Если человек кричит, дерется и кусается – как понять, что он страдает?

История о наших подопечных Лене и Сереже

Мультики Леня смотрит так: скачет по комнате, с разбега всем телом бросается на стол. Он родился вроде бы абсолютно здоровым, только с раскрытыми пальчиками. Невролог потом скажет, что это явный признак травмы шейного отдела. В год Лене поставили задержку развития, в два – ДЦП, в четыре – аутизм. Как и чем Лене и таким, как он, помогают в центре «Пространство общения».
Если человек кричит, дерется и кусается – как понять, что он страдает?
Сережа в "Пространстве общения". Фото: Андрей Колб

Мы принимаем более 57 тысяч решений в сутки

Для человека с аутизмом наш мир – это хаос. Мы постоянно спешим куда-то – на важную встречу, закончить работу, приготовить обед, забрать или отвезти, спросить или сообщить, решить, освоить, найти, добраться из одного пункта в другой и т.д.

При этом мы все время чего-то ждем – автобуса, ответа на имейл, пока закипит вода, в очереди к врачу, в кафе или в ресторане, на кассе в магазине… Спешка и ожидание в нашей жизни достаточно резко сменяют друг друга, но мы не видим в этом никакого противоречия.

А каждая ситуация предполагает миллионы вариантов ее проживания. Мы примерно знаем “что”, но не знаем “как”. Наш мозг, как очень гибкий, точный и быстрый компьютер, за секунды рассчитывает цепочки последовательностей, каждая из которых приводит нас к примерно одинаковому результату.

Сами того не замечая, мы “купаемся” в тысячах вариантов и каждую секунду принимаем маленькое решение – каким образом провести следующую. Выпить воды, прочитать сообщение, сделать важный звонок или почесать нос. Это примерно 57600 решений в день (при условии, что около 8 часов отводится на сон).

Сережа. Фото: Ольга Павлова

И если проанализировать каждое наше действие, каждый шаг, каждое слово, каждую мысль и каждое возникающее в нас чувство, то окажется, что мы крайне непостоянны, спонтанны, импульсивны. Каждый день мы проходим знакомый маршрут немного по-разному, а иногда с серьезными отклонениями.

Мы наливаем себе кофе или чай в разные чашки, а если даже в одну, то меняем толщину струи или ставим в разные места на столе, или выпиваем ее за большее или меньшее время разным количеством глотков. Мы произносим за день сотни тысяч слов в самых невероятных комбинациях. Наши мысли скачут с одного на другое, наши реакции сложны и разнообразны…

А «компьютер» человека с аутизмом зависает

Как себя чувствует человек с аутизмом в этом мире? Представьте, что вы пришли в ваш любимый супермаркет, в который ходили несколько лет подряд и давно изучили, какой товар в каком ряду на какой полке. Могли с закрытыми глазами найти любимые макароны или достать бутылку воды. И вдруг все изменилось. Местами поменялись отделы, изменились сами продукты. Этикетки, фирмы, цена – все новое. Эти марки вам неизвестны, вы не знаете, какой у продуктов вкус, вам не знаком состав и вы не понимаете, что из них можно приготовить. Представьте, что такие перемены происходят каждую неделю.

Представьте, что каждый день у всех приложений на вашем телефоне полностью меняются интерфейс, функции и даже иконки. Когда вам нужно срочно позвонить, вы попадаете в фотогалерею, а вместо почты открывается навигатор.

Что вы почувствуете? Раздражение и беспомощность!

Сережа в “Пространстве общения”. Фото: Андрей Колб

Мозг человека с расстройством аутистического спектра просто не успевает реагировать на стремительно меняющийся вокруг него мир, параллельно отслеживая, что происходит внутри, и, составив за секунды более-менее полную картину, молниеносно принимать маленькое решение. Он “тормозит”, а реальность вокруг часто требует от нас, чтобы мы делали, говорили, чувствовали и думали одновременно!

“Компьютер” человека с РАС зависает. С одной стороны, ему сложно приспособиться к бесконечно меняющемуся, непостоянному миру. Ему сложно принимать решения, потому что он часто не понимает, что происходит вокруг.

С другой стороны, и окружающим сложно понять, что ему нужна помощь. И, что еще важнее, – какая именно помощь нужна. Когда человек громко кричит, дерется, кусается или крушит стены, мысль о том, что он страдает, вряд ли будет первой мыслью, пришедшей в голову тому, кто находится в этот момент рядом с ним.

Леня с психологом Анастасией Сигуновой на улице. Фото: Елена Балакирева

Пытались приучить к дисциплине, а надо было просто понять

Когда я впервые увидела Сережу, он был очень тихий и грустный. Мы бы сказали, “типичный аутист” – такой, какими людей с расстройством аутистического спектра (РАС) принято видеть в обществе: молчаливыми, замкнутыми, погруженными в свои мысли…

Я познакомилась с ним в центре развития и социализации детей и взрослых с ментальными нарушениями “Пространство общения”, куда Сережа дважды в неделю ходит на занятия.

Сережа в “Пространстве общения”Фото: Марина Меркулова

Сережа и другие дети вместе с педагогами составляли “план дня” при помощи специальных карточек-картинок  последовательность, которая бы иллюстрировала, чем будут заниматься ученики в ближайшие пару часов. По плану был поход в магазин за продуктами.

Сереже надо было найти карточку магазина, карточку одежды, карточки продуктов, которые он хочет купить, карточки, объясняющие, как он будет их готовить, и выложить из них последовательность на специальной липкой ленте.

