Празднуем месяц альтернативной коммуникации

История Андрея

Всем есть, что сказать. А как сказать-то, если не умеешь говорить? Вы не знаете, но октябрь - это международный месяц альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК). Мы будем рассказывать, что это такое, все 30 дней. Полезные факты, разрушение мифов - для тех, кто в теме. И просто занятные истории от наших педагогов - для всех.

Сегодня рассказывает наш психолог, специалист в области АДК Анастасия Сигунова:

"Мы часто спрашиваем ребят, хотят ли они еще. Еще есть или пить, еще танцевать, еще играть именно в эту игру, делать задание в мастерской. В конце каждого дела мы показываем жест "конец". Мы обязательно учим жестам "да" и "нет", "помоги". Просить о продолжении, отказываться и соглашаться, просить о помощи - важные умения в общении, и очень здорово, когда человек может это сделать быстро. Тогда приходит ощущение, что на ситуацию можно влиять здесь и сейчас. Однажды, после того, как мы четыре раза подряд сыграли в игру "Пошла коза по лесу...", и я спросила Андрея, будем ли мы играть еще, он показал жест "конец" и пошел убирать карточку "народных игр" из расписания. Первый раз без напоминания и спонтанно. Такие вещи ценны для нас"

Международный месяц АДК по повышению осведомленности был учрежден Проектным комитетом Международной ассоциации альтернативной коммуникации (ISAAC) в октябре 2007 года. Тринадцать стран приняли участие в первом Месяце АДК, и с тех пор количество и масштабы проведения мероприятий увеличились.

Мы будем учить персонал кафе и ресторанов общению с особенными посетителями.

Соавтором проекта стал совладелец столичного ресторана 8 Oz Павел Кузовков. По его просьбе психологи «Пространства общения» разработали специальные тренинги. Для начала специалисты центра проведут анкетирование сотрудников, чтобы определить их опыт общения с людьми с ментальными особенностями. Затем для работников организуют обучающий тренинг, в рамках которого они научатся определять, когда нетипичное поведение человека с особенностями может быть опасным для окружающих.

«Параллельно мы будем работать с нашими семьями в центре, потому как им, в свою очередь, психологически сложно. И проще просто не выходить в свет со своими детьми. Родителям нужно знать, как самим оставаться спокойными, как помочь своим детям в непривычной ситуации», — рассказала учредитель центра Ирина Долотова.

Последним этапом обучения станет посещение подопечными центра заведения с уже обученным персоналом. Присоединиться к проекту может любое московское заведение. Для этого нужно обратиться в «Пространство общения» по телефону: +7 (916) 199–43–56.

автор Ульяна Бондаренко

Ссылка на материал

Ребенку с ДЦП социализироваться сильно сложнее, чем обычному. Что мы можем посоветовать родителям? Как ведет себя общество?

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Фото с сайта cerebralpalsyguidance.com

Разговор с психологом и нашим директором Анастасией Рязановой.

Главное для социализации: мир безопасен

Социализация начинается в семье. Первый опыт отношений на доступном ему уровне учит любого ребенка, в том числе и ребенка с ДЦП, адаптироваться к действительности и происходящему вокруг него.

 — Родители откликаются на потребности детей, и помимо прямого решения возникающих проблем (голодный, мокрый – накормить, переодеть и т. п.), учат саморегуляции, – рассказывает Анастасия. – Ребенок расстроен, плачет, мама похлопывает его, покачивает, возвращая его внимание внутрь себя. Он усваивает, что монотонный ритм, знакомый запах, тепло – успокаивают,  что можно переходить из состояния возбуждения в состояние расслабления. Это очень важный навык.

Самое важное для раннего возраста – ощущение, что мир и отношения надежны и безопасны, что близкие люди достаточно чутки и им можно доверять.

К тому же взрослый рядом – это интересно и приятно. Родители комментируют и называют предметы и явления, ребенок осваивает свое тело, мир отношений и предметов, постепенно понимая и различая все больше и больше. Постепенно обозначаются «свои» и «чужие», появляются первые ритуалы, первые «люблю» и «не люблю».

Пока ребенок маленький, взрослый в большой степени следует за ребенком и его желаниями. Затем  потребности и желания усложняются.  Ребенок хочет, чтобы все было так, как он придумал: не чтобы папа положил сережки мамы на тумбочку, а чтобы это сделал я, поэтому пусть папа их заберет с тумбочки, даст мне, а я уже положу! Или: я решаю, кто сегодня сидит за рулем! Я не хочу надевать на улицу эту куртку! Я хочу наступить на ступеньку именно правой ногой, а наступил левой!

И здесь задача родителей объяснить, что не всегда все движется так, как ты хочешь, и ты можешь быть расстроен по этому поводу, иногда это очень грустно, бывает, кажется просто невыносимым, но это можно пережить и мы рядом.

Родители учат ребенка, что можно опереться на что-то еще: «к сожалению, это уже невозможно сейчас, но мы можем пережить это вместе», «завтра ты попробуешь сделать что-то другое сам, у тебя полно других интересных дел, которыми ты можешь заняться прямо сейчас, и если не получилось – это вовсе не значит, что мир тебя не любит», «да, давай попробуем выйти на улицу без куртки, но прихватим ее с собой, вдруг понадобится».

