Новости

В этом году проект получил поддержку  Комитета общественных связей и молодежной политики Москвы, Фонда Святого Григория и Благотворительного фонда Сбербанка «Вклад в будущее».

В «Пространстве общения» верят, что помочь можно любому ребенку, подростку и взрослому. Здесь бережно и продуманно создают среду, в которой можно общаться с теми, кто не умеет и никогда не сумеет сделать этого привычным для нас способом.

Как выбиралось оборудование

Применение оборудования

Пример: Накладка на iPad

Сотрудники Центра рассказывают:

«Чтобы облегчить детям с особыми потребностями коммуникацию с другими людьми, мы используем планшет с пиктограммами, который произносит за них слова, выражения, какие-то простые желания или выражает эмоции. Чтобы дети не путали пиктограммы, мы создали накладку на планшет, более четко разделяющую пиктограммы и обеспечивающую дополнительную защиту для дорогого устройства».

Получился комплект для коммуникации:

• Ipad wifi 32gb;

• Чехол детский;

• Ремень для переноски на плече, от сумки для ноутбука;

• Защитное стекло;

• Бесплатное коммуникативное приложение Symbotalk;

• Накладка разделитель;

• Компактная колонка JBL для увеличения громкости, при необходимости.

Ведущий специалист центра по альтернативной и дополнительной коммуникации Руслан Вялитов рассказывает: 

«По размеру и расположению идеально. Зацепы надежно держат, не нужно придумывать дополнительные крепления. В первых двух версиях верхняя крышка накладки напечаталась ребристой, как будто без верхнего слоя. Это минус, будет грязь набиваться. Идеальная накладка получилась с третьей попытки! 

Как подобные задачи выполнялись раньше

«Раньше мы покупали готовые накладки, но это было дорого, нужно было долго ожидать заказа, а выбор был всегда сложен — необходимо тщательно выбирать накладку для конкретного устройства. В России практически не производят такие изделия, потому приходилось выбирать только из ограниченного ассортимента западных образцов. Для большинства планшетов таких аксессуаров в принципе не производится промышленно и нужно их делать индивидуально.» 

Недостатки

Непосредственно у оборудования нет минусов. Но у всего 3D-оборудования есть порог вхождения (разобраться, изучить материалы, понять как работает), хотя это вряд ли можно назвать недостатком. 

Тонкости использования и рекомендации

Необходимо внимательно подойти к выбору модели и начинать с моделей начального уровня. Лучше использовать модели с закрытым корпусом: если принтер планируется установить в месте, где занимаются дети и подростки, самое главное — безопасность. 

Заключение

Профессиональный 3D-принтер Anycubic 4Max Pro точен, надежен и хорошо подходит для использования в образовании, благодаря закрытому корпусу, обеспечивающему безопасность, и дружелюбности к пользователю — удобной конструкции, простому интерфейсу. Он хорошо подходит для постоянного применения даже в социальной сфере, что мы видим на примере АНО Центр «Пространство общения».

Ссылка на материал

23.04.2020

Советы психолога Анастасии Рязановой

Иногда нам всем бывает сложно понять друг друга: несмотря на повсеместное распространение идеи, что «не такой — не значит “плохой”», в мире все еще существуют такие вещи, как расизм, шовинизм и множество других опасных «-измов».

Аутизм — вовсе не опасный «-изм», но многими воспринимается как нечто пугающее, в первую очередь из-за недостатка информации на эту тему.

В России люди с ментальными нарушениями до сих пор подвергаются стигматизации, и это отражается на их близких. Случается, что в одной семье вместе с нейротипичными детьми растут дети с особенностями развития: родители таких детей испытывают и внешнее давление со стороны общества, и внутреннее, пытаясь наладить в семье позитивную атмосферу. Сейчас в России практически нет устойчивых систематических программ работы с сиблингами — нейротипичными братьями и сестрами людей с ментальными нарушениями, однако это направление постепенно развивается.

Директор центра «Пространство общения» и психолог Анастасия Рязанова рассказала нам, с какими проблемами чаще всего сталкиваются родители, которые растят нейротипичных детей вместе с особыми, и поделилась практическими рекомендациями.

Проблема 1: «Я люблю вас одинаково сильно»

В разные периоды жизни детей родители могут столкнуться с совершенно разными проблемами и трудностями взаимоотношений — и это касается не только семей, где есть дети с особенностями развития. Некоторые трудности решаются сами собой — проходят или трансформируются по мере того, как дети растут и меняются обстоятельства жизни.

Дело в том, что проблемы чаще всего существуют в глазах кого-то: есть риск, что если родители смотрят на взаимоотношения между детьми напряженно, то рано или поздно они могут расценить какие-то конфликты как более крупные проблемы. Например, родители начинают бояться, что «не додадут» кому-то внимания и любви. И те из них, кто очень озабочены равным распределением благ между своими детьми — как нейротипичными, так и с особенностями — начинают стараться за всем уследить: например, они покупают детям одинаковые вещи, «чтобы не обидеть», стараются проводить одинаковое количество времени.

Если это происходит очень подчеркнуто, то такая стратегия может привести к тому, что дети могут начать следить за таким равенством абсолютно во всем, буквально подсчитывая «одинаково» или «неодинаково», и почти наверняка обнаруживают, что различия есть, а тут недалеко и до ложных толкований и обид.

Чем больше напряжения в действиях родителей, тем выше риск того, что появятся какие-то негативные процессы во взаимоотношениях между детьми.

Проблема 2: «Это же родной человек»

Основная проблема в том, что в России недостаточно построена система помощи людям с различными особенностями развития. Самый острый и больной вопрос: как будет устроена его жизнь, когда он станет взрослым?

Все переживают за будущее: этот страх — самая мощная тема для родителей. Многие родители, осознавая или нет, надеются на то, что братья и сестры примут эту заботу о человеке с особенностями развития, когда родители уже не смогут, на себя. Поэтому вокруг этой темы существует большое напряжение.

Родители часто исходят из перспективы, что брат или сестра сиблинга с особенностями обязательно будут заботиться о нем в будущем. Страх за будущее толкает к тому, чтобы замечать и особо остро реагировать на какие-то моменты, где такая забота была «недостаточной», или где были конфликты. При этом может игнорироваться большой пласт жизни — моменты, где такая забота присутствовала, или когда дети хорошо общались, проводили вместе время и были спокойны или счастливы. В стрессе мозг как будто игнорирует «хорошее» или «нейтральное» и сосредотачивается на «проблемном» и «плохом» в отчаянных попытках добиться «идеального», которое гарантирует будущее, сделает его спокойным и надежным.

Это может привести к сужению восприятия разнообразия опыта, способности чувствовать эмоциональные потребности нормотипичного ребенка, возможности открыто с ним разговаривать. Ожидания высокие, и что с ними делать — не всегда понятно.

Проблема 3: «Только никому не говори»

Еще одна большая проблема заключается в том, что в России очень сильна стигматизация людей с особенностями развития: они мало включены в общественную жизнь, и это особенно касается людей с психическими расстройствами. Люди, имеющие те или иные диагнозы, стигматизированы, расстройство — это «страшно», «позорно» и «опасно», поэтому «лучше с такими людьми дела не иметь и держаться от них подальше». Когда реального общения на эту тему мало, — а его пока мало, — то установки и предубеждения остаются очень сильными.