Сережа в магазине с психологом Алиной Глембоцкой. Фото: Андрей Колб

Общение с помощью картинок, то есть с помощью метода альтернативной коммуникации, – единственная возможность для таких людей, как Сережа, вступить в контакт с окружающим миром. “Сережа знает уже около 200 картинок – это его словарный запас, – объясняет директор “Пространства общения” Анастасия Рязанова. – Из них 30-50 он сам активно использует для коммуникации, остальные предлагаем ему мы, он их понимает, но пока самостоятельно не указывает на них”.

Когда я прихожу к Сереже в гости, он “поет”: тянет тоненьким голоском одну ноту. Как будто пищит какой-то электроприбор. Так микроволновка или посудомойка сообщают о завершении цикла или холодильник сигнализирует о том, что у него открыта дверца. На несколько секунд Сережа замолкает, потом принимается снова – на полтона выше. Сережина мама Лидия говорит, что он волнуется – понимает, что мы говорим про него.

Сережа родился совершенно обычным ребенком. Он проявлял эмоции и повторял за взрослыми. Где-то с года стало проявляться нетипичное поведение. “Мы подумали, что он плохо слышит, – вспоминает Лидия. – Даже осталась медицинская справка с тех времен, подтверждающая, что он тугоухий. И правда: его зовешь – а он не реагирует. С детьми не играет, всегда сам по себе. Решили отдать в садик. Казалось, там он разговорится, подружится с детьми, с воспитателями”.

Сережа в “Пространстве общения”. Фото: Андрей Колб

Но в садике Сереже стало хуже. Он залезал по шведской стенке под самый потолок, пытаясь спастись от шума и других раздражителей. Плакал, отказывался есть, лежал где-то в углу. Дома начались проблемы со сном. Обеспокоенные родители забрали Сережу из садика, начали обход специалистов. В четыре года ему поставили диагноз “аутизм”.

Сережа посещал коррекционную школу VIII вида, но общая школьная программа для детей с умственной отсталостью ему не подошла. Он так и не выучил алфавит, не умеет читать и писать, не знает фигуры. В школе Сережа пугался шума, отвлекался на других детей, кричал, забивался под парту.

Два года Сережу водили в специализированный центр обучаться прикладным навыкам, таким как столярка, валяние. Были и занятия с логопедом. Потом в центре произошла реорганизация, Сережину группу закрыли. “Мы оказались просто нигде. Я понимала, что нужно иметь какой-то выход в социум, но я не знала, куда идти. Мало кто занимается со взрослыми с такими поведенческими проблемами, как у Сережи. Его никуда не хотели брать. Я нашла “Пространство общения” просто по запросу в поисковике. И это чудо, что мы туда попали!” – рассказывает Лидия.

Сережа в “Пространстве общения”. Фото: Андрей Колб

Сейчас Сереже 19, в центре он уже 2,5 года. “Месяц-другой мы до конца не понимали, что с Сережей происходит, – рассказывает Анастасия Рязанова. – Мы не сразу это поняли.

А проблема в том, что, даже занимаясь какой-то любимой деятельностью, он в какой-то момент “теряет” себя. И это настолько невыносимо, что у него это вызывает приступы самоагрессии. Он мог со всего маху локтем ударить об стол. Это же больно очень!

Или пойти биться головой о стену. Внезапно, резко. А у нас в центре стенки тонкие – гипсокартон. Так вот он их проламывал – головой, кулаками, локтями… Так он пытался хоть как-то, пусть через боль, почувствовать собственное тело и показать, что ему плохо. Мог встать напротив другого человека, закусить палец и кричать”.

В “Пространстве общения” искали выход из ситуации. И в конце концов придумали, как помочь Сереже.

“Сережа хорошо себя чувствует во время динамической нагрузки, он любит ходить, может идти очень долго. Во время ходьбы он чувствует себя более стабильно. Вероятно, на него также давит ощущение ограниченного пространства. Когда педагог видит, что Сережа устал, ему трудно, он идет с ним гулять вокруг центра. Через какое-то время Сережа успокаивается, и они возвращаются”, – объясняет Анастасия Рязанова.

Сережа на улице с психологом Алиной Глембоцкой. Фото: Андрей Колб

Чтобы вернуться к ощущению тела, Сережа ложится между матами в зале или надевает специальный утяжеленный жилет, дома – залезает в спальник, а сверху его придавливают чем-то. Гулять Сережа и правда может часами. Обязательно в тяжелых ботинках и с тяжелым рюкзаком, чтобы он чувствовал вес на спине и как ступают его ноги.

Еще Сережа катается на велосипеде и на коньках, играет в хоккей, любит разгребать лопатой снег. Все эти занятия помогают ему почувствовать себя внутри своего тела, помогают понять, где начинается мир и кончается Сережа.

“При всем при этом Сережа – очень нежный человек. Он хорошо реагирует на ласковое обращение. Для него важно, чтобы его пожалели, предложили ему что-то, внимательно отнеслись к его потребностям”, – говорит Анастасия Рязанова.

“Центр перевернул мое представление о сыне. Я все старалась его построить, приучить к дисциплине, заставить слушаться. А надо было просто понять его и помочь”, – говорит Лидия.

Сережа учится альтернативной коммуникации. Фото: Ольга Павлова

Не может без эмоций

Стоило мне переступить порог, Леня уверенно берет меня за руку и ведет в свою комнату. Сажает на кровать, кладет мою руку себе на спину. Это значит “погладь” или “почеши”, как объясняет мама Маша.

