Новости

04.06.2018

27 мая в Москве сотрудники полиции грубо задержали молодого человека с аутизмом за «громкие крики». По словам полицейских, мужчина «представлял опасность для прохожих, проявляя агрессию». Его доставили в отделение, где более трех часов держали в наручниках. Мать молодого человека писала о неподобающем поведении полицейских, которые, по ее словам, душили ее сына и в целом обходились с ним грубо. The Village узнал у психолога Анастасии Рязановой о том, как понять, что перед вами человек с аутизмом, и чем ему помочь.

Почему люди с особенностями ведут себя странно и опасно ли это


АНАСТАСИЯ РЯЗАНОВА

психолог, директор центра развития и социализации детей и взрослых с нарушениями развития «Пространство общения»

Люди с особенностями развития и разными ментальными проблемами часто ведут себя нетипично. Мы не привыкли к необычному поведению, поэтому оно вызывает у нас опасения и страх. Например, молодой человек, которого недавно задержали, кричал на улице, и ему якобы было плохо. Но мы не знаем на самом деле, почему он так себя вел. Может быть, он кричал, потому что ему было интересно кричать. Может быть, он кого-то звал или ему нравилось, как красиво отражается звук его голоса.

Но наше общество воспринимает любое странное поведение как неадекватное. А ведь часто люди с особенностями развития вполне хорошо себя контролируют. Например, вы сидите в метро, а рядом сильно раскачивается человек. Может быть, ему сложно и дискомфортно справляться с ситуацией в транспорте, а может быть, он просто ловит вибрации поезда и ему интересно, что происходит с его телом. Он просто по-другому проживает реальность. Он может не уметь говорить, но при этом хорошо ориентируется в пространстве. И вот вы сидите, а человек над вами раскачивается и мычит. Вы можете подумать, что он сейчас на вас нападет, и начинаете реагировать на его поведение как на агрессию — тоже начинаете себя вести беспокойно. Этим вы вызываете беспокойство в нем. Дальше ситуация может развернуться как угодно.

Что делать, если человек рядом ведет себя странно

Первое, что нужно сделать, — вдохнуть, выдохнуть и попробовать успокоиться. Потому что, даже если происходит что-то опасное, спокойствие вам понадобится. Если на вас не нападают, то беспокоиться не о чем, просто человек находится на своей волне. Понаблюдайте, как разворачивается ситуация. Если напряжение нарастает, посмотрите, нет ли рядом близких или знакомых этого человека, потому что они знают, как правильно его успокоить. Может быть, ему нужно положить руку на плечо, а может быть, наоборот, отстраниться и соблюдать дистанцию. Если никого рядом нет, то спокойно и ясно, без большого количества слов, спросите, нужна ли помощь. Еще знайте, что обычно у таких людей на одежде или во внутреннем кармане написаны их адреса.

Если же человек представляет опасность, то надо звонить в полицию. Но случай, который произошел недавно, разрушает доверие граждан к этому органу. Наша система часто действует карательным образом. Там умеют взять, схватить и посадить. Полицейские могут кричать и вести себя с позиции силы, что только нагнетает обстановку. Они так себя ведут, потому что мало знают про людей с особенностями и мало с ними общаются.

Как отличить человека с особенностями от пьяного или наркозависимого

Любой житель нашей страны имеет право находиться в любом общественном месте, будь то детская площадка, магазин, кафе или транспорт. Поэтому нам всем нужно учиться договариваться. Полиция, сотрудники кафе и магазинов должны уметь помогать, если кто-то ведет себя непривычно. У них же есть стратегия поведения с пьяными, а с людьми с особенностями — нет. Кстати, отличить их несложно: от пьяного всегда сильно пахнет. А если человек под наркотиками, то у него, скорее всего, будут расширены зрачки.

Людям с особенностями развития тоже нужно учиться, как вести себя в общественных местах и справляться со стрессом. А обществу нужно иметь больше контактов с такими людьми.

автор Таня Симакова

ссылка на материал

22.05.2018
Мультики Леня смотрит так: скачет по комнате, с разбега всем телом бросается на стол.  Он родился вроде бы абсолютно здоровым, только с раскрытыми пальчиками.  Невролог потом скажет, что это явный признак травмы шейного отдела.  В год Лене поставили задержку развития, в два – ДЦП, в четыре – аутизм.  Как и чем Лене и таким, как он, помогают в центре «Пространство общения».
Если человек кричит, дерется и кусается – как понять, что он страдает?
Сережа в "Пространстве общения". Фото: Андрей Колб

Мы принимаем более 57 тысяч решений в сутки

Для человека с аутизмом наш мир – это хаос. Мы постоянно спешим куда-то – на важную встречу, закончить работу, приготовить обед, забрать или отвезти, спросить или сообщить, решить, освоить, найти, добраться из одного пункта в другой и т.д. При этом мы все время чего-то ждем – автобуса, ответа на имейл, пока закипит вода, в очереди к врачу, в кафе или в ресторане, на кассе в магазине… Спешка и ожидание в нашей жизни достаточно резко сменяют друг друга, но мы не видим в этом никакого противоречия. А каждая ситуация предполагает миллионы вариантов ее проживания. Мы примерно знаем “что”, но не знаем “как”. Наш мозг, как очень гибкий, точный и быстрый компьютер, за секунды рассчитывает цепочки последовательностей, каждая из которых приводит нас к примерно одинаковому результату. Сами того не замечая, мы “купаемся” в тысячах вариантов и каждую секунду принимаем маленькое решение – каким образом провести следующую. Выпить воды, прочитать сообщение, сделать важный звонок или почесать нос. Это примерно 57600 решений в день (при условии, что около 8 часов отводится на сон).

Сережа. Фото: Ольга Павлова

И если проанализировать каждое наше действие, каждый шаг, каждое слово, каждую мысль и каждое возникающее в нас чувство, то окажется, что мы крайне непостоянны, спонтанны, импульсивны. Каждый день мы проходим знакомый маршрут немного по-разному, а иногда с серьезными отклонениями.Мы наливаем себе кофе или чай в разные чашки, а если даже в одну, то меняем толщину струи или ставим в разные места на столе, или выпиваем ее за большее или меньшее время разным количеством глотков. Мы произносим за день сотни тысяч слов в самых невероятных комбинациях. Наши мысли скачут с одного на другое, наши реакции сложны и разнообразны…А «компьютер» человека с аутизмом зависает

Как себя чувствует человек с аутизмом в этом мире? Представьте, что вы пришли в ваш любимый супермаркет, в который ходили несколько лет подряд и давно изучили, какой товар в каком ряду на какой полке. Могли с закрытыми глазами найти любимые макароны или достать бутылку воды. И вдруг все изменилось. Местами поменялись отделы, изменились сами продукты. Этикетки, фирмы, цена – все новое. Эти марки вам неизвестны, вы не знаете, какой у продуктов вкус, вам не знаком состав и вы не понимаете, что из них можно приготовить. Представьте, что такие перемены происходят каждую неделю.Представьте, что каждый день у всех приложений на вашем телефоне полностью меняются интерфейс, функции и даже иконки. Когда вам нужно срочно позвонить, вы попадаете в фотогалерею, а вместо почты открывается навигатор.Что вы почувствуете? Раздражение и беспомощность!

Сережа в “Пространстве общения”. Фото: Андрей Колб

Мозг человека с расстройством аутистического спектра просто не успевает реагировать на стремительно меняющийся вокруг него мир, параллельно отслеживая, что происходит внутри, и, составив за секунды более-менее полную картину, молниеносно принимать маленькое решение. Он “тормозит”, а реальность вокруг часто требует от нас, чтобы мы делали, говорили, чувствовали и думали одновременно!

“Компьютер” человека с РАС зависает. С одной стороны, ему сложно приспособиться к бесконечно меняющемуся, непостоянному миру. Ему сложно принимать решения, потому что он часто не понимает, что происходит вокруг.

С другой стороны, и окружающим сложно понять, что ему нужна помощь. И, что еще важнее, – какая именно помощь нужна. Когда человек громко кричит, дерется, кусается или крушит стены, мысль о том, что он страдает, вряд ли будет первой мыслью, пришедшей в голову тому, кто находится в этот момент рядом с ним.

Леня с психологом Анастасией Сигуновой на улице. Фото: Елена Балакирева

Пытались приучить к дисциплине, а надо было просто понять

Когда я впервые увидела Сережу, он был очень тихий и грустный. Мы бы сказали, “типичный аутист” – такой, какими людей с расстройством аутистического спектра (РАС) принято видеть в обществе: молчаливыми, замкнутыми, погруженными в свои мысли…

Я познакомилась с ним в центре развития и социализации детей и взрослых с ментальными нарушениями “Пространство общения”, куда Сережа дважды в неделю ходит на занятия.   

