Новости

Эпидемия COVID-19 нарушила привычный ритм жизни всей планеты. Россия не стала исключением: города один за другим объявляют о закрытии общественных мест, а местные власти призывают людей оставаться дома. Самоизоляция считается одной из самых действенных мер в замедлении распространения коронавируса, однако мало кто был готов к «побочным эффектам» такого, казалось бы, нехитрого дела, как сидение дома. Прежде всего, люди, которые привыкли распоряжаться своим временем более-менее свободно, внезапно оказались запертыми друг с другом на круглые сутки. Для семей с особыми детьми это может стать настоящим испытанием, однако не всё так страшно, как может показаться на первый взгляд.

Родители детей с особыми потребностями из Центра «Пространство общения» рассказали о своем опыте пребывания в самоизоляции, а директор Центра и психолог Анастасия Рязанова поделилась некоторыми наблюдениями о том, в чем могут быть сложности постоянного пребывания с особым ребёнком и где скрываются новые возможности для родителя.

Нина, мама Алисы

«У Алисы множественные проблемы развития. Она гиперактивная, не говорит, быстро и хаотично передвигается и любит все исследовать ртом. Из-за карантина привычный режим совсем нарушился: исчезли прогулки, занятия и общение в Центре, поездки к бабушке с дедушкой, в гости. Жизнь сосредоточилась дома, а это, конечно, вызывает дополнительную нагрузку на нервную систему. Кроме того, весна — а Алиса метеозависимая: она чаще плохо себя чувствует и настроение очень неустойчивое.

Стараюсь сделать для всех нас режим дня, чтобы на день всегда был список «дел». Что-то убираем, мастерим, читаем вслух, играем. Алиса, к сожалению, чаще наблюдатель. Например, ее младший брат тоже дома, и для нее это дополнительное развлечение — она любит наблюдать за ним. Но для нее досуг — это всегда проблема: у нее «полевое» поведение и время концентрации внимания очень маленькое. С ней стараюсь фокусироваться на тактильных ощущениях: вожусь, обнимаюсь, чаще меняю набор игрушек — они у нас разложены по коробкам, чтобы она не видела все сразу, так они не надоедают, их можно менять и они больше увлекают ее. Конечно, пугает неопределенность и неизвестность того, что будет дальше… А карантин вполне можно перетереть. 🙂

Ольга, мама Кости

Наш старший сын, Костя, — человек с тяжелый ментальной инвалидностью вследствие тяжелой травмы: 8 лет назад его сбила машина.

Последние несколько лет в «учебное» время года мы жили по расписанию: понедельник, среда — занятия в Центре, который в семье зовем просто «клуб»; по вторникам, четвергам, пятницам к Косте приезжает школьный учитель: он на домашнем обучении.

Его главные развлечения — прогулки, просмотр телевизора и съесть что-нибудь вкусное. Раньше мы иногда ходили в кино, но после последней операции в мае прошлого года Костя до сих пор до конца не восстановился до былого уровня сил.

Сейчас Костя дома на карантине: школьные занятия временно отменились. Его жизнь, я думаю, стала на порядок скучнее, и как с этим быть — пока непонятно, ведь карантин только начался. Сын особо не желает проводить время с нами — ему интереснее другие дела, возраст такой. Он очень скучает по «клубу»: я надеюсь, что скоро он вернется в нашу жизнь в том или ином виде.

Сейчас мы стараемся находить себе занятия и развлечения — к счастью, работу никто не отменял: у меня частичная занятость, у папы Кости — полная. Кроме Кости у нас есть второй, маленький ребенок, которому нужно внимание, а также домашние дела. Всё это как-то помогает держать равновесие и планировать завтрашний день.

Наталья, мама Андрея

Мой ребенок, Андрей, в целом жизнерадостный человек, но подвержен быстрым сменам настроения, которые не всегда можно объяснить. И если он расстроился непонятно почему, проще его отвлечь или переключить его внимание на другую деятельность.

Обычно в будние дни мы посещаем учебные заведения, но сейчас они все закрыты на карантин. Поэтому все время мы проводим дома. Здесь у Андрея одно главное развлечение — это просмотр мультфильмов. На что-то другое его переключить очень сложно — только если вытащить его из дома. Поэтому к радости Андрея — и к моему неудовольствию — мультики сейчас он смотрит гораздо чаще, чем мне бы того хотелось. Андрей чаще просит есть, и очень возмущается — до слез, — когда отказываешь. В общем, режим «от телевизора к холодильнику» и обратно. Играть со мной он не любит: я скорее для него «покормить, помыть, пожалеть». Но, в общем и целом, он чувствует себя спокойно.

Я стараюсь переключаться и занимаюсь домашними делами, до которых руки не доходили прежде, больше читаю, почти не сажусь за руль машины. И это здорово. Мы все немного дольше спим по утрам — даже Андрей — и никуда не спешим. Меня, пожалуй, угнетает только тотальное однообразие дней и невозможность покинуть замкнутое пространство.

Иногда, правда, получается уговорить Андрея поиграть: тогда мы строим железную дорогу и запускаем паровозики. Или бегаем друг за другом по комнате. Еще Андрей любит, когда его щекочут и тискают, иногда удается поиграть в лото с картинками, где нужно положить такую же.

Анастасия Рязанова, психолог и директор Центра «Пространство общения»:

Сейчас у все нас много страхов: большой статистики о том, как переносят COVID-19 люди с особенностями развития нет. Дети и взрослые с тяжелыми нарушениями, вероятно и к сожалению, имеют бОльшие риски. Но дело не только в том, что мы волнуемся за здоровье, мы также переживаем неопределенность, наша привычная жизнь нарушилась и мы беспокоимся о будущем — никто не знает, как долго это всё продлится и какие последствия нас ждут: будут ли у нас деньги, чтобы жить, как мы привыкли, дальше; работа; продукты в магазинах; сможем ли мы вернуться к привычному и дорогому нашему сердцу образу жизни. В каком-то смысле на то, как мы переживаем трудности сейчас, влияет не только настоящее, но и опыт поколений, опыт страны, все то, что мы как общество и семьи переживали в прошлом. А в этом прошлом у нас только только появились поколения, которое не переживали больших войн, голода и дефицита. И в сущности мы не знаем, в какой мир мы выйдем, когда все это закончится. Мы не знаем, что будет с теми организациями, в которые ходили родители с особыми детьми. И эти поэтому эти «каникулы» отличаются от обычных каникул, когда мы знаем, что через неделю или пару месяцев наша жизнь восстановится. Также остро стоит вопрос, связанный с изоляцией: мы оказались в мире, где мы лицом к лицу общаемся меньше с другими людьми, а при этом с помощью гаджетов и сервисов наши коммуникации в целом возросли, это особенно актуально для тех, кто работает дистанционно..