“Логопед буквально по звукам строила ему речевой аппарат. Раньше мама дотрагивалась до его лица, просила повторить какое-то слово, и Леня сознательно приводил в действие определенные мышцы, чтобы это слово произнести. Сейчас некоторые слова и фразы Леня говорит сам, без подсказки: “да”, “нет”, “на”, “помоги”, “я хочу пить”, “планшет”, – рассказывает Анастасия Рязанова. – Но этих слов и фраз недостаточно для выражения его желаний. Поэтому Лене просто необходимы средства альтернативной коммуникации. И мы научили его использовать картинки”.

Леня с психологом Анастасией Сигуновой. Фото: Елена Балакирева

Леня ни секунды не сидит на месте, он в постоянном движении. Вскакивает с дивана – падает обратно на диван. Берет игрушку – кладет игрушку. Просит включить песенки – начинает прыгать под музыку. С любовью жмет случайно проходящего мимо кота. Качается на подвесных качелях. Они висят прямо в комнате, прикрепленные к потолку.

Леня достает карточку “Я хочу”, а затем карточку с изображением определенного мультфильма. Мультики он смотрит так: скачет по комнате, как кузнечик, с разбега с грохотом всем телом бросается на стол, на котором стоит компьютер, так что мне даже становится страшно, не ушибся ли он. Но Леня совершенно невозмутимо соскакивает со стола и продолжает совершать акробатические номера перед монитором. Так он “проживает” мультики. “Это эмоции, не может без эмоций!” – говорит Маша.

Леня с психологом Анастасией Сигуновой. Фото: Елена Балакирева

Леня родился вроде бы абсолютно здоровым, только с раскрытыми пальчиками. Как потом скажет Маше невролог, это явный признак травмы шейного отдела. Сначала все шло, как обычно. Однако уже в год Лене поставили задержку физического, речевого и психического развития, в два года – ДЦП, в четыре – аутизм.

Лене 12. За свою жизнь Леня ходил на самые разные занятия, в развивающие и лечебные центры. Он и сейчас посещает коррекционную школу VIII вида. В “Пространство общения” попал по совету знакомых. Основные жалобы были на проблемы с поведением.

Леня. Фото: Елена Балакирева

“Было сложно привлечь его внимание, – вспоминает Анастасия Рязанова. – Он “то бежит, то лежит”. И у людей с РАС это довольно частая проблема – проблема с саморегуляцией. А когда Леня находится в активной фазе, есть вещи, которые ему интересны, и он их немедленно совершает: может занавеску сдернуть, куда-то вылезти. Он пытается периодически попасть, например, в окно. Он следует за внезапными немотивированными импульсами. Например, Леня очень любит воду. Когда мы ездили в зимний лагерь, он узнал, что недалеко находится пруд. Леня побежал и нырнул в этот полузамерзший пруд. Нам пришлось его вытаскивать…”

Леня с психологом Анастасией Сигуновой. Фото: Елена Балакирева

Какое-то время у Лени были серьезные проблемы со сном. Ночью Леню мучили желудочные колики. Он просыпался от боли, кричал, потом успокаивался и засыпал, но тут же просыпался снова. Никакие лекарства не помогали. Пробовали разные лекарства, иглоукалывание, но эффект был краткосрочным.

После занятий в “Пространстве общения” и поездок в летние и зимние лагеря от центра Леня стал спокойнее, больше ориентирован на общение. Сейчас он спит гораздо лучше, спазмы почти прекратились. В центре Леня учится самостоятельно одеваться и раздеваться, совершать выбор, общаться с помощью карточек, готовить еду и многому другому.

Текст опубликован на сайте "Правмира", который помогает нашему центру собирать деньги на аренду помещения.

Автор материала -- Екатерина Шалмина.

Телеканал «Дождь» поддержал наш центр, поставив в эфир на два месяца социальную рекламу о центре.

Благодаря группе волонтеров под руководством режиссера Александры Ястребовой мы сняли ролик на самую трудную тему — роль отцов в семье с ребенком, имеющим ментальные нарушения.

Посмотрите, как актер Иван Моховиков говорит об этом:

 

Вы хотите использовать альтернативную и дополнительную коммуникацию с ребенком, но не знаете, с чего начать? Какие средства и инструменты выбрать? Фото,картинки, пиктограммы?

Мы поделимся с вами нашими материалами, источниками, программами, вместе найдем подходящее решение именно для вашего ребенка и его ситуации.

Приглашаем на семинар родителей и специалистов, работающих  с детьми и взрослыми с особенностями развития, всех интересующихся вопросами помощи неговорящим детям и взрослым людям.

На семинаре мы рассмотрим основы теории альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК) и отработаем первые практические навыки создания и введения коммуникативных средств.

УЧАСТНИКИ СМОГУТ:

- познакомиться с обширным инструментарием АДК (жестовые и графические системы, различные вспомогательные устройства: книги, доски, электронные устройства);

- сформировать базовые навыки правильного использования инструментария;

- узнать принципы подбора инструментов в зависимости от индивидуальных особенностей конкретного человека, которому нужна АДК;

- научиться ориентироваться в интернет-ресурсах и различных компьютерных программах, которые могут помочь в создании графических символов;

-получить базовые навыки работы в компьютерных программах для создания коммуникативных карточек, книг;

- научиться работать в бесплатной программе Picto Selector для создания коммуникативных средств;

- самостоятельно сделать коммуникативные карточки/таблицы, распечатать, заламинировать, забрать с собой (в том числе в электронном варианте)

ВЕДУЩИЕ:

РУСЛАН ВЯЛИТОВ и АЛЕКСЕЙ АВДЕЕВ

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Психологи, работающие в области помощи детям и взрослым с тяжелыми нарушениями коммуникации, интеллектуальными проблемами, расстройствами аутистического спектра, тяжелыми и множественными нарушениями развития, ведущие программ обучения для родителей и профессионалов, специалисты в области альтернативной и дополнительной коммуникации в АНО Центр «Пространство общения».