Задача родителей – дать возможность делать самые разные вещи самостоятельно, насколько это возможно, ненавязчиво обеспечивая безопасность, но все же приобретая свой собственный опыт. 

Со временем ребенок сам начинает понимать, что условия, правила и границы  могут быть разными – с мамой и папой, бабушкой и дедушкой, дома и на улице… Он учится сосуществовать с другими людьми и находить решения для разных ситуаций.

Учиться договариваться и управлять собой ребенок должен опираясь на ощущение безопасности и доверия.

Усвоив эти навыки в домашнем микросоциуме, ребенок легче встраивается в социум на площадке, в образовательном или медицинском учреждении – везде, где ему нужно общаться с другими людьми.

Как избежать выученной беспомощности

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Фото с сайта jamesandlianne.com

Ребенку с ДЦП сложнее даются эти адаптационные механизмы. Ему бывает тяжело справляться с собственным телом, которое не слушается.
— За первые несколько лет жизни мы научаемся контролировать свое тело, и оно нам подчиняется, – поясняет Анастасия Рязанова. – Хочу, чтобы рука туда двигалась – и она двигается. В более зрелом возрасте мы можем совершенствоваться в этом: хочу, чтобы рука красиво двигалась – иду на танцы; хочу, чтобы была сильной – иду на фитнес.

А у человека с церебральным параличом все не так. Рука то делает какие-то лишние движения, то висит вяло, то не может попасть в цель; если есть тяжелые нарушения зрительных нервов и не видна часть объектов и пространства, то непонятно, куда ее двигать, и так далее.

Более того, психологическое состояние мамы и папы ребенка может быть достаточно сложным. Надежды толкают семьи на постоянные реабилитации, и дети проводят много времени вне дома, в поездках, лишенные нужной малышу стабильности и привычной обстановки. Ребенку с церебральным параличом нужно прорываться через эти трудности, но довольно часто он оказывается в такой системе реабилитационной помощи, которая не способствует прорыву, а наоборот.

— Нередко, — рассказывает психолог, — реабилитация устроена так, что воспринимает ребенка пассивный объект, который надо просто тянуть и гнуть в разные стороны, мять, тереть, учить совершать «правильные» движения. Но ведь ребенок делает усилия не для того, чтобы было «правильно», а для того, чтобы игрушка зазвенела, паровозик поехал.

Движения – это средства к достижению значимых, понятных ему целей.

Когда нет ориентации на осмысленность, на практичность навыков, а есть подход: «Я работаю с твоей ногой/рукой/разминаю твой язык – не мешай мне, а больно – терпи!», вырабатывается и закрепляется ощущение бессмысленности и абсолютной беспомощности.

И тут есть еще одна проблема: церебральный паралич – это следствие нарушений в центральной нервной системе и у некоторых людей в связи с этим могут быть дополнительные трудности. Может быть небольшой ресурс, низкие работоспособность и темп, быстро возникающая усталость, сложности с пониманием ситуации, коммуникацией, мотивацией… Часто ДЦП сопровождается эпилепсией, и приходится прибегать к довольно сильным лекарствам, которые также влияют на общий уровень активности. Здесь много нюансов, и если эти вещи не учитываются, то в результате мы видим напуганного человека, которому вообще ничего не хочется и ничего не нужно.

Но есть и другой сценарий. Когда реабилитация основывается на подходе: «тебе это интересно, ты этого хочешь, ты сейчас сам начнешь/уже начал это делать,  а я тебе только чуть-чуть помогу»,  когда взрослые мягко поддерживают и, создавая границы безопасности и предоставляя определенные средства, дают возможность ребенку действовать самому. Например, если ребенок хочет поучаствовать в приготовлении салата, можно закрепить предметы на столе, а нож подобрать такой, чтобы он не выпадал из руки. И это даст свои результаты:

—  Между прочим, — признается Анастасия Рязанова, — из ребят с особенностями развития, с которыми я работала, самые волевые, чье упорство вызывало уважение, были ребята с церебральным параличом. Люди, которые преодолевают такую немощь собственного неуправляемого тела и научаются жить и справляться с этим, это люди с очень сильной волей.

Детская площадка: налаживаем контакт с детьми

Фото с сайта shieldhealthcare.com

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Зачастую общение ребенка с ДЦП ограничено семьей и детьми, с которыми он встречается в реабцентре, санатории, специализированном саду или школе. Инклюзия пока не очень понятная для России вещь.

— В нашей стране, когда ребенок с функциональными ограничениями оказывается на детской площадке, вокруг него может образоваться пустая зона, — рассказывает Анастасия Рязанова. – А во многих странах, чтобы не выглядеть невежливым человеком (а еще хуже, если тебя заподозрят в сегрегации) принято подойти, заговорить, помочь детям установить контакт. Но, конечно, репутация – это далеко не основное. Основное – это отсутствие страха. У взрослых есть понимание, что первая встреча может быть не совсем простой, поэтому можно помочь всем участникам. Если дети растут в сообществе, где так принято, то они тоже не пугаются, воспринимают ребенка с особыми потребностями спокойно и знают, как можно  играть вместе.