И в этой ситуации стоит вопрос не только про детей, но и про самих родителей: про их внутреннее состояние и понимание того, что с ними происходит, их реакций , как они проживают этот период и справляются с трудностями. Потому что дети с особенностями развития, особенно если они маленькие или с тяжелыми функциональными ограничениями, во многом зависят от состояния родителей и всего близкого окружения. С другой стороны, сам ребенок с особенностями развития оказывается в ситуации, когда у него меняется его повседневная жизнь и рутины. Ритм и структура часто — именно то, дает детям ощущение безопасности и понятности мира и собственной жизни. Поэтому в этой связи есть несколько задач:

• Продолжать поддерживать порядки жизни или создавать новые. Когда все сидят по домам и родитель сходу сталкивается с тысячей дел – хаос может возрастать. Разные люди имеют разную степень устойчивости к хаосу, имеют разные стратегии упорядочения. Хорошо поддерживать некоторый порядок жизни — так и родителю, и ребенку будет проще. Помогают режим, ритм и структура, списки. Если ребенок уже использует расписание, то нужно продолжать его использовать, предметные, визуальные “наглядные” поддержки важны, чтобы сохранялось чувство уверенности и легче было договариваться.
• Сейчас многие организации, в том числе мы в Центре, тестируют онлайн-форматы работы с семьями. И это связано с тем, что организации хотят продолжать поддержать семьи, важно также давать детям возможность быть в контакте с теми людьми, которых они знают и которые с ними занимаются. Если это возможно для ребенка — надо помочь ребенку этим воспользоваться.
• Также можно экспериментировать с разными формами коммуникации, которые, вероятно, не были бы актуальны в прошлом. Недавно мы встречались с одной семьей онлайн: специалисты делали переоценку программы для девушки с особенностями развития, смотрели, какие цели были достигнуты, обсуждали, что уже получилось и в чем сейчас есть проблемы, планировали дальнейшую работу. Вначале мы поздоровались по видеосвязи не только с мамой, но и с девушкой, и вдруг оказалось, что ей тоже интересно присутствовать на встрече, а это человек с тяжелыми ограничениями, она с удовольствием сидела перед экраном ноутбука и смотрела на психологов. Ей было интересно и важно быть рядом, видеть знакомых людей, на своем уровне участвовать в разговоре. При этом это неговорящий человек, который не очень любит разглядывать изображения. Для нее это — новая реальность и потенциально новый шаг в ней.
• Это время может принести нам интересные открытия и помочь создать новый порядок жизни, даже обрести новые границы. Во время карантина вся семья оказывается вместе на территории одной квартиры день и ночь вместе, часто без возможности уединиться. Несмотря на всю любовь и потребность в общении, это может оказаться испытанием. Ребенок с особенностями развития часто требует большего внимания от родителей, чем нормотипичный сверстник. Если родитель не совсем один с ребенком, если есть такая возможность, то важно распределить заботу и обязанности — в ритме дня у каждого может быть выделено дело, активности и моменты, когда он помогает человеку с особенностями развития, организует его жизнь, общается, играет, но также и личное время, и пространство. Очень важно достичь договоренностей, что каждый может, кому было бы легче и приятнее взять на себя те или иные обязанности, сколько времени каждому требуется на отдых, для себя.
• Неопределенность, страх, усталость, злость, физическое и эмоциональное истощение, хаос – все это может накатывать волнами или , к сожалению, стать новой реальностью жизни. Родителям не менее важно найти поддержку для себя, и не всегда это наши близкие. Сейчас развиваются различные онлайн форматы психологической поддержки. Возможно, ваша локальная организация уже устраивает что-то подобное, но даже если нет — интернет не имеет границ. На период карантина мы также перевели нашу службу поддержки семей “Пространство общения” в онлайн формат: бесплатная консультативная поддержка ( 5 онлайн встреч) доступна всем семьям с детьми с особенностями развития по всей России. И мы будем рады, если семьи воспользуются этой возможностью.
• В семьях по-разному относятся к гаджетам и электронным устройствам, в каждой семье есть свои правила и решения в этой области. Дети с аутизмом могут быть большими фанатами смартфонов и планшетов. Когда все устали , у родителя появляется соблазн дать ребёнку гаджет, чтобы отвлечь и выиграть немного времени на личные дела. Как любая стратегия выживания, средство справиться с кризисом, это имеет свои положительные и отрицательные стороны. Гаджеты могут принести в нашу жизнь временное спокойствие, удовольствие и возможности для обучения. Но если эта стратегия становится основной, то мы можем сформировать новую привычку – “когда я дома, я всегда с планшетом”. Выйти из этого потом будет сложно. Полезно продолжать регулировать использование гаджетов у детей вне зависимости от обстоятельств, полезно устраивать смену деятельности, найти время и силы для разных активностей. Попробуйте экспериментировать, например, с домашними делами: делайте разные домашние дела вместе это может быть приготовление еды, мытье овощей, раскладывание столовых приборов или уборка игрушек, для начала выберите одно – два дела, которые потенциально могли бы заинтересовать вашего ребенка, но делайте их постоянно, в режиме. Делайте физические упражнения, разминки, тренировки, танцуйте, заряжайтесь и сбрасывайте энергию в течение дня. Конечно, если семья живет за городом или карантин перестанет быть таким жестким – ходите гулять.
• Онлайн-общение во время карантина, к счастью, никто не запрещал. Можно помочь ребёнку с особенностями развития созвониться с его друзьями по скайпу или вотсапу, чтобы они, например, показали друг другу свои комнаты, рассказали, как проводят время, от чего устали и что нового происходит в их жизни. Такой разговор, возможно, в начале придется сильно модерировать взрослым, но в дальнейшем это может стать новым полезным навыком.
• Если есть силы, то попробуйте устроить что-то приятное: например, если ребёнок любит воду — поиграть в воде. Если ребенок понимает речь и изображения на экране – смотрите онлайн-уроки вместе. Может, не каждый день, но пару раз в неделю — важно, чтобы это тоже вошло в какой-то ритм. Важно, чтобы жизнь ребёнка не обрывалась, чтобы создавался какой-то новый порядок. Чем быстрее он возникнет, тем легче будем всей семье.
• Если есть возможность, за время карантина можно начать осваивать новые вещи. Некоторое время назад для родителей мы сделали обучающие видео-ролики и выложили их на наш Youtube-канал. Например, обзор коммуникаторов, кнопок-переключателей и других полезных устройств подготовлен нами при поддержке Комитета общественных связей и молодежной политики города Москвы. Есть особая папка с видеороликами по правам семей и детей с инвалидностью, которые мы сделали при поддержке Фонда президентских грантов. Видео уроки по программе Picto-Selector, которая сильно облегчает создание книг для коммуникации и визуальных расписаний, проект русификации был поддержан БФ “КПМГ”, также находится в сети. На ресурсах разных организаций есть много полезной и практической информации и каждый может найти интересное именно для себя.