СЕМИНАР ПРОЙДЕТ 4- 5 июня 2018 г (понедельник-вторник) с 14:00 до 19:00 по адресу: Москва, Танковый проезд, д.3, правое крыльцо по фасаду здания с вывеской «Дорога в мир. Пространство общения», звонить в белый звонок.
ПРОЕЗД: метро «Площадь Ильича» / «Римская», выход в сторону платформы «Серп и молот», далее в подземный переход, по Золоторожскому валу - до пересечения с Танковым проездом (путь пешком около 15-20 минут), либо от станции метро «Бауманская», далее 45 трамвай, 425 синий микроавтобус до остановки Красноказарменная площадь (путь также занимает около 15-20 мин). Рекомендуем ознакомиться с картой https://yandex.ru/maps/-/CZHONJ6h

ПРОГРАММА 

4 ИЮНЯ, понедельник, 2018

14:00-15:30 Что такое альтернативная и дополнительная коммуникация (АДК). Цели вмешательства в области коммуникации. Три функциональные группы пользователей АДК.

15:30-15:45 Перерыв

15:45-17:15 Системы АДК,вспомогательные средства (коммуникативные доски, книги, таблицы, электронные устройства). Индивидуальный подбор системы и средства АДК.

17:15-17:30 Перерыв

17.30-19:00 Стратегии введения АДК. Обсуждение случаев

5 ИЮНЯ, вторник, 2018

14:00-15:30 Обзор различных программных средств для создания карточек, коммуникативных таблиц, книг и т.п.(Picto-selector, семейство программ Boardmaker, семейство программ Widgit, GoTalkOverlaySoftware, онлайн-ресурсы). Обзор основных инструментов и функций программы Picto Selector

15:30-15:45 Перерыв

15:45-17:15 Отработка и закрепление навыков работы в программе Picto Selector, создание карточек/таблиц/книг. ПРАКТИКУМ

17:15-17:30 Перерыв

17:30-19:00 Создание карточек, коммуникативных таблиц, книг в программе Picto Selector; печать; ламинирование. ПРАКТИКУМ

ДЛЯ РЕГИСТРАЦИИ необходимо послать запрос на электронный адрес info@prostranstvo-center.ru с указанием фамилии, имени, отчества и мобильного телефона, места работы и должности, в теме письма просим указать «Семинар по АДК», телефон для связи +79265033320, Александра. КОЛИЧЕСТВО МЕСТ ОГРАНИЧЕНО! Стоимость участия в тренинг-семинаре для физических лиц 3000 руб при оплате до 27 мая включительно и 4000 руб при оплате в последующие дни, для юридических лиц - 4000 руб до 27 мая включительно и 5000 руб при оплате после 27 мая.

Участие в семинаре возможно только после предварительной оплаты и регистрации!

Семинар организован в рамках проекта «A-Tech: особые технологии для детей с нарушениями. Этап 2» при поддержке Благотворительного фонда Св. Григория St Gregory's Foundation - Aid to families in Russia and the former USSR. Оператор программы — АНО "Физическая реабилитация" (СПб) в партнерстве с АНО Центр «Пространство общения»" (Москва).

2 июня у нас в центре состоится долгожданный семинар приглашенного специалиста из Польши, Алины Смычек.

Семинар будет посвящен модели участия - способу планирования и организации повседневных активностей, занятий и уроков для детей, которые учатся общаться, используя инструменты альтернативной и дополнительной коммуникации.

Мы приглашаем на семинар педагогов, психологов, специалистов в области социальной реабилитации людей с тяжелыми и множественными нарушениями развития, церебральным параличом, интеллектуальными нарушениями и тяжелыми нарушениями речи.

Участники смогут во время семинара создавать сценарии отдельных терапевтических занятий для своей дальнейшей работы. Семинар даст и теорию, и практику.

Лектор АЛИНА СМЫЧЕК

• Специальный педагог и речевой терапевт, больше двадцати лет работает в Комплексе специальных школ № 11 для детей с множественными нарушениями развития в Кракове в Польше. Использует альтернативную и дополнительную коммуникацию (АДК) и вспомогательные технологии (ВТ), является лидером группы АДК и ВТ у себя в школе

• 18 лет делится знаниями и опытом в области АДК /ВТ , создавая семинары и университетские курсы, в том числе 3-семестровую аспирантуру по АДК

• Член-учредитель польской национальной ассоциации AДК «Говорить без слов», председатель правления, посвятила себя разработке системных решений использования АДК у себя в стране

• Член комитета Министерства образования Польши, работающего над стандартами в раннем вмешательстве (2007-2008 гг.) и в системе специального образования (2008-2011 гг.), внедряющего АДК в их работу

• Член ISAAC с 1999 года, участник международных конференций ISAAC, участник и организатор региональных конференций по AДК в Восточной и Центральной Европе

• Победитель и участник программы «Учитель дома», ориентированной на AДК / ВТ, стажер в Bridge School, Калифорния (1999-2000 годы)

РЕГИСТРАЦИЯ И УСЛОВИЯ УЧАСТИЯ

ДЛЯ РЕГИСТРАЦИИ напишите нам письмо c указанием ФИО, мобильного телефона, должности и места работы на адрес info@prostranstvo-center.ru.  Тема письма -  Модель участия. Для участия доступны 15 мест. Стоимость - 4500 рублей при оплате физическими лицами и 5500р при оплате юридическими лицами до 11 мая 2018. Позже - 5500р и 6500р.

