Новости

---

ВЫХОД В МИР

***
Я выходила с ребенком гулять, потому что не было выбора. Это был единственный шанс для него поспать. Он спал только при движении коляски. И мне некого и нечего было стесняться. Он выглядел абсолютно здоровым и красивым ребенком, когда был маленький. Отклонения были не видны. Но даже если бы было по-другому - я была настроена очень решительно и агрессивно. И могла бы дать отпор в любой ситуации.
Это нечто из животного мира, когда самки защищают своих детенышей. Во всех этих ужасных больницах, в которых мы лежали, меня опасался персонал, потому что за своего ребенка я была готова на всё, включая жалобы во все возможные инстанции.

***
О вопросах знакомых. Я научилась отвечать нейтрально - не врать, но и не говорить правду. Я не из тех людей, кто пишет во все соц. сети и трубит на каждом шагу: я - мама особого ребенка! Поэтому в самом начале знали только самые близкие из окружения. Лет до трёх. На работе до сих пор мало кто знает. Я не понимаю, зачем надо об этом рассказывать людям, которые для тебя ничего не значат. А вот те, кто значат, - поймут обязательно, будут опорой и всегда рядом.
Это хорошая проверка на вшивость - кто настоящий, а кто мимо проходил. Это здорово, что ряды чистятся и хлам уйдёт. 

***
На самом деле, вокруг очень много людей, позитивно относящихся к детям с особенностями. Они, правда, не всегда знают, как это выразить, и очень переживают, что как-то обидят. Но в целом я встречала поддержку, желание помочь, улыбки. Улыбаюсь в ответ. 
Мамы особенных детей часто настраивают себя на негативное восприятие обществом. Ну да, бывает, но редко! В целом - поддержка и понимание. 
И вообще, особенному ребенку, а еще и малышу - плевать, что думает общество. А вот что думаю [о нем] я как мама - это Вселенная. И от того, как я его принимаю, будет зависеть и принятие себя и общества.

***
Иногда меня расспрашивают о ребенке: в парке и других местах. Раньше я злилась, а сейчас я понимаю, что просто люди хотят знать больше. 
Особенно дети. Здоровые дети. От них я особенно страдала - они ведь говорят что думают. И часто это очень больно. Но я научилась не злиться, и если есть возможность - объясняю, почему такой большой мальчик в коляске и не умеет говорить. Они слушают. И, может быть, это тоже поможет сделать наше общество осведомленнее. 

***
Я поняла, что посторонние смотрят, например, потому, что ребёнок немного другой, ими движет непонимание и страх. Не злость, не какие-то плохие чувства, а просто инстинкт самосохранения, люди хотят понять, что там и представляет ли оно для меня опасность. Это в корне изменило к ним мое отношение - я смотрю на них с улыбкой, а не с защитной гримасой на лице. Я им говорю - мы не такие страшные, мы как вы.

***
Смотрела видео, где говорилось, что чем младше ребёнок, тем лучше и легче он взаимодействует, идёт на контакт, играет с разными детками, он не различает такой малыш или не "такой", и это подтверждение тому, что все это вопрос убеждений.

***
Постепенно общество меняет свои взгляды, и вырастет новое поколение, которое будет более адекватным по отношению к нашим детям. В общем, просто жить, адаптироваться к ситуации и отсеивать людей, которые вгоняют меня в негативные мысли относительно убеждений про нормальность.

***
Вспомнила, какие у меня раньше были знакомые, друзья, даже соседи, с которыми в нормальных отношениях. Когда просто поздоровался и пожелал здоровья. Постепенно начала к людям возвращаться. Сама начала звонить, а кто-то сам мне звонил (те люди, которые не забыли про меня. Может, благодаря им я и стала выходить на общение). Перестала жить прямо в проблеме и всё-всё ради неё. Было много людей, которые поддерживали - одноклассники моей сестры с параллели, с которыми мы учились. Встречала многих. Многие говорили: молодцы, что сын даже намного лучше, подрос. Говорят, видно, что занимаетесь и т.п. 

***
Многие люди же не знают, что сказать. Они стараются не всматриваться, глаза не выпучивать, я и сама так раньше делала. Я никогда пальцем не показывала. Они видят ребенка в коляске и уходят в какие-то свои разговоры. 
Сегодня пошли, гуляли, Издалека ребятишки смотрят, бегают, внимание обращают. А мы же тихо-то не гуляем - у нас музыка играет, сын кричит, визжит, ему классно на качелях. И я как-то спокойно смотрю: ага, дети проходят, но они как-то нормально, глаза уже не испуганные. Мы гуляем там, где нам комфортно, где мы хорошо себя чувствуем и мне комфортно. 

 

---

ИСТОЧНИКИ СИЛЫ 

***
Я могу лечь на кровать и отдыхать, когда мне плохо. Мне некомфортно в жаркую погоду идти гулять, и я имею право не идти гулять. 

***
Мне нужно больше с другими родителями общаться. Надо об этом думать, помнить и делать. 

***
До того, как я устроилась на работу, у меня же много всяких хобби было (и есть), есть огород, увлеклась движением “Лиза Алерт” после того, как сын 2 раза сбегал из дома. И я участвую в поисках. Недавно помогала человека искать. Кто-то пойдет просто шоппингом заниматься, а я в лес пойду поищу кого-нибудь.

***
Я даю себе реализацию, интересы, которые приносят мне самоудовлетворение и чувство, что я чем-то полезна. Но это какие-то разовые моменты. У меня нет такого, что раз в неделю я еду и делаю что-то хорошее. Бывают моменты, когда нет сил и времени на это. Хорошо бы, конечно, жить в таком расписании, чтобы четко себе выделять возможность и на свои личные интересы. Пусть немного в ущерб ребенку, но когда есть родные рядом - он будет жив и здоров, а я восполню свои какие-то жизненные цели. 