Это непростое время — шанс взглянуть на жизнь и на ребенка по-новому. Родители могут открыть новые возможности для общения и занятий с ребенком, или найти что-то, что ребёнок может делать сам. Умение занять себя – тоже важный навык для человека с особенностями развития. Но что ещё важнее: если у родителей нет времени и ресурса придумывать и делать что-то новое — они не должны винить себя в этом. Иногда решения каких-то проблем и ситуаций сами находят нас. Просто дайте себе время и позвольте этому случиться.

18.11.2019.

По данным опроса 2019 года, почти половина семей, где есть дети с инвалидностью, сталкивается с трудностями при устройстве в детский сад или школу. Встретить непонимание и даже травлю семьи могут и в учебном заведении, и в кафе, и в общественном транспорте.

Как родителям ребенка с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) улаживать конфликты и выстраивать коммуникацию с окружающими? Своим опытом с «Такими делами» поделились Анастасия Хандажинская из ассоциации семей в поддержку людей с особенностями развития «Краски этого мира» и Анастасия Рязанова, директор центра «Пространство общения». 

Почему возникают конфликты в обществе?

«Есть доставшиеся нам в наследство предубеждения: что ребенок с особенностями развития опасен, что общение с ним вредно для обычного ребенка, что его родители относятся к неблагополучным людям, — перечисляет Анастасия Рязанова. — Часто родители не выходят на детские площадки, потому что слышат неприятные комментарии в свой адрес. В результате родитель утрачивает ощущение, что туда вообще можно ходить». 

Непонимание в обществе коренится в том, что большинство людей мало контактируют с детьми с особенностями развития и не понимают, как с ними взаимодействовать, считает Рязанова. Например, некоторые родители не знают, как правильно ответить на вопрос своих детей о ребенке с инвалидностью: «А почему этот мальчик не ходит?» Этот вопрос может показаться агрессивным или болезненным и для самого родителя ребенка с ОВЗ.

КОГДА У ОБЕИХ СТОРОН НЕТ ОТВЕТА НА «НЕУДОБНЫЕ» ДЕТСКИЕ ВОПРОСЫ, ВОЗНИКАЕТ ТАКТИКА: ОТДЕЛИТЬСЯ И ИЗОЛИРОВАТЬСЯ

Многое зависит от психического состояния родителей ребенка с инвалидностью в конфликте. «Первое желание — обнять своего ребенка, закрыть дверь и вообще не выходить в мир, — признается Анастасия Хандажинская. — Но это неверно: дети считывают состояние родителей и их реакцию на внешние раздражители. Ребенку трех-пяти лет в голову не может прийти, что чужой взрослый не так на него отреагировал, не так посмотрел. Это только родительские заморочки». 

В рамках проекта «Общий город» центр «Пространство общения» работает с семьями, где есть дети с инвалидностью. Одна из целей — помочь родителям осознать, что мешает им выходить в общественную среду со своим ребенком, и так преодолеть эти трудности. «Иногда это технические трудности, а иногда собственные установки, опыт и чувства родителей», — объясняет Рязанова.

Она рассказывает, что на одной из таких встреч семьи обсуждали равное право пользоваться благами общества. Родители пришли к выводу, что если дети с ОВЗ не будут появляться в открытом пространстве, то их будут игнорировать. Когда одна из мам поняла это, ей стало легче выйти из дома: она начала воспринимать этот шаг как защиту прав своего ребенка. 

В другой семье была проблема с общественным транспортом: и ребенок-подросток, и его мама очень беспокоились, когда приходилось ездить на автобусе. «Мы обсуждали, а как сама мама относится к этим поездкам, — делится эксперт. — Когда ей удалось почувствовать, что она сама в этих ситуациях может быть спокойна, она смогла лучше помогать [своему ребенку], и все постепенно наладилось. Она смогла разделить его и свое беспокойство». 

Общение внутри сообщества родителей, воспитывающих детей с особенностями развития, должно дополнять, а не заменять коммуникацию с остальными людьми. «Есть круг общения в сообществе [семей, где есть дети с ОВЗ], и это важно для решения общих задач, — объясняет Хандажинская. — Но кроме того, есть мир вокруг. Очень важно, чтобы это общество было открытым для мира, а не было резервацией за забором».

Как общаться на улице, в кафе и транспорте?