Мы будем ждать вас к 9.00 (программа семинара - до 17.30) у нас в центре «Пространство общения» по адресу: Москва, Танковый проезд, д.3 (метро «Площадь Ильича»).

 

 

В марте мы ходили в гости к обычным школьникам - ученикам первого, второго и третьего классов. Нас пригласили провести "урок доброты", рассказать об учениках нашего центра, ребятах с множественными нарушениями развития. Мы посмотрели испанский мультфильм "Струны" про дружбу девочки с особенным мальчиком, ответили на возникшие вопросы детей.

Показали ребятам методы альтернативной коммуникации для общения с теми, кто не может говорить. 

Пишите нам, если хотите провести подобный урок в школе своего ребенка. 

С 14 по 18 февраля наши подопечные вместе с родителями ездили отдыхать в Подмосковье. Это стало возможным с вашей поддержкой.

Зачем это нужно? Каждый февраль воспитанники "Пространства общения" вместе с родителями и педагогами выезжают на несколько дней в зимний лагерь недалеко от Москвы. Для всех участников - это возможность побыть вместе, пообщаться, подышать свежим воздухом и, конечно, вдоволь насладиться зимними видами игр - снежками, снежными бабами, горками и коньками. 

Любая сумма пожертвования - неоценимый вклад. Мы благодарим вас.

Средства на оплату этого лагеря были собраны на ярмарке "Душевный базар"

2 декабря мы провели конференцию «Психологическая помощь семье, воспитывающей ребенка с особенностями развития: проблемные зоны и точки роста». Публикуем для вас материалы.

Доклад Йоахима Хинша, нашего гостя, доктора психологических наук, системного семейного терапевта из Австрии:

Доклад директора нашего центра, психолога Анастасии Рязановой: "Как мы конструируем практику работы с семьями — есть ли у нас выбор?"

Панельная дискуссия о позиции специалиста, безопасности, границах и автономии клиента:

Панельная дискуссия о форматах работы, семейно-центрированных практиках и компетенции ведущих:

Пока у всех праздники, мы участвуем в конкурсе роликов об альтернативной и дополнительной коммуникации для наших детей с тяжелыми ментальными нарушениями.

Посмотрите и голосуйте!

По ссылке много разных роликов об альтернативной коммуникации. Чтобы поддержать нас, голосуйте за участника № 3.

Вот работа нашего центра:

В «Патронус» обратилась Ирина Долотова, мама восемнадцатилетнего Илюши.
У Илюши детский церебральный паралич, органическое поражение центральной нервной системы и эпилепсия. Илюша умеет самостоятельно есть, самостоятельно посещать уборную, ходить по квартире и даже по улице на небольшие расстояния. Он совсем не говорит и совсем не знает грамоты.
Все решения за Илюшу — экономические, правовые, медицинские — всегда принимала мама. До дня Илюшиного совершеннолетия.
 
Илюша больше не ребенок. Государство автоматически считает его взрослым самостоятельным человеком. Неговорящий, он теперь должен принимать за себя все решения. Не умеющий писать, он теперь должен подписывать все касающиеся его документы. Пока мама не докажет государству, что Илюша недееспособен, а она сама имеет право быть своему ребенку опекуном.
 
Бюрократические проволочки
 
Поначалу процедура оформления опеки над собственным сыном Ирину не пугала.

Когда Илюша стал совершеннолетним, Ирина подала заявление в суд. Попросила, как того требует закон, признать юношу недееспособным.
Такова процедура. Занимает примерно год.

Любому здравомыслящему человеку Илюшина недееспособность очевидна с первого на него взгляда, но не может же судья опираться на собственный здравый смысл, а не экспертное мнение психиатров. Специалисты Института судебной психиатрии имени Сербского должны были написать заключение об Илюшиной недееспособности. Суд на основании этого должен был признать Илюшу недееспособным. С решением суда Ирина должна была идти в органы опеки, а органы опеки должны были признать Ирину Илюшиным опекуном.

 
Довольно муторная процедура, когда каждый элемент бюрократической системы буксует. Что ты будешь делать, если суд принял определение о назначении экспертизы, но самой экспертизы не назначил? Что ты будешь делать, если в Институте имени Сербского на экспертизу очередь?
Что ты будешь делать, если органы опеки, дабы признать мать опекуном ее сына, требуют от матери пройти диспансеризацию и иметь отменное здоровье?
 
По трем этим причинам процедура затянулась. И вот уже полгода юноша находится как бы вне правового поля. Мама больше не может принимать за него решения и подписывать за него бумаги, потому что он совершеннолетний. Илюша не может принимать решений и подписывать бумаг, потому что не может этого физически. И всякая связь между Илюшей и государством оказывается парализована. Это мешает течению жизни.
 
Вот, например, Илюша с эпилептическим статусом попадает в больницу, но выписать его из больницы нельзя, потому что он не может, а мама не имеет права подписать документы о выписке.

Или еще Илюше положены от государства бесплатные лекарства, можно отказаться от них и получить их стоимость деньгами, но Илюша не может подписать отказа, а мама не имеет права, пока не назначена опекуном.