                    Сережа в “Пространстве общения”Фото: Марина Меркулова

Сережа и другие дети вместе с педагогами составляли “план дня” при помощи специальных карточек-картинок – последовательность, которая бы иллюстрировала, чем будут заниматься ученики в ближайшие пару часов. По плану был поход в магазин за продуктами.

Сереже надо было найти карточку магазина, карточку одежды, карточки продуктов, которые он хочет купить, карточки, объясняющие, как он будет их готовить, и выложить из них последовательность на специальной липкой ленте.

Сережа в магазине с психологом Алиной Глембоцкой. Фото: Андрей Колб

Общение с помощью картинок, то есть с помощью метода альтернативной коммуникации, – единственная возможность для таких людей, как Сережа, вступить в контакт с окружающим миром. “Сережа знает уже около 200 картинок – это его словарный запас, – объясняет директор “Пространства общения” Анастасия Рязанова. – Из них 30-50 он сам активно использует для коммуникации, остальные предлагаем ему мы, он их понимает, но пока самостоятельно не указывает на них”.

Когда я прихожу к Сереже в гости, он “поет”: тянет тоненьким голоском одну ноту. Как будто пищит какой-то электроприбор. Так микроволновка или посудомойка сообщают о завершении цикла или холодильник сигнализирует о том, что у него открыта дверца. На несколько секунд Сережа замолкает, потом принимается снова – на полтона выше. Сережина мама Лидия говорит, что он волнуется – понимает, что мы говорим про него.

Сережа родился совершенно обычным ребенком. Он проявлял эмоции и повторял за взрослыми. Где-то с года стало проявляться нетипичное поведение. “Мы подумали, что он плохо слышит, – вспоминает Лидия. – Даже осталась медицинская справка с тех времен, подтверждающая, что он тугоухий. И правда: его зовешь – а он не реагирует. С детьми не играет, всегда сам по себе. Решили отдать в садик. Казалось, там он разговорится, подружится с детьми, с воспитателями”.

Сережа в “Пространстве общения”. Фото: Андрей Колб

Но в садике Сереже стало хуже. Он залезал по шведской стенке под самый потолок, пытаясь спастись от шума и других раздражителей. Плакал, отказывался есть, лежал где-то в углу. Дома начались проблемы со сном. Обеспокоенные родители забрали Сережу из садика, начали обход специалистов. В четыре года ему поставили диагноз “аутизм”.

Сережа посещал коррекционную школу VIII вида, но общая школьная программа для детей с умственной отсталостью ему не подошла. Он так и не выучил алфавит, не умеет читать и писать, не знает фигуры. В школе Сережа пугался шума, отвлекался на других детей, кричал, забивался под парту.

Два года Сережу водили в специализированный центр обучаться прикладным навыкам, таким как столярка, валяние. Были и занятия с логопедом. Потом в центре произошла реорганизация, Сережину группу закрыли. “Мы оказались просто нигде. Я понимала, что нужно иметь какой-то выход в социум, но я не знала, куда идти. Мало кто занимается со взрослыми с такими поведенческими проблемами, как у Сережи. Его никуда не хотели брать. Я нашла “Пространство общения” просто по запросу в поисковике. И это чудо, что мы туда попали!” – рассказывает Лидия.                       Сережа в “Пространстве общения”. Фото: Андрей Колб

Сейчас Сереже 19, в центре он уже 2,5 года. “Месяц-другой мы до конца не понимали, что с Сережей происходит, – рассказывает Анастасия Рязанова. – Мы не сразу это поняли.

А проблема в том, что, даже занимаясь какой-то любимой деятельностью, он в какой-то момент “теряет” себя. И это настолько невыносимо, что у него это вызывает приступы самоагрессии. Он мог со всего маху локтем ударить об стол. Это же больно очень!

Или пойти биться головой о стену. Внезапно, резко. А у нас в центре стенки тонкие – гипсокартон. Так вот он их проламывал – головой, кулаками, локтями… Так он пытался хоть как-то, пусть через боль, почувствовать собственное тело и показать, что ему плохо. Мог встать напротив другого человека, закусить палец и кричать”.

В “Пространстве общения” искали выход из ситуации. И в конце концов придумали, как помочь Сереже.

“Сережа хорошо себя чувствует во время динамической нагрузки, он любит ходить, может идти очень долго. Во время ходьбы он чувствует себя более стабильно. Вероятно, на него также давит ощущение ограниченного пространства. Когда педагог видит, что Сережа устал, ему трудно, он идет с ним гулять вокруг центра. Через какое-то время Сережа успокаивается, и они возвращаются”, – объясняет Анастасия Рязанова.

Сережа на улице с психологом Алиной Глембоцкой. Фото: Андрей Колб

Чтобы вернуться к ощущению тела, Сережа ложится между матами в зале или надевает специальный утяжеленный жилет, дома – залезает в спальник, а сверху его придавливают чем-то. Гулять Сережа и правда может часами. Обязательно в тяжелых ботинках и с тяжелым рюкзаком, чтобы он чувствовал вес на спине и как ступают его ноги.

Еще Сережа катается на велосипеде и на коньках, играет в хоккей, любит разгребать лопатой снег. Все эти занятия помогают ему почувствовать себя внутри своего тела, помогают понять, где начинается мир и кончается Сережа.

“При всем при этом Сережа – очень нежный человек. Он хорошо реагирует на ласковое обращение. Для него важно, чтобы его пожалели, предложили ему что-то, внимательно отнеслись к его потребностям”, – говорит Анастасия Рязанова.

“Центр перевернул мое представление о сыне. Я все старалась его построить, приучить к дисциплине, заставить слушаться. А надо было просто понять его и помочь”, – говорит Лидия.

Сережа учится альтернативной коммуникации. Фото: Ольга Павлова

Не может без эмоций

Стоило мне переступить порог, Леня уверенно берет меня за руку и ведет в свою комнату. Сажает на кровать, кладет мою руку себе на спину. Это значит “погладь” или “почеши”, как объясняет мама Маша.

“Логопед буквально по звукам строила ему речевой аппарат. Раньше мама дотрагивалась до его лица, просила повторить какое-то слово, и Леня сознательно приводил в действие определенные мышцы, чтобы это слово произнести. Сейчас некоторые слова и фразы Леня говорит сам, без подсказки: “да”, “нет”, “на”, “помоги”, “я хочу пить”, “планшет”, – рассказывает Анастасия Рязанова. – Но этих слов и фраз недостаточно для выражения его желаний. Поэтому Лене просто необходимы средства альтернативной коммуникации. И мы научили его использовать картинки”.

Леня с психологом Анастасией Сигуновой. Фото: Елена Балакирева

Леня ни секунды не сидит на месте, он в постоянном движении. Вскакивает с дивана – падает обратно на диван. Берет игрушку – кладет игрушку. Просит включить песенки – начинает прыгать под музыку. С любовью жмет случайно проходящего мимо кота. Качается на подвесных качелях. Они висят прямо в комнате, прикрепленные к потолку.

Леня достает карточку “Я хочу”, а затем карточку с изображением определенного мультфильма. Мультики он смотрит так: скачет по комнате, как кузнечик, с разбега с грохотом всем телом бросается на стол, на котором стоит компьютер, так что мне даже становится страшно, не ушибся ли он. Но Леня совершенно невозмутимо соскакивает со стола и продолжает совершать акробатические номера перед монитором. Так он “проживает” мультики. “Это эмоции, не может без эмоций!” – говорит Маша.

Леня с психологом Анастасией Сигуновой. Фото: Елена Балакирева

Леня родился вроде бы абсолютно здоровым, только с раскрытыми пальчиками. Как потом скажет Маше невролог, это явный признак травмы шейного отдела. Сначала все шло, как обычно. Однако уже в год Лене поставили задержку физического, речевого и психического развития, в два года – ДЦП, в четыре – аутизм.

Лене 12. За свою жизнь Леня ходил на самые разные занятия, в развивающие и лечебные центры. Он и сейчас посещает коррекционную школу VIII вида. В “Пространство общения” попал по совету знакомых. Основные жалобы были на проблемы с поведением.

Леня. Фото: Елена Балакирева

Было сложно привлечь его внимание, – вспоминает Анастасия Рязанова. – Он “то бежит, то лежит”. И у людей с РАС это довольно частая проблема – проблема с саморегуляцией. А когда Леня находится в активной фазе, есть вещи, которые ему интересны, и он их немедленно совершает: может занавеску сдернуть, куда-то вылезти. Он пытается периодически попасть, например, в окно. Он следует за внезапными немотивированными импульсами. Например, Леня очень любит воду. Когда мы ездили в зимний лагерь, он узнал, что недалеко находится пруд. Леня побежал и нырнул в этот полузамерзший пруд. Нам пришлось его вытаскивать…”

Леня с психологом Анастасией Сигуновой. Фото: Елена Балакирева

Какое-то время у Лени были серьезные проблемы со сном. Ночью Леню мучили желудочные колики. Он просыпался от боли, кричал, потом успокаивался и засыпал, но тут же просыпался снова. Никакие лекарства не помогали. Пробовали разные лекарства, иглоукалывание, но эффект был краткосрочным.

