31.08.2016
Размышляет Ирина Долотова, мама особого ребенка, Илюши.
Ирина Долотова с сыном — в центре
— Огромный вопрос, очень много тем внутри. Никто не отменял первичной травмы у семьи с особым ребенком. Какая-то часть боли останется навсегда.
И никакой психолог вам волшебно не поможет — чтобы вдруг мама особого ребенка стала такой радостной и всем довольной.
Чем старше ребенок и сложнее нарушения, тем сомнительней возможность добиться кардинальных изменений. Но есть сила привычки и убеждения,
что все дело в интенсивности реабилитации и пр. Семья, которая начала ездить на реабилитации, — санатории, курсы массажа, иглоукалывания,
ванны, — которая много времени этому посвятила, склонна продолжать
так жить: несколько месяцев дома и опять реабилитация. Иногда результаты есть, иногда нет, иногда временное облегчение, иногда ухудшение.
Действительно, есть вопрос про насыщение, наполнение жизни, отдых, досуг
для семьи с особым ребенком. Особенно если речь о семьях в глубинках,
где мало или вовсе нет сообществ, взаимоподдержки. Но ведь и санатории,
и реабилитационные курсы тоже могут быть неплохим вариантом – есть дело, есть смысл, в том числе собственной жизни, есть отдых, смена обстановки.
— У семей с особым ребенком должно быть постоянное психологическое
и информационное сопровождение.
В сообществе должны быть родительские организации. Например, когда
я присоединилась к сообществу «Дорога в мир», это был кардинальный поворот в нашей семье. Потому что так ты один где-то болтаешься со своей бедой, жизнь рухнула и что делать — непонятно.
Моему ребенку три, а у них уже десять лет детям, и они в кафе ходят, в театр,
и вовсе не лежат в больницах с утра до вечера. Важно увидеть своими
глазами – другая жизнь возможна! Жизнь кроме больниц и постоянных реабилитаций.
Я могу поделиться своим опытом. Мой сын Илюша родился в 97-м году, тогда даже и интернета не было, никакой информации. У Ильи тяжелое органическое поражение головного мозга, тяжелая степень умственной отсталости.
Он не разговаривает, мало что понимает, мало что может сам сделать.
И несколько лет, когда состояние Ильи было особенно тяжелое, мы пробыли
без помощи.
А потом попали в Центр лечебной педагогики, где к нам очень тепло отнеслись. Илюша стал получать адекватную педагогическую помощь.
Мне было тяжело сидеть без дела и смотреть, как я не могу помочь своему ребенку.
чтобы помочь Илюше, я должна помогать и другим детям тоже, я не должна замыкаться в своей личной ситуации.
Вокруг много таких же семей, и что-то надо делать для всех. Первое,
что я делала — это семейные лагеря. В 2002 году это был лагерь Центра лечебной педагогики, я помогала с его организацией, потом познакомилась
с родителями из «Дороги в мир», мы стали делать свой лагерь и разные программы: социализация в городской среде, психологическая помощь родителям, группы для детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития. В 2013 мы открыли наш центр «Пространство общения».
И как-то все пошло, стало развиваться. Я ушла из своей профессии (Ирина историк, закончила МГУ – прим. Авт.) и вплотную занялась «Дорогой в мир»: поиском финансирования на проекты, организационной работой, работой
с семьями.
Мне нравится так жить. Мое основное желание, — строить свою жизнь «обычным образом». Например, мы всегда любили туристические походы.
И с Илюшей ходили в походы. Мы вообще любим путешествовать, это было
для нас с мужем важно, и мои родители нас поддерживали: отпускали
нас с мужем, со старшей дочкой.
Я люблю читать, очень люблю общаться с друзьями. Я считаю, что можно жить так же, как жил и раньше, до рождения особого ребенка. Да, жизнь меняется,
но свои любимые вещи важно продолжать делать.
Гэрри Джонс, «Кукольная школа: юная учительница и ей помощник»
На самом деле все эти вопросы – о непринятии диагноза, о неумении жить
здесь и сейчас, об алгоритме правильной жизни — совершенно закономерны
в обществе, где такой особый ребенок не имеет, почти не имеет шансов
на нормальную и достойную жизнь.