А еще Илюше положена от государства пенсия по инвалидности, но с момента совершеннолетия и до момента признания его недееспособности никакой пенсии получать Илюша не может, потому что надо элементарно расписаться в получении —Илюша не способен на это, а мама не имеет права.

 

Разумеется, в каждом конкретном случае каждая конкретная проблема как-то решается. Чтобы выписать Илюшу из больницы, надо позвать больничного психиатра, и тот напишет заключение о том, что пациент в данный момент недееспособен, и тогда документы о выписке сможет подписать человек, сопровождающий пациента, — мама.

Иногда люди просто сжаливаются над Ириной и Илюшей, позволяют Ирине взять Илюшину руку и подписать документы как бы Илюшиной рукой.

Каждый раз какой-то незаконный выход из правового вакуума, созданного законом, найти можно. Непонятно только, зачем тогда закон.

Здоровье и унижение

На самом деле — говорит юрист «Патронуса» Светлана Викторова — надо просто понимать, что признание недееспособности и назначение опеки требует времени.

Частичная правоспособность гражданина наступает в России с четырнадцати лет. Гражданский кодекс вообще никак не регламентирует минимального возраста ребенка, начиная с которого мать может начать процедуру оформления опеки над ним. Ирина могла бы начать процедуру признания недееспособности сына еще четыре года назад. За четыре года уж точно колесики бюрократической системы прокрутились бы.

Но заблаговременно оформлять документы Ирина боялась.

Дело в том, что по закону об опеке мама, оформляющая опеку над своим совершеннолетним сыном, ничем не отличается от женщины, желающей взять под опеку сироту из детского дома. Надо собрать все те же документы, доказать государству, что способна заботиться о подопечном, имеешь подходящее жилье, достаточный доход и хорошее здоровье. С жильем и доходом у Ирины все в порядке, а вот здоровье… К тому времени, как наши дети становятся взрослыми, мало кому из нас удается остаться совершенно здоровым человеком. Ирина боялась, что не пройдет требуемую законом диспансеризацию, да так вот и дотянула до Илюшиных восемнадцати лет.

А еще не хотела терпеть унижений. В отличие от матери несовершеннолетнего ребенка, опекун (а мать совершеннолетнего ничем юридически не отличается от опекуна) должен предоставлять государству отчеты о том, как тратит деньги своего опекаемого.

Пока ребенок несовершеннолетний, государство презюмирует, что мать любит сына, заботится о нем и не станет тратить на себя его пенсию. Но в день восемнадцатилетия гражданина государство почему-то начинает считать его мать заведомой воровкой и требовать от матери регулярных доказательств ее добросовестности. Поэтому никакой родитель ребенка с особенностями не станет оформлять опеку над своим ребенком до восемнадцати лет.

Презумпция материнства

На самом деле, в жизни полно случаев, когда мать или другой близкий родственник совершеннолетнего человека автоматически становится его опекуном. Если взрослый человек временно теряет дееспособность из-за автомобильной аварии, никому не приходит в голову требовать от матери этого человека, чтобы она быстренько сбегала в опеку и получила официальное позволение заботиться о сыне. Решение о том, что мать с потерявшим сознание взрослым сыном может поехать на скорой в больницу, принимает всего лишь фельдшер, оказывавший первую помощь, а не суд. Врач в больнице автоматически признает право матери временно недееспособного пациента подписать за него больничные документы.

Но если недееспособность пожизненна, и как только речь идет о деньгах, матери приходится доказывать государству, что сын ее действительно недееспособен, а она достойна заботиться о нем. И пока не доказала — сын физически не может получить гарантированную государством помощь, а мать юридически не имеет права помогать.

Разумеется, бывает, что по состоянию здоровья мать действительно не может быть опекуном взрослого сына или дочери. Юристам «Патронуса» известны случаи, когда матерям отказывали в праве взять под опеку собственного сына на том основании, что у матерей этих — онкологический диагноз. Разумеется, бывают матери, ведущие асоциальный образ жизни. И даже бывают матери, ворующие у своих детей-инвалидов пенсии. В таких случаях государство может лишить мать родительских прав.

Но пока ребенок несовершеннолетний, не мать доказывает государству свою благонамеренность, а государство доказывает злонамеренность матери, если вдруг захочет ее родительских прав лишить. Пока ребенок несовершеннолетний, благонамеренность матери презюмируется.

В благотворительном и правозащитном сообществе, среди мам людей с особенностями и юристов, помогающих им, давно идут разговоры про то, что опека должна доставаться матерям взрослых инвалидов если не автоматически, то уж по крайней мере в упрощенном порядке. И уж по крайней мере государство должно продолжать считать мать опекуном совершеннолетнего недееспособного человека, пока тянется бюрократическая процедура признания его недееспособности и оформления ее опеки.

Однако в день восемнадцатилетия своего гражданина, видимо прямо с двенадцатым ударом часов в полночь, государство почему-то перестает признавать естественное право матери заботиться о своем сыне, требует заслужить это право, пройдя через муторные бюрократические процедуры.

Автор текста — руководитель проекта «Патронус» Валерий Панюшкин.

Как жить с тем ребенком, который уже дан? Как выстроить алгоритм жизни здесь и сейчас? 

Размышляет Ирина Долотова, мама особого ребенка, Илюши.