Просветительская работа в садах, школах и в целом обществе, сама инклюзия, еще только начинается. Как общество, мы постепенно учимся тому, как говорить о различиях, о диагнозах; тому, как можно общаться и жить вместе.

Опасаясь за то, что их нейротипичный ребенок где-то скажет, что у брата или сестры есть диагноз, и это ляжет стигмой на него самого и на всю семью, родители могут испытывать большие трудности с тем, чтобы открыто говорить со своим нейротипичным ребенком, назвать диагноз и предоставить ясную информацию о том, что это значит.

Поэтому часто эта тема остается тайной. А ведь ребенок, также как и взрослый, нуждается в том, чтобы понимать, что происходит, почему его брат или сестра себя ведет нетипично, почему отличаются его реакции или он отличается внешне, почему с ним бывает трудно найти общий язык, почему ему трудно бывает научиться «элементарным» вещам или почему домашние правила для них могут различаться. В свою очередь такая тайна способна породить тревогу и неуверенность, злость, вину и стыд и массу последующих проблем.

Как объяснить ребенку состояние его брата или сестры с особенностями развития?

Объяснение зависит от возраста нейротипичного ребенка.

Ребенку до 4- 5 лет бывает сложно уловить различия и смысл диагноза. Как правило, ему не нужно особенно что-то долго и подробно объяснять и даже называть диагноз — все происходит на уровне повседневной жизни: «ты делаешь так, а он иначе», «смотри, у тебя получается так, а у него так», «а вот вы оба прекрасно делаете..» — и это воспринимается нормально. Но это не значит, что у малыша нет чувств. Вот к его чувствам родителям нужно быть внимательными: иногда просто быть рядом, проявив сочувствие и понимание, поддержав, помогая найти стратегию, как справиться с ситуацией, искренне отвечая на вопросы. Впрочем, не надо забывать, что внимание к чувствам, открытость и готовность оказать поддержку нужны ребенку в любом возрасте — просто родителями это может реализоваться по-разному.

С самого раннего возраста можно начать читать книжки и рассказывать истории, где есть персонажи, которые не похожи на других. Например, серия книг про Элмера — слона в клеточку среди обычных серых слонов. Они помогут вовлечь ребенка в первые разговоры о том, что люди могут быть разными и как к этому можно относиться.

Чем взрослее ребенок, тем серьезнее может обсуждаться этот вопрос: например, для младших школьников одна из хороших книг на тему различий — «Одного поля ягоды» Перниллы Стальфельт. Ее книги вообще рекомендованы к изучению в начальной школе в Швеции, потому что говорят с детьми просто, на их языке: о любви и смерти, различиях и страшном. В частности, в книге о различиях она пишет о том, что люди бывают совершенно разными, различия встречаются повсюду, объясняет, как можно уважительно к ним относиться, как противостоять травле. В этот период с детьми уже можно более подробно обсуждать диагнозы и их значение. Особенно полезно рассказать про диагнозы, которые определяют не внешние отличия, а психические особенности. Ребенку бывает сложно понять, почему с его братом или сестрой иногда бывает так трудно общаться: они могут думать, что те к ним просто плохо относятся. И чтобы разговор перевести в другую плоскость, надо отметить, что диагноз — это одно, а плохое отношение — совсем другое; что какие-то вещи ребенок с особенностями развития делает не намеренно, не из желания причинить боль и не из вредности, а потому, что это связано с определенными ограничениями.

Если нейротипичный ребенок не знает, что происходит с особым сиблингом, он начинает додумывать и часто склонен себя винить — так устроено понимание мира у детей: «Если с кем-то не получается выстроить отношения, значит, я что-то делаю не так, я — плохой». Знание — важный фактор, чтобы ребенок чувствовал себя защищенным и чтобы чувства вины, страха, стыда или тревоги были не такими сильными.

Наверное, самое трудное с эмоциональной точки зрения связано с моментами, когда брат или сестра ведет себя агрессивно или проявляет самоагрессию — сиблинги это очень плохо переносят. И если родители говорят открыто про диагноз, помогают сиблингу создать более реалистичное объяснение происходящего, учат стратегиям безопасного поведения, разрешения конфликтов и саморегуляции, а еще признают право на личное время и пространство, это делает всю ситуацию более открытой и спокойной, меняет атмосферу в семье.

Крайне важно, чтобы взрослые, помимо ограничений и трудностей, обсуждали и способности, успехи и умения особого брата или сестры. Например, кто-то может оказаться супербыстрым, очень сильным, очень добрым и искренним или разбирается в какой-то теме, а может быть все одновременно. Но дело в сущности не в сравнении, а во внимании к качествам, проявлениям, способности видеть разнообразие и признании ценности различий.

В подростковом возрасте часто возникают трудности несколько другого рода: часто родитель считает, что сиблинг как раз вступил в тот возраст, когда он может взять на себя больше ответственности за особого брата или сестру, ведь он уже «взрослый» и «должен проявить ответственность», а подросток же ищет большей самостоятельности. Бывает так, что подросток, пытаясь обрести новый уровень автономии в семье, больше не хочет иметь дело с особым сиблингом. Впрочем, он также может отдаляться от родителей, ощущая потребность найти и утвердить себя. И зачастую это может может стать вызовом всему предыдущему укладу семьи. В этот период родителю часто требуется проявить много терпения и понимания. По-прежнему нужны открытость, искренность и даже смелость, подростку важно быть услышанным родителем. Я не раз была свидетелем тому, что бури этого возраста совершенно не означают разрыва отношений в будущем. Но без этого отказа и противостояния подростка часто невозможно обойтись, чтобы потом в будущем решение об участии в судьбе «особого» брата или сестры было свободным и ответственным решением, ведь меру, степень и форму ему необходимо найти самому. И да, приходится признать, что это может не совпадать с представлениями родителя.

Родители могут реагировать на сложности этого периода, как на большую проблему, и усиливать давление. Ведь привычная почва уходит из-под ног. В этой ситуации часто нужна поддержка и родителю, и нейротипичному подростку, нужно время, чтобы найти новые формы взаимодействия.

К сожалению, в у нас в стране пока еще очень мало программ поддержки сиблингов и родителей: было бы очень кстати, если бы было больше дискуссионных групп, групп психологической поддержки и личных консультаций. Важно иметь место для свободного выражения мнений и обсуждений, сравнения собственного опыта и опыта людей в схожих обстоятельствах, возможность говорить о том, что важно и чувствовать понимание — вот такие группы для подростков могли бы быть очень полезны.

Наверное, самое важное, что может сделать родитель в этом возрасте — это доверять, дать возможность нейротипичному подростку почувствовать себя и искать свой путь, признать его право на выбор и решения.

Как «подружить» сиблингов?

На самом деле отношения в семьях с особыми детьми здесь не так уж сильно отличаются от любых других.