Когда у нас в центре бывают инклюзивные программы, мы не замечаем особого страха у детей, бывает первоначальная неловкость или интерес, если ребенок, например, кричит или не ходит – это привлекает внимание других детей. Но если спокойно  объяснить и помочь, то они без проблем общаются  дальше.  Они могут делать что-то вместе, потом не вместе – потому что темп и возможности разные. Если ребенок на коляске, то другие дети могут воспринимать его как «младшего», но при этом общаться с ним. Когда взрослые не демонстрируют беспокойства, то дети находят варианты взаимодействия. А иногда – даже не замечают, что что-то не так.

Родитель ребенка с ДЦП также может мягкими объяснениями и личным примером способствовать налаживанию контакта между своим и другими детьми.

 Родителям человека с  церебральным параличом не всегда бывает ловко, — поясняет психолог, — может быть, они еще не научились терпеливо отвечать, бывает, что еще очень сильно болит и у самих нет ответа на какие-то вопросы. Например, кто-то спрашивает: «Почему он не ходит?» И хочется резко ответить: «Да мы тут бьемся целыми днями, чтоб он ходил!» Пока это еще очень остро, сложно сказать: «К сожалению, он когда-то так сильно заболел, что не научился ходить. Классно, что ты ходишь. А ты можешь придумать игру, где ходить не обязательно?» Когда взрослый может произнести это спокойно, показывая, что это не конец жизни, что в жизни этого ребенка есть свои радости, своя полнота, что интересы могут быть общими, это и есть технология налаживания контакта.

Инклюзивное образование: как это должно быть

Фото с сайта cerebralpalsyguidance.com

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Для неформального общения какие-то особенные технологии не нужны, но в нем нет и общих задач. Взаимодействие может длиться, пока комфортно его участникам, и участники могут, но не должны достигать результата или узнавать что-то новое. Совместный учебный процесс – это уже другая история, говорит Анастасия Рязанова:

— К сожалению, пока в России инклюзивное образование чаще всего понимается как единая программа, по которой учатся как дети с особенностями, так и без. Может быть, программа немного упрощена, но в целом, все учатся одному и тому же и получают одни и те же навыки. Но дело в том, что дети с церебральным параличом могут довольно сильно по своим возможностям отличаться от сверстников. Смысл инклюзии не в том, чтобы все учились одинаково и приобрели одинаковые умения. Смысл в том, чтобы они научились взаимодействовать в рабочем процессе.

Анастасия Рязанова рисует идеальную картинку организации процесса в инклюзивной школе: например, дети делают общий учебный проект, каждый получает задание в соответствии с возможностями и способностям – одни будут искать и вычленять нужную информацию, другие будут структурировать и записывать ее, кто-то будет просто раскрашивать плакат.

— Если в, так скажем, классической школе работают учителя-предметники, то в инклюзивной – они помимо знаний в предметной области обладают специфическими организаторскими умениями. Они должны владеть навыками управления детским коллективом и уметь сформировать в этом коллективе способность к совместной деятельности и самоорганизации.

Тогда постепенно формируется сообщество, которое в случае появления в нем человека с особыми потребностями, способно само позаботиться о нем. Не нужны бешено дорогие программы для того, чтобы включить взрослого человека с церебральным параличом или другими особенностями развития в социум. Механизм уже существует. Если, например, директору библиотеки предлагают взять на работу человека с инвалидностью, а он с ним лично или с человеком с похожим диагнозом  просидел за одной партой с детского сада до 8 класса, пока один не пошел в старшую школу, а потом в колледж, а другой – в специальную  учебную мастерскую, то почему он будет отказывать? Его будут скорее интересоваться гарантии, что работа будет выполнена. Эту гарантию берут на себя сервисы по трудоустройству людей с инвалидностью. А в остальном — «Какие проблемы?»

Многие  люди с ДЦП очень «социальны»

Анастасия Рязанова, психолог, директор Центра развития и социализации детей и взрослых с нарушениями развития «Пространство общения». 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Пока такой путь включения любого члена общества в социум пролегает далеко от России. Наш общий социальный опыт в этом плане еще слишком мал. Тем не менее, изменения есть, уверена психолог Анастасия Рязанова:

— Я работаю в этой области с 1996 года и вижу, что движение есть. Раньше были «необучаемые дети», а когда мама выходила с ребенком с ДЦП на улицу, то слышала вслед: «Наркоманы, проститутки, нарожали!» Для детей с не самыми тяжелыми уровнями нарушениями движения и сохранным интеллектом были специальные школы, но в основном —  психоневрологические интернаты. Никто не говорил про доступную среду. Если нарушения были заметно выражены, никто вообще не говорил про трудоустройство. Были очень плохие коляски, не было нормальной ортопедии и тех технических средств и приспособлений, которые есть сейчас. Об альтернативной коммуникации (для тех, кто не может говорить привычным способом) и речи не было.