Родители детей с инвалидностью уверены: в общественных местах разговаривать с ними нужно так же, как с любыми другими семьями. «Когда в тебя кто-то влетает с вопросом: “Почему у вашего ребенка текут слюни?”, это плохое начало знакомства. Это все равно что подойти к любому ребенку и спросить: “Почему у тебя уши торчат?” — объясняет Хандажинская. — Начинать лучше просто: “Добрый день, а можно с вами познакомиться?” И со временем можно получить ответы на все вопросы».

Облегчить знакомство с новыми людьми может «коммуникативный паспорт» — листок с описанием того, как лучше общаться с ребенком, который крепится на инвалидную коляску. На нем может быть написано: «Здравствуйте, меня зовут Миша, мне 11 лет, я люблю то-то, я с удовольствием с вами пообщаюсь таким-то образом, меня может испугать это, мне может стать нехорошо вот от этого», приводит пример Анастасия.

Кроме того, у самих детей с ОВЗ должны быть доступные инструменты общения. «Например, мой неговорящий сын ходит с кнопками, на которых написано да и нет, — рассказывает эксперт. —  Когда меня спрашивают: “А вашему мальчику можно дать конфету?”, мы спрашиваем у Миши: “Миша, хочешь конфету?” Любой человек во дворе или автобусе может задать вопрос, на который можно ответить да или нет. И ребенок может сам ответить, нужна ли ему помощь и можно ли с ним поговорить».

Проект «Общий город» также проводит тренинги персонала кафе и ресторанов в партнерстве со специалистами, работающими в области помощи людям с особенностями развития и представителями ресторанного бизнеса. «Например, у сопровождающего стоит спросить, нужно ли принести еду быстро, потому что для части людей с особенностями развития бывает сложно ждать, — говорит Рязанова. —  Для неговорящих людей есть другие средства коммуникации. Например, они могут показать на картинки в меню, поэтому хорошо, когда есть хотя бы одно меню с картинками».

Как решить конфликт в детском саду и школе?

По федеральному закону «Об образовании» ребенок с особенностями развития имеет право посещать общеобразовательную школу по месту жительства и отказ учреждений принимать его необоснован. Однако Рязанова обращает внимание: для того чтобы учебный процесс был комфортным для всех детей, во-первых, школа должна поддерживать инклюзию, а во-вторых, нужно создать особые условия, в том числе обучить учителей работать с разными учениками в классе одновременно. 

Мама ребенка с ОВЗ Анастасия Хандажинская признает, что требовать в районной школе специальных условий трудно. В таком случае учитель стоит перед выбором, кого учить, или же может вообще не обращать внимания на детей с особенностями. «Это лучше, чем сидеть в изоляции, но ненамного, — считает Хандажинская. — Так формируется множество комплексов. Должно пройти время, должны появиться какие-то простые инструменты, чтобы это сделать общедоступным». 

В учебных заведениях бывают разные типы родительских сообществ. Одни не принимают детей с ОВЗ и могут провоцировать травлю. Другие действуют иначе: в них все построено так, что дети с особенностями развития в меру сил взаимодействуют с остальными учениками, оставаясь при этом в безопасной среде. «Любое сообщество строится вокруг какой-то общей задачи, — объясняет Хандажинская. — Если общая цель сообщества — погреться друг о друга и порадоваться вместе, то не важно, [с ОВЗ ребенок или] нет. Если цель — поделить блага или время учителя, то это конфликтная ситуация».

В родительской группе Центра лечебной педагогики шесть лет назад познакомились семьи, которые сейчас развивают проект «Краски этого мира». Сейчас в нем занимаются девять детей со множественными нарушениями развития. Они учатся в общеобразовательной школе три дня с 10 до 15 часов, два раза в неделю занимаются в зоопарке, раз в месяц ходят на экскурсии и время от времени — в театр и в интегративный лагерь. Все эти проекты ведет родительское сообщество «Красок», и это часть образовательной программы детей.

«Мы сделали для своих ребят класс, где много общения, есть общеобразовательные предметы, мастерские, совместная деятельность, отдых, — рассказывает Хандажинская. — Если мы проходим деревья, то мы идем и трогаем их, ищем корни и стволы, сажаем их, измеряем рост… Если мы проходим рыб, мы идем в аквариумный салон и выбираем рыб домой или же готовим рыбу на кулинарии». В зоопарке, кроме обязательного урока и тематического мастер-класса, ребята много общаются с гостями зоопарка, пьют чай и слушают музыку. В этот проект легко влиться — это как клуб, где можно почувствовать себя комфортно.

Как инклюзия организована за границей и может ли Россия перенять этот опыт?

Одна из первых стран, которая двинулась в сторону инклюзии, — Италия, говорит Рязанова. Там пропорция детей с ОВЗ в школьных классах такая же, как и во всем детском населении: около 15%, они учатся вместе со всеми, в том числе и с одаренными детьми. Например, в одной из моделей обучения первую половину дня все дети проводят вместе, а потом школьный автобус отвозит детей с особенностями развития в другую организацию, которая в большей степени ориентирована на развитие у них навыков повседневной жизни, самостоятельности и коммуникации. 

В Канаде принято создавать внутри класса дополнительные возможности для детей с особенностями. «На уроке химии кто-то решает сложные задачи, ставит лабораторные опыты, а один человек изучает свойства тяжелого предмета: что он тонет в воде и так далее, — приводит пример Рязанова. — Важно, что он не один, ему помогают другие ученики. Это задание одновременно существует в классе на очень разных уровнях: химические опыты, разработка урока для ученика с интеллектуальными трудностями и “простые” эксперименты». В канадских школах есть правило: те, кто получил хорошую отметку на предыдущих уроках, могут придумать интересный урок для одноклассника с особенностями развития, и за это право даже соревнуются.

Эксперт добавляет, что в разных странах, например в Финляндии, есть ресурсные центры, в том числе альтернативной и дополнительной коммуникации. Там дети учатся общаться с помощью жестов или картинок, использовать разные технические устройства. Если ребенок, который не может говорить, приходит в школу, ее руководство обращается в этот центр; приезжает консультант и помогает классу и учителю подобрать средства для общения с таким учеником. «В такой системе каждый следующий неговорящий ученик, который приходит в класс, имеет значительно больше шансов быть включенным», — объясняет Рязанова. 