Во-первых, лучше пытаться сблизить детей, когда они еще маленькие. Общие игры, общая жизнь, участие в делах всей семьей, приятные моменты для всех, взаимное внимание и помощь. Важно, чтобы родители помогали создавать ситуации, в которых всем хорошо, в которых есть моменты спокойствия, расслабления, переживания драйва, общего переживания удовольствия.

Важно, что нужно учить «сближению» не только нейротипичного ребенка, но и ребенка с особенностями развития: у него также должна быть своя доля ответственности, свои правила и обязанности. Да, они могут быть очень простыми и понятными самому ребенку. Иногда это трудно из-за разницы в возрасте или по другим причинам, или между детьми уже существует напряжение. Тогда стоит обратить внимание на предыдущий опыт: нужно разобраться, почему нейротипичный ребенок не хочет играть и общаться с сиблингом, в чем состоят трудности трудности и, наоборот, в какие моменты общение происходит удачно, что помогает, что способствует успеху.

Есть такое простое правило: делайте больше того, что уже получается, что уже идет хорошо. Полезно искать активности и ситуации, в которых разные дети чувствуют себя хорошо и могут участвовать вместе. Но нужно подумать и о средствах общения.

Некоторые дети с особенностями развития, например, не могут общаться с помощью речи, но используют особые средства альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК): картинки, жесты, коммуникативные таблицы, специальные приложения на планшетах и т.д. Как правило, специалисты обучают этим формам общения родителей, на этом дело и останавливается, а нейротипичные сиблинги как бы остаются «за бортом». Чтобы помочь детям сблизиться, специалисты и родители могут объединить усилия. Они могут вместе продумать стратегии и научить нейротипичных детей тому, как использовать такую специальную коммуникацию в повседневной жизни: дети довольно быстро учатся общаться с помощью картинок, планшетов, осваивают так называемые визуальные расписания. Это может стать интересной общей игрой и способствовать развитию взаимоотношений.

Некоторые вещи во взаимоотношениях также зависят от того, какая разница в возрасте, старший или младший сиблинг с особенностями развития: например, в определенном возрасте далеко не все старшие вообще любят много времени проводить с младшими — у них другие интересы, друзья, а немного времени провести вместе и поиграть при этом они могут быть согласны и даже рады. В этом случае договаривайтесь и дозируйте. Сообщите, когда вы ожидаете помощи и договоритесь о времени.

Или бывает, что один ребенок любит читать, и вот он читает книжку, а другой ее вырывает, или старший долго делал сложную постройку, а младший прошел мимо и сломал: такое поведение характерно для детей и без особенностей развития. Помогите восстановить «справедливость»: обратите внимание сиблинга, что книга или постройка очень важны, проявите сочувствие, почините все вместе, обсудите, где в следующий раз лучше выбрать безопасное место для строительства или чтения. Чтобы подружить сиблингов, нужно признать их права на личные вещи и личное пространство.

Частой темой для обид бывают и разные правила для нейротипичных и особых сиблингов. Родителю нужно быть готовым выслушать, быть внимательным к чувствам, открыто обсудить различия и почему они такие. Любой уход от трудных тем и замалчивание будет только усугублять ситуацию.

Иногда помогает, когда нейротипичные дети видят, что другие люди хорошо и уважительно относятся к их особому брату или сестре, наблюдают за его игрой и общением с другими людьми: это может быть поистине целебным. Естественные ситуации для этого могут создаваться, например, в совместных семейных поездках в лагерь или на общих инклюзивных мероприятиях, праздниках. Как правило, чем больше сиблинг видит положительных моментов взаимодействия его брата или сестры с другими людьми, чем больше он оказывается в ситуации, где его сиблинга принимают, тем проще будет ему самому.

Как поделить внимание в условиях самоизоляции?

Здесь ответ довольно однозначный: нужно договариваться. Чем яснее люди понимают, чего они хотят друг от друга, тем лучше. Вопрос также не в количестве, а в качестве внимания: когда родитель проводит время с кем-то из детей, он концентрируется на его эмоциональных потребностях, он эмоционально доступен.

Также важно, повторимся, пытаться создавать активности, в которые могут быть вовлечены все члены семьи. Ничего фантастического придумывать не нужно — это может быть простая зарядка, приготовление еды, какие-то игры. Если родителю нужна помощь, он может заранее попросить нейротипичного сиблинга и послушать, что он на это ответит: настоящий договор — когда стороны слышат друг друга. В большинстве случаев многие вещи «работают» сами собой, складывается свой ритм, свой режим, в котором члены семьи то делают что-то вместе, то проводят время и делают дела отдельно. Но иногда нужно специальное внимание и усилия, чтобы этот ритм был найден и учитывал потребности и возможности разных членов семьи. Также, если есть возможность, нужно разделить пространство, чтобы у каждого была если уж не своя комната, то хотя бы «свой угол», где любой может отдохнуть — от всех. Такое пространство нужно и ребенку с особенностями: место, где он может пошуметь и попрыгать вволю или, наоборот, посидеть в тишине.

Это же важно и справедливо как в отношении детей, так и родителей: им тоже нужно стараться отдыхать. Мы понимаем, что способность переносить такие ограниченные условия и неопределенность, в которой мы все оказались, у всех разная, поэтому запустили онлайн-программу психологической поддержки родителей. Это и индивидуальные психологические консультации, и группы психологической поддержки.

Климат в семье во многом зависит от родителей: и чем увереннее они себя чувствуют, тем меньше напряжения в отношениях между детьми. Такие встречи помогают родителям снять напряжение, увидеть многие ситуации в новом свете и найти новые способы поддержать себя в это непростое время. Как говорится, «сначала маску на себя, потом — на ребенка», а точнее — на всех сиблингов, с особенностями развития и без.

Ссылка на материал

Эпидемия COVID-19 нарушила привычный ритм жизни всей планеты. Россия не стала исключением: города один за другим объявляют о закрытии общественных мест, а местные власти призывают людей оставаться дома. Самоизоляция считается одной из самых действенных мер в замедлении распространения коронавируса, однако мало кто был готов к «побочным эффектам» такого, казалось бы, нехитрого дела, как сидение дома. Прежде всего, люди, которые привыкли распоряжаться своим временем более-менее свободно, внезапно оказались запертыми друг с другом на круглые сутки. Для семей с особыми детьми это может стать настоящим испытанием, однако не всё так страшно, как может показаться на первый взгляд.

Родители детей с особыми потребностями из Центра «Пространство общения» рассказали о своем опыте пребывания в самоизоляции, а директор Центра и психолог Анастасия Рязанова поделилась некоторыми наблюдениями о том, в чем могут быть сложности постоянного пребывания с особым ребёнком и где скрываются новые возможности для родителя.

Нина, мама Алисы

«У Алисы множественные проблемы развития. Она гиперактивная, не говорит, быстро и хаотично передвигается и любит все исследовать ртом. Из-за карантина привычный режим совсем нарушился: исчезли прогулки, занятия и общение в Центре, поездки к бабушке с дедушкой, в гости. Жизнь сосредоточилась дома, а это, конечно, вызывает дополнительную нагрузку на нервную систему. Кроме того, весна — а Алиса метеозависимая: она чаще плохо себя чувствует и настроение очень неустойчивое.

