Скоро наш зимний уикенд

Помогите ему состояться

С 14 по 18 февраля наши подопечные вместе с родителями поедут отдыхать в Подмосковье. Это возможно только с вашей поддержкой.

Посмотрите же!

Зачем это нужно? Каждый февраль воспитанники "Пространства общения" вместе с родителями и педагогами выезжают на несколько дней в зимний лагерь недалеко от Москвы. Для всех участников - это возможность побыть вместе, пообщаться, подышать свежим воздухом и, конечно, вдоволь насладиться зимними видами игр - снежками, снежными бабами, горками и коньками. Нам очень нужна ваша помощь для того, чтобы этот лагерь состоялся.

Любая сумма пожертвования - неоценимый вклад. Заранее благодарим вас.

2 декабря мы провели конференцию «Психологическая помощь семье, воспитывающей ребенка с особенностями развития: проблемные зоны и точки роста». Публикуем для вас материалы.

Доклад Йоахима Хинша, нашего гостя, доктора психологических наук, системного семейного терапевта из Австрии:

Доклад директора нашего центра, психолога Анастасии Рязановой: "Как мы конструируем практику работы с семьями — есть ли у нас выбор?"

Панельная дискуссия о позиции специалиста, безопасности, границах и автономии клиента:

Панельная дискуссия о форматах работы, семейно-центрированных практиках и компетенции ведущих:

Пока у всех праздники, мы участвуем в конкурсе роликов об альтернативной и дополнительной коммуникации для наших детей с тяжелыми ментальными нарушениями.

Посмотрите и голосуйте!

По ссылке много разных роликов об альтернативной коммуникации. Чтобы поддержать нас, голосуйте за участника № 3.

Вот работа нашего центра:

В «Патронус» обратилась Ирина Долотова, мама восемнадцатилетнего Илюши.
У Илюши детский церебральный паралич, органическое поражение центральной нервной системы и эпилепсия. Илюша умеет самостоятельно есть, самостоятельно посещать уборную, ходить по квартире и даже по улице на небольшие расстояния. Он совсем не говорит и совсем не знает грамоты.
Все решения за Илюшу — экономические, правовые, медицинские — всегда принимала мама. До дня Илюшиного совершеннолетия.
 
Илюша больше не ребенок. Государство автоматически считает его взрослым самостоятельным человеком. Неговорящий, он теперь должен принимать за себя все решения. Не умеющий писать, он теперь должен подписывать все касающиеся его документы. Пока мама не докажет государству, что Илюша недееспособен, а она сама имеет право быть своему ребенку опекуном.
 
Бюрократические проволочки
 
Поначалу процедура оформления опеки над собственным сыном Ирину не пугала.

Когда Илюша стал совершеннолетним, Ирина подала заявление в суд. Попросила, как того требует закон, признать юношу недееспособным.
Такова процедура. Занимает примерно год.

Любому здравомыслящему человеку Илюшина недееспособность очевидна с первого на него взгляда, но не может же судья опираться на собственный здравый смысл, а не экспертное мнение психиатров. Специалисты Института судебной психиатрии имени Сербского должны были написать заключение об Илюшиной недееспособности. Суд на основании этого должен был признать Илюшу недееспособным. С решением суда Ирина должна была идти в органы опеки, а органы опеки должны были признать Ирину Илюшиным опекуном.

 
Довольно муторная процедура, когда каждый элемент бюрократической системы буксует. Что ты будешь делать, если суд принял определение о назначении экспертизы, но самой экспертизы не назначил? Что ты будешь делать, если в Институте имени Сербского на экспертизу очередь?
Что ты будешь делать, если органы опеки, дабы признать мать опекуном ее сына, требуют от матери пройти диспансеризацию и иметь отменное здоровье?
 
По трем этим причинам процедура затянулась. И вот уже полгода юноша находится как бы вне правового поля. Мама больше не может принимать за него решения и подписывать за него бумаги, потому что он совершеннолетний. Илюша не может принимать решений и подписывать бумаг, потому что не может этого физически. И всякая связь между Илюшей и государством оказывается парализована. Это мешает течению жизни.
 
Вот, например, Илюша с эпилептическим статусом попадает в больницу, но выписать его из больницы нельзя, потому что он не может, а мама не имеет права подписать документы о выписке.