А вот сегодня стоит вопрос о том, что должна быть возможность «расписаться» в ЗАГСе  для  тех, кто  в силу тяжести нарушений в области движения  не может удержать ручку. Двадцать лет назад такие разговоры вообще были немыслимы. Сегодня люди с церебральным параличом и их близкие делятся опытом,  рассказывают о своей жизни, заявляют о правах.

Когда родители все спокойнее и все чаще выходят со своими детьми на площадку, в магазин, в кафе, они и их дети становятся видимыми. Постепенно накапливается опыт взаимодействия. Общество в целом перестает воспринимать такую ситуацию как опасную, возмутительную и тревожащую его спокойствие. И начинает видеть не паралич, а человека.

А между прочим, многие  люди с церебральным параличом очень «социальны», очень хотят быть с другими людьми, делать что-то вместе, общаться, дружить и очень это ценят.

Наверное, самый галантный человек, которого я знаю, это человек именно с церебральным параличом. Когда я его встречаю, у него всегда есть конфеты для девушек, своей тросточкой он пододвигает тем, кто  ему симпатичен, стулья,  приглашая посидеть и поболтать. Большинство современных мужчин так не делают. А он делает. И ему приятно, и нам.

автор Александра ОБОЛОНКОВА

ссылка на материал

Мультики Леня смотрит так: скачет по комнате, с разбега всем телом бросается на стол. Он родился вроде бы абсолютно здоровым, только с раскрытыми пальчиками. Невролог потом скажет, что это явный признак травмы шейного отдела. В год Лене поставили задержку развития, в два – ДЦП, в четыре – аутизм. Как и чем Лене и таким, как он, помогают в центре «Пространство общения».
Если человек кричит, дерется и кусается – как понять, что он страдает?
Сережа в "Пространстве общения". Фото: Андрей Колб

Мы принимаем более 57 тысяч решений в сутки

Для человека с аутизмом наш мир – это хаос. Мы постоянно спешим куда-то – на важную встречу, закончить работу, приготовить обед, забрать или отвезти, спросить или сообщить, решить, освоить, найти, добраться из одного пункта в другой и т.д.

При этом мы все время чего-то ждем – автобуса, ответа на имейл, пока закипит вода, в очереди к врачу, в кафе или в ресторане, на кассе в магазине… Спешка и ожидание в нашей жизни достаточно резко сменяют друг друга, но мы не видим в этом никакого противоречия.

А каждая ситуация предполагает миллионы вариантов ее проживания. Мы примерно знаем “что”, но не знаем “как”. Наш мозг, как очень гибкий, точный и быстрый компьютер, за секунды рассчитывает цепочки последовательностей, каждая из которых приводит нас к примерно одинаковому результату.

Сами того не замечая, мы “купаемся” в тысячах вариантов и каждую секунду принимаем маленькое решение – каким образом провести следующую. Выпить воды, прочитать сообщение, сделать важный звонок или почесать нос. Это примерно 57600 решений в день (при условии, что около 8 часов отводится на сон).

Сережа. Фото: Ольга Павлова

И если проанализировать каждое наше действие, каждый шаг, каждое слово, каждую мысль и каждое возникающее в нас чувство, то окажется, что мы крайне непостоянны, спонтанны, импульсивны. Каждый день мы проходим знакомый маршрут немного по-разному, а иногда с серьезными отклонениями.

Мы наливаем себе кофе или чай в разные чашки, а если даже в одну, то меняем толщину струи или ставим в разные места на столе, или выпиваем ее за большее или меньшее время разным количеством глотков. Мы произносим за день сотни тысяч слов в самых невероятных комбинациях. Наши мысли скачут с одного на другое, наши реакции сложны и разнообразны…

А «компьютер» человека с аутизмом зависает

Как себя чувствует человек с аутизмом в этом мире? Представьте, что вы пришли в ваш любимый супермаркет, в который ходили несколько лет подряд и давно изучили, какой товар в каком ряду на какой полке. Могли с закрытыми глазами найти любимые макароны или достать бутылку воды. И вдруг все изменилось. Местами поменялись отделы, изменились сами продукты. Этикетки, фирмы, цена – все новое. Эти марки вам неизвестны, вы не знаете, какой у продуктов вкус, вам не знаком состав и вы не понимаете, что из них можно приготовить. Представьте, что такие перемены происходят каждую неделю.

Представьте, что каждый день у всех приложений на вашем телефоне полностью меняются интерфейс, функции и даже иконки. Когда вам нужно срочно позвонить, вы попадаете в фотогалерею, а вместо почты открывается навигатор.

Что вы почувствуете? Раздражение и беспомощность!

Сережа в “Пространстве общения”. Фото: Андрей Колб

Мозг человека с расстройством аутистического спектра просто не успевает реагировать на стремительно меняющийся вокруг него мир, параллельно отслеживая, что происходит внутри, и, составив за секунды более-менее полную картину, молниеносно принимать маленькое решение. Он “тормозит”, а реальность вокруг часто требует от нас, чтобы мы делали, говорили, чувствовали и думали одновременно!

“Компьютер” человека с РАС зависает. С одной стороны, ему сложно приспособиться к бесконечно меняющемуся, непостоянному миру. Ему сложно принимать решения, потому что он часто не понимает, что происходит вокруг.