Стараюсь сделать для всех нас режим дня, чтобы на день всегда был список «дел». Что-то убираем, мастерим, читаем вслух, играем. Алиса, к сожалению, чаще наблюдатель. Например, ее младший брат тоже дома, и для нее это дополнительное развлечение — она любит наблюдать за ним. Но для нее досуг — это всегда проблема: у нее «полевое» поведение и время концентрации внимания очень маленькое. С ней стараюсь фокусироваться на тактильных ощущениях: вожусь, обнимаюсь, чаще меняю набор игрушек — они у нас разложены по коробкам, чтобы она не видела все сразу, так они не надоедают, их можно менять и они больше увлекают ее. Конечно, пугает неопределенность и неизвестность того, что будет дальше… А карантин вполне можно перетереть. 🙂

Ольга, мама Кости

Наш старший сын, Костя, — человек с тяжелый ментальной инвалидностью вследствие тяжелой травмы: 8 лет назад его сбила машина.

Последние несколько лет в «учебное» время года мы жили по расписанию: понедельник, среда — занятия в Центре, который в семье зовем просто «клуб»; по вторникам, четвергам, пятницам к Косте приезжает школьный учитель: он на домашнем обучении.

Его главные развлечения — прогулки, просмотр телевизора и съесть что-нибудь вкусное. Раньше мы иногда ходили в кино, но после последней операции в мае прошлого года Костя до сих пор до конца не восстановился до былого уровня сил.

Сейчас Костя дома на карантине: школьные занятия временно отменились. Его жизнь, я думаю, стала на порядок скучнее, и как с этим быть — пока непонятно, ведь карантин только начался. Сын особо не желает проводить время с нами — ему интереснее другие дела, возраст такой. Он очень скучает по «клубу»: я надеюсь, что скоро он вернется в нашу жизнь в том или ином виде.

Сейчас мы стараемся находить себе занятия и развлечения — к счастью, работу никто не отменял: у меня частичная занятость, у папы Кости — полная. Кроме Кости у нас есть второй, маленький ребенок, которому нужно внимание, а также домашние дела. Всё это как-то помогает держать равновесие и планировать завтрашний день.

Наталья, мама Андрея

Мой ребенок, Андрей, в целом жизнерадостный человек, но подвержен быстрым сменам настроения, которые не всегда можно объяснить. И если он расстроился непонятно почему, проще его отвлечь или переключить его внимание на другую деятельность.

Обычно в будние дни мы посещаем учебные заведения, но сейчас они все закрыты на карантин. Поэтому все время мы проводим дома. Здесь у Андрея одно главное развлечение — это просмотр мультфильмов. На что-то другое его переключить очень сложно — только если вытащить его из дома. Поэтому к радости Андрея — и к моему неудовольствию — мультики сейчас он смотрит гораздо чаще, чем мне бы того хотелось. Андрей чаще просит есть, и очень возмущается — до слез, — когда отказываешь. В общем, режим «от телевизора к холодильнику» и обратно. Играть со мной он не любит: я скорее для него «покормить, помыть, пожалеть». Но, в общем и целом, он чувствует себя спокойно.

Я стараюсь переключаться и занимаюсь домашними делами, до которых руки не доходили прежде, больше читаю, почти не сажусь за руль машины. И это здорово. Мы все немного дольше спим по утрам — даже Андрей — и никуда не спешим. Меня, пожалуй, угнетает только тотальное однообразие дней и невозможность покинуть замкнутое пространство.

Иногда, правда, получается уговорить Андрея поиграть: тогда мы строим железную дорогу и запускаем паровозики. Или бегаем друг за другом по комнате. Еще Андрей любит, когда его щекочут и тискают, иногда удается поиграть в лото с картинками, где нужно положить такую же.

Анастасия Рязанова, психолог и директор Центра «Пространство общения»:

Сейчас у все нас много страхов: большой статистики о том, как переносят COVID-19 люди с особенностями развития нет. Дети и взрослые с тяжелыми нарушениями, вероятно и к сожалению, имеют бОльшие риски. Но дело не только в том, что мы волнуемся за здоровье, мы также переживаем неопределенность, наша привычная жизнь нарушилась и мы беспокоимся о будущем — никто не знает, как долго это всё продлится и какие последствия нас ждут: будут ли у нас деньги, чтобы жить, как мы привыкли, дальше; работа; продукты в магазинах; сможем ли мы вернуться к привычному и дорогому нашему сердцу образу жизни. В каком-то смысле на то, как мы переживаем трудности сейчас, влияет не только настоящее, но и опыт поколений, опыт страны, все то, что мы как общество и семьи переживали в прошлом. А в этом прошлом у нас только только появились поколения, которое не переживали больших войн, голода и дефицита. И в сущности мы не знаем, в какой мир мы выйдем, когда все это закончится. Мы не знаем, что будет с теми организациями, в которые ходили родители с особыми детьми. И эти поэтому эти «каникулы» отличаются от обычных каникул, когда мы знаем, что через неделю или пару месяцев наша жизнь восстановится. Также остро стоит вопрос, связанный с изоляцией: мы оказались в мире, где мы лицом к лицу общаемся меньше с другими людьми, а при этом с помощью гаджетов и сервисов наши коммуникации в целом возросли, это особенно актуально для тех, кто работает дистанционно..

И в этой ситуации стоит вопрос не только про детей, но и про самих родителей: про их внутреннее состояние и понимание того, что с ними происходит, их реакций , как они проживают этот период и справляются с трудностями. Потому что дети с особенностями развития, особенно если они маленькие или с тяжелыми функциональными ограничениями, во многом зависят от состояния родителей и всего близкого окружения. С другой стороны, сам ребенок с особенностями развития оказывается в ситуации, когда у него меняется его повседневная жизнь и рутины. Ритм и структура часто — именно то, дает детям ощущение безопасности и понятности мира и собственной жизни. Поэтому в этой связи есть несколько задач:

• Продолжать поддерживать порядки жизни или создавать новые. Когда все сидят по домам и родитель сходу сталкивается с тысячей дел – хаос может возрастать. Разные люди имеют разную степень устойчивости к хаосу, имеют разные стратегии упорядочения. Хорошо поддерживать некоторый порядок жизни — так и родителю, и ребенку будет проще. Помогают режим, ритм и структура, списки. Если ребенок уже использует расписание, то нужно продолжать его использовать, предметные, визуальные “наглядные” поддержки важны, чтобы сохранялось чувство уверенности и легче было договариваться.
• Сейчас многие организации, в том числе мы в Центре, тестируют онлайн-форматы работы с семьями. И это связано с тем, что организации хотят продолжать поддержать семьи, важно также давать детям возможность быть в контакте с теми людьми, которых они знают и которые с ними занимаются. Если это возможно для ребенка — надо помочь ребенку этим воспользоваться.
• Также можно экспериментировать с разными формами коммуникации, которые, вероятно, не были бы актуальны в прошлом. Недавно мы встречались с одной семьей онлайн: специалисты делали переоценку программы для девушки с особенностями развития, смотрели, какие цели были достигнуты, обсуждали, что уже получилось и в чем сейчас есть проблемы, планировали дальнейшую работу. Вначале мы поздоровались по видеосвязи не только с мамой, но и с девушкой, и вдруг оказалось, что ей тоже интересно присутствовать на встрече, а это человек с тяжелыми ограничениями, она с удовольствием сидела перед экраном ноутбука и смотрела на психологов. Ей было интересно и важно быть рядом, видеть знакомых людей, на своем уровне участвовать в разговоре. При этом это неговорящий человек, который не очень любит разглядывать изображения. Для нее это — новая реальность и потенциально новый шаг в ней.
• Это время может принести нам интересные открытия и помочь создать новый порядок жизни, даже обрести новые границы. Во время карантина вся семья оказывается вместе на территории одной квартиры день и ночь вместе, часто без возможности уединиться. Несмотря на всю любовь и потребность в общении, это может оказаться испытанием. Ребенок с особенностями развития часто требует большего внимания от родителей, чем нормотипичный сверстник. Если родитель не совсем один с ребенком, если есть такая возможность, то важно распределить заботу и обязанности — в ритме дня у каждого может быть выделено дело, активности и моменты, когда он помогает человеку с особенностями развития, организует его жизнь, общается, играет, но также и личное время, и пространство. Очень важно достичь договоренностей, что каждый может, кому было бы легче и приятнее взять на себя те или иные обязанности, сколько времени каждому требуется на отдых, для себя.
• Неопределенность, страх, усталость, злость, физическое и эмоциональное истощение, хаос – все это может накатывать волнами или , к сожалению, стать новой реальностью жизни. Родителям не менее важно найти поддержку для себя, и не всегда это наши близкие. Сейчас развиваются различные онлайн форматы психологической поддержки. Возможно, ваша локальная организация уже устраивает что-то подобное, но даже если нет — интернет не имеет границ. На период карантина мы также перевели нашу службу поддержки семей “Пространство общения” в онлайн формат: бесплатная консультативная поддержка ( 5 онлайн встреч) доступна всем семьям с детьми с особенностями развития по всей России. И мы будем рады, если семьи воспользуются этой возможностью.
• В семьях по-разному относятся к гаджетам и электронным устройствам, в каждой семье есть свои правила и решения в этой области. Дети с аутизмом могут быть большими фанатами смартфонов и планшетов. Когда все устали , у родителя появляется соблазн дать ребёнку гаджет, чтобы отвлечь и выиграть немного времени на личные дела. Как любая стратегия выживания, средство справиться с кризисом, это имеет свои положительные и отрицательные стороны. Гаджеты могут принести в нашу жизнь временное спокойствие, удовольствие и возможности для обучения. Но если эта стратегия становится основной, то мы можем сформировать новую привычку – “когда я дома, я всегда с планшетом”. Выйти из этого потом будет сложно. Полезно продолжать регулировать использование гаджетов у детей вне зависимости от обстоятельств, полезно устраивать смену деятельности, найти время и силы для разных активностей. Попробуйте экспериментировать, например, с домашними делами: делайте разные домашние дела вместе это может быть приготовление еды, мытье овощей, раскладывание столовых приборов или уборка игрушек, для начала выберите одно – два дела, которые потенциально могли бы заинтересовать вашего ребенка, но делайте их постоянно, в режиме. Делайте физические упражнения, разминки, тренировки, танцуйте, заряжайтесь и сбрасывайте энергию в течение дня. Конечно, если семья живет за городом или карантин перестанет быть таким жестким – ходите гулять.
• Онлайн-общение во время карантина, к счастью, никто не запрещал. Можно помочь ребёнку с особенностями развития созвониться с его друзьями по скайпу или вотсапу, чтобы они, например, показали друг другу свои комнаты, рассказали, как проводят время, от чего устали и что нового происходит в их жизни. Такой разговор, возможно, в начале придется сильно модерировать взрослым, но в дальнейшем это может стать новым полезным навыком.
• Если есть силы, то попробуйте устроить что-то приятное: например, если ребёнок любит воду — поиграть в воде. Если ребенок понимает речь и изображения на экране – смотрите онлайн-уроки вместе. Может, не каждый день, но пару раз в неделю — важно, чтобы это тоже вошло в какой-то ритм. Важно, чтобы жизнь ребёнка не обрывалась, чтобы создавался какой-то новый порядок. Чем быстрее он возникнет, тем легче будем всей семье.
• Если есть возможность, за время карантина можно начать осваивать новые вещи. Некоторое время назад для родителей мы сделали обучающие видео-ролики и выложили их на наш Youtube-канал. Например, обзор коммуникаторов, кнопок-переключателей и других полезных устройств подготовлен нами при поддержке Комитета общественных связей и молодежной политики города Москвы. Есть особая папка с видеороликами по правам семей и детей с инвалидностью, которые мы сделали при поддержке Фонда президентских грантов. Видео уроки по программе Picto-Selector, которая сильно облегчает создание книг для коммуникации и визуальных расписаний, проект русификации был поддержан БФ “КПМГ”, также находится в сети. На ресурсах разных организаций есть много полезной и практической информации и каждый может найти интересное именно для себя.

Это непростое время — шанс взглянуть на жизнь и на ребенка по-новому. Родители могут открыть новые возможности для общения и занятий с ребенком, или найти что-то, что ребёнок может делать сам. Умение занять себя – тоже важный навык для человека с особенностями развития. Но что ещё важнее: если у родителей нет времени и ресурса придумывать и делать что-то новое — они не должны винить себя в этом. Иногда решения каких-то проблем и ситуаций сами находят нас. Просто дайте себе время и позвольте этому случиться.

18.11.2019.

По данным опроса 2019 года, почти половина семей, где есть дети с инвалидностью, сталкивается с трудностями при устройстве в детский сад или школу. Встретить непонимание и даже травлю семьи могут и в учебном заведении, и в кафе, и в общественном транспорте.

Как родителям ребенка с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) улаживать конфликты и выстраивать коммуникацию с окружающими? Своим опытом с «Такими делами» поделились Анастасия Хандажинская из ассоциации семей в поддержку людей с особенностями развития «Краски этого мира» и Анастасия Рязанова, директор центра «Пространство общения». 

Почему возникают конфликты в обществе?

«Есть доставшиеся нам в наследство предубеждения: что ребенок с особенностями развития опасен, что общение с ним вредно для обычного ребенка, что его родители относятся к неблагополучным людям, — перечисляет Анастасия Рязанова. — Часто родители не выходят на детские площадки, потому что слышат неприятные комментарии в свой адрес. В результате родитель утрачивает ощущение, что туда вообще можно ходить». 

Непонимание в обществе коренится в том, что большинство людей мало контактируют с детьми с особенностями развития и не понимают, как с ними взаимодействовать, считает Рязанова. Например, некоторые родители не знают, как правильно ответить на вопрос своих детей о ребенке с инвалидностью: «А почему этот мальчик не ходит?» Этот вопрос может показаться агрессивным или болезненным и для самого родителя ребенка с ОВЗ.

