НАШИ ДЕТИ. Самоизоляция с особым ребёнком: сложности и возможности.

март 2020

Эпидемия COVID-19 нарушила привычный ритм жизни всей планеты. Россия не стала исключением: города один за другим объявляют о закрытии общественных мест, а местные власти призывают людей оставаться дома. Самоизоляция считается одной из самых действенных мер в замедлении распространения коронавируса, однако мало кто был готов к «побочным эффектам» такого, казалось бы, нехитрого дела, как сидение дома. Прежде всего, люди, которые привыкли распоряжаться своим временем более-менее свободно, внезапно оказались запертыми друг с другом на круглые сутки. Для семей с особыми детьми это может стать настоящим испытанием, однако не всё так страшно, как может показаться на первый взгляд.

Родители детей с особыми потребностями из Центра «Пространство общения» рассказали о своем опыте пребывания в самоизоляции, а директор Центра и психолог Анастасия Рязанова поделилась некоторыми наблюдениями о том, в чем могут быть сложности постоянного пребывания с особым ребёнком и где скрываются новые возможности для родителя.

Нина, мама Алисы

«У Алисы множественные проблемы развития. Она гиперактивная, не говорит, быстро и хаотично передвигается и любит все исследовать ртом. Из-за карантина привычный режим совсем нарушился: исчезли прогулки, занятия и общение в Центре, поездки к бабушке с дедушкой, в гости. Жизнь сосредоточилась дома, а это, конечно, вызывает дополнительную нагрузку на нервную систему. Кроме того, весна — а Алиса метеозависимая: она чаще плохо себя чувствует и настроение очень неустойчивое.

Стараюсь сделать для всех нас режим дня, чтобы на день всегда был список «дел». Что-то убираем, мастерим, читаем вслух, играем. Алиса, к сожалению, чаще наблюдатель. Например, ее младший брат тоже дома, и для нее это дополнительное развлечение — она любит наблюдать за ним. Но для нее досуг — это всегда проблема: у нее «полевое» поведение и время концентрации внимания очень маленькое. С ней стараюсь фокусироваться на тактильных ощущениях: вожусь, обнимаюсь, чаще меняю набор игрушек — они у нас разложены по коробкам, чтобы она не видела все сразу, так они не надоедают, их можно менять и они больше увлекают ее. Конечно, пугает неопределенность и неизвестность того, что будет дальше… А карантин вполне можно перетереть. 🙂

Ольга, мама Кости

Наш старший сын, Костя, — человек с тяжелый ментальной инвалидностью вследствие тяжелой травмы: 8 лет назад его сбила машина.

Последние несколько лет в «учебное» время года мы жили по расписанию: понедельник, среда — занятия в Центре, который в семье зовем просто «клуб»; по вторникам, четвергам, пятницам к Косте приезжает школьный учитель: он на домашнем обучении.

Его главные развлечения — прогулки, просмотр телевизора и съесть что-нибудь вкусное. Раньше мы иногда ходили в кино, но после последней операции в мае прошлого года Костя до сих пор до конца не восстановился до былого уровня сил.

Сейчас Костя дома на карантине: школьные занятия временно отменились. Его жизнь, я думаю, стала на порядок скучнее, и как с этим быть — пока непонятно, ведь карантин только начался. Сын особо не желает проводить время с нами — ему интереснее другие дела, возраст такой. Он очень скучает по «клубу»: я надеюсь, что скоро он вернется в нашу жизнь в том или ином виде.

Сейчас мы стараемся находить себе занятия и развлечения — к счастью, работу никто не отменял: у меня частичная занятость, у папы Кости — полная. Кроме Кости у нас есть второй, маленький ребенок, которому нужно внимание, а также домашние дела. Всё это как-то помогает держать равновесие и планировать завтрашний день.

Наталья, мама Андрея

Мой ребенок, Андрей, в целом жизнерадостный человек, но подвержен быстрым сменам настроения, которые не всегда можно объяснить. И если он расстроился непонятно почему, проще его отвлечь или переключить его внимание на другую деятельность.

Обычно в будние дни мы посещаем учебные заведения, но сейчас они все закрыты на карантин. Поэтому все время мы проводим дома. Здесь у Андрея одно главное развлечение — это просмотр мультфильмов. На что-то другое его переключить очень сложно — только если вытащить его из дома. Поэтому к радости Андрея — и к моему неудовольствию — мультики сейчас он смотрит гораздо чаще, чем мне бы того хотелось. Андрей чаще просит есть, и очень возмущается — до слез, — когда отказываешь. В общем, режим «от телевизора к холодильнику» и обратно. Играть со мной он не любит: я скорее для него «покормить, помыть, пожалеть». Но, в общем и целом, он чувствует себя спокойно.