С другой стороны, и окружающим сложно понять, что ему нужна помощь. И, что еще важнее, – какая именно помощь нужна. Когда человек громко кричит, дерется, кусается или крушит стены, мысль о том, что он страдает, вряд ли будет первой мыслью, пришедшей в голову тому, кто находится в этот момент рядом с ним.

Леня с психологом Анастасией Сигуновой на улице. Фото: Елена Балакирева

Пытались приучить к дисциплине, а надо было просто понять

Когда я впервые увидела Сережу, он был очень тихий и грустный. Мы бы сказали, “типичный аутист” – такой, какими людей с расстройством аутистического спектра (РАС) принято видеть в обществе: молчаливыми, замкнутыми, погруженными в свои мысли…

Я познакомилась с ним в центре развития и социализации детей и взрослых с ментальными нарушениями “Пространство общения”, куда Сережа дважды в неделю ходит на занятия.

Сережа в “Пространстве общения”Фото: Марина Меркулова

Сережа и другие дети вместе с педагогами составляли “план дня” при помощи специальных карточек-картинок  последовательность, которая бы иллюстрировала, чем будут заниматься ученики в ближайшие пару часов. По плану был поход в магазин за продуктами.

Сереже надо было найти карточку магазина, карточку одежды, карточки продуктов, которые он хочет купить, карточки, объясняющие, как он будет их готовить, и выложить из них последовательность на специальной липкой ленте.

Сережа в магазине с психологом Алиной Глембоцкой. Фото: Андрей Колб

Общение с помощью картинок, то есть с помощью метода альтернативной коммуникации, – единственная возможность для таких людей, как Сережа, вступить в контакт с окружающим миром. “Сережа знает уже около 200 картинок – это его словарный запас, – объясняет директор “Пространства общения” Анастасия Рязанова. – Из них 30-50 он сам активно использует для коммуникации, остальные предлагаем ему мы, он их понимает, но пока самостоятельно не указывает на них”.

Когда я прихожу к Сереже в гости, он “поет”: тянет тоненьким голоском одну ноту. Как будто пищит какой-то электроприбор. Так микроволновка или посудомойка сообщают о завершении цикла или холодильник сигнализирует о том, что у него открыта дверца. На несколько секунд Сережа замолкает, потом принимается снова – на полтона выше. Сережина мама Лидия говорит, что он волнуется – понимает, что мы говорим про него.

Сережа родился совершенно обычным ребенком. Он проявлял эмоции и повторял за взрослыми. Где-то с года стало проявляться нетипичное поведение. “Мы подумали, что он плохо слышит, – вспоминает Лидия. – Даже осталась медицинская справка с тех времен, подтверждающая, что он тугоухий. И правда: его зовешь – а он не реагирует. С детьми не играет, всегда сам по себе. Решили отдать в садик. Казалось, там он разговорится, подружится с детьми, с воспитателями”.

Сережа в “Пространстве общения”. Фото: Андрей Колб

Но в садике Сереже стало хуже. Он залезал по шведской стенке под самый потолок, пытаясь спастись от шума и других раздражителей. Плакал, отказывался есть, лежал где-то в углу. Дома начались проблемы со сном. Обеспокоенные родители забрали Сережу из садика, начали обход специалистов. В четыре года ему поставили диагноз “аутизм”.

Сережа посещал коррекционную школу VIII вида, но общая школьная программа для детей с умственной отсталостью ему не подошла. Он так и не выучил алфавит, не умеет читать и писать, не знает фигуры. В школе Сережа пугался шума, отвлекался на других детей, кричал, забивался под парту.

Два года Сережу водили в специализированный центр обучаться прикладным навыкам, таким как столярка, валяние. Были и занятия с логопедом. Потом в центре произошла реорганизация, Сережину группу закрыли. “Мы оказались просто нигде. Я понимала, что нужно иметь какой-то выход в социум, но я не знала, куда идти. Мало кто занимается со взрослыми с такими поведенческими проблемами, как у Сережи. Его никуда не хотели брать. Я нашла “Пространство общения” просто по запросу в поисковике. И это чудо, что мы туда попали!” – рассказывает Лидия.

Сережа в “Пространстве общения”. Фото: Андрей Колб

Сейчас Сереже 19, в центре он уже 2,5 года. “Месяц-другой мы до конца не понимали, что с Сережей происходит, – рассказывает Анастасия Рязанова. – Мы не сразу это поняли.

А проблема в том, что, даже занимаясь какой-то любимой деятельностью, он в какой-то момент “теряет” себя. И это настолько невыносимо, что у него это вызывает приступы самоагрессии. Он мог со всего маху локтем ударить об стол. Это же больно очень!

Или пойти биться головой о стену. Внезапно, резко. А у нас в центре стенки тонкие – гипсокартон. Так вот он их проламывал – головой, кулаками, локтями… Так он пытался хоть как-то, пусть через боль, почувствовать собственное тело и показать, что ему плохо. Мог встать напротив другого человека, закусить палец и кричать”.

В “Пространстве общения” искали выход из ситуации. И в конце концов придумали, как помочь Сереже.