Чтобы инклюзия развивалась и в России, поддержка детей с ОВЗ должна идти с самого раннего детства и идти в комплексе — с ресурсными центрами, детскими садами и школами, считает эксперт. Законодательные изменения в пользу ценностей инклюзии — это постепенный ответ на запрос в обществе от родителей и специалистов. «Нужно просвещение общества по поводу прав людей [с ОВЗ]. Нужно продвигать идею, что возможно мирное сосуществование. Нужны рассказы о “хорошей инклюзии” и ее позитивных последствиях», — заключает Рязанова. 

11.09.2019

Анастасия Рязанова

психолог, директор центра помощи детям с ментальными нарушениями “Пространство общения”

Особых детей редко показывают по телевизору, про них все еще недостаточно говорят и пишут, и мало кто знает, как с ними общаться. До сих пор нечасто можно увидеть особенных детей, играющих с обычными на одной детской площадке. Почему так происходит? Анастасия Рязанова, директор центра помощи детям с ментальными нарушениями “Пространство общения” и психолог, помогает родителям особых детей научиться появляться с ребёнком в общественных местах и развивает программу “Общий город”, нацеленную на интеграцию людей с ментальными нарушениями в городскую среду.

Мы редко видим семьи, в которых есть ребёнок с особенностями развития, в кафе, в транспорте, в торговых центрах и других людных, совершенно привычных нам местах. Почему? Можно, конечно, сказать, что город не приспособлен для людей с ментальными нарушениями, что городская среда слишком сложна для них — но это будет правдой только в какой-то степени, и однозначно не единственной причиной, почему дети и взрослые люди с ментальными нарушениями не появляются в нашем поле зрения. И все причины этого крепко взаимосвязаны узами стресса.

Почему с особым ребенком тяжело в магазине, в кафе, на прогулке

Мама с особым ребенком идут в магазин. Там яркий свет, много запахов, шумно, много привлекательного и нельзя взять все немедленно в руки. Скорее всего, вокруг много людей. Ребёнок ведет себя нетипично, совершает странные движения руками, подпрыгивает, хочет что-то взять, убегает — и привлекает внимание окружающих.

Их реакция может быть самой разнообразной: кто-то будет сторониться, кто-то подойдет и что-то скажет маме или ребёнку. Возможно, в этот раз все закончится хорошо, а возможно, ребенок не справляется, и у него случается истерика. Он кричит и падает на пол, перекрывая путь тележкам посетителей.

Мама долго пытается успокоить ребенка под неодобрительные взгляды множества незнакомцев, ощущает общественное раздражение и чувствует, что она и ее ребенок — помеха. Ей неудобно и, возможно, стыдно и страшно. Вероятно, в следующий раз она оставит ребенка дома и не скоро осмелится снова выйти с ним куда-либо.

Это — лишь примерный сценарий, почему родители не хотят появляться с детьми с особенностями развития в общественных местах. Ситуаций может быть бесконечное множество: родители испытывают стресс, когда видят косые взгляды на детских площадках, или когда другие мамы обычных детей запрещают своим чадам играть с их детьми. Иногда они оказываются мишенью чьей-то жалости или советов.

Чтобы минимизировать собственный стресс и количество раздражителей, на которые особый ребенок может эмоционально отреагировать, родители могут сильно ограничивать присутствие своих детей в общественных местах. Мы знаем мам, которые гуляют со своими детьми на детской площадке только поздним вечером, когда там почти никого нет.

А еще бывает, что с ребенком физически тяжело выходить в город — если он, например, не ходит. Сейчас городское пространство все больше оборудуют пандусами, однако они есть далеко не везде и часто неудобно расположены. И даже хорошие пандусы все равно не решают проблему общественного отношения, которое порождает в родителях чувство стыда за свою беспомощность, страх негативной реакции со стороны окружающих и усталость от необходимости постоянной обороны.

Дети с ментальными нарушениями: как с ними обращаться?

“Мама, а что с этим мальчиком?” — “Не смотри на него”.

Такой диалог между родителем и ребенком — не редкость. Часто родителям обычных детей кажется, что “не смотреть” — значит проявлять вежливость по отношению к “горю” родителя особого ребенка, а также заботу о безопасности собственного: мало ли, чем там болен особый ребенок, вдруг он “бешеный”. И совсем неважно, что прямо в этот момент он и его родители счастливо кормят белочек и явно не настроены кого-то покусать.

Это преувеличенный пример, однако люди часто боятся того, чего не понимают. Из-за того, что особые дети практически выключены из городской среды, и еще реже оказываются, например, в образовательных пространствах, обычные люди очень мало о них знают. Кроме того, интернет полон страшилок, которые тоже усугубляют ситуацию.

Другой пример — кафе и рестораны: в таких заведениях не часто встретишь семьи с особыми детьми. В частности, потому, что поход с ребенком с особенностями развития в общественное место — не всегда простое удовольствие: порой в процессе так много приходится контролировать, что расслабиться довольно трудно.

К тому же другие посетители кафе, как и персонал, не всегда готовы, что может привести к общему напряжению. Персонал — это те же обычные люди, которые никогда не сталкивались с необходимостью вступить во взаимодействие с человеком с особенностями, принять заказ, помочь во время эпилептического припадка. Они часто не знают, как обслуживать людей с ментальными нарушениями, не понимают, как с ними обращаться: должны ли быть те же правила, что и для обычных посетителей, или границы должны быть другими. Они тоже читают страшилки в интернете, и их может беспокоить не только сам человек с нетипичным поведением, но и реакция других посетителей.

Как начать выходить в люди

Конечно, каждый сам решает, защищать ли права своего ребенка, уважая границы окружающих, или выбрать путь параллельного существования в разных мирах. Однако присутствие особого ребенка в обществе — это не так сложно, как может показаться.