Или еще Илюше положены от государства бесплатные лекарства, можно отказаться от них и получить их стоимость деньгами, но Илюша не может подписать отказа, а мама не имеет права, пока не назначена опекуном.

А еще Илюше положена от государства пенсия по инвалидности, но с момента совершеннолетия и до момента признания его недееспособности никакой пенсии получать Илюша не может, потому что надо элементарно расписаться в получении —Илюша не способен на это, а мама не имеет права.

 

Разумеется, в каждом конкретном случае каждая конкретная проблема как-то решается. Чтобы выписать Илюшу из больницы, надо позвать больничного психиатра, и тот напишет заключение о том, что пациент в данный момент недееспособен, и тогда документы о выписке сможет подписать человек, сопровождающий пациента, — мама.

Иногда люди просто сжаливаются над Ириной и Илюшей, позволяют Ирине взять Илюшину руку и подписать документы как бы Илюшиной рукой.

Каждый раз какой-то незаконный выход из правового вакуума, созданного законом, найти можно. Непонятно только, зачем тогда закон.

Здоровье и унижение

На самом деле — говорит юрист «Патронуса» Светлана Викторова — надо просто понимать, что признание недееспособности и назначение опеки требует времени.

Частичная правоспособность гражданина наступает в России с четырнадцати лет. Гражданский кодекс вообще никак не регламентирует минимального возраста ребенка, начиная с которого мать может начать процедуру оформления опеки над ним. Ирина могла бы начать процедуру признания недееспособности сына еще четыре года назад. За четыре года уж точно колесики бюрократической системы прокрутились бы.

Но заблаговременно оформлять документы Ирина боялась.

Дело в том, что по закону об опеке мама, оформляющая опеку над своим совершеннолетним сыном, ничем не отличается от женщины, желающей взять под опеку сироту из детского дома. Надо собрать все те же документы, доказать государству, что способна заботиться о подопечном, имеешь подходящее жилье, достаточный доход и хорошее здоровье. С жильем и доходом у Ирины все в порядке, а вот здоровье… К тому времени, как наши дети становятся взрослыми, мало кому из нас удается остаться совершенно здоровым человеком. Ирина боялась, что не пройдет требуемую законом диспансеризацию, да так вот и дотянула до Илюшиных восемнадцати лет.

А еще не хотела терпеть унижений. В отличие от матери несовершеннолетнего ребенка, опекун (а мать совершеннолетнего ничем юридически не отличается от опекуна) должен предоставлять государству отчеты о том, как тратит деньги своего опекаемого.

Пока ребенок несовершеннолетний, государство презюмирует, что мать любит сына, заботится о нем и не станет тратить на себя его пенсию. Но в день восемнадцатилетия гражданина государство почему-то начинает считать его мать заведомой воровкой и требовать от матери регулярных доказательств ее добросовестности. Поэтому никакой родитель ребенка с особенностями не станет оформлять опеку над своим ребенком до восемнадцати лет.

Презумпция материнства

На самом деле, в жизни полно случаев, когда мать или другой близкий родственник совершеннолетнего человека автоматически становится его опекуном. Если взрослый человек временно теряет дееспособность из-за автомобильной аварии, никому не приходит в голову требовать от матери этого человека, чтобы она быстренько сбегала в опеку и получила официальное позволение заботиться о сыне. Решение о том, что мать с потерявшим сознание взрослым сыном может поехать на скорой в больницу, принимает всего лишь фельдшер, оказывавший первую помощь, а не суд. Врач в больнице автоматически признает право матери временно недееспособного пациента подписать за него больничные документы.

Но если недееспособность пожизненна, и как только речь идет о деньгах, матери приходится доказывать государству, что сын ее действительно недееспособен, а она достойна заботиться о нем. И пока не доказала — сын физически не может получить гарантированную государством помощь, а мать юридически не имеет права помогать.

Разумеется, бывает, что по состоянию здоровья мать действительно не может быть опекуном взрослого сына или дочери. Юристам «Патронуса» известны случаи, когда матерям отказывали в праве взять под опеку собственного сына на том основании, что у матерей этих — онкологический диагноз. Разумеется, бывают матери, ведущие асоциальный образ жизни. И даже бывают матери, ворующие у своих детей-инвалидов пенсии. В таких случаях государство может лишить мать родительских прав.