“Сережа хорошо себя чувствует во время динамической нагрузки, он любит ходить, может идти очень долго. Во время ходьбы он чувствует себя более стабильно. Вероятно, на него также давит ощущение ограниченного пространства. Когда педагог видит, что Сережа устал, ему трудно, он идет с ним гулять вокруг центра. Через какое-то время Сережа успокаивается, и они возвращаются”, – объясняет Анастасия Рязанова.

Сережа на улице с психологом Алиной Глембоцкой. Фото: Андрей Колб

Чтобы вернуться к ощущению тела, Сережа ложится между матами в зале или надевает специальный утяжеленный жилет, дома – залезает в спальник, а сверху его придавливают чем-то. Гулять Сережа и правда может часами. Обязательно в тяжелых ботинках и с тяжелым рюкзаком, чтобы он чувствовал вес на спине и как ступают его ноги.

Еще Сережа катается на велосипеде и на коньках, играет в хоккей, любит разгребать лопатой снег. Все эти занятия помогают ему почувствовать себя внутри своего тела, помогают понять, где начинается мир и кончается Сережа.

“При всем при этом Сережа – очень нежный человек. Он хорошо реагирует на ласковое обращение. Для него важно, чтобы его пожалели, предложили ему что-то, внимательно отнеслись к его потребностям”, – говорит Анастасия Рязанова.

“Центр перевернул мое представление о сыне. Я все старалась его построить, приучить к дисциплине, заставить слушаться. А надо было просто понять его и помочь”, – говорит Лидия.

Сережа учится альтернативной коммуникации. Фото: Ольга Павлова

Не может без эмоций

Стоило мне переступить порог, Леня уверенно берет меня за руку и ведет в свою комнату. Сажает на кровать, кладет мою руку себе на спину. Это значит “погладь” или “почеши”, как объясняет мама Маша.

“Логопед буквально по звукам строила ему речевой аппарат. Раньше мама дотрагивалась до его лица, просила повторить какое-то слово, и Леня сознательно приводил в действие определенные мышцы, чтобы это слово произнести. Сейчас некоторые слова и фразы Леня говорит сам, без подсказки: “да”, “нет”, “на”, “помоги”, “я хочу пить”, “планшет”, – рассказывает Анастасия Рязанова. – Но этих слов и фраз недостаточно для выражения его желаний. Поэтому Лене просто необходимы средства альтернативной коммуникации. И мы научили его использовать картинки”.

Леня с психологом Анастасией Сигуновой. Фото: Елена Балакирева

Леня ни секунды не сидит на месте, он в постоянном движении. Вскакивает с дивана – падает обратно на диван. Берет игрушку – кладет игрушку. Просит включить песенки – начинает прыгать под музыку. С любовью жмет случайно проходящего мимо кота. Качается на подвесных качелях. Они висят прямо в комнате, прикрепленные к потолку.

Леня достает карточку “Я хочу”, а затем карточку с изображением определенного мультфильма. Мультики он смотрит так: скачет по комнате, как кузнечик, с разбега с грохотом всем телом бросается на стол, на котором стоит компьютер, так что мне даже становится страшно, не ушибся ли он. Но Леня совершенно невозмутимо соскакивает со стола и продолжает совершать акробатические номера перед монитором. Так он “проживает” мультики. “Это эмоции, не может без эмоций!” – говорит Маша.

Леня с психологом Анастасией Сигуновой. Фото: Елена Балакирева

Леня родился вроде бы абсолютно здоровым, только с раскрытыми пальчиками. Как потом скажет Маше невролог, это явный признак травмы шейного отдела. Сначала все шло, как обычно. Однако уже в год Лене поставили задержку физического, речевого и психического развития, в два года – ДЦП, в четыре – аутизм.

Лене 12. За свою жизнь Леня ходил на самые разные занятия, в развивающие и лечебные центры. Он и сейчас посещает коррекционную школу VIII вида. В “Пространство общения” попал по совету знакомых. Основные жалобы были на проблемы с поведением.

Леня. Фото: Елена Балакирева

“Было сложно привлечь его внимание, – вспоминает Анастасия Рязанова. – Он “то бежит, то лежит”. И у людей с РАС это довольно частая проблема – проблема с саморегуляцией. А когда Леня находится в активной фазе, есть вещи, которые ему интересны, и он их немедленно совершает: может занавеску сдернуть, куда-то вылезти. Он пытается периодически попасть, например, в окно. Он следует за внезапными немотивированными импульсами. Например, Леня очень любит воду. Когда мы ездили в зимний лагерь, он узнал, что недалеко находится пруд. Леня побежал и нырнул в этот полузамерзший пруд. Нам пришлось его вытаскивать…”

Леня с психологом Анастасией Сигуновой. Фото: Елена Балакирева

Какое-то время у Лени были серьезные проблемы со сном. Ночью Леню мучили желудочные колики. Он просыпался от боли, кричал, потом успокаивался и засыпал, но тут же просыпался снова. Никакие лекарства не помогали. Пробовали разные лекарства, иглоукалывание, но эффект был краткосрочным.