После занятий в “Пространстве общения” и поездок в летние и зимние лагеря от центра Леня стал спокойнее, больше ориентирован на общение. Сейчас он спит гораздо лучше, спазмы почти прекратились. В центре Леня учится самостоятельно одеваться и раздеваться, совершать выбор, общаться с помощью карточек, готовить еду и многому другому.

 

Текст опубликован на сайте "Правмира", который помогает нашему центру собирать деньги на аренду помещения.

Автор материала -- Екатерина Шалмина.

24.04.2018

История семьи, которая борется, чтобы у людей с умственной отсталостью было будущее.

Глебу 19 лет, у него с рождения несколько серьёзных проблем — от ДЦП и эпилепсии до умственной отсталости. Он может ходить, но не разговаривает. Может объяснить, чего хочет, но не может пересказать простейшую сказку даже с помощью картинок. Он сам надевает носки и штаны на резинке, но джинсы — уже сложно. О том, как адаптировать такого человека к жизни и где родителям искать помощь, рассказывает мама Глеба Жанна Малченкова.

Когда я была беременна, врачи подозревали что-то неладное, но амниоцентез (анализ околоплодных вод — Прим. ред.) показал, что всё в порядке. После рождения Глеб прошёл генетическое обследование, и у него обнаружилась хромосомная аномалия. Мы с мужем и наши родные приняли это относительно спокойно. Ведь люди с одним и тем же диагнозом бывают совершенно разными: кто-то даже может работать, а кто-то не выходит из дома. Мы верили в лучшее. Кроме того, мне повезло с людьми в больнице — никто не уговаривал оставить Глеба, врачи поддерживали.

Знакомые отреагировали хуже. С нашей семьёй перестала общаться половина друзей. Людей рядом осталось совсем немного, буквально несколько человек, но они с нами до сих пор. Их дети выросли рядом с Глебом и хорошо к нему относятся: читают ему книги, приносят подарки, знают, чем он интересуется. Двоюродная сестра Глеба живёт далеко, но общается с ним по скайпу. Задаёт ему вопросы, а я помогаю отвечать.

Глеб с двоюродной сестрой

Глебу нравятся несложные настольные игры типа лото. Он любит рассматривать картинки, любит животных: иногда друзья привозят нам свою собаку, мы идём с ней гулять. Обожает танцевать. С удовольствием ходит в магазины. Помогает на кухне, мы вместе печём пироги. Глеб любит ездить на дачу и путешествовать. Очень любит летать на самолётах и купаться в море, новые места. Но он ничего не может делать один. Глебу нужно, чтобы с ним рядом всё время кто-то был.

Глеб окончил коррекционную школу и сейчас учится в колледже ткачеству

Выразить злость, усталость и радость — через картинки В Москве работают всего две коррекционные школы, в которые принимают детей с его диагнозами. Он окончил школу на Киевской. С Глебом в классе учились шесть человек. Таким ребятам трудно дружить — там ведь каждый на своей волне. Те, кто был сильнее Глеба, не хотели с ним общаться, а он при этом заботился о тех, кто слабее. Помогал одеваться, обуть тапочки.

Сейчас Глеб раз в неделю ездит в Технологический колледж № 21 и учится ткачеству. О профессии речь не идёт: колледж, как и школа, нужен для социализации. Чтобы у человека был свой мир, свои дела и увлечения. Чтобы он мог общаться и находить с людьми общий язык.

Ещё Глеб больше десяти лет занимается в программах общественной родительской организации «Дорога в мир». Он одним из первых в нашей стране стал учиться альтернативной коммуникации по системе «Макатон». У него есть своя коммуникативная книга, в неё вклеиваются карточки с символами. Символы обозначают и вполне конкретные предметы, и абстрактные понятия — злость, дружбу, усталость. Как только узнаешь что-то новое, вклеиваешь в книгу соответствующую карточку и можешь использоватьеё в предложениях. Например, после школы у нас появилась картинка «колледж», теперь мы можем обсуждать, как туда добираться, что с собой брать и так далее. Коммуникативная книга у каждого своя, её содержание различается в зависимости от образа жизни и словарного запаса. Например, у Глеба в книге три страницы с названиями продуктов и блюд, а у кого-то — одна.

Коммуникативная книга, с помощью которой Глеб общается

Трижды в неделю Глеб ходит на групповые занятия в центр «Пространство общения». Сначала ребята общаются с помощью карточек, составляют расписание, потом начинаются сами занятия: танцы, рисование, кулинария, физкультура. Прежде чем что-то приготовить, дети с педагогом идут в магазин за продуктами. Они учатся пользоваться общественным транспортом, ориентироваться в городе, ходят в кафе или просто гуляют в парке, отмечают вместе праздники и ездят на природу.

Занятие в центре «Пространство общения»

«Пространство общения» возникло по инициативе команды родителей и специалистов. Много лет назад мы, родители, ходили на групповую терапию в Центр лечебной педагогики, потом наша группа выросла и отделилась от Центра. В прошлом году мы смогли открыть собственное пространство, где помогают и людям с инвалидностью, и их родным. Мы встречаемся несколько раз в месяц. Регулярно общаться с психологом и родителями с такими же проблемами очень важно.

Приятие тяжёлых диагнозов — это трудная и долгая работа. До сих пор не могу сказать, что проделала её до конца. Иногда я только делаю вид, что всё в порядке

И хочу сказать: те, кто смущается, кто не знает как вести себя с инвалидами и их родителями — ваша реакция совершенно нормальная, естественная и ожидаемая. Она не обижает. Я ведь и сама не всегда знаю, как себя вести.

Глеб ходит на разные занятия примерно с двух лет. Это наполняет и обогащает его жизнь. Но главная наша цель — сделать так, чтобы он смог жить без нас. Чтобы Глеб не потерялся и не замкнулся, если нас не станет. В то время как обычные люди накапливают знания, капитал Глеба — это опыт общения с разными людьми. Уже сейчас этот опыт огромен.

В Москве есть сильные педагоги-дефектологи, а вот педагогов по адаптивной физкультуре очень не хватает, как и вообще возможности заниматься спортом. В каждом районе есть центры социального обеспечения, где, по идее, инвалид может месяц в году заниматься физкультурой. Но, во-первых, один месяц — это мало, а во-вторых, преподаватели есть далеко не везде.

В центре «Пространство общения» учатся пользоваться общественным транспортом и ориентироваться в городе

С плаванием тоже проблемы. Чтобы попасть в бассейн, нужно пройти через душевую. Я не могу идти в мужскую раздевалку, а муж работает и не может водить Глеба регулярно. Но главное — не все адекватно реагируют на инвалида, который плещется на общей дорожке. А отдельной дорожки для него нет. Я знаю только одну семью, которая умудряется водить в бассейн сына-инвалида. Но он ходит туда с трёх лет, к нему все привыкли.

Собственная маленькая вселенная Глеба Не могу сказать, что отношение к инвалидам в последние годы улучшилось, но мы и так почти не сталкиваемся с негативом. Наша семья много лет живёт в одном районе. И для Глеба это собственная маленькая вселенная — у него есть «своя» парикмахерская и «свой» магазин. Здесь его все знают, с Глебом здороваются и разговаривают. Хотя недавно врач-терапевт в поликлинике удивился, когда увидел Глеба, делал замечания, что у него текут слюни, — но с этим ничего не поделаешь. Это вообще чуть ли не главная проблема, которая мешает нам выходить в свет. Было бы здорово от неё избавиться, но это, увы, невозможно.

Главная цель родных Глеба — сделать так, чтобы он смог жить когда-нибудь один

За границей к нам относятся лучше. А ещё там больше внимания уделяют мелочам. Например, недавно мы возвращались с отдыха, и нам в аэропорту открыли специальный вход, пропустили без очереди. Это простые вещи, которые несложно организовать, но они очень облегчают жизнь.

К сожалению, сейчас будущее людей с диагнозом Глеба в нашей стране одно — психоневрологический интернат

Родители пытаются изменить систему, создать своим детям-инвалидам условия, приближенные к семейным. Пробуют организовывать общие квартиры с регулярной помощью. Но пока это сложно даже с точки зрения закона. К примеру, Глеб — совершеннолетний, и я для него уже не мама, а опекун. По сути, государство имеет право (в случае чего) у меня его забрать. Если сын останется один, он автоматически попадёт в опеку, а оттуда в интернат, и никакого выбора нет. Надеюсь, когда-нибудь он появится.

Права на материалы с сайта mel.fm принадлежат ООО «МЕЛ» (ОГРН: 1157746946686). Полное или частичное воспроизведение материалов возможно только по письменному разрешению правообладателя.

Ссылка на материал

01.04.2018

Что стоит за проблемами “поведения”, почему родители отрицают диагноз и хотят ли люди с аутизмом, чтобы их “встраивали” в шумный неудобный мир — беседа с директором центра развития и социализации детей и взрослых с нарушениями развития «Пространство общения» Анастасией Рязановой.