Пока этот вопрос не решен,
И это не про родителей вопрос, а про нас всех, про общество.
И обществу надо эту идею доносить. Ведь нарушения развития — это не болезнь, а пожизненное состояние, поэтому поддержка нужна в течение всей жизни.
Общественная организация помощи детям с особенностями психоречевого развития и их семьям «Дорога в мир», которую я представляю, одну из своих задач видит как раз в продвижении в обществе, в благотворительных сообществах положительного образа семьи, где есть человек с нарушениями развития. Довольно часто создаются инициативные группы, организации, которые говорят: «Давайте поможем!», и люди откликаются, собирают деньги. Но вопрос в том, что в итоге получится.
Например, сейчас у нас очень развита адресная помощь: давайте возьмем конкретного ребенка, например, с ДЦП, отправим его в Китай на реабилитацию, там его полечат и вернут назад здоровым. Это, к сожалению, миф. Дело в том, что этот ребенок так и останется человеком с ДЦП, и жить ему не в Китае,
а здесь в России, в своем городе или селе.
В саду должна быть для каждого ребенка своя индивидуальная программа, индивидуальный набор услуг. Должны быть специалисты: психолог, логопед, дефектолог. А к ребенку, например, с ДЦП, нужен еще и физический терапевт. Значит, из какого-то ресурсного центра к ребенку несколько раз в неделю должен приходить этот физический терапевт. И зачем тогда, скажите, эта мама будет бежать куда-то на 21-й день на реабилитацию, если ее ребенку 365 дней
в году будет оказана помощь на месте?
В школе особого ребенка должны хорошо учить. И учитель должен понимать,
как это делать. А потом должна быть возможность работать в мастерской, обучаться профессии, или ходить в специальные центры дневной занятости,
и что очень важно — иметь возможность достойно жить во взрослом возрасте без родителей в квартире или доме сопровождаемого проживания.
«Все вместе» — это ассоциация благотворительных организаций, созданная
8 лет назад. Около сорока благотворительных организаций города Москвы объединились, чтобы помогать друг другу, создали общее информационное поле.
— И это здорово, — говорит Ирина Долотова, — когда много благотворительных организаций объединяются. Кто-то занимается помощью больным,
кто-то – пожилым или людям на улице, инвалидам, сиротам. Нам нужно работать всем вместе. Мы друг у друга учимся, друг другу помогаем, это обмен информацией, это может быть как служба одного окна.
Очень часто мы обмениваемся кейсами: мне может позвонить кто-то, кому очень нужна помощь, но моя организация не может своими силами разрешить ситуацию, помочь. Тогда я могу запросить помощь у других благотворительных организаций через ассоциацию «Все вместе».
Во-вторых, объединение — это развитие сектора: можно обмениваться знаниями, совместно решать задачи и продвигать инициативы, создавать
и развивать стандарты деятельности благотворительных организаций. Также нам нужно продвигать в обществе саму идею благотворительности и привлекать новых людей. Слишком много искаженной информации, люди не очень понимают и мало доверяют благотворительным организациям.
К тому же действительно есть мошенники, которые под видом доброго
дела могут делать не очень хорошие вещи.
Во «Все вместе» я представляю Межрегиональную общественную организации помощи детям с особенностями психоречевого развития и их семьям
«Дорога в мир». Мы занимаемся детьми и взрослыми с нарушением развития, мы родительская организация. Нам важно, чтобы благотворительное сообщество понимало, что нужно делать для людей с нарушениями развития.
— Нас очень немного. Просто у некоторых родителей есть внутренняя потребность участвовать в организации программ. Эта деятельность безвозмездна, в основном на родителях лежит вся хозяйственная
и административная деятельность.
Но в наших проектах, конечно, много профессионалов
(не родителей) – психологов, педагогов-дефектологов, физические
терапевты — которые непосредственно занимаются с детьми,
взрослыми ребятами с нарушениями.