КОГДА У ОБЕИХ СТОРОН НЕТ ОТВЕТА НА «НЕУДОБНЫЕ» ДЕТСКИЕ ВОПРОСЫ, ВОЗНИКАЕТ ТАКТИКА: ОТДЕЛИТЬСЯ И ИЗОЛИРОВАТЬСЯ

Многое зависит от психического состояния родителей ребенка с инвалидностью в конфликте. «Первое желание — обнять своего ребенка, закрыть дверь и вообще не выходить в мир, — признается Анастасия Хандажинская. — Но это неверно: дети считывают состояние родителей и их реакцию на внешние раздражители. Ребенку трех-пяти лет в голову не может прийти, что чужой взрослый не так на него отреагировал, не так посмотрел. Это только родительские заморочки». 

В рамках проекта «Общий город» центр «Пространство общения» работает с семьями, где есть дети с инвалидностью. Одна из целей — помочь родителям осознать, что мешает им выходить в общественную среду со своим ребенком, и так преодолеть эти трудности. «Иногда это технические трудности, а иногда собственные установки, опыт и чувства родителей», — объясняет Рязанова.

Она рассказывает, что на одной из таких встреч семьи обсуждали равное право пользоваться благами общества. Родители пришли к выводу, что если дети с ОВЗ не будут появляться в открытом пространстве, то их будут игнорировать. Когда одна из мам поняла это, ей стало легче выйти из дома: она начала воспринимать этот шаг как защиту прав своего ребенка. 

В другой семье была проблема с общественным транспортом: и ребенок-подросток, и его мама очень беспокоились, когда приходилось ездить на автобусе. «Мы обсуждали, а как сама мама относится к этим поездкам, — делится эксперт. — Когда ей удалось почувствовать, что она сама в этих ситуациях может быть спокойна, она смогла лучше помогать [своему ребенку], и все постепенно наладилось. Она смогла разделить его и свое беспокойство». 

Общение внутри сообщества родителей, воспитывающих детей с особенностями развития, должно дополнять, а не заменять коммуникацию с остальными людьми. «Есть круг общения в сообществе [семей, где есть дети с ОВЗ], и это важно для решения общих задач, — объясняет Хандажинская. — Но кроме того, есть мир вокруг. Очень важно, чтобы это общество было открытым для мира, а не было резервацией за забором».

Как общаться на улице, в кафе и транспорте?

Родители детей с инвалидностью уверены: в общественных местах разговаривать с ними нужно так же, как с любыми другими семьями. «Когда в тебя кто-то влетает с вопросом: “Почему у вашего ребенка текут слюни?”, это плохое начало знакомства. Это все равно что подойти к любому ребенку и спросить: “Почему у тебя уши торчат?” — объясняет Хандажинская. — Начинать лучше просто: “Добрый день, а можно с вами познакомиться?” И со временем можно получить ответы на все вопросы».

Облегчить знакомство с новыми людьми может «коммуникативный паспорт» — листок с описанием того, как лучше общаться с ребенком, который крепится на инвалидную коляску. На нем может быть написано: «Здравствуйте, меня зовут Миша, мне 11 лет, я люблю то-то, я с удовольствием с вами пообщаюсь таким-то образом, меня может испугать это, мне может стать нехорошо вот от этого», приводит пример Анастасия.

Кроме того, у самих детей с ОВЗ должны быть доступные инструменты общения. «Например, мой неговорящий сын ходит с кнопками, на которых написано да и нет, — рассказывает эксперт. —  Когда меня спрашивают: “А вашему мальчику можно дать конфету?”, мы спрашиваем у Миши: “Миша, хочешь конфету?” Любой человек во дворе или автобусе может задать вопрос, на который можно ответить да или нет. И ребенок может сам ответить, нужна ли ему помощь и можно ли с ним поговорить».

Проект «Общий город» также проводит тренинги персонала кафе и ресторанов в партнерстве со специалистами, работающими в области помощи людям с особенностями развития и представителями ресторанного бизнеса. «Например, у сопровождающего стоит спросить, нужно ли принести еду быстро, потому что для части людей с особенностями развития бывает сложно ждать, — говорит Рязанова. —  Для неговорящих людей есть другие средства коммуникации. Например, они могут показать на картинки в меню, поэтому хорошо, когда есть хотя бы одно меню с картинками».

Как решить конфликт в детском саду и школе?

По федеральному закону «Об образовании» ребенок с особенностями развития имеет право посещать общеобразовательную школу по месту жительства и отказ учреждений принимать его необоснован. Однако Рязанова обращает внимание: для того чтобы учебный процесс был комфортным для всех детей, во-первых, школа должна поддерживать инклюзию, а во-вторых, нужно создать особые условия, в том числе обучить учителей работать с разными учениками в классе одновременно. 

Мама ребенка с ОВЗ Анастасия Хандажинская признает, что требовать в районной школе специальных условий трудно. В таком случае учитель стоит перед выбором, кого учить, или же может вообще не обращать внимания на детей с особенностями. «Это лучше, чем сидеть в изоляции, но ненамного, — считает Хандажинская. — Так формируется множество комплексов. Должно пройти время, должны появиться какие-то простые инструменты, чтобы это сделать общедоступным». 

В учебных заведениях бывают разные типы родительских сообществ. Одни не принимают детей с ОВЗ и могут провоцировать травлю. Другие действуют иначе: в них все построено так, что дети с особенностями развития в меру сил взаимодействуют с остальными учениками, оставаясь при этом в безопасной среде. «Любое сообщество строится вокруг какой-то общей задачи, — объясняет Хандажинская. — Если общая цель сообщества — погреться друг о друга и порадоваться вместе, то не важно, [с ОВЗ ребенок или] нет. Если цель — поделить блага или время учителя, то это конфликтная ситуация».

В родительской группе Центра лечебной педагогики шесть лет назад познакомились семьи, которые сейчас развивают проект «Краски этого мира». Сейчас в нем занимаются девять детей со множественными нарушениями развития. Они учатся в общеобразовательной школе три дня с 10 до 15 часов, два раза в неделю занимаются в зоопарке, раз в месяц ходят на экскурсии и время от времени — в театр и в интегративный лагерь. Все эти проекты ведет родительское сообщество «Красок», и это часть образовательной программы детей.

«Мы сделали для своих ребят класс, где много общения, есть общеобразовательные предметы, мастерские, совместная деятельность, отдых, — рассказывает Хандажинская. — Если мы проходим деревья, то мы идем и трогаем их, ищем корни и стволы, сажаем их, измеряем рост… Если мы проходим рыб, мы идем в аквариумный салон и выбираем рыб домой или же готовим рыбу на кулинарии». В зоопарке, кроме обязательного урока и тематического мастер-класса, ребята много общаются с гостями зоопарка, пьют чай и слушают музыку. В этот проект легко влиться — это как клуб, где можно почувствовать себя комфортно.

Как инклюзия организована за границей и может ли Россия перенять этот опыт?