Но пока ребенок несовершеннолетний, не мать доказывает государству свою благонамеренность, а государство доказывает злонамеренность матери, если вдруг захочет ее родительских прав лишить. Пока ребенок несовершеннолетний, благонамеренность матери презюмируется.

В благотворительном и правозащитном сообществе, среди мам людей с особенностями и юристов, помогающих им, давно идут разговоры про то, что опека должна доставаться матерям взрослых инвалидов если не автоматически, то уж по крайней мере в упрощенном порядке. И уж по крайней мере государство должно продолжать считать мать опекуном совершеннолетнего недееспособного человека, пока тянется бюрократическая процедура признания его недееспособности и оформления ее опеки.

Однако в день восемнадцатилетия своего гражданина, видимо прямо с двенадцатым ударом часов в полночь, государство почему-то перестает признавать естественное право матери заботиться о своем сыне, требует заслужить это право, пройдя через муторные бюрократические процедуры.

Автор текста — руководитель проекта «Патронус» Валерий Панюшкин.

Как жить с тем ребенком, который уже дан? Как выстроить алгоритм жизни здесь и сейчас? 

Размышляет Ирина Долотова, мама особого ребенка, Илюши.

 


Другой опыт своими глазами

Ирина Долотова с сыном — в центре

— За многолетний опыт общения с родителями детей с тяжелыми заболеваниями, которые можно корректировать, но невозможно вылечить, стала заметна вот какая проблема: родители никак не могут принять диагноз, они все силы бросают на «вылечивание», и начинают жить будущим,
в котором их ребенок «выздоровеет», и вот тогда у них начнется настоящая жизнь.
— Огромный вопрос, очень много тем внутри. Никто не отменял первичной травмы у семьи с особым ребенком. Какая-то часть боли останется навсегда.
И никакой психолог вам волшебно не поможет — чтобы вдруг мама особого ребенка стала такой радостной и всем довольной.

Если ребенок маленький, то понятное дело, что родитель надеется,
что он вылечится, пойдет, заговорит и т.д. И действительно, ребенок развивается, происходят изменения.
Чем старше ребенок и сложнее нарушения, тем сомнительней возможность добиться кардинальных изменений. Но есть сила привычки и убеждения,
что все дело в интенсивности реабилитации и пр. Семья, которая начала ездить на реабилитации, — санатории, курсы массажа, иглоукалывания,
ванны, — которая много времени этому посвятила, склонна продолжать
так жить: несколько месяцев дома и опять реабилитация. Иногда результаты есть, иногда нет, иногда временное облегчение, иногда ухудшение.

Реабилитация — отдых — реабилитация – становится моделью жизни, у которой почти нет альтернативы. И это проблема.
Действительно, есть вопрос про насыщение, наполнение жизни, отдых, досуг
для семьи с особым ребенком. Особенно если речь о семьях в глубинках,
где мало или вовсе нет сообществ, взаимоподдержки. Но ведь и санатории,
и реабилитационные курсы тоже могут быть неплохим вариантом – есть дело, есть смысл, в том числе собственной жизни, есть отдых, смена обстановки.

— Как выстроить вот этот алгоритм нормальной жизни здесь и сейчас
для родителей с ребенком-инвалидом?
— У семей с особым ребенком должно быть постоянное психологическое
и информационное сопровождение.

В сообществе должны быть родительские организации. Например, когда
я присоединилась к сообществу «Дорога в мир», это был кардинальный поворот в нашей семье. Потому что так ты один где-то болтаешься со своей бедой, жизнь рухнула и что делать — непонятно.

Родителям важно увидеть другие семьи, которые смогли нормально выстроить свою жизнь.
Моему ребенку три, а у них уже десять лет детям, и они в кафе ходят, в театр,
и вовсе не лежат в больницах с утра до вечера. Важно увидеть своими
глазами – другая жизнь возможна! Жизнь кроме больниц и постоянных реабилитаций.

Я могу поделиться своим опытом. Мой сын Илюша родился в 97-м году, тогда даже и интернета не было, никакой информации. У Ильи тяжелое органическое поражение головного мозга, тяжелая степень умственной отсталости.
Он не разговаривает, мало что понимает, мало что может сам сделать.
И несколько лет, когда состояние Ильи было особенно тяжелое, мы пробыли
без помощи.