***
Сейчас появилось время на себя, можно ехать в машине и слушать радио, новости, музыку. Раньше, когда мы с сыном ехали, мы слушали, что он хочет, или он включает телефон, и только это и слушаешь. А тут такое удовольствие, что полчаса в машине едешь и что хочешь, то и слушаешь. Кайф! 

***
Когда есть время на себя - мне хорошо и радостно. Я делаю себе приятные вещи, никто мне не мешает. Я знаю, что в школе сын в хороших руках и за него не боюсь. Чувство свободы такой. Это заряжает энергией, и потом стараюсь что-то дома сделать, что-нибудь приготовить интересное или с Егором заняться новой деятельностью, которую в плохом настроении я бы и не стала пробовать. Хожу в магазин с ним. Спокойно и нормально ему преподношу, без всяких жёстких, строгих команд, ласково разговариваю. Чувствую, что внутренние силы появились. 
Важно менять обстановку.

***
Разрешать себе не отвечать за мир во всем мире. Разделять: мое - не мое. Где я могу помочь, а где не могу. Чтобы был более свободный выбор помощи. 

*** 
Устал - отдохни. В детстве меня научили, что отдых = лень. Что единственная причина сесть или лечь отдохнуть - болезнь. И то - если только температура. Сейчас учусь обращать внимание на свою усталость. Учусь лежать, когда хочется.

---

ПРИНЯТИЕ ДИАГНОЗА

***
В инстаграме периодически смотрю на других позитивных мам, кто как справляется, на западный опыт, как там любят своих детей, меня это поразило, вдохновляет, даёт информацию и силы.
Что я сейчас думаю - что нужно не уходить из своей привычной жизни и окружения, попробовать жить, как прежде. Так же заниматься тем, что нравится, не концентрироваться на ребенке, хотя пока он маленький все же большая часть времени - это уход за ним.

***
Некоторые родители реабилитациями живут изо дня в день. Сами не отдыхают, от реабилитации к реабилитации. Уже даже не помню, кто из врачей мне сказал: "Вы относитесь просто как к обычному ребенку. Не надо делить: особенный не особенный. Просто это ваш ребенок и вы его любите. Чтобы вы клеймо это на него не вешали и на себя. Чтобы не думали, мало ли внимания уделили. Вы же когда старшего воспитывали, вы же шибко не задумывались, сколько раз поцеловали его?". А я стеснялась. И долго не могла смириться с тем, что ручки не те. Прятала их, если они высовывались. 
Сыну 2 года было, а врач сказала: "А почему вы стесняетесь?". А я никак не могла переступить это, снять барьер этот. "Да нормально это всё. ЭТО НОРМАЛЬНАЯ РУКА". Вот она как внушила это мне. Мы с ней как пообщались, так после этого (7 лет уже сыну) мы можем качаться на качельках, мальчишки пробегают, делают замечания, что пальчиков нету. А я говорю "ну потому что с другой планеты". Просто раз и вылетело, само, без смущения. Они: "Даа??" - а я говорю - "Он инопланетянин". Они как испугались и убежали. И я вот теперь спокойна. Сейчас люди приходят, смотрят, но у меня даже нет такого, чтобы я задумалась, а что если они увидят. Я только потом уже осознаю, что люди же видели сына, за ручку брали, смеялись, что-то давали ему. Надо же, а я забыла даже, что у него пороки развития. Та врач просто сказала это мне, и у меня всё слетело. Это очень важно было понять, что всё нормально. 

---

ЧУВСТВО ВИНЫ

***

Я думаю, что ребенка создала природа таким, какой он есть. Природа так устроена, в каком-то проценте рожденных детей есть генетические вариации, что закладывается нестандартный набор генов, а может быть больше или меньше, могут быть дупликации, может быть пропуск в каком-то гене, могут быть мутации. Так устроена природа.

Например, есть исследования, что пытались просчитывать на ранних сроках беременности и устранять детей с генетическими изменениями. Так вот: природа их все равно создаёт, то есть на определенное количество людей все равно будет определенный процент таких деток. Они рождаются — природа их рождает. Возможно есть влияние возраста мамы, не очень хорошей экологии в большом городе, генной инженерии. Это социальные явления, и мама не всегда может на них повлиять.

Убеждение, что мама дефектная, пила или курила, поэтому такой ребёнок — это устаревшее общественное мнение, когда люди еще не могли объяснить для себя, почему рождаются такие детки. Мама такая, какая есть, какой её сделала природа, и она не машина по изготовлению детей по стандартам социума. Она — создание природы, так же, как её ребёнок. Нас создала природа такими, какие мы есть.

Похожие чувства были поначалу, но я поняла, что это мои детские впечатления, непросвещенность в вопросе, некое общественное мнение, и что ситуация изнутри немного другая. Что я стремлюсь к личному счастью, а не по общественным стандартам родить красивых и здоровых детей по метр восемьдесят, чтобы они красиво стояли на Красной площади (смеется).

Недавно смотрела фильм, и там рассказывалась история об истреблении людей — детей с особенностями развития, психическими заболеваниями, генетическими особенностями. Их пытались всех истребить и уничтожить. Но природа их рождает снова и снова. Чистота нации — это всего лишь чья-то безумная идея, и я ее не разделяю. 

---

ЧУВСТВОВАЛИ ЛИ ВЫ БЛАГОДАРНОСТЬ К СВОИМ ДЕТЯМ?

***

Мой ребенок — мой защитник. Недавно меня пытались уволить, но я прочитала трудовой кодекс и узнала, сколько привилегий существует для родителей детей с инвалидностью. Я почувствовала, что родитель ребенка-инвалида очень защищен, и поняла, что вправе не поддаваться на давление работодателя и не увольняться одним днем «по собственному желанию», что правда и закон на моей стороне. И опираясь на свой статус матери ребенка-инвалида я и разговаривала с работодателем с позиции силы. В итоге все-таки уволилась, но по соглашению сторон и с большой компенсацией. 