После занятий в “Пространстве общения” и поездок в летние и зимние лагеря от центра Леня стал спокойнее, больше ориентирован на общение. Сейчас он спит гораздо лучше, спазмы почти прекратились. В центре Леня учится самостоятельно одеваться и раздеваться, совершать выбор, общаться с помощью карточек, готовить еду и многому другому.

Текст опубликован на сайте "Правмира", который помогает нашему центру собирать деньги на аренду помещения.

Автор материала -- Екатерина Шалмина.

Телеканал «Дождь» поддержал наш центр, поставив в эфир на два месяца социальную рекламу о центре.

Благодаря группе волонтеров под руководством режиссера Александры Ястребовой мы сняли ролик на самую трудную тему — роль отцов в семье с ребенком, имеющим ментальные нарушения.

Посмотрите, как актер Иван Моховиков говорит об этом:

 

Вы хотите использовать альтернативную и дополнительную коммуникацию с ребенком, но не знаете, с чего начать? Какие средства и инструменты выбрать? Фото,картинки, пиктограммы?

Мы поделимся с вами нашими материалами, источниками, программами, вместе найдем подходящее решение именно для вашего ребенка и его ситуации.

Приглашаем на семинар родителей и специалистов, работающих  с детьми и взрослыми с особенностями развития, всех интересующихся вопросами помощи неговорящим детям и взрослым людям.

На семинаре мы рассмотрим основы теории альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК) и отработаем первые практические навыки создания и введения коммуникативных средств.

УЧАСТНИКИ СМОГУТ:

- познакомиться с обширным инструментарием АДК (жестовые и графические системы, различные вспомогательные устройства: книги, доски, электронные устройства);

- сформировать базовые навыки правильного использования инструментария;

- узнать принципы подбора инструментов в зависимости от индивидуальных особенностей конкретного человека, которому нужна АДК;

- научиться ориентироваться в интернет-ресурсах и различных компьютерных программах, которые могут помочь в создании графических символов;

-получить базовые навыки работы в компьютерных программах для создания коммуникативных карточек, книг;

- научиться работать в бесплатной программе Picto Selector для создания коммуникативных средств;

- самостоятельно сделать коммуникативные карточки/таблицы, распечатать, заламинировать, забрать с собой (в том числе в электронном варианте)

ВЕДУЩИЕ:

РУСЛАН ВЯЛИТОВ и АЛЕКСЕЙ АВДЕЕВ

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Психологи, работающие в области помощи детям и взрослым с тяжелыми нарушениями коммуникации, интеллектуальными проблемами, расстройствами аутистического спектра, тяжелыми и множественными нарушениями развития, ведущие программ обучения для родителей и профессионалов, специалисты в области альтернативной и дополнительной коммуникации в АНО Центр «Пространство общения».

СЕМИНАР ПРОЙДЕТ 4- 5 июня 2018 г (понедельник-вторник) с 14:00 до 19:00 по адресу: Москва, Танковый проезд, д.3, правое крыльцо по фасаду здания с вывеской «Дорога в мир. Пространство общения», звонить в белый звонок.
ПРОЕЗД: метро «Площадь Ильича» / «Римская», выход в сторону платформы «Серп и молот», далее в подземный переход, по Золоторожскому валу - до пересечения с Танковым проездом (путь пешком около 15-20 минут), либо от станции метро «Бауманская», далее 45 трамвай, 425 синий микроавтобус до остановки Красноказарменная площадь (путь также занимает около 15-20 мин). Рекомендуем ознакомиться с картой https://yandex.ru/maps/-/CZHONJ6h

ПРОГРАММА 

4 ИЮНЯ, понедельник, 2018

14:00-15:30 Что такое альтернативная и дополнительная коммуникация (АДК). Цели вмешательства в области коммуникации. Три функциональные группы пользователей АДК.

15:30-15:45 Перерыв

15:45-17:15 Системы АДК,вспомогательные средства (коммуникативные доски, книги, таблицы, электронные устройства). Индивидуальный подбор системы и средства АДК.

17:15-17:30 Перерыв

17.30-19:00 Стратегии введения АДК. Обсуждение случаев

5 ИЮНЯ, вторник, 2018

14:00-15:30 Обзор различных программных средств для создания карточек, коммуникативных таблиц, книг и т.п.(Picto-selector, семейство программ Boardmaker, семейство программ Widgit, GoTalkOverlaySoftware, онлайн-ресурсы). Обзор основных инструментов и функций программы Picto Selector

15:30-15:45 Перерыв

15:45-17:15 Отработка и закрепление навыков работы в программе Picto Selector, создание карточек/таблиц/книг. ПРАКТИКУМ

17:15-17:30 Перерыв

17:30-19:00 Создание карточек, коммуникативных таблиц, книг в программе Picto Selector; печать; ламинирование. ПРАКТИКУМ

ДЛЯ РЕГИСТРАЦИИ необходимо послать запрос на электронный адрес info@prostranstvo-center.ru с указанием фамилии, имени, отчества и мобильного телефона, места работы и должности, в теме письма просим указать «Семинар по АДК», телефон для связи +79265033320, Александра. КОЛИЧЕСТВО МЕСТ ОГРАНИЧЕНО! Стоимость участия в тренинг-семинаре для физических лиц 3000 руб при оплате до 27 мая включительно и 4000 руб при оплате в последующие дни, для юридических лиц - 4000 руб до 27 мая включительно и 5000 руб при оплате после 27 мая.

