенок, очень ласковый, всегда к тебе придет, обнимет, мы чувствуем, что он нас любит.
Отношение к воспитанию детей у всех родителей очень разное. Кто-то хочет максимально раскрыть потенциал своего ребенка, дать ему самое лучшее образование, мечтает вырастить чемпиона мира, известного ученого или актера. Кто-то, напротив, очень спокойно относится к дополнительным занятиям. Не то, чтобы я требовала от Вани чего-то недостижимого, но хотелось бы, чтобы его будущее было понятным и предсказуемым. Главное, что мы должны ему дать, это шанс на самостоятельную жизнь. И у нас все получится.
Анна Боброва (46 лет), сын Михаил (22 года)
«Моего ребенка не брали ни в один детский сад, ни в одну школу, говорили: «Необучаемый».
По первому образованию я учитель математики. Так бы и работала по специальности, но в 1997 году у меня родился сын Миша: у него аутизм и другие множественные нарушения в развитии. Его появление на свет изменило мои жизненные планы. Когда Миша стал постарше, понадобилось возить его на занятия через весь город. Но это было очень трудно, как для меня, так и для него, поэтому я решила получить второе образование как коррекционный педагог, чтобы самой с ним заниматься. Так оно и вышло, правда, продлилось недолго: как только он начал идентифицировать меня как маму, тут же стал мной манипулировать. Но за время своего обучения я познакомилась с другими родителями, и мы решили объединиться, чтобы вместе воспитывать наших детей, – их ведь не брали в детские сады и школы, говорили: «Необучаемые».
В 2011 году мы узнали про фонд «Обнаженные сердца» и вместе создали Центр поддержки семьи в Нижнем Новгороде, где я стала координатором двух программ: раннего развития детей с расстройством аутистического спектра (РАС) и программу для ребят с РАС 18+, куда ходит и мой Миша. Здесь с ним занимаются педагоги, помогают ему социализироваться. Когда я уезжаю в командировки Миша на буднях посещает квартиру учебного сопровождаемого проживания – там в условиях, приближенных к домашним, его учат азам социализации и самообслуживания — от бытовых дел, вроде готовки и стирки, до планирования собственного бюджета. По выходным мне помогают мой младший сын и сестра. Не представляю, как бы я одна справилась! Сейчас Мише 22 года, и он лишен дееспособности. Его опекуном являюсь я, а с недавнего времени еще и мой младший сын Женя. Очень важно, чтобы рядом с Мишей постоянно находился человек, понимающий его базовые, медицинские, гигиенические и другие потребности.
В правительстве уже давно идет обсуждение закона о распределенной опеке. Почему этот закон так важен? – Он позволит сделать психоневрологичекие интернаты открытыми, там никого не смогут держать силой. В тоже время друзья и родственники недееспособного человека смогут наравне с его родителями стать опекунами или попечителями. Я готова встать на колени, чтобы этот закон приняли, потому что мой сын не выживет в интернате, там ребята и с меньшими нарушениями уходят из жизни раньше, чем если они живут дома или в условиях, приближенных к семейным.
Что такое закон о распределенной опеке?
Сегодня все недееспособные люди с разными нарушениями развития психики и интеллекта, у которых нет родственников, готовых оформить над ними опеку, попадают в государственное учреждение – психоневрологический интернат (ПНИ). После этого их официальным опекуном становится администрация интерната, что вызывает конфликт интересов, ведь она же является и поставщиком услуг. Таким образом получается, что человека, живущего в закрытом учреждении, не может защитить никто.
Главный смысл закона о распределенной опеке заключается в том, что он позволяет «постояльцу» интерната иметь более одного опекуна. И тогда недееспособному человеку будет к кому обратиться, если его не устраивают условия содержания в интернате.
Если такой закон примут, то родители смогут сами выбирать вторых опекунов (других родственников или частные организации, готовые помочь). Люди с особенностями развития смогут оставаться дома и получать уход по месту жительству. Опекун сможет навещать и общаться с человеком, если он оказался в психиатрической больнице, и ее администрация не сможет этому помешать.
Закон был внесен в Госдуму в 2015 году, принят в первом чтении в 2016 году. 2 июля 2019 года президент отправил закон на доработку.
Ася Залогина
президент фонда «Обнаженные сердца»
«Быть инклюзивным, быть открытым к людям с особенностями развития… Уже несколько лет российское общество идет к этому. Но чтобы это произошло, должно меняться не только наше сознание и отношение, но и законы. С 2011 года фонд «Обнаженные сердца» поддерживает правовую группу Центра лечебной педагогики, которая занимается разработкой законов, поддерживающих людей с особенностью развития. И один ключевых проектов — закон о распределенной опеке.
Сейчас каждый человек с психическим расстройством, выросший в семье, живет под угрозой попасть в психоневрологический интернат (ПНИ), когда родитель или другой близкий уже не может справиться со всем объемом заботы о нем. В интернате судьба кончается: если человек учился или работал, с этим придется попрощаться, мысли о создании семьи оставить навсегда, никакие жизненные активности в ПНИ не поддерживаются. Кроме того, человек лишается поддержки абсолютно всех людей, с кем он был связан – близкие, друзья, волонтеры становятся «никем» и полностью теряют право хоть как-то влиять на его жизнь. Покинуть ПНИ человек может только после заключения комиссии того же самого учреждения.
Наша главная задача – дать возможность недееспособным людям жить не только в интернате. Развивать для них альтернативные формы существования. Это возможно, если у недееспособного человека будет опекун, который организует ему помощь на дому. Опекун может ухаживать за подопечным сам, может нанять сиделку – это зона его ответственности. Сейчас выбрать себе опекуна человек с особенностями развития не может. И вот с этим надо бороться!»
Ссылка на материал.