Ловушка без входа и выхода

Мне бывает некомфортно в своем теле и в своей голове. Я не знаю, чего хочу. Я никак не могу сосредоточиться. Меня все раздражает. Я не понимаю, то ли плакать, то ли поесть, то ли выйти на улицу. Любая ерунда, вроде рассыпавшихся по полу зубочисток или пролитого на колени молока, способна вызвать у меня настоящую истерику. Я чувствую очень сильную тревогу, хотя ничего не случилось. Вокруг меня небезопасно, но я не знаю почему.

Внезапно я осознаю, что то, чем я занимаюсь в данную минуту, нестерпимо бесит меня. Это самое бессмысленное занятие в мире. Какое-то время я бестолково мечусь, хватаясь то за одно, то за другое. Моя голова сейчас лопнет, как арбуз. Я не знаю, что мне делать, куда выплеснуть эту боль и раздражение. Зачем все это происходит?! Это все так странно и бесполезно!

Фото: Андрей Колб

Меня утешает только то, что я знаю – это состояние не бесконечно. Оно пройдет. Надо остановиться, посидеть несколько минут, ничего не делая, потом, может быть, сварить себе кофе, принять душ, поставить любимую музыку, собрать с пола зубочистки… Я знаю, спустя какое-то время этот психоз прекратится, я успокоюсь. Это погода, «природа», простуда, обида, усталость, голод, стресс, страх смерти, избыточная рефлексия или что-то гормональное. Надо просто пережить. Я знаю, как привести себя в чувство, как себе помочь.

Человек с психическим расстройством не знает этого. Он попадает в любое свое состояние, как в ловушку без входа и без выхода. Он не знает, как он там оказался. Он не знает, когда это кончится и как это остановить. Внешне это может проявляться совершенно по-разному.

Он может хаотично биться о стены, как муха, накрытая стаканом, может сидеть тихо и неподвижно, как выключенный из розетки приемник, может кричать, как раненое животное, а может непрерывно бормотать себе что-то под нос, как будто решает сложное уравнение. Важно то, что он никогда не справится с этим без посторонней помощи. Он навеки заперт в своей «черепной ловушке», и он там безумно одинок.

Почему родители отрицают диагноз

— Что такое аутизм и почему возникают сложности с постановкой точного диагноза? Нет нужной квалификации у врачей, родители не хотят слышать о таких особенностях ребенка, мы как общество не готовы принять и понять…?

— Аутизм, или расстройства аутистического спектра (РАС) – это нарушение развития. РАС относится к психическим расстройствам. Действительно, нет однозначных биологических критериев постановки диагноза аутизм. У части людей с РАС есть нарушения, которые видны, например, на ЭЭГ.

Анастасия Рязанова

Заметны изменения в лобных, височных долях, в подкорковых структурах. Но при этом те же особенности характерны для ряда других состояний. Невозможно сделать однозначный медицинский анализ. У некоторых РАС развиваются на фоне органического поражения головного мозга, у некоторых – связаны с генетическими синдромами.

Что касается диагностических критериев, сейчас существуют скрининговые методы, например М-CHAT, и достаточно точные тесты с заданиями, основанными на наблюдении за поведением, например ADOS, которые у нас не очень распространены, к сожалению. Также есть критерии постановки этого диагноза в МКБ 10 (Международная классификация болезней), которая работает у нас в России, и в DSM-5 (Диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам), принятое в США.

Среди этих критериев – дефицит социальной коммуникации и социального взаимодействия, ограничительные повторяющиеся паттерны поведения, интересов и активностей. Есть такие проявления, как снижение социальной взаимности. Проблема в том, что далеко не все врачи, наиболее плотно сотрудничающие с семьями, а чаще всего это педиатры и неврологи в поликлиниках, имеют достаточные профессиональные навыки для понимания того, что лежит за тем или иным описанием.

Специалист должен четко представлять, что именно понимают под снижением социальной взаимности, например. Тогда он может, давая какие-то задания и наблюдая за человеком в момент определенной деятельности, поставить точный диагноз.

Несколько лет назад я видела данные исследований о том, кто являлся инициатором постановки диагноза, кто первый заметил, что что-то не так с ребенком. Даже более того, предположил, что это именно РАС. И чаще всего человеком, указавшим на потенциальную возможность такой особенности развития, оказывался либо родственник, либо воспитатель в детском саду.

А родители до этого несколько раз обращалась к врачам, задавали вопросы относительно поведения ребенка, но им отвечали: «Подождите, ребенок развивается!».

Бывает и так, что сами родители отрицают проблему. Если есть опасность, что ребенок будет стигматизирован, исключен из социальной жизни, его близким тяжело принять диагноз. Потому что за ним часто следует поражение в правах. У родителей сразу появляется страх, что ребенку будет сложно интегрироваться в различные сообщества, его не возьмут в образовательные учреждения и т.д.

Кроме того, для РАС характерна неравномерность в развитии. Какие-то отдельные навыки этот человек может освоить довольно рано. Например, ребенок различает оттенки цветов. И с удовольствием выкладывает последовательности из цветных баночек, в которые играет. Или он очень быстро осваивает механизмы с кнопками, гаджеты.

Родители и все вокруг видят, что он ориентируется в каких-то процессах. А при этом у него огромный провал в социальных навыках, в коммуникации. Такая неравномерность самой картины аутизма приводит к формированию у близких иллюзии, что сейчас все исправится само собой и ребенок «перерастет» эти свои особенности. Потому что очень не хочется, чтобы он попал в категорию «не таких», особенных детей.

Что касается общества, то сейчас, несмотря на многие нерешенные проблемы, оно гораздо лояльнее к людям с особенностями, чем, например, 20 лет назад. И чем больше их появляется на улицах, в школах, на площадках, в магазинах, в театрах, в кафе, в парках, тем доступнее для них становится среда и тем спокойнее на них реагируют окружающие.

Фото: Андрей Колб

— Что бывает, если РАС вовремя не диагностировать? Можно ли упустить что-то важное уже в этом особенном развитии особенного ребенка?

— Если ситуация устроена таким образом, что окружение человека просто дожидается того момента, когда все наладится само собой, то, безусловно, это вредит ребенку. Это приводит к тому, что не формируются навыки, которые могут быть сформированы, не появляется возможности общения со сверстниками за счет этих навыков, не происходит усвоения каких-то норм, получения коммуникативных компетенций.

Многие вещи, которые являются поведенческими особенностями людей с РАС и связаны с тем, что они плохо переносят шум или плохо себя чувствуют в неопределенной ситуации, например в ситуации скопления людей, воспринимаются просто как плохое поведение.

Далеко не все родители знают, как вести себя в момент кризиса.

Если не понимать, в чем заключаются проблемы этих людей, что им сложно, и уповать на то, что в какой-то момент они должны взять себя в руки и делать, как все, можно только навредить им.

Плюс надо помнить, что у человека с аутизмом часто нарушена или отсутствует речь, ему трудно сообщить о своих потребностях, он не может задать вопрос, не может совершить выбор, у него нет тех инструментов, которые есть у нас, чтобы проинформировать о своем состоянии. Если эти особенности игнорируются его окружением, поведенческие нарушения начинают усугубляться. К возрасту пяти лет мы можем видеть уже достаточно тяжелое поведение ребенка, измученных родителей. И «само собой» ничего не наладилось, наоборот, стало хуже, а при правильном подходе могло быть совсем по-другому.

Есть и другая крайность – после постановки диагноза выбирается очень жесткое медикаментозное лечение, которое далеко не всем подходит и часто снижает ресурс ребенка на реагирование и обучение. Т.е. решая таким образом поведенческие проблемы, мы «гасим» мозговую активность ребенка и еще больше тормозим его развитие.

Представьте, что вы не можете говорить, и тело тоже не слушается

— Почему для РАС так характерны поведенческие проблемы? Так проявляется расстройство?

— Ну, если вы долго кому-то что-то пытаетесь показать, объяснить, а вас не понимают, вы тоже в буквальном смысле придете в расстройство. Представьте, что у вас нет инструментов взаимодействия с окружающим миром: вы не можете говорить, вы не умеете писать, вы не владеете языком мимики, потому что мышцы лица вас не слушаются и вы, возможно, даже до конца не понимаете, где у вас лицо и как его можно использовать, язык тела и жеста тоже для вас недоступен.

Что у вас в арсенале? Вы можете мычать, кричать, падать на землю, биться о стены, швырять предметы, кусаться, плеваться, царапаться, плакать, издавать какие-то только вам понятные звуки. Более того, вы должны еще сами понимать, что с вами происходит и о чем бы вы хотели сообщить окружающим. Скорее всего в ситуации, когда у вас все в порядке и вас все устраивает, вы вообще не пойдете на коммуникацию с таким ограниченным инструментарием.