 


Другой опыт своими глазами

Ирина Долотова с сыном — в центре

— За многолетний опыт общения с родителями детей с тяжелыми заболеваниями, которые можно корректировать, но невозможно вылечить, стала заметна вот какая проблема: родители никак не могут принять диагноз, они все силы бросают на «вылечивание», и начинают жить будущим,
в котором их ребенок «выздоровеет», и вот тогда у них начнется настоящая жизнь.
— Огромный вопрос, очень много тем внутри. Никто не отменял первичной травмы у семьи с особым ребенком. Какая-то часть боли останется навсегда.
И никакой психолог вам волшебно не поможет — чтобы вдруг мама особого ребенка стала такой радостной и всем довольной.

Если ребенок маленький, то понятное дело, что родитель надеется,
что он вылечится, пойдет, заговорит и т.д. И действительно, ребенок развивается, происходят изменения.
Чем старше ребенок и сложнее нарушения, тем сомнительней возможность добиться кардинальных изменений. Но есть сила привычки и убеждения,
что все дело в интенсивности реабилитации и пр. Семья, которая начала ездить на реабилитации, — санатории, курсы массажа, иглоукалывания,
ванны, — которая много времени этому посвятила, склонна продолжать
так жить: несколько месяцев дома и опять реабилитация. Иногда результаты есть, иногда нет, иногда временное облегчение, иногда ухудшение.

Реабилитация — отдых — реабилитация – становится моделью жизни, у которой почти нет альтернативы. И это проблема.
Действительно, есть вопрос про насыщение, наполнение жизни, отдых, досуг
для семьи с особым ребенком. Особенно если речь о семьях в глубинках,
где мало или вовсе нет сообществ, взаимоподдержки. Но ведь и санатории,
и реабилитационные курсы тоже могут быть неплохим вариантом – есть дело, есть смысл, в том числе собственной жизни, есть отдых, смена обстановки.

— Как выстроить вот этот алгоритм нормальной жизни здесь и сейчас
для родителей с ребенком-инвалидом?
— У семей с особым ребенком должно быть постоянное психологическое
и информационное сопровождение.

В сообществе должны быть родительские организации. Например, когда
я присоединилась к сообществу «Дорога в мир», это был кардинальный поворот в нашей семье. Потому что так ты один где-то болтаешься со своей бедой, жизнь рухнула и что делать — непонятно.

Родителям важно увидеть другие семьи, которые смогли нормально выстроить свою жизнь.
Моему ребенку три, а у них уже десять лет детям, и они в кафе ходят, в театр,
и вовсе не лежат в больницах с утра до вечера. Важно увидеть своими
глазами – другая жизнь возможна! Жизнь кроме больниц и постоянных реабилитаций.

Я могу поделиться своим опытом. Мой сын Илюша родился в 97-м году, тогда даже и интернета не было, никакой информации. У Ильи тяжелое органическое поражение головного мозга, тяжелая степень умственной отсталости.
Он не разговаривает, мало что понимает, мало что может сам сделать.
И несколько лет, когда состояние Ильи было особенно тяжелое, мы пробыли
без помощи.

А потом попали в Центр лечебной педагогики, где к нам очень тепло отнеслись. Илюша стал получать адекватную педагогическую помощь.

Но я и сама всегда была очень деятельным человеком.
Мне было тяжело сидеть без дела и смотреть, как я не могу помочь своему ребенку.

К этому времени мы поняли, что вылечить ребенка, как все считают вначале, нам не удастся, эта ситуация надолго, на всю жизнь. И у меня появилось такое решение:
чтобы помочь Илюше, я должна помогать и другим детям тоже, я не должна замыкаться в своей личной ситуации.

Вокруг много таких же семей, и что-то надо делать для всех. Первое,
что я делала — это семейные лагеря. В 2002 году это был лагерь Центра лечебной педагогики, я помогала с его организацией, потом познакомилась
с родителями из «Дороги в мир», мы стали делать свой лагерь и разные программы: социализация в городской среде, психологическая помощь родителям, группы для детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития. В 2013 мы открыли наш центр «Пространство общения».

И как-то все пошло, стало развиваться. Я ушла из своей профессии (Ирина историк, закончила МГУ – прим. Авт.) и вплотную занялась «Дорогой в мир»: поиском финансирования на проекты, организационной работой, работой
с семьями.

Но кроме этой деятельности у меня есть муж, старшая дочь, родители, которые нам всегда очень помогали. Есть наша обычная жизнь с друзьями, родственниками, гостями, поездками.
Мне нравится так жить. Мое основное желание, — строить свою жизнь «обычным образом». Например, мы всегда любили туристические походы.
И с Илюшей ходили в походы. Мы вообще любим путешествовать, это было
для нас с мужем важно, и мои родители нас поддерживали: отпускали
нас с мужем, со старшей дочкой.

Я люблю читать, очень люблю общаться с друзьями. Я считаю, что можно жить так же, как жил и раньше, до рождения особого ребенка. Да, жизнь меняется,
но свои любимые вещи важно продолжать делать.


От адресной помощи – к системной

Гэрри Джонс, «Кукольная школа: юная учительница и ей помощник»

На самом деле все эти вопросы – о непринятии диагноза, о неумении жить
здесь и сейчас, об алгоритме правильной жизни — совершенно закономерны
в обществе, где такой особый ребенок не имеет, почти не имеет шансов
на нормальную и достойную жизнь.

Пока этот вопрос не решен,

пока люди с нарушениями живут в изоляции, не интегрированы в общество, родители так и будут метаться и хвататься за все возможности, чтобы сделать своего ребенка «нормальным», то есть имеющим шансы на будущее.

И это не про родителей вопрос, а про нас всех, про общество.

И обществу надо эту идею доносить. Ведь нарушения развития — это не болезнь, а пожизненное состояние, поэтому поддержка нужна в течение всей жизни.