Бывает трудно, но главное — начать выходить. Может быть, в начале вместе с друзьями или еще одной семьей, нескольким взрослым, в группе. Навсегда остаться в стенах собственного дома не получится, и чем раньше начать, чем регулярнее это делать, тем привычнее станет ситуация и для вас, и для ребенка. Несмотря на все сложности, это возможность для него получить новый опыт, вступить в новые отношения, стать более самостоятельным.

Где угодно рядом с вами могут оказаться очень разные люди: те, кто готов понять и быть рядом; те, кто возмущены, недовольны или боятся; и те, кто пока не знают, как наладить контакт с вашей семьей, но кто могут стать вашими друзьями. Другие дети могут задавать прямые, неловкие вопросы, “пялиться”: если не видеть за этим злой умысел, а отвечать открыто и спокойно, то первое пристальное внимание и острое любопытство уляжется и появится шанс на совместный опыт.

Как отвечать на неловкие вопросы детей

Однажды мы гуляли на детской площадке с особой девочкой. Ее что-то расстроило, она безостановочно плакала, и у нас никак не получалось ее успокоить. Неподалеку маленький мальчик играл с мячом; в какой-то момент он подошел и спросил без обиняков:

— А почему она такая большая и в коляске? Почему кричит и плачет?

Мы спокойно объяснили ему, что у нее такая особенность, и она не сможет научиться ходить. Сегодня, вот, она не в настроении, мы пытались ее успокоить, но у нас, к сожалению, не получилось. А потом спросили его — может, у него есть идеи, как ее утешить? И мальчик предложил ей свой мяч. Это нисколько не успокоило девочку, зато мальчик узнал, что бывают особые дети — и в этом нет ничего страшного. Мы перекинулись парой сочувственных фраз о том, что и для нее день выдался не самым удачным, и для нас, и у него не получилось ее развеселить; что, может, в следующий раз будет лучше. После мы спокойно пошли дальше по своим делам.

Конечно, чтобы спокойно отвечать на такие вопросы, нужна внутренняя опора и достаточный уровень собственного спокойствия. Иногда боль родителя в связи с ограничениями ребенка и усталость не дают возможности услышать такие вопросы как “просто вопросы” — и дать на них “простые” ответы. Разобраться с собственным отношением, реакциями и позицией может помочь работа с психологом, поддержка близких людей и личные размышления.

Как разговаривать с советчиками

Бывает, что другие люди, увидев ребенка с особенностями развития, “из лучших побуждений” дают советы. Важно научиться принимать те советы, которые вам могут быть полезны. На советы, которые неуместны, можно, например, спокойно отвечать: “Да, мы знаем, спасибо за информацию, мы выбираем другой путь — уже посещаем специальный центр или детской сад”.

Иногда в тех центрах, которые вы посещаете, уже есть специальные визитки, где написано что-то вроде “Добрый день, у моего ребенка аутизм. Мы посещаем занятия в ХХХ, узнать больше об аутизме и программах ХХХ можно по этой ссылке”.

Такие визитки могут помочь в коммуникации, в том числе пресечь ситуацию нежелательного разговора и переключить внимание собеседника. По нашему опыту, они особенно бывают полезны родителям тех детей, которые внешне не сильно отличаются от сверстников, но имеют ментальные и поведенческие проблемы.

Чем особому ребенку поможет специалист

Хорошо, если у вас есть специалист, который вместе с вами ставит цели и работает над их достижением. Например, у ребенка действительно могут быть сложности с нахождением в новых непривычных или шумных и людных местах. С хорошим специалистом вы, скорее всего, составите программу и начнете решать часть этих проблем в знакомом помещении (дома или на занятиях), потом — постепенно — на улице. Ваши новые навыки помогут вам чувствовать себя увереннее в публичном месте, а вашему ребенку — приобрести новый опыт и умения.

Помните, что ничто не может заменить ребенку живое взаимодействие с окружающим миром. Здесь же кроется разрыв этого круга: если родители преодолеют страх и стыд, про особенных детей будут больше говорить — а значит, осведомленность общества повысится.

Как пойти навстречу людям с особенностями развития

Администрация ресторанов, парков и т.д. может пойти навстречу особыми людям и помочь развить у сотрудников заведений навыки взаимодействия с ними. Тут главное — просвещение. В нашем проекте “Общий город” мы провели более 15 лекций в различных московских кафе и ресторанах, и основное, что мы пытались донести — это то, что особые клиенты действительно требуют немного больше внимания, времени, более спокойного, четкого и ясного поведения от сотрудников, но в целом — ничем не отличаются от обычных. С детьми, как нам кажется, все еще проще: они всегда бывают в общественных местах в сопровождении ответственного взрослого — и важно “сотрудничать” с ним.

Заведениям надо понять и принять, что это такие же клиенты, и они имеют право пользоваться их услугами. Кстати, людей с инвалидностью реально много среди нас, и это большой объем потенциальных новых клиентов.

Администрации нужно всего лишь найти время и провести инструктаж для своих сотрудников: объяснить, что делать в той или иной нестандартной ситуации, связанной с особыми людьми, как организовать среду. Уже сейчас существуют различные проекты и программы, направленные на включение людей с особыми потребностями в разные городские пространства — например, музеи и кинотеатры. Прежде всего нужны осознание необходимости изменений, постановка целей, а дальше — поиск информации.

Большинству людей надо признать, что то, что их пугает, связано с предубеждениями и недостаточной осведомленностью. Люди с инвалидностью и ментальными нарушениями представляют не большую опасность, чем любые другие люди вокруг. Просто часто то, что нам кажется опасным, связано с нестандартным поведением и непривычной внешностью. А первая реакция на что-то необычное — это отторжение, желание уйти в сторону. Помноженные на самые разные предубеждения, они усиливаются.

И тут уместно задать себе вопрос: что стоит за моими реакциями, что я знаю о людях с особенностями развития и откуда я это узнал? Есть ли другие известные мне альтернативные истории, хочу ли я что-то изменить?