Вы будете вынуждены использовать эти доступные для вас формы самовыражения в тот момент, когда что-то идет сильно не так. И вот они «поведенческие проблемы». Они происходят, потому что коммуникации нет или она нарушена. Коммуникации в широком смысле – не только внешней, но и внутренней. Нарушена коммуникация с самим собой тоже.

Человек не может спросить себя: «Как мне сейчас? Что со мной происходит? Мне жарко? Скучно? Больно? Страшно? Обидно? Грустно?»

Мы сидим с Анастасией в маленькой светлой комнате на уютном диванчике в окружении мягких пуфов. В окна светит мартовское солнце. Первое, что бросается в глаза, когда заходишь в Центр, – то, что это действительно пространство. Несмотря на множество помещений, оно воспринимается как единое целое. Это не просто ряд классов, где проходят занятия, а в это время за дверями в коридорах сидят в своих телефонах скучающие родители. (Родителей, к слову, я вообще не увидела).

Фото: Андрей Колб

Какое-то особое пространство ощущается во всем. Фотографии детей висят на стене уже в прихожей. И вообще все стены заполнены картинками и карточками. Сначала кажется, это какие-то детские поделки, наподобие тех, что вешают в помещениях творческих студий, чтобы продемонстрировать квалификацию педагогов. Но приглядевшись, понимаешь, что это своего рода инструкция по эксплуатации – правила поведения, «напоминалки», изображения действий и ситуаций. Это пространство очень продуманное, понятное, «структурированное», как сказал бы психолог.

— Как мы можем вступить в коммуникацию с таким человеком?

— Мы ищем контакт на том уровне, на котором он может воспринять наше присутствие. Важно понимать, что найти контакт в данном случае – именно наша задача, а не человека с РАС. Иногда педагог пытается представить, как такой человек переживает мир и происходящее в нем, и пытается стать значимым в этом мире. Старается понять, что означает поведение, которое он видит, чему оно служит. И пытается войти как значимый человек в пространство другого человека, организовать в нем какую-то активность – игру, общение, коммуникацию.

Фото: Андрей Колб

Такое взаимодействие «вытягивает» человека с особенностями на новый уровень контакта. Так строятся отношения. Построение отношений – это вообще ключевое для дальнейшего успешного обучения. Отношения важны, чтобы человек с аутизмом вас заметил, чтобы вы вошли в его мир, стали для него значимой фигурой и могли с ним взаимодействовать.

У нас в центре, например, соблюдается очень важный принцип работы с такими людьми: 1 человек с аутизмом = 1 педагог. Каждому ученику нужен отдельный педагог, чтобы постоянно удерживать его внимание.

Человек не понимает, зачем ему слушать учителя

— Почему людям с РАС часто не подходит обычная коррекционная школа восьмого вида для детей с особенностями развития?

— Часть детей с РАС ходят в массовые школы, часть попадают в коррекционные, но программа стандартной коррекционной школы восьмого вида для детей с интеллектуальными нарушениями не очень подходит людям с аутизмом. В частности, из-за методов подачи информации.

Формат этих образовательных программ предполагает, что человек очень ориентирован на контакт и нам не нужно специальным образом организовывать пространство. Это стандартизированная программа, рассчитанная на то, что ученик внимательно слушает учителя и старается делать то, что учитель ему говорит. Навыки коммуникации, социальные навыки у него более-менее в порядке. Если учитель на что-то показывает, то взгляд ученика автоматически направляется в ту сторону, куда показывает учитель.

А в случае с РАС это совершенно не работает. Нельзя учить человека писать буквы, если он не понимает, зачем нужно зажать пальцами шариковую ручку и потом водить ею по листу бумаги, если он не понимает, зачем нужно смотреть на учителя, слушать его, выполнять задания.

Фото: Андрей Колб

Мы должны сначала обучить человека с аутизмом вступать в коммуникацию и развить у него социальные навыки. Научить его обращать внимание на то, что делает другой человек. Учитывая, что ему в принципе трудно находиться вместе с другим человеком. Не потому, что он не хочет этого – и это тоже очень важно, а потому что ему вообще сложно взаимодействовать с людьми. Другой человек что-то требует, перемещается, он создает какую-то новую ситуацию, в которой сложно разобраться.

У людей с аутизмом довольно часто большие проблемы с речью. Программа коррекционной школы не предполагает овладение навыками альтернативной дополнительной коммуникации. Учитель использует только речь. Таким образом, человек с аутизмом не будет его слушать, не будет понимать, о чем он говорит, будет полностью исключен из процесса обучения. Кроме того, ему будет тяжело находиться в классе, и он будет не учиться, а переносить то, что там происходит: шум, яркий свет, громкую речь учителя и т.д.

Для людей с аутизмом нужны специальные формы обучения, предполагающие, что среда, в которой они учатся, сильно структурирована, в ней много повторяющихся вещей, много наглядности – для многих людей с РАС очень важны визуальные стимулы.

Информация должна быть дозирована, чтобы они успевали ее усвоить. У педагога должно быть стремление действовать через их интересы. Если, например, человек интересуется машинами, то многие вещи можно проходить «на машинах», используя в качестве примера машины, поскольку наша основная задача – захватить внимание этого человека.

Фото: Андрей Колб

— Допустим, я учитель. Что я должна сделать, чтобы привлечь внимание человека с РАС? Получается, чтобы построить контакт «на его уровне», чтобы он видел и понимал меня, я должна кричать, падать на землю, кусать и царапать его?

— Нет. Если он так делает сам, то это не значит, что для него будет информативным подобное поведение со стороны другого. Он это делает не потому, что ему так нравится и он выбрал такой способ коммуникации, это просто крик о помощи, он не умеет выразить свои эмоции по-другому.

Нужно учить его другим способам коммуникации, более эффективным. Например, общению с помощью картинок. Он не может говорить, но может показать вам картинку, на которой изображен какой-то предмет или действие, и таким образом сообщить, чего он хочет или что чувствует.

Используя картинки и жесты, человек с особенностями может рассказывать о своих потребностях, задавать вопросы, делать выбор, просить о помощи или перерыве.

У каждого, кто приходит к нам в центр, постепенно формируется альбом карточек или таблиц с картинками и символами, которые составляют его словарный запас. С помощью карточек ребенок или взрослый с аутизмом выкладывает план своего дня, выстраивает последовательность своих действий: чем он будет заниматься сегодня, куда пойдет, какие продукты купит, что из них приготовит. Они используют эти альбомы и дома, чтобы выстраивать коммуникацию в своей семье, многократно отрабатывать, запоминать освоенное на уроках.

Фото: Андрей Колб

Еще есть такие методы взаимодействия при работе с аутизмом, когда вы не непосредственно проживаете какую-то ситуацию, а представляете ее в виде социальных историй, комиксов. Это что-то вроде презентации или опять же альбома с картинками, где объясняются разные жизненные ситуации. Вот я в классе, я шумлю. Что от этого происходит? Мои друзья расстраиваются. Когда мне придется выйти из класса, я тоже буду расстроен. И учительница будет расстроена. И наоборот, все очень рады, если я веду себя спокойно и внимательно.

Вы заметили, у нас каждая комната снабжена определенным набором визуальных напоминаний в виде карточек-табличек, которые рассказывают, какие правила существует в этом помещении?

Мы с Анастасией отправляемся на кухню. Я рассматриваю стены. На табличке кухни достаточно детально графически изображены стол, стул, холодильник и плита. Под табличкой целый список символов в красных и зеленых кружках. Символы в красных сообщают, что делать нельзя, в зеленых – что можно.

Фото: Андрей Колб

На кухне мы не кричим, не сидим на полу, не стучим и ничего не бросаем. Зато здесь можно что-то попросить, можно сидеть на стуле, можно есть и делать какое-то дело. Это правила, которые работают в этом помещении. Для другого помещения правила будут другие. У нас есть игровая комната, в которой можно сидеть на полу, лежать на матах, бросать мяч, прыгать, скакать, танцевать, топать ногами. Нам с вами это кажется естественным, мы легко усваиваем такие поведенческие тонкости. Человеку с аутизмом не понятно, почему в одном помещении можно что-то бросать на пол, а в другом нельзя. Необходимо визуально обозначить, что это разные помещения и разные ситуации.

Плюс мы обучаем ребят полезным бытовым навыкам, связанным с самообслуживанием, с функционированием в повседневных ситуациях: как приготовить еду, как накрыть на стол. Как что-то разложить, сложить, убрать. Наоборот, достать. Как сходить в магазин.

— Почему для людей с аутизмом это так сложно?

— Потому что мы всему учимся через подражание. Маленький ребенок научается многим вещам совершенно естественным путем. В полтора-два года он хватает веник, который видел в руках у мамы, и пытается им тереть по полу. То есть мы наблюдаем и делаем так же. Для нас совершенно естественно в возрасте примерно 4-5 лет начать различать, где мы, а где другой человек.