***

Моя дочь, как патронус в Гарри Поттере, что незримо существует и придает мне сил одним своим существованием. Когда мы с ней один на один — по большей части я чувствую умиление, из приятного спектра. Я часто не понимаю, что она хочет выразить. И спектр эмоций раньше был прям на границе раньше с черным, а сейчас это где-то посередине между плохим и очень хорошим. Сейчас нет контрастных эмоций. Как-то все наладилось, new-normal. 

***

У меня очень проблемно всегда проходило общение с третьей стороной. Очень было сложно, иногда я плакала при них, чтобы хоть как-то их приструнить. Стою и рыдаю, чтобы хоть что-то человеческое включалось. Я же понимаю, что ребенку нужна социализация, он не может сидеть дома всю жизнь, и мне нужен этот садик. Тогда обозленная была на наше государство, что мне не дают быть матерью, а я должна быть «ломовой лошадью»: бегать собирать справки, проходить комиссию каждый год. Хоть и давали путевки, пособия, но сколько за это «моей крови» отдано. 

Но я научилась быть сильной, не сдаваться, делать то, что могу, выполнять свою ответственность, я же не могу перестать ее делать. Они ведут себя так, будто лучше знают, а я считаю, что я мать и я лучше знаю. Вот эта опора на себя, способность доверять своему внутреннему чувству больше, чем людям, которые якобы больше знают о моем ребенке. Пришлось из «няшки» стать «какашкой». Стала требовать то, на что я и мои дети имеют право. Если мне отказывают, я обращаюсь в департамент или разговариваю с директором. И, кажется, надо хорошенько напугать, чтобы дело  задвигалось в нужном мне направлении. Это был сложный процесс, стать такой жесткой и требовательной. В этом смысле спасибо им за то, что так произошло. И с третьим ребенком я была уже совершенно другая: уверенная в себе, сильная. Изменилось мое восприятие происходящего. 

С третьим ребенком (хотя он был с особенностями и задержками развития) я смогла уже наслаждаться материнством, смогла принять все, как оно есть. И уже, наоборот, делала «покер фейс», чтобы не показаться слишком счастливой, чтобы там на приеме не выдать, насколько это счастье — быть мамой этого ребенка, и чтобы мне дали инвалидность и защиту государства для моего ребенка. 

Сейчас я уже знаю волшебную фразу «а кто у вас начальник?» или «дайте номер телефона». Можно просить делать отказ письменно. Это тоже, оказывается, действенно.

***

Чувство благодарности впервые было, как ни странно, когда в первый раз поехала с ребенком-инвалидом на море. Не было бы ребенка инвалида — не поехала бы на море никогда в жизни. Вообще в жизни никогда на море не ездила тогда. Мне 29 лет, кажется, было в первый раз, когда мы с ним на море впервые по путевке от соцзащиты поехали. Почувствовала прямо очень сильную благодарность.

***

Почувствовала благодарность, когда вышла на работу из отпуска по уходу за ребенком до трех лет, и меня не могли уволить. Два года поработала. Мне нужно было проработать, чтобы встать на учет как нуждающейся в улучшении жилищных условий, и в конечном итоге мы получили субсидию от государства на покупку квартиры. Это как по кирпичикам, не знаешь точно, как это выстрелит, но получается. Я проработала 2 года ровно, а потом уволилась и еще попросила отступные у компании за то, чтобы я уволилась по соглашению сторон. Тогда я благодарность чувствовала: мои дети — моя защита. Меня 2 года не могли уволить — и так «подмазывались», и так. А мне 2 года надо было отработать, вот я и работала. Благодарность сейчас все время чувствую, а когда нет этих хождений по инстанциям постоянного и оформления различных справок и документов — вообще «малина»! 

***

Благодаря сыну я научилась ездить на машине. Я не знаю ни одной причины, которая заставила бы меня это сделать ранее, кроме состояния ребёнка. Я такая трусиха. И теперь я кайфую от вождения, независимости и полной свободы передвижения. Я, наверное, никогда в жизни не села б за руль, в силу возраста в том числе. Для меня это героический поступок.

***

Чтобы узнавать об этих защитах — помогал муж, он юрист и подсказывал. Он — ходячая энциклопедия. Знать, что положено нам, детям. Сейчас, в последнее время, есть еще группы для детей с инвалидностью, где что-то кинут полезное, кому что положено.

***

Я испытала благодарность сыну в путешествиях по санаториям на нашем юге. Была до его рождения всего лишь 2 раза на море. А тут наш ребенок стал нас возить каждый год. И Крым, и Краснодар, и Кавказ. Удавалось и несколько  раз за год. Однажды дали путевку на Кавказ, горы. Мы с сыном даже поднимались на заснеженный Эльбрус — красота неописуемая, такого адреналина в жизни не испытывала. Лучше гор могут быть только горы. Захватывает так, что дышать забываешь. В общем, ребенок нам показал нашу удивительную природу в полной красе. 

***

Мы вообще переехали из маленького городка в Москву, т.к там ни врачей, ни обследований по нашему заболеванию, на тот момент, практически не было. Поступили по квоте в РДКБ — и так тут и остались. Съемные квартиры, чужой город, муж всегда на работе… Было сложно. Раньше и подумать не могла, что уеду куда-то из родного города, все это казалось сложным и неосуществимым. Ребенок кардинально поменял все наши планы и мою жизнь в том числе. Благодарна ему за это. 

***

Мои дети очень сильно повлияли на мое профессиональное развитие. То есть я планировал корпоративную карьеру, где-нибудь начальником департамента или еще чего, но получилось так, и я понял, что не складывается совсем, т.к. в корпоративной среде либо ты включен 24/7, либо ты за бортом. Это был печальный момент.

Но благодаря моим детям с особенностями я начал развивать всякие другие навыки, компетенции, которые сейчас очень востребованы, и в бизнесе как раз тоже. Сейчас уже, наоборот, в бизнесе тренд, что без эмоций невозможно выигрывать конкурентную борьбу. 