Еще нам всем нужно развивать понимание, что люди с инвалидностью — такие же люди, как и все мы, с очень похожими в своей основе потребностями, чувствами, желаниями. Они такие же граждане и имеют те же права, но силу разных обстоятельств подвергаются сегрегации и практически удалены из общества за свои отличия. Из-за этого большинство людей с особенностями, как правило, имеют мало опыта пребывания в общественных пространствах. Попадают они туда редко, а учатся при этом медленно, поэтому имеют ограниченный опыт и небольшой репертуар навыков, что может провоцировать неловкие ситуации.

Если нам удастся преодолеть взаимное напряжение и познакомиться поближе, то мы узнаем, как много можем дать друг другу. Мы можем развиваться вместе — или, как минимум, мирно сосуществовать.

Фото из архива центра “Пространство общения”

Ссылка на материал.

Совместно с фондом «Обнаженные сердца» Cosmo собрал истории женщин, чьи дети родились с аутизмом, церебральным параличом, органическим поражением мозга… С какими трудностями сталкиваются эти люди каждый день и почему готовы «встать на колени» ради закона о распределенной опеке – в нашем материале.

Маргарита Куликова (37 лет), дочь Дария (11 лет)

26.04.2019

Родители детей с ментальными нарушениями боятся ходить в кафе, а официанты опасаются таких клиентов. Проект «Общий город» пытается это исправить

Фото: Ольга Павлова / «Пространство общения»

«Ваш ребенок ведет себя как-то не так»

«Вы чувствуете, что на вас все смотрят. Кто-то от вас отодвинется, потому что ему неприятно находиться рядом с вами. Кто-то даст сто рублей», — вот что, по словам Ирины Долотовой, учредителя центра «Пространство общения», часто происходит с родителями ообых детей в общественных местах.

«У каждой семьи есть своя “больная” история. Моему сыну Илье 22 года. Мы с ним нечасто ходили куда-либо», — призналась она.

Центр «Пространство общения» занимается социальной адаптацией детей и взрослых с ментальными нарушениями. Один из проектов организации называется «Общий город».

У «Общего города» две задачи: борьба со страхами, которые испытывают родители и их дети с особенностями при мысли о семейном походе в кафе, а также подготовка официантов к встрече с такими клиентами.

«Моя дочь очень неспокойная, и у нее плохо с моторикой. Плюс, умственная отсталость, — рассказывает Нина, мама 18-летней Алисы. — Она делает резкие движения, может что-то неловко схватить со стола, разбить. Ест она тоже очень неаккуратно». Когда Алиса была маленькая, мама иногда ходила с ней в кафе, а потом стала опасаться.

После долгого перерыва Нина решилась сходить с дочерью в кафе в сопровождении психолога: «Все прошло спокойно, и градус моего волнения снизился. Я поняла, что это возможно». С тех пор она заходила с дочерью в «Му-Му» и «Мак-Дональдс» уже четыре раза. Для Алисы каждый такой поход – это праздник, она очень радуется.

«Конечно, другие посетители смотрят на нас, некоторые сторонятся. Но куда больше негатива в других местах – в метро, в магазинах, даже в детской поликлинике.  «У Алисы был больной желудок, я пришла просить направление на УЗИ, а врач сказал: “У вас такой больной ребенок, зачем еще желудок проверять?”» — с горечью вспоминает Нина.

«Я брезгливый»

Фото с сайта pixabay.com

Сотрудников кафе и ресторанов волнуют другие вопросы: не опасны ли клиенты с ментальными нарушениями, и что делать при эпилептическом приступе.

Они беспокоятся, что им не удастся установить контакт с посетителем, который ведет себя «странно», что возникнет неудобство для других гостей.

Вот что пишут официанты в анкетах для проекта «Общий город»: «Я чувствую тревогу, когда рядом со мной такой человек», «Я боюсь», «Я брезгливый».

«Одна девушка даже сказала: “Я не хочу их обслуживать, я считаю их потенциальными убийцами”. В детстве мама ей говорила: “В том подъезде живет сумасшедший, он очень опасный, не ходи туда”. Не знаю, поменяла ли она свое мнение после нашего тренинга», — говорит Долотова.

«Предрассудков еще очень много, а вероятность, что человек с особенностями сделает что-то страшное, крайне мала, — отмечает Ирина. — С агрессией со стороны клиентов с ментальныи особеностями официант в реальности не сталкивались. Значительно чаще возникают сложные ситуации с обычными посетителями, употребившими слишком много алкоголя».

Николай, официант одного из московских ресторанов, рассказал, что у него нет чувства страха по отношению к клиентам с ментальными нарушениями. Пугает другое: «ситация, когда человеку с инвалидностью нужна помощь, у него нет сопровождающего, а я один и не знаю, что делать».

Людям надо высказаться

Проект «Общий город» существует около полутора лет. За это время занятия проводились в 10 кафе и ресторанах, до конца года планируется обучить персонал еще 5 заведений.

Первые тренинги были организованы для сотрудников ресторана «8OZ», его совладелец Павел Кузовков стал одним из инициаторов проекта.

«Мы несколько раз встречались с персоналом «8Oz», спрашивали, что им было бы интересно узнать. В результате мы разработали курс, прочитали для них лекции, ответили на вопросы. Потом мы с учащимися нашего центра туда приходили. Сотрудники могли попрактиковаться. Сейчас нам в этом ресторане очень комфортно, надеемся, и другим посетителям тоже комфортно рядом с нами», — говорит Ирина Долотова.

Потом нашлись и другие заведения, готовые к таким занятиям: «Даблби», «Пропаганда», «Суп», «Buro Canteen» и др.

Продолжительность тренинга – от одного до трех часов. Для кафе и ресторанов они бесплатны (с октября прошлого года он реализуется при поддержке Комитета общественных связей и молодежной политики города Москвы). Основная методика – открытый диалог: сотрудники центра отвечают на вопросы персонала заведения, развеивают мифы о людях с ментальными нарушениями и дают инструкции.