Мы понимаем: то, что знаю я, не знает другой человек, наши психические миры различаются. У людей с аутизмом этого не происходит. Им трудно подражать, другой человек для них сложен. Иногда они не могут выстроить какие-то последовательности действий, которые не вписываются в их круг интересов. То, что мы едим вилкой и ложкой – это социальный навык. Потому что в другой стране едят палочками. И вообще едят сидя на полу. Это мы берем из культуры. Люди с аутизмом не усваивают это так же легко и естественно. Их надо специально учить определенным правилам и общепринятым социальным нормам доступным для них образом, объяснять доступными средствами, как устроена та или иная ситуация, чего мы от них ожидаем.

Фото: Андрей Колб

Есть специальные видео-тренинги для людей с РАС – для тех, кто понимает видеоизображение. Подражать живому человеку они не могут, но могут копировать видео. И учить чистить зубы можно не лицом к лицу, а через видео, в котором наглядно продемонстрированы все этапы чистки зубов с четкими объяснениями. И им легче воспринять таким образом поданный материал.

Хотят ли они, чтобы их не трогали

— Что дальше ждет их в жизни?

— Довольно сильно все зависит от уровня самого нарушения, есть ли дополнительные проблемы, например, со слухом, зрением, движением, есть ли эпилепсия, но в большинстве случаев человеку с РАС необходимо сопровождение и обучение в течение всей жизни. Если мы говорим про возможность трудоустройства, то ему нужно адаптированное рабочее место. Рабочий процесс должен представлять собой четкую последовательность действий.

Лучше, если эти действия будут изображены в виде наглядного расписания и будут состоять из этапов, которые тоже будут визуализированы перед ним. Он должен иметь  место для отдыха, где он может побыть один и в тишине. Может быть, даже с выключенным светом. Многие люди с этим расстройством страдают сенсорной перегрузкой, то есть в какой-то момент ситуация хорошо освещенной комнаты становится для них невыносимой. Им нужны паузы, чтобы успокоить нервную систему.

То есть у человека с аутизмом должно быть понятное дело, отлаженная процедура, в которой он участвует.

У него должны быть друзья, коллеги, с которыми тоже выстроены понятные и комфортные отношения. Они работают с ним, он их знает, ощущает их как членов своего коллектива. Это должна быть очень структурированная среда. Все на своем месте, все упорядоченно, есть повторяющиеся вещи, на которые этот человек опирается. И они представлены каким-то наглядным образом.

— А им вообще это нужно? Может, они не хотят с нами взаимодействовать? Может, они хотят, чтоб их не трогали? Не встраивали в этот такой шумный, яркий, непонятный, пугающий, раздражающий для них мир? Может, самое лучшее было бы оставить их в покое?

— Есть автобиографии людей с РАС, которые, уже будучи взрослыми, описывали свой опыт детства в аутизме. Они говорят, что вообще-то хотели общаться. Но не могли понять, как другие люди это делают, как у них это получается…

Речь – это то, что идет изнутри нас. Коммуникация объединяет наше внутреннее «я» и внешнюю оболочку, наше тело, внутри которого мы находимся, которое видят и с которым вступают в контакт другие. В процессе контакта «внутренний» и «внешний» человек должны соединиться.

Анастасия Рязанова

Попытка вступить в контакт, минуя тело, это телепатия, и пока человечество не освоило эту форму коммуникации. Телесный контакт без участия внутреннего «я» – это не контакт, а механическая, бессознательная реакция на внешние раздражители.

Возможно, сложности возникают уже на этом этапе. У аутистов совершенно особенное самоощущение. Как правило, ребенок в три года уже вполне осознает, что он внутри себя, что у него есть собственное тело, он откликается на имя и показывает на себя.

Шведская писательница Ирис Юханссон, которая сама является аутистом, в своей книге «Особое детство» рассказывает, как папа учил ее называть себя «я». Она говорила про себя Ирис – в третьем лице. И не понимала, почему она должна называть себя «я», почему она и девочка в зеркале – одно и то же. «Он ставил Ирис перед зеркалом и учил ее смотреть на себя. Он говорил, и говорил, пока не понимал, что она получила относительно цельное представление о том, что в зеркале человек, что она может посмотреть на себя и это не вызывает у нее слишком неприятных чувств. Он заставлял ее произносить слово «Я» и показывать на себя…» – пишет Юханссон.

В любом случае пытаясь «включить» людей с РАС в наш мир, создавая отношения и контакт, мы повышаем качество их жизни. Мы формируем основы их взаимодействия с родными и близкими.

Фото: Андрей Колб

Наши занятия направлены на то, чтобы улучшить навыки саморегуляции, чтобы человек мог справляться с разными трудными для себя ситуациями, чувствовал себя в них более комфортно, чтобы у него были сформированы социальные навыки и навыки взаимодействия. Чтобы он лучше ориентировался в той жизни, которая у него есть, и мог в ней действовать.

Мы с Анастасией в игровой. Ребята разного возраста и с разными психическими диагнозами, разного роста и телосложения стоят в кругу вместе со своими педагогами и держатся за руки. Под музыку они пытаются выполнить несложные движения, а педагоги дружно называют их. Я тоже в кругу. Мы идем то направо, то налево, то собираемся в кучу, то расходимся, поднимаем руки, опускаем руки. Говорим «вверх», «вниз», «вперед», «назад» и т.д.

Я смотрю на детей и взрослых с нарушениями развития и понимаю, что для них это одно из немногих мест в мире, где они могут вот так вот подержаться за руки с людьми без особенностей в большом общем кругу. Место, где у этих особенных людей есть друзья, есть занятия, есть свое пространство с заботливо придуманными для них правилами и картинками, рассказывающими об этих правилах. Есть специальные люди, готовые провести с ними несколько часов подряд, ходить с ними в магазин, танцевать, готовить, заниматься, предоставлять им выбор и свободу самовыражения. И это специально организованное для них пространство – крохотный островок в огромном, недружественном и непонятном, мире. Это место, где им хорошо. И где им могут помочь. Где каждый из них является полноценным человеком – с желаниями, с потребностями, со своим мнением и характером, которые уважают, с которыми считаются. Пространство, где твои особенности не влияют на желание других общаться с тобой и где другие знают, как осуществить это общение.

Фото: Андрей Колб

Благотворительный фонд «Православие и мир» помогает проекту «Пространство общения» собрать деньги на аренду помещений и зарплату педагогов. Давайте поможем людям с особенностями развития не потерять такое ценное и уникальное пространство, в котором они могут чувствовать себя комфортно и всегда получить помощь.

Ссылка на материал.

Создать пространство, в котором нет лишних, – такую цель поставила перед собой группа неравнодушных москвичей. Теперь в России есть уникальный центр развития и социализации детей и взрослых с нарушениями развития “Пространство общения”. Учредитель центра Ирина Долотова расскажет о миссии центра и о проблемах людей с ментальными нарушениями.
Ссылка на материал

Пока у всех праздники, мы участвуем в конкурсе роликов об альтернативной и дополнительной коммуникации для наших детей с тяжелыми ментальными нарушениями.

Посмотрите и голосуйте!

По ссылке много разных роликов об альтернативной коммуникации. Чтобы поддержать нас, голосуйте за участника № 3.

Вот работа нашего центра:

07.12.2017

В России более 12 миллионов людей с инвалидностью, у части из них — различные нарушения умственного и психического развития. «Сноб» побывал в центре «Пространство общения», где детям и взрослым с ментальной инвалидностью помогают интегрироваться в общество. Их матери рассказали о преодолении страхов, бытовых трудностях и о том, почему такие дети должны чаще появляться на улице

«В России мало говорят о взрослых людях с ментальной инвалидностью»

Утром у Ильи случился эпилептический припадок, поэтому настроение у него не очень. Он хмурится и не хочет фотографироваться Фото: Анна Алексеева

Ирина (51 год) и Илья (20 лет):

У Ильи органическое поражение центральной нервной системы, ДЦП, тяжелая форма умственной отсталости, эпилепсия. Несколько месяцев после рождения он лежал в реанимации. Ходить он научился после четырех лет, самостоятельно есть — в восемь, пить из чашки — в десять. Он умеет пользоваться туалетом, тогда как многие люди с тяжелой умственной отсталостью всю жизнь ходят в памперсах. При этом Илья не говорит и не умеет сам одеваться и раздеваться, потому что одна рука у него не работает. Но я не нужна ему все время — он может сидеть в комнате, слушать музыку. Берет меня за руку, подводит к приемнику, чтобы я его включила. Он знает близких и умеет вести себя в общественных местах. Мы с ним много занимались, чтобы этого добиться.

Ребенок, который ограничен в понимании происходящего, плохо реагирует на смену обстановки, может истерить. Малыша еще можно удержать, а попробуй удержи пятнадцатилетнего подростка. Поэтому каждую субботу в течение четырех лет мы с детьми и педагогами устраивали двухчасовые прогулки: ходили в парк, в кафе, ездили на общественном транспорте — такая дозированная нагрузка помогала детям привыкнуть к людям и меньше пугаться города.