Одна из первых стран, которая двинулась в сторону инклюзии, — Италия, говорит Рязанова. Там пропорция детей с ОВЗ в школьных классах такая же, как и во всем детском населении: около 15%, они учатся вместе со всеми, в том числе и с одаренными детьми. Например, в одной из моделей обучения первую половину дня все дети проводят вместе, а потом школьный автобус отвозит детей с особенностями развития в другую организацию, которая в большей степени ориентирована на развитие у них навыков повседневной жизни, самостоятельности и коммуникации. 

В Канаде принято создавать внутри класса дополнительные возможности для детей с особенностями. «На уроке химии кто-то решает сложные задачи, ставит лабораторные опыты, а один человек изучает свойства тяжелого предмета: что он тонет в воде и так далее, — приводит пример Рязанова. — Важно, что он не один, ему помогают другие ученики. Это задание одновременно существует в классе на очень разных уровнях: химические опыты, разработка урока для ученика с интеллектуальными трудностями и “простые” эксперименты». В канадских школах есть правило: те, кто получил хорошую отметку на предыдущих уроках, могут придумать интересный урок для одноклассника с особенностями развития, и за это право даже соревнуются.

Эксперт добавляет, что в разных странах, например в Финляндии, есть ресурсные центры, в том числе альтернативной и дополнительной коммуникации. Там дети учатся общаться с помощью жестов или картинок, использовать разные технические устройства. Если ребенок, который не может говорить, приходит в школу, ее руководство обращается в этот центр; приезжает консультант и помогает классу и учителю подобрать средства для общения с таким учеником. «В такой системе каждый следующий неговорящий ученик, который приходит в класс, имеет значительно больше шансов быть включенным», — объясняет Рязанова. 

Чтобы инклюзия развивалась и в России, поддержка детей с ОВЗ должна идти с самого раннего детства и идти в комплексе — с ресурсными центрами, детскими садами и школами, считает эксперт. Законодательные изменения в пользу ценностей инклюзии — это постепенный ответ на запрос в обществе от родителей и специалистов. «Нужно просвещение общества по поводу прав людей [с ОВЗ]. Нужно продвигать идею, что возможно мирное сосуществование. Нужны рассказы о “хорошей инклюзии” и ее позитивных последствиях», — заключает Рязанова. 

11.09.2019

Анастасия Рязанова

психолог, директор центра помощи детям с ментальными нарушениями “Пространство общения”

Особых детей редко показывают по телевизору, про них все еще недостаточно говорят и пишут, и мало кто знает, как с ними общаться. До сих пор нечасто можно увидеть особенных детей, играющих с обычными на одной детской площадке. Почему так происходит? Анастасия Рязанова, директор центра помощи детям с ментальными нарушениями “Пространство общения” и психолог, помогает родителям особых детей научиться появляться с ребёнком в общественных местах и развивает программу “Общий город”, нацеленную на интеграцию людей с ментальными нарушениями в городскую среду.

Мы редко видим семьи, в которых есть ребёнок с особенностями развития, в кафе, в транспорте, в торговых центрах и других людных, совершенно привычных нам местах. Почему? Можно, конечно, сказать, что город не приспособлен для людей с ментальными нарушениями, что городская среда слишком сложна для них — но это будет правдой только в какой-то степени, и однозначно не единственной причиной, почему дети и взрослые люди с ментальными нарушениями не появляются в нашем поле зрения. И все причины этого крепко взаимосвязаны узами стресса.

Почему с особым ребенком тяжело в магазине, в кафе, на прогулке

Мама с особым ребенком идут в магазин. Там яркий свет, много запахов, шумно, много привлекательного и нельзя взять все немедленно в руки. Скорее всего, вокруг много людей. Ребёнок ведет себя нетипично, совершает странные движения руками, подпрыгивает, хочет что-то взять, убегает — и привлекает внимание окружающих.

Их реакция может быть самой разнообразной: кто-то будет сторониться, кто-то подойдет и что-то скажет маме или ребёнку. Возможно, в этот раз все закончится хорошо, а возможно, ребенок не справляется, и у него случается истерика. Он кричит и падает на пол, перекрывая путь тележкам посетителей.

Мама долго пытается успокоить ребенка под неодобрительные взгляды множества незнакомцев, ощущает общественное раздражение и чувствует, что она и ее ребенок — помеха. Ей неудобно и, возможно, стыдно и страшно. Вероятно, в следующий раз она оставит ребенка дома и не скоро осмелится снова выйти с ним куда-либо.

Это — лишь примерный сценарий, почему родители не хотят появляться с детьми с особенностями развития в общественных местах. Ситуаций может быть бесконечное множество: родители испытывают стресс, когда видят косые взгляды на детских площадках, или когда другие мамы обычных детей запрещают своим чадам играть с их детьми. Иногда они оказываются мишенью чьей-то жалости или советов.

Чтобы минимизировать собственный стресс и количество раздражителей, на которые особый ребенок может эмоционально отреагировать, родители могут сильно ограничивать присутствие своих детей в общественных местах. Мы знаем мам, которые гуляют со своими детьми на детской площадке только поздним вечером, когда там почти никого нет.

А еще бывает, что с ребенком физически тяжело выходить в город — если он, например, не ходит. Сейчас городское пространство все больше оборудуют пандусами, однако они есть далеко не везде и часто неудобно расположены. И даже хорошие пандусы все равно не решают проблему общественного отношения, которое порождает в родителях чувство стыда за свою беспомощность, страх негативной реакции со стороны окружающих и усталость от необходимости постоянной обороны.

Дети с ментальными нарушениями: как с ними обращаться?

“Мама, а что с этим мальчиком?” — “Не смотри на него”.

Такой диалог между родителем и ребенком — не редкость. Часто родителям обычных детей кажется, что “не смотреть” — значит проявлять вежливость по отношению к “горю” родителя особого ребенка, а также заботу о безопасности собственного: мало ли, чем там болен особый ребенок, вдруг он “бешеный”. И совсем неважно, что прямо в этот момент он и его родители счастливо кормят белочек и явно не настроены кого-то покусать.

Это преувеличенный пример, однако люди часто боятся того, чего не понимают. Из-за того, что особые дети практически выключены из городской среды, и еще реже оказываются, например, в образовательных пространствах, обычные люди очень мало о них знают. Кроме того, интернет полон страшилок, которые тоже усугубляют ситуацию.

Другой пример — кафе и рестораны: в таких заведениях не часто встретишь семьи с особыми детьми. В частности, потому, что поход с ребенком с особенностями развития в общественное место — не всегда простое удовольствие: порой в процессе так много приходится контролировать, что расслабиться довольно трудно.

К тому же другие посетители кафе, как и персонал, не всегда готовы, что может привести к общему напряжению. Персонал — это те же обычные люди, которые никогда не сталкивались с необходимостью вступить во взаимодействие с человеком с особенностями, принять заказ, помочь во время эпилептического припадка. Они часто не знают, как обслуживать людей с ментальными нарушениями, не понимают, как с ними обращаться: должны ли быть те же правила, что и для обычных посетителей, или границы должны быть другими. Они тоже читают страшилки в интернете, и их может беспокоить не только сам человек с нетипичным поведением, но и реакция других посетителей.