Несколько советов официантам

На случай, если в кафе приходит особый гость, официантам советуют следующее:

— принести заказ побыстрее, потому что некоторым людям с особенностями сложно ждать;

— помогать с выбором места более обстоятельно, чем обычно;

— некоторые вещи нужно показать, а не рассказывать о них на словах, например, проводить до туалета;

— спросить, не нужен ли особый прибор (например, Алисе подойдет небьющаяся посуда, а Илья может есть только из глубокой тарелки);

— говорить внятно и четко;

— наблюдать за реакцией сопровождающего, чтобы вовремя предложить помощь, если это потребуется;

— разговаривать можно как с самим клиентом, имеющим ментальные нарушения, так и с его сопровождающим, по ситуации;

— в случае эпилептического припадка ни в коем случае не пытаться разжать рот и что-то положить между зубами, надо обеспечить человеку безопасное положение, вызвать скорую помощь, если приступ длится более пяти минут.

«В конечном итоге, клиентам с ментальными нарушениями просто нужно чуть больше внимания, чем всем остальным», — считает Ирина Долотова.

«Все намного проще, чем я думал»

В чем на самом деле может заключаться «странное» поведение клиентов с ментальными нарушениями?

«Человек может размахивать руками. Может громко закричать. Может кусать себя, комкать на себе рубашку. Подскакивать на одном месте. Есть люди, которые не могут долго сидеть. Встанут, походят, вернутся на свое место, снова встанут. Некоторые плохо разговаривают – медленно, не очень понятно. Кто-то с трудом понимает, что ему говорят», — объясняет Ирина Долотова.

Наталья, мама 16-летнего Андрея, рассказала о случае, который произошел с ее сыном: «Моему ребенку сложно ждать, пока принесут еду. Мы с ним сели за столик, сделали заказ и какое-то время ждали. Вдруг, Андрюша вскочил, подошел к открытой витрине и взял булку. Взял и быстро в рот засунул.

Нас после этого очень быстро обслужили. Конечно, я попросила включить в счет все, что он съел. Нам не сказали ничего плохого, никакого конфликта не было. Но мне, конечно, было неудобно».

«Однажды ребенок лет десяти громко закричал ни с того, ни с сего, — рассказывает Николай. – До тренинга я не знал, как на это реагировать. Но все оказалось намного проще, чем я думал. Гости с инвалидностью обычно приходят с сопровождающими, которые знают, что делать. Нам нужно просто сохранять спокойствие и предложить помощь.

Мы и раньше помогали, чем могли, если, вдруг, кому-то плохо. Приносили салфетки, полотенца. Открывали двери, заносили, переносили. Первую помощь оказывать не приходилось».

«Люди в большинстве добрые»

«Когда приходишь в кафе, а там сидит человек с инвалидностью, возникает ощущение спокойного места, где всем хорошо», — говорит учредитель центра «Пространство общения».

Но не все посетители разделяют эту точку зрения. Как они реагируют, если рядом кто-то начинает вести себя «странно»? «Некоторые люди сами все понимают, но есть и такие, кто спрашивает, что происходит. Мы объясняем, и никаких проблем обычно не бывает. Люди в большинстве добрые», — говорит официант Николай.

Это не значит, что человеку с инвалидностью можно позволять делать что угодно, подчеркивает Ирина Долотова. «Однажды мы пришли в кафе с девочкой: она устала и начала что-то громко требовать. Мы попросили окружающих немного потерпеть — обычно это довольно быстро проходит. Но если бы затянулось, мы бы не стали беспокоить окружающих и ушли».

Люди с ментальными нарушениями нуждаются в специальном обучении, которое помогает им лучше адаптироваться в общественных местах. А сопровождающий может предупредить персонал об особенностях такого клиента. «Обычно, когда вы садитесь за столик в кафе, к вам подходит человек и дает меню. Это удобный повод сообщить ему о своих потребностях», — отметила Ирина Долотова.

Со своей стороны, Николай советует сопровождающему заранее предусмотреть, что человек с инвалидностью может внезапно почувствовать себя плохо. «Если человеку с особенностями развития требуются какие-то средства  – лекарства или приспособления, — лучше приносить их с собой», — уточняет он.

«Пространство вокруг человека сузится до дивана, если не делать этого»  

Для мамы особого ребенка поход в кафе – это возможность почувствовать себя обычным человеком. «Ты шла, захотела в кафе, зашла вместе с ребенком, вы поели и идете дальше. Как все делают. А не так, как я раньше думала: нет, я с Андрюшей не пойду, вдруг, что-то случится, мне будет стыдно», — говорит Наталья.

Человеку с особенностями, как и всем, нужны новые впечатления и общение. Когда с ним ходят в парки, музеи, кафе, в магазины, он чувствует себя частью общества. Если этого не делать, то пространство вокруг него неуклонно сужается – сначала до размера комнаты, потом до размера дивана. А так не должно быть!

Ссылка на материал.

14.04.2019

Совместно с московскими психологами и психотерапевтами центр «Пространство общения» предлагает получить консультацию специалиста за пожертвование. Участвуя в акции, вы не только делаете первый шаг к разрешению собственных жизненных трудностей, но и помогаете детям с нарушениями развития.

Центр «Пространство общения», оказывающий помощь взрослым и детям с ментальными нарушениями, запустил акцию: любой желающий может получить психологическую консультацию за пожертвование.

Акцию поддержали психологи и психотерапевты, работающие в разных направлениях консультирования и психотерапии. Любой, кто захочет принять участие в благотворительной программе, может выбрать специалиста в соответствии с личным запросом.

Как только участник выберет психолога и внесет пожертвование, координатор акции согласует время консультации. Все пожертвования пойдут на развитие детских программ центра «Пространств общения».

Посмотреть полный список специалистов и узнать все подробности акции можно на сайте.

Ссылка на материал.

«Пространство общения» запустило акцию, в рамках которой все желающие могут получить бесплатную консультацию, сделав пожертвование в пользу благотворительного центра.

Записаться можно на прием к специалистам разных школ психотерапии и психологии, которые работают в том числе с детьми и психическими травмами.

Чтобы попасть на прием, нужно подписаться на пожертвования на сумму от 10 рублей до 15 тысяч, а затем позвонить координатору проекта по телефону: +7 (963) 615–64–32.