Люди охотно жертвуют для детей, а для взрослых, которыми потом становятся эти дети, найти финансирование гораздо сложнее

Я часто думаю о будущем. Я хочу, чтобы Илюша жил с нами как можно дольше. Если такой человек попадает в интернат, он моментально теряет все бытовые навыки и быстро умирает. И это не потому, что в интернате работают плохие люди, а потому что сама система не приспособлена для людей с тяжелой умственной отсталостью. Сейчас я руковожу центром «Пространство общения» и хочу повлиять на будущее наших воспитанников. Наша организация занималась проектом сопровождаемого проживания: шесть ребят с ментальной инвалидностью под присмотром педагогов тренировались жить самостоятельно. Это был очень интересный опыт, но через год проект закрылся из-за нехватки финансов. Люди охотно жертвуют для детей, а для взрослых, которыми потом становятся эти дети, найти финансирование гораздо сложнее. Несмотря на это, мы планируем еще один подобный проект. Я также надеюсь, что в России когда-нибудь появится госпрограмма сопровождаемого проживания для детей с тяжелыми расстройствами психики.

«Нашим детям сокращают социальные льготы, как будто после 18 лет они становятся дееспособными»

Маша не в восторге от того, что ее отвлекли от занятий, раздражена и кусает запястье. На запястье нарукавник из плотной ткани, чтобы Маша не могла поранить себя Фото: Анна Алексеева

Светлана (48 лет) и Маша (20 лет):

У Маши редкое генетическое заболевание — туберозный склероз и сопутствующие ему эпилепсия и аутизм. В полгода она начала отставать в физическом развитии, а в девять месяцев, когда начались эпилептические приступы, ей поставили окончательный диагноз.

Я не забуду этот день никогда: меня как будто чем-то тяжелым ударили по голове. Муж помогал мне, вместе ходили по врачам, но мне нужно было, чтобы он просто сказал: «Не волнуйся, мы справимся». Я этого не услышала. Я не понимала, как жить дальше. Родственники поддерживали по мере возможности. Через несколько лет мы с мужем развелись, но причина была не в нашем ребенке.

Маша не говорит, не пользуется туалетом и не обслуживает себя, с трудом может объяснить, чего хочет. Например, если она захочет поесть, то приведет меня за руку на кухню. О том, что у нее болит, я могу только догадываться по ее поведению.

На улице часто ловлю косые взгляды. Это любопытство можно понять: люди с ментальными расстройствами в основном сидят дома

Маша с удовольствием исследует новые помещения, ей нравится ездить на машине, она может спать вне дома. Для обычных людей это мелочи, но для нас это важно. Я без проблем могу куда-то поехать с дочерью. Мои знакомые с таким же ребенком ведут менее активный образ жизни, они боятся переехать в другую квартиру, потому что думают, что их ребенок не сможет приспособиться к новой обстановке.

На улице часто ловлю косые взгляды. Кто-то, наоборот, отводит глаза или разглядывает в упор. Это любопытство можно понять: люди с ментальными расстройствами в основном сидят дома и редко появляются на улице. Некоторые соседи и прохожие любят лезть с советами. Например, мамина соседка, которая служит при храме, говорит, что Машу можно вылечить: надо просто сходить в церковь и поклониться мощам святых. Я объясняю, что у ребенка генетическое заболевание, его не вылечить, но это бесполезно. Теперь я просто не вступаю с ней в разговоры.

В России часто говорят о создании доступной среды для инвалидов, но государство не заботится о том, чтобы обеспечить им и их опекунам достойное существование. Например, до того, как Маше исполнилось 18 лет, мне полагался бесплатный проезд как сопровождающей. Как только дочь стала совершеннолетней, это право у меня отняли. Но она все равно одна никуда не поедет. То же и с соцдоплатами: их снимают после 23 лет. Но люди с тяжелыми формами умственной отсталости не становятся дееспособными после совершеннолетия. Родителям таких детей в это время уже под пятьдесят, нет сил зарабатывать, а государство лишает их поддержки. О будущем я думаю со страхом.

«На моего сына смотрели как на подопытного кролика»

Глеб активный и жизнерадостный, любит общаться. Как только он видит, что им заинтересовались, берет за руку и жестами рассказывает, как провел день Фото: Анна Алексеева

Жанна (55 лет) и Глеб (19 лет):

Мой первый ребенок родился мертвым, поэтому вторая беременность шла под пристальным наблюдением врача. Все генетические анализы были в норме, но через месяц после рождения Глеба выяснилось, что у него хромосомная поломка.

Я была растеряна и не знала, что делать. Муж — человек очень закрытый; он не хотел говорить о будущем, делал вид, будто ничего не произошло. Врачи говорили: «Ой, у вас такая необычная хромосомная поломка! Надо наблюдать! Это так интересно!» Меня это в какой-то момент добило, и я поняла, что не хочу, чтобы мой ребенок стал подопытным кроликом.

Мой сын знает алфавит, умеет считать до десяти, но это не поможет ему в жизни

Я водила Глеба к логопеду, мы занимались в Центре лечебной педагогики, он окончил коррекционную школу. Он знает алфавит, умеет считать до десяти, но это не поможет ему в жизни. От школы мне нужна была только социализация. За 11 лет учебы Глеб неплохо социализировался и научился доносить до людей свои желания. В его классе было всего шесть человек и одна учительница, без помощников. Были дети, которые бесконечно дрались и бегали, но с Глебом было полегче — он безобидный.

Глеб все понимает на бытовом уровне. Например, если я где-то потеряла ключи, он найдет. Но у него очень плохо с моторикой, поэтому одеться-раздеться сам он не может, нужна помощь. Зато он умеет самостоятельно и более-менее аккуратно есть — мы шли к этому лет десять. Он мало что может, но у него есть желание заниматься. Предложи ему любое занятие — он будет счастлив. Пытался даже что-то на огороде делать. Первые минут пять радовался, поливал из лейки, а потом взял пять леек и сел с ними в обнимку.

Глеб очень общительный. Настолько, что иногда хочется застрелиться. Если на него обратить внимание и сказать «Здравствуй, Глеб», он не отвяжется, начнет бить себя по груди, общаться. Наши консьержки уже давно научились его понимать: «Глеб, мы все знаем, иди уже! Мама ждет».

Ссылка на материал.

31.08.2016

Как жить с тем ребенком, который уже дан? Как выстроить алгоритм жизни здесь и сейчас? 

Размышляет Ирина Долотова, мама особого ребенка, Илюши.


Другой опыт своими глазами

Ирина Долотова с сыном — в центре

— За многолетний опыт общения с родителями детей с тяжелыми заболеваниями, которые можно корректировать, но невозможно вылечить, стала заметна вот какая проблема: родители никак не могут принять диагноз, они все силы бросают на «вылечивание», и начинают жить будущим,
в котором их ребенок «выздоровеет», и вот тогда у них начнется настоящая жизнь.

— Огромный вопрос, очень много тем внутри. Никто не отменял первичной травмы у семьи с особым ребенком. Какая-то часть боли останется навсегда.
И никакой психолог вам волшебно не поможет — чтобы вдруг мама особого ребенка стала такой радостной и всем довольной.

Если ребенок маленький, то понятное дело, что родитель надеется,
что он вылечится, пойдет, заговорит и т.д. И действительно, ребенок развивается, происходят изменения.

Чем старше ребенок и сложнее нарушения, тем сомнительней возможность добиться кардинальных изменений. Но есть сила привычки и убеждения,
что все дело в интенсивности реабилитации и пр. Семья, которая начала ездить на реабилитации, — санатории, курсы массажа, иглоукалывания,
ванны, — которая много времени этому посвятила, склонна продолжать
так жить: несколько месяцев дома и опять реабилитация. Иногда результаты есть, иногда нет, иногда временное облегчение, иногда ухудшение.

Реабилитация — отдых — реабилитация – становится моделью жизни, у которой почти нет альтернативы. И это проблема.

Действительно, есть вопрос про насыщение, наполнение жизни, отдых, досуг
для семьи с особым ребенком. Особенно если речь о семьях в глубинках,
где мало или вовсе нет сообществ, взаимоподдержки. Но ведь и санатории,
и реабилитационные курсы тоже могут быть неплохим вариантом – есть дело, есть смысл, в том числе собственной жизни, есть отдых, смена обстановки.

— Как выстроить вот этот алгоритм нормальной жизни здесь и сейчас
для родителей с ребенком-инвалидом?

— У семей с особым ребенком должно быть постоянное психологическое
и информационное сопровождение.

В сообществе должны быть родительские организации. Например, когда
я присоединилась к сообществу «Дорога в мир», это был кардинальный поворот в нашей семье. Потому что так ты один где-то болтаешься со своей бедой, жизнь рухнула и что делать — непонятно.