Так как я много занимался личностным развитием, в том числе благодаря хорошим людям, сформировались навыки, знания, компетенции. Фактически, я получил дополнительное образование по психотерапии и психиатрии: развил внимание, эмпатию, умение сочувствовать, сопереживать, поддержать другого человека. Без этих навыков никуда. И я их получил благодаря своим детям, мои дети помогли мне обрести новую профессию. Когда я проходил тестирование в профессиональной ассоциации коучей, там вообще никаких вопросов не было по поводу моих компетенций. В общем, эти навыки отношений с детьми очень востребованы сейчас. Мне кажется, это одна из мощных возможностей профессионального развития родителей. У нас есть важные знания и навыки, и если применить их, то они вполне востребованы и высокооплачиваемы. 

***

К нам с большим уважением относятся люди в других странах на улицах. И за это тоже благодарен. 

---

ОБЩЕНИЕ С ТРЕТЬЕЙ СТОРОНОЙ

***

Сейчас так бурно не реагирую, стала спокойнее, рассудительнее. В обиду своего ребенка не дам. Вообще никогда не было черного или белого. Но ребенок меня, конечно, поменял однозначно. Раньше ответственность возлагала на врачей и с них требовала, а сейчас я всю ответственность на себя возложила, и с этим легче в миллион раз жить — я знаю, как ему помочь, что сделать. 

Компетенции касательно болячек ребенка за это время выросли. Раньше день и ночь в этих чатах жила. Ночь точнее, потому что днем с ребенком. Диеты изучала, наверное, полгода. Для родственников была монстром, который ребенка больного не докармливает, все пытались украдкой угостить, а потом видели последствия и привыкли. Сами все уже сидят на этих диетах. Сколько понадобилось лет, чтобы к этому прийти. 

К врачам не ходим. Жизнь наладилась. Мне в одной больнице как-то сказали: «Мы вам помочь не можем, ну что вы тут делаете?». Мы там не лежим уже три года точно. 

***

Когда нахожусь в ситуации неопределенности, мне помогает контакт с людьми. В реанимации была одна не выгоревшая сотрудница, эмоциональная и настроенная на контакт. Мы с ней тепло общались, и это меня очень поддержало, помогло увидеть во врачах людей, которые хотят помочь. А еще помогало все разговоры с врачами на диктофон записывать, потому что тот объем информации, который на меня выливался, я в том состоянии не могла усвоить абсолютно. Я эти записи потом переслушивала как в первый раз. 

---

ЧЕМУ ДЕТИ НАУЧИЛИ МЕНЯ

***

Если делиться энергией, то она растет. На этой неделе мой старший сын (13 лет), когда уходил гулять один с телефоном, попросил вкусняшку перед выходом на улицу. И я ему не дала. Он ушел такой расстроенный. Я не придала этому особого значения. А он вернулся с прогулки и говорит: «Мама, прости меня, я на тебя обиделся, что ты не дала мне пряник перед прогулкой». Я никогда не учила своих детей просить прощения за то, что они обижаются. Но я сама так делаю с моим мужем. Мои дети что-то впитывают воздушно-капельным путем. 

Иногда ощущение, что мои дети с особенностями — это люди «без кожи». Однажды я провожала старшего сына в школу и была чем-то расстроена, но прятала слезы от сына. И вдруг он мне говорит: «Мама, не плачь!», хотя он даже не смотрел мне в лицо и не видел моих слез. Почему мои «аутичные» дети такие гиперчувствительные к моим чувствам? Это трогает меня до глубины души. Я считаю, что такие дети играют очень важную роль в этом мире: они учат меня и других людей сердечности, учат быть добрее, любить. Они не просто так приходят в наш мир. 

***

Бывает, я смотрю на своего младшего сына и думаю: «А что, вот так вот можно проявляться в этом мире? Не париться по поводу того, кем хочешь стать? Не заботиться о том, чтобы быть удобным для других? Не переживать по поводу того, что другие подумают или почувствуют в отношениях с тобой? Просто быть собой и все? Быть уникальным, особенным, и при этом целостным и счастливым? Так можно, да?» Бывает, мой младший сын сидит в позе «лотоса», как будто медитирует, «созерцает бренность бытия», напоминая мне Будду всем своим видом.

У него все хорошо, и ему всего достаточно, и он спокоен и счастлив. Почему-то обычным людям, обычным детям (по моим наблюдениям) сложно быть счастливыми  просто оттого, что живут, а он может. И он учит этому меня и  других: быть в моменте, и быть счастливым здесь и сейчас.

***

Мой ребёнок научил меня ни с кем его не сравнивать. Сравнивать с ровесниками бессмысленно: во-первых, ничего, кроме расстройства, это не дает. А во-вторых, тому, что уже умеют остальные, он тоже научится в свое время. Так я научилась сравнивать его только с самим собой. Это тот самый ключ к развитию ребенка и психологическому благополучию его мамы. Становится виден путь, по которому надо развиваться — его собственный путь. 

***

Пожалуй, все произошедшее научило меня оптимизму, как ни странно. Мой опыт рождения дочери был очень болезненным, и как положительный я не рассматривала его никогда. Но вдруг выяснилось, что я могу рассказывать другим о том, что когда разлучают с ребенком — это страшно больно, но это можно пережить. И лактация никуда не денется, и с ребенком в итоге все будет в порядке. Оказалось, что даже такой тяжелый опыт можно пересказать как позитивный. Это совершенно новые ощущения, и они очень терапевтические. Пытаясь успокоить других, я вдруг успокоила и себя. «Это страшно, но это можно пережить» — звучит очень умиротворяюще. 

***

Про сравнение... Есть такая передача — «Умные дети» с Галкиным, и  когда мне мама взахлеб рассказывала, какие же они там гениальные, меня это очень расстраивало. Мне казалось, что она сравнивает, поэтому было больно. А сейчас я стала сама смотреть эту передачу, смеятся и умиляться. Там реально детки  — вундеркинды,  уже с пеленок — свое мнение и такое познание, я в восторге. Почему тогда меня это так сильно  задевало —  потому что я сама сравнивала и жалела нас обоих… 

Давно надо было перестать это делать и терзать себя… Мне понадобилось 8 лет, чтобы это понять и принять. Очень жалею, что так долго...