Участие в семинаре возможно только после предварительной оплаты и регистрации!

Семинар организован в рамках проекта «A-Tech: особые технологии для детей с нарушениями. Этап 2» при поддержке Благотворительного фонда Св. Григория St Gregory's Foundation - Aid to families in Russia and the former USSR. Оператор программы — АНО "Физическая реабилитация" (СПб) в партнерстве с АНО Центр «Пространство общения»" (Москва).

2 июня у нас в центре состоится долгожданный семинар приглашенного специалиста из Польши, Алины Смычек.

Семинар будет посвящен модели участия - способу планирования и организации повседневных активностей, занятий и уроков для детей, которые учатся общаться, используя инструменты альтернативной и дополнительной коммуникации.

Мы приглашаем на семинар педагогов, психологов, специалистов в области социальной реабилитации людей с тяжелыми и множественными нарушениями развития, церебральным параличом, интеллектуальными нарушениями и тяжелыми нарушениями речи.

Участники смогут во время семинара создавать сценарии отдельных терапевтических занятий для своей дальнейшей работы. Семинар даст и теорию, и практику.

Лектор АЛИНА СМЫЧЕК

• Специальный педагог и речевой терапевт, больше двадцати лет работает в Комплексе специальных школ № 11 для детей с множественными нарушениями развития в Кракове в Польше. Использует альтернативную и дополнительную коммуникацию (АДК) и вспомогательные технологии (ВТ), является лидером группы АДК и ВТ у себя в школе

• 18 лет делится знаниями и опытом в области АДК /ВТ , создавая семинары и университетские курсы, в том числе 3-семестровую аспирантуру по АДК

• Член-учредитель польской национальной ассоциации AДК «Говорить без слов», председатель правления, посвятила себя разработке системных решений использования АДК у себя в стране

• Член комитета Министерства образования Польши, работающего над стандартами в раннем вмешательстве (2007-2008 гг.) и в системе специального образования (2008-2011 гг.), внедряющего АДК в их работу

• Член ISAAC с 1999 года, участник международных конференций ISAAC, участник и организатор региональных конференций по AДК в Восточной и Центральной Европе

• Победитель и участник программы «Учитель дома», ориентированной на AДК / ВТ, стажер в Bridge School, Калифорния (1999-2000 годы)

РЕГИСТРАЦИЯ И УСЛОВИЯ УЧАСТИЯ

ДЛЯ РЕГИСТРАЦИИ напишите нам письмо c указанием ФИО, мобильного телефона, должности и места работы на адрес info@prostranstvo-center.ru.  Тема письма -  Модель участия. Для участия доступны 15 мест. Стоимость - 4500 рублей при оплате физическими лицами и 5500р при оплате юридическими лицами до 11 мая 2018. Позже - 5500р и 6500р.

Мы будем ждать вас к 9.00 (программа семинара - до 17.30) у нас в центре «Пространство общения» по адресу: Москва, Танковый проезд, д.3 (метро «Площадь Ильича»).

 

 

В марте мы ходили в гости к обычным школьникам - ученикам первого, второго и третьего классов. Нас пригласили провести "урок доброты", рассказать об учениках нашего центра, ребятах с множественными нарушениями развития. Мы посмотрели испанский мультфильм "Струны" про дружбу девочки с особенным мальчиком, ответили на возникшие вопросы детей.

Показали ребятам методы альтернативной коммуникации для общения с теми, кто не может говорить. 

Пишите нам, если хотите провести подобный урок в школе своего ребенка. 

С 14 по 18 февраля наши подопечные вместе с родителями ездили отдыхать в Подмосковье. Это стало возможным с вашей поддержкой.

Зачем это нужно? Каждый февраль воспитанники "Пространства общения" вместе с родителями и педагогами выезжают на несколько дней в зимний лагерь недалеко от Москвы. Для всех участников - это возможность побыть вместе, пообщаться, подышать свежим воздухом и, конечно, вдоволь насладиться зимними видами игр - снежками, снежными бабами, горками и коньками. 

Любая сумма пожертвования - неоценимый вклад. Мы благодарим вас.

Средства на оплату этого лагеря были собраны на ярмарке "Душевный базар"

2 декабря мы провели конференцию «Психологическая помощь семье, воспитывающей ребенка с особенностями развития: проблемные зоны и точки роста». Публикуем для вас материалы.

Доклад Йоахима Хинша, нашего гостя, доктора психологических наук, системного семейного терапевта из Австрии:

Доклад директора нашего центра, психолога Анастасии Рязановой: "Как мы конструируем практику работы с семьями — есть ли у нас выбор?"

Панельная дискуссия о позиции специалиста, безопасности, границах и автономии клиента:

Панельная дискуссия о форматах работы, семейно-центрированных практиках и компетенции ведущих:

Нам нужна ваша помощь