Родителям важно увидеть другие семьи, которые смогли нормально выстроить свою жизнь.

Моему ребенку три, а у них уже десять лет детям, и они в кафе ходят, в театр,
и вовсе не лежат в больницах с утра до вечера. Важно увидеть своими
глазами – другая жизнь возможна! Жизнь кроме больниц и постоянных реабилитаций.

Я могу поделиться своим опытом. Мой сын Илюша родился в 97-м году, тогда даже и интернета не было, никакой информации. У Ильи тяжелое органическое поражение головного мозга, тяжелая степень умственной отсталости.
Он не разговаривает, мало что понимает, мало что может сам сделать.
И несколько лет, когда состояние Ильи было особенно тяжелое, мы пробыли
без помощи.

А потом попали в Центр лечебной педагогики, где к нам очень тепло отнеслись. Илюша стал получать адекватную педагогическую помощь.

Но я и сама всегда была очень деятельным человеком.

Мне было тяжело сидеть без дела и смотреть, как я не могу помочь своему ребенку.

К этому времени мы поняли, что вылечить ребенка, как все считают вначале, нам не удастся, эта ситуация надолго, на всю жизнь. И у меня появилось такое решение:

чтобы помочь Илюше, я должна помогать и другим детям тоже, я не должна замыкаться в своей личной ситуации.

Вокруг много таких же семей, и что-то надо делать для всех. Первое,
что я делала — это семейные лагеря. В 2002 году это был лагерь Центра лечебной педагогики, я помогала с его организацией, потом познакомилась
с родителями из «Дороги в мир», мы стали делать свой лагерь и разные программы: социализация в городской среде, психологическая помощь родителям, группы для детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития. В 2013 мы открыли наш центр «Пространство общения».

И как-то все пошло, стало развиваться. Я ушла из своей профессии (Ирина историк, закончила МГУ – прим. Авт.) и вплотную занялась «Дорогой в мир»: поиском финансирования на проекты, организационной работой, работой
с семьями.

Но кроме этой деятельности у меня есть муж, старшая дочь, родители, которые нам всегда очень помогали. Есть наша обычная жизнь с друзьями, родственниками, гостями, поездками.

Мне нравится так жить. Мое основное желание, — строить свою жизнь «обычным образом». Например, мы всегда любили туристические походы.
И с Илюшей ходили в походы. Мы вообще любим путешествовать, это было
для нас с мужем важно, и мои родители нас поддерживали: отпускали
нас с мужем, со старшей дочкой.

Я люблю читать, очень люблю общаться с друзьями. Я считаю, что можно жить так же, как жил и раньше, до рождения особого ребенка. Да, жизнь меняется,
но свои любимые вещи важно продолжать делать.


От адресной помощи – к системной

Гэрри Джонс, «Кукольная школа: юная учительница и ей помощник»

На самом деле все эти вопросы – о непринятии диагноза, о неумении жить
здесь и сейчас, об алгоритме правильной жизни — совершенно закономерны
в обществе, где такой особый ребенок не имеет, почти не имеет шансов
на нормальную и достойную жизнь.

Пока этот вопрос не решен,

пока люди с нарушениями живут в изоляции, не интегрированы в общество, родители так и будут метаться и хвататься за все возможности, чтобы сделать своего ребенка «нормальным», то есть имеющим шансы на будущее.

И это не про родителей вопрос, а про нас всех, про общество.

И обществу надо эту идею доносить. Ведь нарушения развития — это не болезнь, а пожизненное состояние, поэтому поддержка нужна в течение всей жизни.

Общественная организация помощи детям с особенностями психоречевого развития и их семьям «Дорога в мир», которую я представляю, одну из своих задач видит как раз в продвижении в обществе, в благотворительных сообществах положительного образа семьи, где есть человек с нарушениями развития. Довольно часто создаются инициативные группы, организации, которые говорят: «Давайте поможем!», и люди откликаются, собирают деньги. Но вопрос в том, что в итоге получится.

Например, сейчас у нас очень развита адресная помощь: давайте возьмем конкретного ребенка, например, с ДЦП, отправим его в Китай на реабилитацию, там его полечат и вернут назад здоровым. Это, к сожалению, миф. Дело в том, что этот ребенок так и останется человеком с ДЦП, и жить ему не в Китае,
а здесь в России, в своем городе или селе.

Весь развитый мир двигается к тому, чтобы помощь, а это может быть медицина, социальная поддержка, обучение, досуг, была для семьи территориальной, то есть была там, где человек живет.
Эта одна из моих задач — продвигать идею нормализации жизни, структурных изменений. И на мой взгляд, пора переходить с адресной помощи конкретному ребенку на поддержку долгосрочных программ, проектов, направленных
на системные изменения. Надо строить сервисы на месте. И не только реабилитационные центры.
Особый ребенок должен пойти в соседний детский сад. В ближайшую школу.

В саду должна быть для каждого ребенка своя индивидуальная программа, индивидуальный набор услуг. Должны быть специалисты: психолог, логопед, дефектолог. А к ребенку, например, с ДЦП, нужен еще и физический терапевт. Значит, из какого-то ресурсного центра к ребенку несколько раз в неделю должен приходить этот физический терапевт. И зачем тогда, скажите, эта мама будет бежать куда-то на 21-й день на реабилитацию, если ее ребенку 365 дней
в году будет оказана помощь на месте?

В школе особого ребенка должны хорошо учить. И учитель должен понимать,
как это делать. А потом должна быть возможность работать в мастерской, обучаться профессии, или ходить в специальные центры дневной занятости,
и что очень важно — иметь возможность достойно жить во взрослом возрасте без родителей в квартире или доме сопровождаемого проживания.


«В те моменты, когда все плачут – мы не плачем»
Илья и Ирина
— Говорят, испытания закаляют. Что изменилось в вас, в вашей семье
с рождением Ильи?
— Во-первых, мне пришлось стать очень самостоятельной. Приходится отстаивать права сына. Когда много лет находишься с людьми с нарушениями,
и с тяжелыми, — мы занимаемся в основном детьми с тяжелыми нарушениями — то с одной стороны, перестаешь бояться смерти, а с другой стороны начинаешь очень ценить жизнь.
Иногда людям со стороны кажется, что мы жесткие. Мы не жесткие. Когда люди в первый раз сталкиваются с нашей ситуацией, у них много разных
и сильных чувств, а мы в этом живем уже много лет.
Мне кажется, если рядом с такой семьей оказывается очень много людей, которые поддерживают, принимают, это могут быть друзья, родственники, специалисты, совершенно посторонние люди, то начинаешь очень ценить человеческое участие. Ближних становится больше.

Почему важно, когда «Все вместе»

«Все вместе» — это ассоциация благотворительных организаций, созданная
8 лет назад. Около сорока благотворительных организаций города Москвы объединились, чтобы помогать друг другу, создали общее информационное поле.

— И это здорово, — говорит Ирина Долотова, — когда много благотворительных организаций объединяются. Кто-то занимается помощью больным,
кто-то – пожилым или людям на улице, инвалидам, сиротам. Нам нужно работать всем вместе. Мы друг у друга учимся, друг другу помогаем, это обмен информацией, это может быть как служба одного окна.

Очень часто мы обмениваемся кейсами: мне может позвонить кто-то, кому очень нужна помощь, но моя организация не может своими силами разрешить ситуацию, помочь. Тогда я могу запросить помощь у других благотворительных организаций через ассоциацию «Все вместе».

Во-вторых, объединение — это развитие сектора: можно обмениваться знаниями, совместно решать задачи и продвигать инициативы, создавать
и развивать стандарты деятельности благотворительных организаций. Также нам нужно продвигать в обществе саму идею благотворительности и привлекать новых людей. Слишком много искаженной информации, люди не очень понимают и мало доверяют благотворительным организациям.
К тому же действительно есть мошенники, которые под видом доброго
дела могут делать не очень хорошие вещи.

Во «Все вместе» я представляю Межрегиональную общественную организации помощи детям с особенностями психоречевого развития и их семьям
«Дорога в мир». Мы занимаемся детьми и взрослыми с нарушением развития, мы родительская организация. Нам важно, чтобы благотворительное сообщество понимало, что нужно делать для людей с нарушениями развития.

— То, что участники «Дороги в мир», в основном, мамы детей с нарушениями развития, — помогает работе? И так случайно получилось, или принимаются только люди, знающие проблему на практике?

— Нас очень немного. Просто у некоторых родителей есть внутренняя потребность участвовать в организации программ. Эта деятельность безвозмездна, в основном на родителях лежит вся хозяйственная
и административная деятельность.

Но в наших проектах, конечно, много профессионалов
(не родителей) – психологов, педагогов-дефектологов, физические
терапевты — которые непосредственно занимаются с детьми,
взрослыми ребятами с нарушениями.

Статья взята тут.

Мы создаем пространство, в котором нет лишних

/usr/share/nginx/prostranstvo.x4.digital/