А потом попали в Центр лечебной педагогики, где к нам очень тепло отнеслись. Илюша стал получать адекватную педагогическую помощь.

Но я и сама всегда была очень деятельным человеком.
Мне было тяжело сидеть без дела и смотреть, как я не могу помочь своему ребенку.

К этому времени мы поняли, что вылечить ребенка, как все считают вначале, нам не удастся, эта ситуация надолго, на всю жизнь. И у меня появилось такое решение:
чтобы помочь Илюше, я должна помогать и другим детям тоже, я не должна замыкаться в своей личной ситуации.

Вокруг много таких же семей, и что-то надо делать для всех. Первое,
что я делала — это семейные лагеря. В 2002 году это был лагерь Центра лечебной педагогики, я помогала с его организацией, потом познакомилась
с родителями из «Дороги в мир», мы стали делать свой лагерь и разные программы: социализация в городской среде, психологическая помощь родителям, группы для детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития. В 2013 мы открыли наш центр «Пространство общения».

И как-то все пошло, стало развиваться. Я ушла из своей профессии (Ирина историк, закончила МГУ – прим. Авт.) и вплотную занялась «Дорогой в мир»: поиском финансирования на проекты, организационной работой, работой
с семьями.

Но кроме этой деятельности у меня есть муж, старшая дочь, родители, которые нам всегда очень помогали. Есть наша обычная жизнь с друзьями, родственниками, гостями, поездками.
Мне нравится так жить. Мое основное желание, — строить свою жизнь «обычным образом». Например, мы всегда любили туристические походы.
И с Илюшей ходили в походы. Мы вообще любим путешествовать, это было
для нас с мужем важно, и мои родители нас поддерживали: отпускали
нас с мужем, со старшей дочкой.

Я люблю читать, очень люблю общаться с друзьями. Я считаю, что можно жить так же, как жил и раньше, до рождения особого ребенка. Да, жизнь меняется,
но свои любимые вещи важно продолжать делать.


От адресной помощи – к системной

Гэрри Джонс, «Кукольная школа: юная учительница и ей помощник»

На самом деле все эти вопросы – о непринятии диагноза, о неумении жить
здесь и сейчас, об алгоритме правильной жизни — совершенно закономерны
в обществе, где такой особый ребенок не имеет, почти не имеет шансов
на нормальную и достойную жизнь.

Пока этот вопрос не решен,

пока люди с нарушениями живут в изоляции, не интегрированы в общество, родители так и будут метаться и хвататься за все возможности, чтобы сделать своего ребенка «нормальным», то есть имеющим шансы на будущее.

И это не про родителей вопрос, а про нас всех, про общество.

И обществу надо эту идею доносить. Ведь нарушения развития — это не болезнь, а пожизненное состояние, поэтому поддержка нужна в течение всей жизни.

Общественная организация помощи детям с особенностями психоречевого развития и их семьям «Дорога в мир», которую я представляю, одну из своих задач видит как раз в продвижении в обществе, в благотворительных сообществах положительного образа семьи, где есть человек с нарушениями развития. Довольно часто создаются инициативные группы, организации, которые говорят: «Давайте поможем!», и люди откликаются, собирают деньги. Но вопрос в том, что в итоге получится.

Например, сейчас у нас очень развита адресная помощь: давайте возьмем конкретного ребенка, например, с ДЦП, отправим его в Китай на реабилитацию, там его полечат и вернут назад здоровым. Это, к сожалению, миф. Дело в том, что этот ребенок так и останется человеком с ДЦП, и жить ему не в Китае,
а здесь в России, в своем городе или селе.

Весь развитый мир двигается к тому, чтобы помощь, а это может быть медицина, социальная поддержка, обучение, досуг, была для семьи территориальной, то есть была там, где человек живет.
 
Эта одна из моих задач — продвигать идею нормализации жизни, структурных изменений. И на мой взгляд, пора переходить с адресной помощи конкретному ребенку на поддержку долгосрочных программ, проектов, направленных
на системные изменения. Надо строить сервисы на месте. И не только реабилитационные центры.
 