Общественная организация помощи детям с особенностями психоречевого развития и их семьям «Дорога в мир», которую я представляю, одну из своих задач видит как раз в продвижении в обществе, в благотворительных сообществах положительного образа семьи, где есть человек с нарушениями развития. Довольно часто создаются инициативные группы, организации, которые говорят: «Давайте поможем!», и люди откликаются, собирают деньги. Но вопрос в том, что в итоге получится.

Например, сейчас у нас очень развита адресная помощь: давайте возьмем конкретного ребенка, например, с ДЦП, отправим его в Китай на реабилитацию, там его полечат и вернут назад здоровым. Это, к сожалению, миф. Дело в том, что этот ребенок так и останется человеком с ДЦП, и жить ему не в Китае,
а здесь в России, в своем городе или селе.

Весь развитый мир двигается к тому, чтобы помощь, а это может быть медицина, социальная поддержка, обучение, досуг, была для семьи территориальной, то есть была там, где человек живет.
 
Эта одна из моих задач — продвигать идею нормализации жизни, структурных изменений. И на мой взгляд, пора переходить с адресной помощи конкретному ребенку на поддержку долгосрочных программ, проектов, направленных
на системные изменения. Надо строить сервисы на месте. И не только реабилитационные центры.
 
Особый ребенок должен пойти в соседний детский сад. В ближайшую школу.
В саду должна быть для каждого ребенка своя индивидуальная программа, индивидуальный набор услуг. Должны быть специалисты: психолог, логопед, дефектолог. А к ребенку, например, с ДЦП, нужен еще и физический терапевт. Значит, из какого-то ресурсного центра к ребенку несколько раз в неделю должен приходить этот физический терапевт. И зачем тогда, скажите, эта мама будет бежать куда-то на 21-й день на реабилитацию, если ее ребенку 365 дней
в году будет оказана помощь на месте?

В школе особого ребенка должны хорошо учить. И учитель должен понимать,
как это делать. А потом должна быть возможность работать в мастерской, обучаться профессии, или ходить в специальные центры дневной занятости,
и что очень важно — иметь возможность достойно жить во взрослом возрасте без родителей в квартире или доме сопровождаемого проживания.


 
«В те моменты, когда все плачут – мы не плачем»
 
Илья и Ирина
 
— Говорят, испытания закаляют. Что изменилось в вас, в вашей семье
с рождением Ильи?
 
— Во-первых, мне пришлось стать очень самостоятельной. Приходится отстаивать права сына. Когда много лет находишься с людьми с нарушениями,
и с тяжелыми, — мы занимаемся в основном детьми с тяжелыми нарушениями — то с одной стороны, перестаешь бояться смерти, а с другой стороны начинаешь очень ценить жизнь.
 
Иногда людям со стороны кажется, что мы жесткие. Мы не жесткие. Когда люди в первый раз сталкиваются с нашей ситуацией, у них много разных
и сильных чувств, а мы в этом живем уже много лет.
 
Мне кажется, если рядом с такой семьей оказывается очень много людей, которые поддерживают, принимают, это могут быть друзья, родственники, специалисты, совершенно посторонние люди, то начинаешь очень ценить человеческое участие. Ближних становится больше.

 
Почему важно, когда «Все вместе»
 
«Все вместе» — это ассоциация благотворительных организаций, созданная
8 лет назад. Около сорока благотворительных организаций города Москвы объединились, чтобы помогать друг другу, создали общее информационное поле.

— И это здорово, — говорит Ирина Долотова, — когда много благотворительных организаций объединяются. Кто-то занимается помощью больным,
кто-то – пожилым или людям на улице, инвалидам, сиротам. Нам нужно работать всем вместе. Мы друг у друга учимся, друг другу помогаем, это обмен информацией, это может быть как служба одного окна.

Очень часто мы обмениваемся кейсами: мне может позвонить кто-то, кому очень нужна помощь, но моя организация не может своими силами разрешить ситуацию, помочь. Тогда я могу запросить помощь у других благотворительных организаций через ассоциацию «Все вместе».

Во-вторых, объединение — это развитие сектора: можно обмениваться знаниями, совместно решать задачи и продвигать инициативы, создавать
и развивать стандарты деятельности благотворительных организаций. Также нам нужно продвигать в обществе саму идею благотворительности и привлекать новых людей. Слишком много искаженной информации, люди не очень понимают и мало доверяют благотворительным организациям.
К тому же действительно есть мошенники, которые под видом доброго
дела могут делать не очень хорошие вещи.

Во «Все вместе» я представляю Межрегиональную общественную организации помощи детям с особенностями психоречевого развития и их семьям
«Дорога в мир». Мы занимаемся детьми и взрослыми с нарушением развития, мы родительская организация. Нам важно, чтобы благотворительное сообщество понимало, что нужно делать для людей с нарушениями развития.

— То, что участники «Дороги в мир», в основном, мамы детей с нарушениями развития, — помогает работе? И так случайно получилось, или принимаются только люди, знающие проблему на практике?
— Нас очень немного. Просто у некоторых родителей есть внутренняя потребность участвовать в организации программ. Эта деятельность безвозмездна, в основном на родителях лежит вся хозяйственная
и административная деятельность.

Но в наших проектах, конечно, много профессионалов
(не родителей) – психологов, педагогов-дефектологов, физические
терапевты — которые непосредственно занимаются с детьми,
взрослыми ребятами с нарушениями.

Статья взята тут.
 
Нам нужна ваша помощь