Сейчас я радуюсь за тех деток, за своего ребенка, просто без сравнений. Зачем сравнивать: все люди разные абсолютно, и мой сын все равно будет для меня самым лучшим.

***

Мой  мальчик не всегда в стабильном состоянии и, соответственно, в ресурсном. Но иногда так включается, что, кажется, завтра или чуть позже он догонит своих сверстников, и жизнь наладится, но потом опять шаг назад. Два шага вперед и такая надежда, все здорово, а потом раз — назад, ну и ладно, пережили. Все равно знаешь, что вперед будет шаг и не один... Качели… крылатые…

---

ВСЕМ ЛИ ВЫ ОТКРЫВАЕТЕСЬ? ГОВОРИТЕ ЛИ ВЫ ЭТО СЛУЧАЙНЫМ ЗНАКОМЫМ? ИЛИ ТОЛЬКО БЛИЗКИМ РОДСТВЕННИКАМ?

***

Честно, не знаю. С одной стороны, врать мне не нравится и технически тяжело, потому что потом надо помнить, кому что соврал. Еще вранье ощущается как предательство по отношению ребенку. А с другой стороны, говоришь правду, и понеслась: «А вот это вы пробовали? А может это поможет? А вам бы к врачу сходить!»

Так что я веду себя со всеми по-разному. Говорю правду близким и тем, с кем надеюсь на хорошие отношения. Такая проверка: сказать правду и посмотреть на их реакцию. И то ли я в людях не ошибаюсь, то ли везло, но большинство абсолютно нормально реагируют. 

***

Когда ребенку поставили диагноз ДЦП, я рассказала подруге, с которой мы часто вместе выгуливали детей. И это буквально была последняя фраза, которую я ей сказала — она попрощалась, больше не выходила со мной на связь и не отвечала на сообщения. Я очень удивилась. Не то, чтобы огорчилась, туда ей и дорога на самом деле, но удивилась очень. Но, к счастью, это был один такой случай за много лет. 

***

Я по-разному пробовала, но врать для меня энергозатратно, потому что потом еще надо помнить, что и кому сказала. Поэтому я долгое время практиковала утаивание, уход от вопроса или что-то такое, переключение на что-то другое, менее болезненное, и это было начиная с самого близкого круга (родителей, свекра и свекрови, брата, сестры), вообще никто не знал о наших проблемах. Даже если в гости приезжали, то я как-то пыталась тему инвалидности детей вообще не затрагивать. 

Но однажды произошел такой случай: мы приехали к моей маме на дачу. Моя мама начала его ругать за что-то, что ей не понравилось в его поведении… И тут я не выдержала и все моей маме высказала, что у него «розовая справка» есть, что он на инвалидности. И это был последний раз, когда мы на дачу приехали. Сейчас я по опыту думаю, что надо было дозированно говорить, понемногу вводить маму в курс дела и рассказывать об особенностях моего сына, когда инвалидность уже была оформлена. А не дожидаться «инцидента» и потом все одним разом «вывалить» на нее.

***

Я всегда думала, что инвалидность моих детей — это моя проблема, не проблема моих родителей, и что я не хочу перекладывать ее на родственников. Я находила различные причины, чтобы молчать и никому не говорить об этом, а потом поняла еще одну мотивацию, почему я не хотела говорить: потому что, например, если я скажу моей маме, то я буду ожидать от нее, что, узнав обо всем, она должна будет все бросить и прийти мне на помощь, и если она этого не сделает, узнав, что у нее внуки-инвалиды, значит, ей на них наплевать. И я не хотела с этим столкнуться.

И такое случилось, кстати. Когда мы с мужем открылись его родителям и моей маме, никто из них не бросился нам помогать. Остались в стороне, и было ощущение, что им всем все равно. И даже когда мы хотели приехать к ним в гости с нашими детьми, и думали, что они нам немного помогут, «разгрузят» нас с мужем, дадут нам немного отдохнуть, а они говорили: «Конечно, приезжайте. Но с детьми без вас мы не будем оставаться». 

Также мы звали свекра и свекровь переехать в Москву, и мы могли  бы им чем-то помочь, и они бы могли нам помочь с детьми, но они так и не захотели переехать. 

Какой-то осадок неприятный остался. Если уж самые близкие так относятся, то что говорить об окружении? Я знаю, что им «пофигу» будет, и зачем мне тогда им открываться? Поэтому я не спешу рассказывать людям подробности, даже когда мне задают прямой вопрос. Я считаю, что они спрашивают из любопытства и перевожу тему разговора.

***

Мне кажется, и не надо всем открывать свое сердце. А зачем?

Чтобы пожалели?..

Жили мы не в Москве, и нас очень многие знали. Лично мне было очень сложно. Эти взгляды, эти вопросы, неопределенность. Потом переехали в Москву и стало проще — намного. Но, возможно, уже приняла эту ситуацию, хотя вряд ли. Просто не надо было ничего скрывать,  оправдываться, оглядываться .

Вообще, сложный такой момент в жизни. Эти косые взгляды, как мне тогда казалось. Родственников у нас много, и все нас любят — но, в основном, заочно, по телефону. Далеко же,  жалеют нас, конечно. Зовут в гости, но побыть с ребенком получается недолго, боятся — да и не знают, как с ним поиграть и чем развлечь. Уже не осуждаю, как раньше… Понимаю… Мама приезжала к нам жить и помогать, прожила несколько лет, но не справилась эмоционально. Сейчас мы отправили ее домой, она, слава Богу, выжила и вернулась к прежней жизни.

Тяжело это все, бабушкам — в разы. Внуки же ближе, чем дети.