Как начать выходить в люди

Конечно, каждый сам решает, защищать ли права своего ребенка, уважая границы окружающих, или выбрать путь параллельного существования в разных мирах. Однако присутствие особого ребенка в обществе — это не так сложно, как может показаться.

Бывает трудно, но главное — начать выходить. Может быть, в начале вместе с друзьями или еще одной семьей, нескольким взрослым, в группе. Навсегда остаться в стенах собственного дома не получится, и чем раньше начать, чем регулярнее это делать, тем привычнее станет ситуация и для вас, и для ребенка. Несмотря на все сложности, это возможность для него получить новый опыт, вступить в новые отношения, стать более самостоятельным.

Где угодно рядом с вами могут оказаться очень разные люди: те, кто готов понять и быть рядом; те, кто возмущены, недовольны или боятся; и те, кто пока не знают, как наладить контакт с вашей семьей, но кто могут стать вашими друзьями. Другие дети могут задавать прямые, неловкие вопросы, “пялиться”: если не видеть за этим злой умысел, а отвечать открыто и спокойно, то первое пристальное внимание и острое любопытство уляжется и появится шанс на совместный опыт.

Как отвечать на неловкие вопросы детей

Однажды мы гуляли на детской площадке с особой девочкой. Ее что-то расстроило, она безостановочно плакала, и у нас никак не получалось ее успокоить. Неподалеку маленький мальчик играл с мячом; в какой-то момент он подошел и спросил без обиняков:

— А почему она такая большая и в коляске? Почему кричит и плачет?

Мы спокойно объяснили ему, что у нее такая особенность, и она не сможет научиться ходить. Сегодня, вот, она не в настроении, мы пытались ее успокоить, но у нас, к сожалению, не получилось. А потом спросили его — может, у него есть идеи, как ее утешить? И мальчик предложил ей свой мяч. Это нисколько не успокоило девочку, зато мальчик узнал, что бывают особые дети — и в этом нет ничего страшного. Мы перекинулись парой сочувственных фраз о том, что и для нее день выдался не самым удачным, и для нас, и у него не получилось ее развеселить; что, может, в следующий раз будет лучше. После мы спокойно пошли дальше по своим делам.

Конечно, чтобы спокойно отвечать на такие вопросы, нужна внутренняя опора и достаточный уровень собственного спокойствия. Иногда боль родителя в связи с ограничениями ребенка и усталость не дают возможности услышать такие вопросы как “просто вопросы” — и дать на них “простые” ответы. Разобраться с собственным отношением, реакциями и позицией может помочь работа с психологом, поддержка близких людей и личные размышления.

Как разговаривать с советчиками

Бывает, что другие люди, увидев ребенка с особенностями развития, “из лучших побуждений” дают советы. Важно научиться принимать те советы, которые вам могут быть полезны. На советы, которые неуместны, можно, например, спокойно отвечать: “Да, мы знаем, спасибо за информацию, мы выбираем другой путь — уже посещаем специальный центр или детской сад”.

Иногда в тех центрах, которые вы посещаете, уже есть специальные визитки, где написано что-то вроде “Добрый день, у моего ребенка аутизм. Мы посещаем занятия в ХХХ, узнать больше об аутизме и программах ХХХ можно по этой ссылке”.

Такие визитки могут помочь в коммуникации, в том числе пресечь ситуацию нежелательного разговора и переключить внимание собеседника. По нашему опыту, они особенно бывают полезны родителям тех детей, которые внешне не сильно отличаются от сверстников, но имеют ментальные и поведенческие проблемы.

Чем особому ребенку поможет специалист

Хорошо, если у вас есть специалист, который вместе с вами ставит цели и работает над их достижением. Например, у ребенка действительно могут быть сложности с нахождением в новых непривычных или шумных и людных местах. С хорошим специалистом вы, скорее всего, составите программу и начнете решать часть этих проблем в знакомом помещении (дома или на занятиях), потом — постепенно — на улице. Ваши новые навыки помогут вам чувствовать себя увереннее в публичном месте, а вашему ребенку — приобрести новый опыт и умения.

Помните, что ничто не может заменить ребенку живое взаимодействие с окружающим миром. Здесь же кроется разрыв этого круга: если родители преодолеют страх и стыд, про особенных детей будут больше говорить — а значит, осведомленность общества повысится.

Как пойти навстречу людям с особенностями развития

Администрация ресторанов, парков и т.д. может пойти навстречу особыми людям и помочь развить у сотрудников заведений навыки взаимодействия с ними. Тут главное — просвещение. В нашем проекте “Общий город” мы провели более 15 лекций в различных московских кафе и ресторанах, и основное, что мы пытались донести — это то, что особые клиенты действительно требуют немного больше внимания, времени, более спокойного, четкого и ясного поведения от сотрудников, но в целом — ничем не отличаются от обычных. С детьми, как нам кажется, все еще проще: они всегда бывают в общественных местах в сопровождении ответственного взрослого — и важно “сотрудничать” с ним.

Заведениям надо понять и принять, что это такие же клиенты, и они имеют право пользоваться их услугами. Кстати, людей с инвалидностью реально много среди нас, и это большой объем потенциальных новых клиентов.

Администрации нужно всего лишь найти время и провести инструктаж для своих сотрудников: объяснить, что делать в той или иной нестандартной ситуации, связанной с особыми людьми, как организовать среду. Уже сейчас существуют различные проекты и программы, направленные на включение людей с особыми потребностями в разные городские пространства — например, музеи и кинотеатры. Прежде всего нужны осознание необходимости изменений, постановка целей, а дальше — поиск информации.

Большинству людей надо признать, что то, что их пугает, связано с предубеждениями и недостаточной осведомленностью. Люди с инвалидностью и ментальными нарушениями представляют не большую опасность, чем любые другие люди вокруг. Просто часто то, что нам кажется опасным, связано с нестандартным поведением и непривычной внешностью. А первая реакция на что-то необычное — это отторжение, желание уйти в сторону. Помноженные на самые разные предубеждения, они усиливаются.

И тут уместно задать себе вопрос: что стоит за моими реакциями, что я знаю о людях с особенностями развития и откуда я это узнал? Есть ли другие известные мне альтернативные истории, хочу ли я что-то изменить?

Еще нам всем нужно развивать понимание, что люди с инвалидностью — такие же люди, как и все мы, с очень похожими в своей основе потребностями, чувствами, желаниями. Они такие же граждане и имеют те же права, но силу разных обстоятельств подвергаются сегрегации и практически удалены из общества за свои отличия. Из-за этого большинство людей с особенностями, как правило, имеют мало опыта пребывания в общественных пространствах. Попадают они туда редко, а учатся при этом медленно, поэтому имеют ограниченный опыт и небольшой репертуар навыков, что может провоцировать неловкие ситуации.

Если нам удастся преодолеть взаимное напряжение и познакомиться поближе, то мы узнаем, как много можем дать друг другу. Мы можем развиваться вместе — или, как минимум, мирно сосуществовать.

Фото из архива центра “Пространство общения”

Ссылка на материал.