Особый ребенок должен пойти в соседний детский сад. В ближайшую школу.
В саду должна быть для каждого ребенка своя индивидуальная программа, индивидуальный набор услуг. Должны быть специалисты: психолог, логопед, дефектолог. А к ребенку, например, с ДЦП, нужен еще и физический терапевт. Значит, из какого-то ресурсного центра к ребенку несколько раз в неделю должен приходить этот физический терапевт. И зачем тогда, скажите, эта мама будет бежать куда-то на 21-й день на реабилитацию, если ее ребенку 365 дней
в году будет оказана помощь на месте?

В школе особого ребенка должны хорошо учить. И учитель должен понимать,
как это делать. А потом должна быть возможность работать в мастерской, обучаться профессии, или ходить в специальные центры дневной занятости,
и что очень важно — иметь возможность достойно жить во взрослом возрасте без родителей в квартире или доме сопровождаемого проживания.


 
«В те моменты, когда все плачут – мы не плачем»
 
Илья и Ирина
 
— Говорят, испытания закаляют. Что изменилось в вас, в вашей семье
с рождением Ильи?
 
— Во-первых, мне пришлось стать очень самостоятельной. Приходится отстаивать права сына. Когда много лет находишься с людьми с нарушениями,
и с тяжелыми, — мы занимаемся в основном детьми с тяжелыми нарушениями — то с одной стороны, перестаешь бояться смерти, а с другой стороны начинаешь очень ценить жизнь.
 
Иногда людям со стороны кажется, что мы жесткие. Мы не жесткие. Когда люди в первый раз сталкиваются с нашей ситуацией, у них много разных
и сильных чувств, а мы в этом живем уже много лет.
 
Мне кажется, если рядом с такой семьей оказывается очень много людей, которые поддерживают, принимают, это могут быть друзья, родственники, специалисты, совершенно посторонние люди, то начинаешь очень ценить человеческое участие. Ближних становится больше.

 
Почему важно, когда «Все вместе»
 
«Все вместе» — это ассоциация благотворительных организаций, созданная
8 лет назад. Около сорока благотворительных организаций города Москвы объединились, чтобы помогать друг другу, создали общее информационное поле.

— И это здорово, — говорит Ирина Долотова, — когда много благотворительных организаций объединяются. Кто-то занимается помощью больным,
кто-то – пожилым или людям на улице, инвалидам, сиротам. Нам нужно работать всем вместе. Мы друг у друга учимся, друг другу помогаем, это обмен информацией, это может быть как служба одного окна.

Очень часто мы обмениваемся кейсами: мне может позвонить кто-то, кому очень нужна помощь, но моя организация не может своими силами разрешить ситуацию, помочь. Тогда я могу запросить помощь у других благотворительных организаций через ассоциацию «Все вместе».

Во-вторых, объединение — это развитие сектора: можно обмениваться знаниями, совместно решать задачи и продвигать инициативы, создавать
и развивать стандарты деятельности благотворительных организаций. Также нам нужно продвигать в обществе саму идею благотворительности и привлекать новых людей. Слишком много искаженной информации, люди не очень понимают и мало доверяют благотворительным организациям.
К тому же действительно есть мошенники, которые под видом доброго
дела могут делать не очень хорошие вещи.

Во «Все вместе» я представляю Межрегиональную общественную организации помощи детям с особенностями психоречевого развития и их семьям
«Дорога в мир». Мы занимаемся детьми и взрослыми с нарушением развития, мы родительская организация. Нам важно, чтобы благотворительное сообщество понимало, что нужно делать для людей с нарушениями развития.

— То, что участники «Дороги в мир», в основном, мамы детей с нарушениями развития, — помогает работе? И так случайно получилось, или принимаются только люди, знающие проблему на практике?
— Нас очень немного. Просто у некоторых родителей есть внутренняя потребность участвовать в организации программ. Эта деятельность безвозмездна, в основном на родителях лежит вся хозяйственная
и административная деятельность.

Но в наших проектах, конечно, много профессионалов
(не родителей) – психологов, педагогов-дефектологов, физические
терапевты — которые непосредственно занимаются с детьми,
взрослыми ребятами с нарушениями.

Статья взята тут.
 
Нам нужна ваша помощь