***

Родственников у меня на родине много, все дружны, как одна большая семья, как большая деревня. А скрыть было невозможно… Как это скрыть, когда мы на скорой уезжали постоянно? Все очень переживали. А если учесть, что их десятки — всем рассказывать и снова переживать все события было мучительно.

Их жалость была как ком в горле, до слез всегда. Мне очень не нравится когда жалеют...

***

Мне так «везло» на жестокость от обычных людей. И словесно, и физически. Особенно к старшему поколению у меня в итоге сложился  большой негатив. 

Например, когда мы с сыном входим в автобус, он хочет сесть, ищет свободное место, готов всех растолкать только чтобы пролезть вперед и занять место. А когда уже нет свободных мест, он просто валится на пол и может ныть или кричать. И в этот момент именно старшее поколение начинает «тыкать» в меня, что я не воспитываю своего ребенка. А мне в этот момент хочется сказать, что «это вам надо воспитывать себя, следить за своим языком, и вообще, езжайте в такси, выходите из транспорта, если вам что-то не нравится». Очень грубо хочется осечь их. А молодое поколение даже место уступают, или, по крайней мере, терпят, молчат. Может им тоже пофигу, но главное — они в меня еще дополнительно не тыкают, в отличие от старшего поколения. Поэтому я этих бабок, честно сказать, ненавижу. Хочется им сказать: «заведите себе собачку или цветочек, и в него тычьте, не в меня, не в моего сына». Но я стою и молчу, отвернувшись. Это самое болезненное для меня, такое  взаимодействие с социумом. 

***

Хочу позвонить подруге и сказать ей спасибо за тот разговор и ее поддержку, но все равно меня мучает совесть немножко, потому что я понимаю, что я плакала и вообще рассказала все это. Она переживала за меня и, может, ей было тяжело? Наверное, эта поддержка отняла у нее много энергетических сил, немножко есть такие ощущения. 

Хотя тоже это не совсем так. Если я кому-то помогаю — это приносит радость. Приятно быть полезной. Наверное, и ей тоже.

---

САМОСТОЯТЕЛЬНОСТЬ РЕБЕНКА

***

Я стараюсь, чтобы все, что дочь может, она делала сама. Чтобы она росла самостоятельной. Постоянно делать за ребенка — путь в никуда. Путь к беспомощности. Почему бы не отдавать ей то, что она может делать? Это для нее полезно. Я не мать-ехидна, и не злобная тетка, которой жалко книжку принести, но я мама, которая старается воспитать максимальную самостоятельность, чтобы она могла потом жить сама в будущем. 

***

Я знаю, что мой сын может порезать сыр, но он порежет его не так, как я хочу. И я начинаю за него это делать. Хотя он это может сделать. Я словно вместо его реабилитации занимаюсь инфантилизацией моего ребенка. И мне от этого больно и противно. Вместо этого, я бы хотела воспринимать моих детей как самостоятельных людей. Верить, что он справится, что у него получится, и он сможет это делать сам. Я осознала, как важно мне поменять собственное восприятие моих детей. Научиться относиться так: не то, что сын делает неправильно (режет сыр на бутерброд, например), а то, что  он делает это  по-своему.

Еще я задумалась, что еще я могу сделать, чтобы мой сын ощущал себя более взрослым, кроме того, что мы с мужем разрешаем ему гулять одному по улице (с телефоном в кармане). Я хочу выйти из системы координат, что «я сделаю лучше, а он как будто сделает хуже». Я хочу давать ему внутреннее разрешение сделать по-своему. Делать так, как у него получается, это его жизнь. Дать ему проживать свою жизнь по-своему. Не жить его жизнью, не жить его жизнь за него. Это важное осознание.

---

ДРУГИЕ ТЕМЫ

***

Я чувствую вину, что не составляю компанию в играх

Из-за того, что я считаю, что у моего ребенка есть ограничения — я чувствую вину, что я не составляю компанию в играх. Я могу включить жесткую тетеньку и объективно сказать себе, что она же вообще сама может играть. Да, у нее нет компании и всего остального, что было у меня. Но у меня же тоже сейчас этого нет. И ко мне не приходит же массовик-затейник, и я же себя как-то развлекаю. Надо принять, что в этих условиях мы находимся и учимся развлекать себя сами, заводить друзей онлайн и так далее. Я, по мере возможностей, буду думать и обсуждать, сколько времени на самом деле надо реально уделять ребенку.

***

Моему ребенку не нужно 100% моего времени

Это только все усугубляет. Лучше развивать самостоятельность. Это вредно — постоянно потакать и воспитывать ребенка так, что все вокруг него вертится. Она должна понимать, что я тоже человек, и папа тоже человек, и что мы не по остаточному принципу живем. Наши потребности и увлечения тоже важны. 

Я же хочу быть такой хорошей и правильной. Дочь маминой подруги же занимается постоянно с ребенком. 

Если включить мозг, то я так не считаю. Нормальная мама — которая обеспечивает детей необходимым, покрывает базовые нужды (хотя и тут я не должна приготовить, положить на тарелочку и отнести и т.п.), но у нее есть и своя жизнь. Нормальная мама не создает культ личности детей, не бегает вокруг них. Она тоже есть, она не человек-функция. У нее есть свои потребности, желания, и она уделяет время, внимание своим потребностям и желаниям. Она разрешает и дает себе это. Делегирует детям обязанности. Моя дочь может делать то, что в ее силах, по возрасту и по возможностям. Она вполне может сложить свои сухие вещи. Дети сами могут себя развлекать. Я могу сделать приятно, но это не каждый раз.

ОТКЛИКИ РОДИТЕЛЕЙ И СПЕЦИАЛИСТОВ НА КОЛЛЕКТИВНЫЙ ДОКУМЕНТ

***
Я восхищаюсь родителями, которые не потеряли веру в себя и своих детей и несмотря ни на что продолжили жить полноценной жизнью.

***
Меня трогает то, как родители описывают ситуацию принятия, изменения, произошедшие в жизни и их взгляды на дальнейшую жизнь.