Я стараюсь переключаться и занимаюсь домашними делами, до которых руки не доходили прежде, больше читаю, почти не сажусь за руль машины. И это здорово. Мы все немного дольше спим по утрам — даже Андрей — и никуда не спешим. Меня, пожалуй, угнетает только тотальное однообразие дней и невозможность покинуть замкнутое пространство.

Иногда, правда, получается уговорить Андрея поиграть: тогда мы строим железную дорогу и запускаем паровозики. Или бегаем друг за другом по комнате. Еще Андрей любит, когда его щекочут и тискают, иногда удается поиграть в лото с картинками, где нужно положить такую же.

Анастасия Рязанова, психолог и директор Центра «Пространство общения»:

Сейчас у все нас много страхов: большой статистики о том, как переносят COVID-19 люди с особенностями развития нет. Дети и взрослые с тяжелыми нарушениями, вероятно и к сожалению, имеют бОльшие риски. Но дело не только в том, что мы волнуемся за здоровье, мы также переживаем неопределенность, наша привычная жизнь нарушилась и мы беспокоимся о будущем — никто не знает, как долго это всё продлится и какие последствия нас ждут: будут ли у нас деньги, чтобы жить, как мы привыкли, дальше; работа; продукты в магазинах; сможем ли мы вернуться к привычному и дорогому нашему сердцу образу жизни. В каком-то смысле на то, как мы переживаем трудности сейчас, влияет не только настоящее, но и опыт поколений, опыт страны, все то, что мы как общество и семьи переживали в прошлом. А в этом прошлом у нас только только появились поколения, которое не переживали больших войн, голода и дефицита. И в сущности мы не знаем, в какой мир мы выйдем, когда все это закончится. Мы не знаем, что будет с теми организациями, в которые ходили родители с особыми детьми. И эти поэтому эти «каникулы» отличаются от обычных каникул, когда мы знаем, что через неделю или пару месяцев наша жизнь восстановится. Также остро стоит вопрос, связанный с изоляцией: мы оказались в мире, где мы лицом к лицу общаемся меньше с другими людьми, а при этом с помощью гаджетов и сервисов наши коммуникации в целом возросли, это особенно актуально для тех, кто работает дистанционно..

И в этой ситуации стоит вопрос не только про детей, но и про самих родителей: про их внутреннее состояние и понимание того, что с ними происходит, их реакций , как они проживают этот период и справляются с трудностями. Потому что дети с особенностями развития, особенно если они маленькие или с тяжелыми функциональными ограничениями, во многом зависят от состояния родителей и всего близкого окружения. С другой стороны, сам ребенок с особенностями развития оказывается в ситуации, когда у него меняется его повседневная жизнь и рутины. Ритм и структура часто — именно то, дает детям ощущение безопасности и понятности мира и собственной жизни. Поэтому в этой связи есть несколько задач:

  • Продолжать поддерживать порядки жизни или создавать новые. Когда все сидят по домам и родитель сходу сталкивается с тысячей дел — хаос может возрастать. Разные люди имеют разную степень устойчивости к хаосу, имеют разные стратегии упорядочения. Хорошо поддерживать некоторый порядок жизни — так и родителю, и ребенку будет проще. Помогают режим, ритм и структура, списки. Если ребенок уже использует расписание, то нужно продолжать его использовать, предметные, визуальные “наглядные” поддержки важны, чтобы сохранялось чувство уверенности и легче было договариваться.
  • Сейчас многие организации, в том числе мы в Центре, тестируют онлайн-форматы работы с семьями. И это связано с тем, что организации хотят продолжать поддержать семьи, важно также давать детям возможность быть в контакте с теми людьми, которых они знают и которые с ними занимаются. Если это возможно для ребенка — надо помочь ребенку этим воспользоваться.
  • Также можно экспериментировать с разными формами коммуникации, которые, вероятно, не были бы актуальны в прошлом. Недавно мы встречались с одной семьей онлайн: специалисты делали переоценку программы для девушки с особенностями развития, смотрели, какие цели были достигнуты, обсуждали, что уже получилось и в чем сейчас есть проблемы, планировали дальнейшую работу. Вначале мы поздоровались по видеосвязи не только с мамой, но и с девушкой, и вдруг оказалось, что ей тоже интересно присутствовать на встрече, а это человек с тяжелыми ограничениями, она с удовольствием сидела перед экраном ноутбука и смотрела на психологов. Ей было интересно и важно быть рядом, видеть знакомых людей, на своем уровне участвовать в разговоре. При этом это неговорящий человек, который не очень любит разглядывать изображения. Для нее это — новая реальность и потенциально новый шаг в ней.
  • Это время может принести нам интересные открытия и помочь создать новый порядок жизни, даже обрести новые границы. Во время карантина вся семья оказывается вместе на территории одной квартиры день и ночь вместе, часто без возможности уединиться. Несмотря на всю любовь и потребность в общении, это может оказаться испытанием. Ребенок с особенностями развития часто требует большего внимания от родителей, чем нормотипичный сверстник. Если родитель не совсем один с ребенком, если есть такая возможность, то важно распределить заботу и обязанности — в ритме дня у каждого может быть выделено дело, активности и моменты, когда он помогает человеку с особенностями развития, организует его жизнь, общается, играет, но также и личное время, и пространство. Очень важно достичь договоренностей, что каждый может, кому было бы легче и приятнее взять на себя те или иные обязанности, сколько времени каждому требуется на отдых, для себя.
  • Неопределенность, страх, усталость, злость, физическое и эмоциональное истощение, хаос — все это может накатывать волнами или , к сожалению, стать новой реальностью жизни. Родителям не менее важно найти поддержку для себя, и не всегда это наши близкие. Сейчас развиваются различные онлайн форматы психологической поддержки. Возможно, ваша локальная организация уже устраивает что-то подобное, но даже если нет — интернет не имеет границ. На период карантина мы также перевели нашу службу поддержки семей “Пространство общения” в онлайн формат: бесплатная консультативная поддержка ( 5 онлайн встреч) доступна всем семьям с детьми с особенностями развития по всей России. И мы будем рады, если семьи воспользуются этой возможностью.
  • В семьях по-разному относятся к гаджетам и электронным устройствам, в каждой семье есть свои правила и решения в этой области. Дети с аутизмом могут быть большими фанатами смартфонов и планшетов. Когда все устали , у родителя появляется соблазн дать ребёнку гаджет, чтобы отвлечь и выиграть немного времени на личные дела. Как любая стратегия выживания, средство справиться с кризисом, это имеет свои положительные и отрицательные стороны. Гаджеты могут принести в нашу жизнь временное спокойствие, удовольствие и возможности для обучения. Но если эта стратегия становится основной, то мы можем сформировать новую привычку — “когда я дома, я всегда с планшетом”. Выйти из этого потом будет сложно. Полезно продолжать регулировать использование гаджетов у детей вне зависимости от обстоятельств, полезно устраивать смену деятельности, найти время и силы для разных активностей. Попробуйте экспериментировать, например, с домашними делами: делайте разные домашние дела вместе это может быть приготовление еды, мытье овощей, раскладывание столовых приборов или уборка игрушек, для начала выберите одно — два дела, которые потенциально могли бы заинтересовать вашего ребенка, но делайте их постоянно, в режиме. Делайте физические упражнения, разминки, тренировки, танцуйте, заряжайтесь и сбрасывайте энергию в течение дня. Конечно, если семья живет за городом или карантин перестанет быть таким жестким — ходите гулять.
  • Онлайн-общение во время карантина, к счастью, никто не запрещал. Можно помочь ребёнку с особенностями развития созвониться с его друзьями по скайпу или вотсапу, чтобы они, например, показали друг другу свои комнаты, рассказали, как проводят время, от чего устали и что нового происходит в их жизни. Такой разговор, возможно, в начале придется сильно модерировать взрослым, но в дальнейшем это может стать новым полезным навыком.
  • Если есть силы, то попробуйте устроить что-то приятное: например, если ребёнок любит воду — поиграть в воде. Если ребенок понимает речь и изображения на экране — смотрите онлайн-уроки вместе. Может, не каждый день, но пару раз в неделю — важно, чтобы это тоже вошло в какой-то ритм. Важно, чтобы жизнь ребёнка не обрывалась, чтобы создавался какой-то новый порядок. Чем быстрее он возникнет, тем легче будем всей семье.
  • Если есть возможность, за время карантина можно начать осваивать новые вещи. Некоторое время назад для родителей мы сделали обучающие видео-ролики и выложили их на наш Youtube-канал. Например, обзор коммуникаторов, кнопок-переключателей и других полезных устройств подготовлен нами при поддержке Комитета общественных связей и молодежной политики города Москвы. Есть особая папка с видеороликами по правам семей и детей с инвалидностью, которые мы сделали при поддержке Фонда президентских грантов. Видео уроки по программе Picto-Selector, которая сильно облегчает создание книг для коммуникации и визуальных расписаний, проект русификации был поддержан БФ “КПМГ”, также находится в сети. На ресурсах разных организаций есть много полезной и практической информации и каждый может найти интересное именно для себя.

Это непростое время — шанс взглянуть на жизнь и на ребенка по-новому. Родители могут открыть новые возможности для общения и занятий с ребенком, или найти что-то, что ребёнок может делать сам. Умение занять себя — тоже важный навык для человека с особенностями развития. Но что ещё важнее: если у родителей нет времени и ресурса придумывать и делать что-то новое — они не должны винить себя в этом. Иногда решения каких-то проблем и ситуаций сами находят нас. Просто дайте себе время и позвольте этому случиться.

Ссылка на материал
Поделиться

Мы создаем пространство, в котором нет лишних