***
Всегда очень волновали чувства родителей, их взгляд на жизнь и то, как они воспринимают окружающий их мир. У меня есть страх задеть за живое, неаккуратным словом или взглядом.

***
Особенно заинтересовало, как авторы сообщений описывают процесс принятия диагноза ребенка, как меняется фокус внимания. Также очень тронуло первое сообщение в разделе "чувство вины" - где мама рассуждает о том, что природа создает ребенка таким, какой он есть.

***
Коллективный документ напомнил мне, что в работе с детьми с аутизмом мы настолько уходим с головой в работу с ребёнком, что забываем или не берём в расчёт работу с родителями. Ой, какое же это упущение!

***
Отзывы родителей задевают до глубины души, появляется чувство соучастия. Мы как специалисты должны чаще интересоваться состоянием родителей и уделять им должное внимание.

***
После прочтения Документа думаю о том, что родители, приходящие к нам на занятия, боятся даже минуту времени уделить себе, полностью растворяясь в занятиях с ребёнком и многочисленных реабилитациях. Нет времени выдохнуть, посмотреть на пройденный путь и обдумать происходящее.

***
Особенно откликнулись комментарии о принятии диагноза, как трансформируется видение себя и своей роли через призму отношений с ребенком. Сравнения, метафоры и эпитеты, подобранные родителями, так полно и емко отображают спектр чувств. Принятие и смирение для меня в данный момент жизни это и про мой личный опыт и переживание реальности, ее переосмысление.

***
Мне было важно прочитать о личных границах, о том, что нет такого понятия "норма" и "не норма";  не нам решать, кому жить, а кому нет, и другой человек не обязан быть "удобным" для нас.

***
Когда я читаю подобные истории, я сразу начинаю по-другому смотреть на свою жизнь и мне даже становится стыдно за то, на что я порой жалуюсь и чем бываю недовольна. Хочется еще больше радоваться жизни каждый день и не забывать и ценить то, что мы имеем. 

***
Прочтение данного документа помогло лучше понять то, что возможно испытывают каждый день те семьи, с которыми мы работаем. Захотелось стать к ним еще ближе и поддерживать настолько, насколько это возможно и нужно им от нас.

***
Полученная информация натолкнула на размышления о жизненных приоритетах, помогла лучше понять семьи и выстроить дальнейшую линию взаимодействия с ними.

***
Меня поразило, как широко родители мыслят, принимая диагноз, рассуждают философски, анализируют, переживают происходящее… В результате устанавливают свою позицию, решают, как будут жить дальше, принимая диагноз, беззлобно живут, наслаждаясь жизнью с особенным ребёнком.

***
Прочитанные истории помогли понять, со сколькими внутренними переживаниями сталкиваются семьи детей с особенностями в развитии. И сколько мудрости даёт такое родительство. Бесконечное уважение к тому, как они проживают свою жизнь.

***
Наверное, самым важным и сильным для меня стало то, что родители не боятся говорить о том, что у них есть время на себя, время себя радовать и время отдыхать. Заниматься любимым делом. Думаю очень важно для мамы ребёнка с особенностями признать эту важность и нужность. 

***
Все прочитанное мне очень близко и понятно, т.к. у меня особый ребёнок. В последние 2 года стала уделять больше внимания мамам особых детей. Раскрытию внутренних ресурсов и отдыху и тп…

***
Очень откликнулась тема про внутреннего ребенка. На самом деле, когда я проводила какие-то игры во время родительских встреч, помню как переживала в самый первый раз, все-таки взрослые люди, серьезные, с проблемами. А эти люди сначала удивлялись, а потом и не всегда хотели завершать игры. Я чувствую, как им, на самом деле, порой этого не хватает. Просто поиграть, не обучая чему-то ребенка, не для него, а для себя. Уделить себе внимание.

***
Читая Документ, я в очередной раз убедилась в том, что любое поведение или отношение родителя к ситуации, к жизни в целом имеет перед собой предпосылки и внутреннюю обоснованность. Главная задача моей деятельности - помочь распутать этот клубок из переживаний и наладить внутреннюю систему восприятия ситуации с четким разделением на "смогу ","не смогу". Еще больше хочу создать уже родительскую группу, теперь на базе ранней помощи.

***
На меня произвел сильное впечатление рассказ матери о том, как после рождения ребенка с нарушениями развития и периода всепоглощающей заботы о нем она открыла в себе потребность и желание заботиться о муже, отце ребенка, об их отношениях, как это породило "метасистему" с опорой супругов друг на друга, общую реальность, взаимную чуткость и понимание, и как это положительно повлияло на сына. В своем рассказе сама мама использует две метафоры. Первая - лодка любви в неспокойной океанской стихии, добавлю - движение которой зависит от слаженности команды. Вторая - создание благоприятной среды для семьи, забота об этой среде, подобная культивированию почвы. В более общем смысле это еще раз высвечивает значение усилий родителей в укрепление семьи, сотрудничество, заботу друг о друге, взаимное терпение и доверие.

***
Коллективный документ в целом, отдельные высказывания родителей вдохновляют меня необычайно, побуждают вслушиваться, всматриваться, сонастраиваться с родителями. Чувства, мысли, чаяния родителей, присоединение к ним открывают возможность контакта со своей уязвимостью, ограниченностью, вынужденностью, что при отрытости и непредвзятости очень и очень ресурсно.

***
Коллективный документ расширил границы моего сознания благодаря практическим примерам из жизни людей. Могу думать и мыслить иначе. Раньше размышляла более стереотипно. При работе с родителями часто сталкиваюсь с принятием проблем ребенка родителями. Я хочу владеть гибкой системой убеждений и умением отключать свои эмоции в нужный момент. В работе с семьями детей с ОВЗ нужно уметь владеть собой, гибко и "точечно" работать с родителями и ребенком.

***
Больше всего меня тронуло то, как родители, размышляя над собой, своими отношениями в семье, учились любить своих детей такими какие они есть, не боясь и не стесняясь их. Наоборот давая им возможность быть другими.

***
Я восхищаюсь родителями. которые прошли, как сказала одна из мам в коллективном документе, "темные времена" и учатся жить дальше, принимая с оптимизмом каждый день!

***
Люди, попавшие в такую непростую ситуацию, всегда балансируют на грани чувства вины, которое разъедает, и благодарности, которая лечит. И меня очень воодушевляют эти истории: это слова смелых людей, которые выбрали исцеление через полное проживание боли. Это очень храбро и напоминает о том, как же легко справиться с небольшими жизненными препятствиями и не спасовать перед настоящими вызовами судьбы.

***
Мой ребенок не ведет себя тихо: кроме слов он издает разные звуки, не характерные для людей (гудит, скрипит, визжит, неожиданно вскрикивает), еще ему трудно ждать своей очереди, поэтому выход в мир иногда бывает для меня испытанием. Однажды мы зашли в магазин, из-за полок нас не видно, но очень слышно. Многие люди испуганно оглядываются, когда нас видят, опустив глаза стараются удалиться, посторониться или обойти, не приближаясь. Я уже привыкла к такой реакции, неприятно что все шарахаются, но дело есть дело. Мы благополучно оплатили покупки и вышли, я наконец-то выдохнула с облегчением от нервного напряжения. Как бы я ни старалась себя уговорить, от молчаливого внимания окружающих я испытываю колоссальный стресс. И тут меня догоняет кассир из магазина и протягивает мне леденец на палочке со словами: “Возьмите, мы видим как вам тяжело!” У меня слезы потекли от неожиданного сочувствия. Я поблагодарила и мы пошли своей дорогой. Этот случай помог мне понять, что есть те, кто нас не приемлят или боятся и сторонятся, и есть те, кто может понять. Мне стало проще справляться в сложных ситуациях со своей реакцией на негатив окружающих, какая-то часть людей мне сочувствует.

***
Основа первого, что я хочу сказать, это про «чувство благодарности своим детям». Недавно слышала от одного папы, мол, это такое счастье, вот мои больные дети, или, бывает, в церкви со стороны услышишь: «ангел». Хочу сознаться, что вот совсем не «ангел» в быту. Это очень тяжело, это совсем не счастье. Например, по сравнению со смертью или, как я говорю «по сравнению с мировой революцией», возможно да, мы счастливы, я иногда себе это представляю, и понимаю. Но хочу сказать все это страшно тяжело. Я могу сравнить: 10 лет ребенок был обычным, 10 лет – тяжелейший инвалид, Нет, это совсем не счастье, ему больно, плохо, вообще ужасно, я это вижу, знаю, чувствую и надо с этим жить. А когда живешь бок о бок – это жизнь в психбольнице, и да, мне помогают, иначе я бы сошла с ума, честно, хочу сознаться может это кому поможет.

***
К вопросу о теме «кому открываться»: мне было много легче обсуждать первые годы наши проблемы с мамами в подобной же ситуации, особенно мы сблизились с одной и первые пару лет чуть ли не каждый день созванивались – очень большая поддержка. Родные и друзья тебя так не поймут, как «подобные». Или вот в нашем клубе очень интересно бывает обсуждать что угодно, видя, как тебя понимают.

***
К теме «принятие диагноза» - по-моему, принятие идет постоянно. Состояние веры и надежды тянет немного в одну сторону, а принятие и желание жить сегодня - в другую. И бывают разные встречи, которые помогают принять очередной раз (да, за раз у меня не вышло, лично я до сих пор продолжаю принимать).

***
Так как несколько лет жизни прошло вплотную с "большой" психиатрией, в психологию я не верила, считала, что это все несерьёзно. Но участие в группе родителей под руководством суперпрофессионала-психолога совершенно изменило мою жизнь. В лучшую сторону. Я научилась осознавать, что со мной происходит, чего бы я хотела и как это можно реализовать, не пытаясь найти виноватых в своих проблемах. Конкретно- об источниках силы - прозвучала такая мысль: прежде чем искать ресурсы на стороне, хорошо бы понять, а куда и как расходуется то, что у нас есть. Конечно, приятно, когда на тебя сваливается подарок судьбы в виде помощника - бабушки, подруги… И умение просить и принимать помощь - очень полезный навык, над ним тоже нужно работать. Но для меня было значимым именно пересмотр своих жизненных, внутрисемейных, личных установок с тем, чтобы выстроить "правильную" иерархию ценностей и понять, что действительно требует затрат времени и усилий, а что можно отодвинуть или вообще - забыть.

***
Особенно важными для меня были высказывания на темы принятия, смирения и расширения сознания. Картинки идеальных мам и младенцев в реальности существуют чаще в постах и журналах, а не в реальности. Каждый по-разному переживает как банальное ОРЗ, так и тяжелый генетический синдром. Как здорово. что в мире есть сердца, которые так нежно проносят и берегут такую глубоко личную, местами непонятную другим, почти сакральную любовь к ребенку с особенностями.

***
Коллективный документ говорит мне о том, что человек способен на многое, и если он любит и сердце его живое, то он все преодолеет несмотря ни на что. Но при этом этот человек достаточно раним и нуждается в поддержке, хотя может выглядеть сильным. Он часто вынужден обороняться.

***
Когда я читала этот документ, мне вспомнился маленький эпизод из нашей жизни, который помог мне в принятии моего ребенка с множественными нарушениями в развитии таким, какой он есть. Лежали мы с сыном в инфекционной больнице в отдельном боксе. Боксы стеклянные. В соседнем боксе лежал обычный мальчик, без отклонений в развитии, но из детского дома. Я смотрела на него и понимала, что мне его безумно жалко. И думала "Какой же счастливый мой сын. У него есть я".

Чтобы оставить свой отклик, перейдите по ссылке и заполните гугл-форму.

Коллективный документ был создан в рамках проекта “Семья в фокусе” при поддержке: