Новости

11.09.2019

Рязанова Анастасия

Анастасия Рязанова

психолог, директор центра помощи детям с ментальными нарушениями “Пространство общения”

Особых детей редко показывают по телевизору, про них все еще недостаточно говорят и пишут, и мало кто знает, как с ними общаться. До сих пор нечасто можно увидеть особенных детей, играющих с обычными на одной детской площадке. Почему так происходит? Анастасия Рязанова, директор центра помощи детям с ментальными нарушениями “Пространство общения” и психолог, помогает родителям особых детей научиться появляться с ребёнком в общественных местах и развивает программу “Общий город”, нацеленную на интеграцию людей с ментальными нарушениями в городскую среду.

Почему с особым ребенком тяжело в магазине, в кафе, на прогулке

Мы редко видим семьи, в которых есть ребёнок с особенностями развития, в кафе, в транспорте, в торговых центрах и других людных, совершенно привычных нам местах. Почему? Можно, конечно, сказать, что город не приспособлен для людей с ментальными нарушениями, что городская среда слишком сложна для них — но это будет правдой только в какой-то степени, и однозначно не единственной причиной, почему дети и взрослые люди с ментальными нарушениями не появляются в нашем поле зрения. И все причины этого крепко взаимосвязаны узами стресса.

Почему с особым ребенком тяжело в магазине, в кафе, на прогулке

Мама с особым ребенком идут в магазин. Там яркий свет, много запахов, шумно, много привлекательного и нельзя взять все немедленно в руки. Скорее всего, вокруг много людей. Ребёнок ведет себя нетипично, совершает странные движения руками, подпрыгивает, хочет что-то взять, убегает — и привлекает внимание окружающих.

Их реакция может быть самой разнообразной: кто-то будет сторониться, кто-то подойдет и что-то скажет маме или ребёнку. Возможно, в этот раз все закончится хорошо, а возможно, ребенок не справляется, и у него случается истерика. Он кричит и падает на пол, перекрывая путь тележкам посетителей.

Мама долго пытается успокоить ребенка под неодобрительные взгляды множества незнакомцев, ощущает общественное раздражение и чувствует, что она и ее ребенок — помеха. Ей неудобно и, возможно, стыдно и страшно. Вероятно, в следующий раз она оставит ребенка дома и не скоро осмелится снова выйти с ним куда-либо.

Это — лишь примерный сценарий, почему родители не хотят появляться с детьми с особенностями развития в общественных местах. Ситуаций может быть бесконечное множество: родители испытывают стресс, когда видят косые взгляды на детских площадках, или когда другие мамы обычных детей запрещают своим чадам играть с их детьми. Иногда они оказываются мишенью чьей-то жалости или советов.

Чтобы минимизировать собственный стресс и количество раздражителей, на которые особый ребенок может эмоционально отреагировать, родители могут сильно ограничивать присутствие своих детей в общественных местах. Мы знаем мам, которые гуляют со своими детьми на детской площадке только поздним вечером, когда там почти никого нет.

А еще бывает, что с ребенком физически тяжело выходить в город — если он, например, не ходит. Сейчас городское пространство все больше оборудуют пандусами, однако они есть далеко не везде и часто неудобно расположены. И даже хорошие пандусы все равно не решают проблему общественного отношения, которое порождает в родителях чувство стыда за свою беспомощность, страх негативной реакции со стороны окружающих и усталость от необходимости постоянной обороны.

Дети с ментальными нарушениями: как с ними обращаться?

Дети с ментальными нарушениями: как с ними обращаться?

“Мама, а что с этим мальчиком?” — “Не смотри на него”.

Такой диалог между родителем и ребенком — не редкость. Часто родителям обычных детей кажется, что “не смотреть” — значит проявлять вежливость по отношению к “горю” родителя особого ребенка, а также заботу о безопасности собственного: мало ли, чем там болен особый ребенок, вдруг он “бешеный”. И совсем неважно, что прямо в этот момент он и его родители счастливо кормят белочек и явно не настроены кого-то покусать.

Это преувеличенный пример, однако люди часто боятся того, чего не понимают. Из-за того, что особые дети практически выключены из городской среды, и еще реже оказываются, например, в образовательных пространствах, обычные люди очень мало о них знают. Кроме того, интернет полон страшилок, которые тоже усугубляют ситуацию.

Другой пример — кафе и рестораны: в таких заведениях не часто встретишь семьи с особыми детьми. В частности, потому, что поход с ребенком с особенностями развития в общественное место — не всегда простое удовольствие: порой в процессе так много приходится контролировать, что расслабиться довольно трудно.

К тому же другие посетители кафе, как и персонал, не всегда готовы, что может привести к общему напряжению. Персонал — это те же обычные люди, которые никогда не сталкивались с необходимостью вступить во взаимодействие с человеком с особенностями, принять заказ, помочь во время эпилептического припадка. Они часто не знают, как обслуживать людей с ментальными нарушениями, не понимают, как с ними обращаться: должны ли быть те же правила, что и для обычных посетителей, или границы должны быть другими. Они тоже читают страшилки в интернете, и их может беспокоить не только сам человек с нетипичным поведением, но и реакция других посетителей.

Как начать выходить в люди

Конечно, каждый сам решает, защищать ли права своего ребенка, уважая границы окружающих, или выбрать путь параллельного существования в разных мирах. Однако присутствие особого ребенка в обществе — это не так сложно, как может показаться.

Бывает трудно, но главное — начать выходить. Может быть, в начале вместе с друзьями или еще одной семьей, нескольким взрослым, в группе. Навсегда остаться в стенах собственного дома не получится, и чем раньше начать, чем регулярнее это делать, тем привычнее станет ситуация и для вас, и для ребенка. Несмотря на все сложности, это возможность для него получить новый опыт, вступить в новые отношения, стать более самостоятельным.

Где угодно рядом с вами могут оказаться очень разные люди: те, кто готов понять и быть рядом; те, кто возмущены, недовольны или боятся; и те, кто пока не знают, как наладить контакт с вашей семьей, но кто могут стать вашими друзьями. Другие дети могут задавать прямые, неловкие вопросы, “пялиться”: если не видеть за этим злой умысел, а отвечать открыто и спокойно, то первое пристальное внимание и острое любопытство уляжется и появится шанс на совместный опыт.

Как начать выходить в люди

Как отвечать на неловкие вопросы детей

Однажды мы гуляли на детской площадке с особой девочкой. Ее что-то расстроило, она безостановочно плакала, и у нас никак не получалось ее успокоить. Неподалеку маленький мальчик играл с мячом; в какой-то момент он подошел и спросил без обиняков:

— А почему она такая большая и в коляске? Почему кричит и плачет?

Мы спокойно объяснили ему, что у нее такая особенность, и она не сможет научиться ходить. Сегодня, вот, она не в настроении, мы пытались ее успокоить, но у нас, к сожалению, не получилось. А потом спросили его — может, у него есть идеи, как ее утешить? И мальчик предложил ей свой мяч. Это нисколько не успокоило девочку, зато мальчик узнал, что бывают особые дети — и в этом нет ничего страшного. Мы перекинулись парой сочувственных фраз о том, что и для нее день выдался не самым удачным, и для нас, и у него не получилось ее развеселить; что, может, в следующий раз будет лучше. После мы спокойно пошли дальше по своим делам.

Конечно, чтобы спокойно отвечать на такие вопросы, нужна внутренняя опора и достаточный уровень собственного спокойствия. Иногда боль родителя в связи с ограничениями ребенка и усталость не дают возможности услышать такие вопросы как “просто вопросы” — и дать на них “простые” ответы. Разобраться с собственным отношением, реакциями и позицией может помочь работа с психологом, поддержка близких людей и личные размышления.

Как разговаривать с советчиками

Бывает, что другие люди, увидев ребенка с особенностями развития, “из лучших побуждений” дают советы. Важно научиться принимать те советы, которые вам могут быть полезны. На советы, которые неуместны, можно, например, спокойно отвечать: “Да, мы знаем, спасибо за информацию, мы выбираем другой путь — уже посещаем специальный центр или детской сад”.

Иногда в тех центрах, которые вы посещаете, уже есть специальные визитки, где написано что-то вроде “Добрый день, у моего ребенка аутизм. Мы посещаем занятия в ХХХ, узнать больше об аутизме и программах ХХХ можно по этой ссылке”.

Такие визитки могут помочь в коммуникации, в том числе пресечь ситуацию нежелательного разговора и переключить внимание собеседника. По нашему опыту, они особенно бывают полезны родителям тех детей, которые внешне не сильно отличаются от сверстников, но имеют ментальные и поведенческие проблемы.

Чем особому ребенку поможет специалист

Хорошо, если у вас есть специалист, который вместе с вами ставит цели и работает над их достижением. Например, у ребенка действительно могут быть сложности с нахождением в новых непривычных или шумных и людных местах. С хорошим специалистом вы, скорее всего, составите программу и начнете решать часть этих проблем в знакомом помещении (дома или на занятиях), потом — постепенно — на улице. Ваши новые навыки помогут вам чувствовать себя увереннее в публичном месте, а вашему ребенку — приобрести новый опыт и умения.

Помните, что ничто не может заменить ребенку живое взаимодействие с окружающим миром. Здесь же кроется разрыв этого круга: если родители преодолеют страх и стыд, про особенных детей будут больше говорить — а значит, осведомленность общества повысится.

Как пойти навстречу людям с особенностями развития

Администрация ресторанов, парков и т.д. может пойти навстречу особыми людям и помочь развить у сотрудников заведений навыки взаимодействия с ними. Тут главное — просвещение. В нашем проекте “Общий город” мы провели более 15 лекций в различных московских кафе и ресторанах, и основное, что мы пытались донести — это то, что особые клиенты действительно требуют немного больше внимания, времени, более спокойного, четкого и ясного поведения от сотрудников, но в целом — ничем не отличаются от обычных. С детьми, как нам кажется, все еще проще: они всегда бывают в общественных местах в сопровождении ответственного взрослого — и важно “сотрудничать” с ним.

Заведениям надо понять и принять, что это такие же клиенты, и они имеют право пользоваться их услугами. Кстати, людей с инвалидностью реально много среди нас, и это большой объем потенциальных новых клиентов.

Администрации нужно всего лишь найти время и провести инструктаж для своих сотрудников: объяснить, что делать в той или иной нестандартной ситуации, связанной с особыми людьми, как организовать среду. Уже сейчас существуют различные проекты и программы, направленные на включение людей с особыми потребностями в разные городские пространства — например, музеи и кинотеатры. Прежде всего нужны осознание необходимости изменений, постановка целей, а дальше — поиск информации.

Большинству людей надо признать, что то, что их пугает, связано с предубеждениями и недостаточной осведомленностью. Люди с инвалидностью и ментальными нарушениями представляют не большую опасность, чем любые другие люди вокруг. Просто часто то, что нам кажется опасным, связано с нестандартным поведением и непривычной внешностью. А первая реакция на что-то необычное — это отторжение, желание уйти в сторону. Помноженные на самые разные предубеждения, они усиливаются.

И тут уместно задать себе вопрос: что стоит за моими реакциями, что я знаю о людях с особенностями развития и откуда я это узнал? Есть ли другие известные мне альтернативные истории, хочу ли я что-то изменить?

Еще нам всем нужно развивать понимание, что люди с инвалидностью — такие же люди, как и все мы, с очень похожими в своей основе потребностями, чувствами, желаниями. Они такие же граждане и имеют те же права, но силу разных обстоятельств подвергаются сегрегации и практически удалены из общества за свои отличия. Из-за этого большинство людей с особенностями, как правило, имеют мало опыта пребывания в общественных пространствах. Попадают они туда редко, а учатся при этом медленно, поэтому имеют ограниченный опыт и небольшой репертуар навыков, что может провоцировать неловкие ситуации.

Если нам удастся преодолеть взаимное напряжение и познакомиться поближе, то мы узнаем, как много можем дать друг другу. Мы можем развиваться вместе — или, как минимум, мирно сосуществовать.

Фото из архива центра “Пространство общения”

Ссылка на материал.

06.09.2019

Совместно с фондом «Обнаженные сердца» Cosmo собрал истории женщин, чьи дети родились с аутизмом, церебральным параличом, органическим поражением мозга… С какими трудностями сталкиваются эти люди каждый день и почему готовы «встать на колени» ради закона о распределенной опеке – в нашем материале.

Маргарита Куликова (37 лет), дочь Дария (11 лет)

«В общественном транспорте дочь истошно орала, чем навлекала на себя гнев пассажиров. Пару раз нас выгоняли из автобуса. В жару или в холод людям было совершенно все равно, как мы будет добираться до своей остановки…». 

По образованию я инженер. Работала с девятнадцати лет, но недавно пришлось уволиться, так как у дочери начался переходный возраст, и мое постоянное присутствие рядом с ней стало необходимым.

Мою дочь зовут Дария, или просто Даша. Это имя мы с ее отцом выбрали задолго до ее появления на свет, ну а когда врач подтвердил, что у нас девочка, сомнений не осталось: будет Дашка – наш подарок!

Беременность была тяжелой, с угрозой выкидыша, несколько раз я лежала на сохранении. Однажды у меня начались сильные боли. Я села, закрыла глаза и стала уговаривать ее, еще не рожденную, не уходить от меня. Боль стихла, я относительно спокойно доходила беременность, и на свет появилась Дашенька. Когда её положили мне на живот, она внимательно посмотрела на меня своими огромными глазами, и я влюбилась в нее с первого взгляда. Точнее, мы с ней влюбились друг в друга. У нас по сей день невероятная связь.

Слово «аутизм» было мне знакомо и до ее рождения – прочитала в каком-то женском журнале про ребенка, который никогда не улыбается и «живет в своем мире». Я и подумать не могла, что когда-нибудь это слово станет одним из главных в моей жизни. Ведь Дашка смеялась, улыбалась, живости ее мимики могла бы позавидовать любая артистка! Но между нами словно было стекло, ощущение такое: я ее вижу, а она меня – нет. Не откликалась на имя, не реагировала на громкие звуки, но тихий шелест фантика мог расстроить ее до слез. Когда ей было 2 года, над ней в небе вспыхнул красочный фейерверк, все были в восторге, и только Даша продолжала сидеть в коляске с отсутствующим взглядом. Тут мы окончательно поняли: с ребенком что-то не так. После длительного обследования Даше поставили диагноз «глухота», я тут же начала учить язык жестов. С этим диагнозом мы прожили почти полгода. Но на повторном осмотре для получения инвалидности врачи сказали, что у Даши отличный слух. Я заплакала, потому что уже подозревала самое страшное. И вот начались новые обследования. Как-то раз мы с Дашей пошли на на детскую площадку и увидели там мальчика, который вел себя точно как она. Я набралась смелости, подошла к его маме и спросила, какой диагноз у ее сына. Она коротко ответила «Аутизм» и, смутившись, собралась уходить. Я извинилась и объяснила, почему для меня это так важно. Она посмотрела на мою дочь, и сказала, что скорее всего у нее тоже аутизм. Вскоре это подтвердили и врачи. Как ни странно, я почувствовала облегчение, потому что, наконец, перестала ощущать себя ужасной матерью. Мой ребенок не умел ничего из того, что делали ее сверстники. Даже жест «пока-пока» для дочки был недостижимой вершиной. Все чаще Даша закатывала истерики на пустом месте. Мы перестали выходить на улицу, гуляли только по ночам, так как ближе к трем годам она стала бояться людей.

После постановки диагноза начался новый период: я стала искать пути помощи своему ребенку. Узнала о прикладном анализе поведения, стала его изучать. Мы начали водить Дашу в один из московских реабилитационных центров, где появились первые успехи: исправилось поведение, а потом случилось чудо – Даша заговорила!

Одной из главных наших задач была социализация ребенка. Я поставила себе цель научить ее жить в этом мире полноценной жизнью. Театры, кино, цирк – все это, казалось, было не для нас. Но мы решили, что наша дочь этого достойна, и начали постепенно приучать ее к культурным походам. Сейчас она обожает подобные развлечения! Сложнее было с передвижением. Практически в любом виде транспорта дочь истошно орала, чем навлекала на себя гнев пассажиров. Пару раз нас выгоняли из автобуса. В жару или в холод людям было совершенно все равно, как мать с орущим ребенком будет добираться до своей остановки… Но мы много работали и теперь Даша спокойно ездит даже на многочасовые автобусные экскурсии в другие города.

Сейчас Даше 11 лет. Это сложный период, она повзрослела и я нужна ей, как никогда. Мы много гуляем, путешествуем, заново налаживаем отношения – теперь уже как два взрослых человека, учимся договариваться и идти на компромисс. Я стараюсь жить одним днем, и не думать о том, что с ней будет, когда нас с мужем не станет. У нас в стране одинокий взрослый человек с аутизмом всегда попадает в психоневрологический интернат, что очень страшно. Сейчас Даша ходит в инклюзивную школу, рисует. Очень надеюсь, что она научится что-то делать своими руками для продажи на ярмарках или сможет найти себя в инклюзивном театре. А еще я мечтаю о том, что когда-нибудь у нее сложатся отношения с молодым человеком… Она, как и любая другая девочка, этого достойна!

Ирина Долотова (52 года), сын Илья (22 года)

«Перед мной стояла одна цель – спасти сына любой ценой…»

Я родилась в Москве и до сих пор живу здесь в районе Таганки. По образованию я историк-античник, занималась археологией. Много лет работала в экспедициях, потом учителем в школе. У меня двое взрослых детей: старшая дочь – она психолог и живет отдельно – и сын Илюша, ему сейчас 22 года. На третьи сутки после рождения Ильи его состояние резко ухудшилось, стало понятно: что-то не так. Оказалось, что у сына органическое поражение мозга, потом прибавилась эпилепсия, ДЦП, и первые 2 года мы просто старались как-то выжить. Я не знаю, как мы через это прошли… Все вокруг предлагали нам отдать его в интернат, уверяли, что он проживет пару часов и умрет, что мы не сможем ухаживать за ним дома. А перед мной стояла одна цель – спасти сына любой ценой. 

На дворе 97-й год, информации катастрофически мало. Сначала, конечно, старались его вылечить, но все попытки были безуспешны. Только со временем поняли, что лекарства от этой «болезни» нет. Путь к подобию нормализации жизни шел через работу с педагогами и психологами. Развитие происходило очень медленно и требовало колоссальных усилий: только к 6 годам Илюша начал ходить, в 8 лет – самостоятельно есть, в 10 – пить из чашки. Первые походы в кафе и магазины были очень нервные, с душераздирающими криками и истериками. Со временем сын начал понимать, что происходит вокруг и стал вести себя спокойнее.

Всю жизнь Илья нуждается в постоянном присутствии взрослого человек, сам он о себе позаботиться не может. Ему нужна любая бытовая помощь: приготовить еду, сходить в туалет, вдобавок может случиться эпилептический приступ, он плохо ходит и часто падает. Я никогда бы не справилась без поддержки близких; рядом всегда была семья, родители и друзья. 

Несмотря на постоянный уход за сыном, я организовала свою жизнь так, чтобы у меня было свободное время. Важно пополнять свои силы, ведь они нам нужны на двоих. Я постоянно все планирую: кто будет сидеть с Илюшей, когда можно заняться своими делами. Умудряюсь работать и даже выбираться куда-нибудь на отдых раза два в год. Работать приходится очень много – я учредитель Центра для детей и взрослых с ментальными нарушениями «Пространство общения». Мне всегда было интересно организовывать мир вокруг себя так, делать лучше. Вместе с родителями и специалистами мы ведем программы по социализации, обучаем коммуникации и разным навыкам необходимым в жизни. Это именно людям с такими тяжелыми нарушениями, как у Ильи.

Я знаю, как бы не старалась, я не смогу вылечить Илюшу, но могу изменить систему на благо таким, как мой сын. Я тружусь, не покладая рук, чтобы он и другие дети с нарушениями развития жили в открытом мире и никогда не оказались за стеной интерната.

Дарья Серебряная (39 лет), сын Иван (8 лет)

Автор фото Юлия Тюмка

«Два года мы учились есть. Во время каждого приема пищи вкладывали сыну ложку в руку. Сначала он ее бросал, потом стал брать. Затем научился зачерпывать, но до рта не доносил, все валилось на пол, мы помогали и не теряли надежды».

У нас двойняшки – Ваня и Варя. Сейчас им почти девять. Развивались они очень по‑разному:  Варя была любознательная и все время требовала к себе внимания, Ваня же не смотрел в глаза и просто бессмысленно перебирал свои игрушки. Когда ему исполнился год и месяц, мы окончательно поняли, что с ребенком что-то не так.

Год мы провели в поисках врача, который смог бы уверенно поставить диагноз. И только в Институте коррекционной педагогики нам сказали: у Вани аутизм в выраженной форме. Мы тут же начали активно посещать занятия – сначала там, потом в Центре лечебной педагогики.

Развитие у сына шло очень медленно. Указательному жесту он научился ближе к четырем. Заговорил только в пять, но к тому моменту уже знал все буквы и умел читать. Два года мы с Ваней учились есть. Во время каждого приема пищи вкладывали сыну ложку в руку. Сначала он ее бросал, потом стал брать. Затем научился зачерпывать, но до рта не доносил, все валилось на пол, мы помогали и не теряли надежды. Любое сложное действие мы раскладывали на маленькие шаги, которые нужно было отрабатывать.

Ваня учится в школе коррекционно-развивающего обучения «Развитие». Несмотря на все сложности, у сына хорошо развит интеллект: то, чему многие дети учатся, глядя на взрослых, он начинает понимать сам.

Главная особенность Вани – это сенсорные проблемы, связанные с двигательной чувствительностью. Он сидит, но не понимает, что сидит. Чтобы ощущать свое тело в пространстве, ему нужно постоянно двигаться. В квартире у нас есть батут, качели. Ваня обычно встает рано, часов в шесть утра, и тут же начинает качаться или прыгать. У нас в доме вообще нет такого понятия, как тишина: все время что-то стучит, свистит, хлопает, закрывается, открывается… Сейчас стало чуть получше, да и мы привыкли.

Мы с мужем оба биохимики, – биологическое образование помогло нам справиться с ситуацией хотя бы психологически. Когда ты рационализируешь проблему, становится легче. Хотя, конечно, процесс принятия проходил сложно. Сначала мы думали – и это была наша ошибка – что сейчас мы начнем активно заниматься, будем ходить по врачам, найдем лучших специалистов и сразу появится результат. Мы так активно «взялись» за сына, что довели себя до физического и нервного истощения. В тот момент мы осознали: если продолжим в таком же темпе, то не доживем до совершеннолетия нашего ребенка.

До пяти лет я занималась с Ваней сама. Мне помогала мама. Потом мы нашли няню, которая и по сей день с нами. Постепенно я начала работать на полставки, а с этого года вышла на полную ставку.

Мы никогда не скрывали диагноз сына. Друзья приходят к нам в гости, мы стараемся куда-то выбираться. Правда, с Ваней сложно ходить туда, где нужно сидеть. Но он очень любит животных, и мы обошли все биологические музеи – Дарвиновский, палеонтологический, «Москвариум» – Ваня называет его «Музеем осьминога».

Пять лет назад нашей семье было довольно трудно, потому что мы не понимали, сможет ли Ваня говорить, какие навыки у него получится освоить. Судьбу обычного ребенка легче прогнозировать, чем судьбу человека с особенностями, но я видела, как другие ребята с подобным развитием живут и работают самостоятельно, и это вселяет надежду, что и мой сын так сможет. Сейчас мне кажется, что все не так уж плохо: Ваня говорит, учится, контактирует с членами семьи. Он позитивный ребенок, очень ласковый, всегда к тебе придет, обнимет, мы чувствуем, что он нас любит.

Отношение к воспитанию детей у всех родителей очень разное. Кто-то хочет максимально раскрыть потенциал своего ребенка, дать ему самое лучшее образование, мечтает вырастить чемпиона мира, известного ученого или актера. Кто-то, напротив, очень спокойно относится к дополнительным занятиям. Не то, чтобы я требовала от Вани чего-то недостижимого, но хотелось бы, чтобы его будущее было понятным и предсказуемым. Главное, что мы должны ему дать, это шанс на самостоятельную жизнь. И у нас все получится.

Анна Боброва (46 лет), сын Михаил (22 года) 

«Моего ребенка не брали ни в один детский сад, ни в одну школу, говорили: «Необучаемый».

По первому образованию я учитель математики. Так бы и работала по специальности, но в 1997 году у меня родился сын Миша: у него аутизм и другие множественные нарушения в развитии. Его появление на свет изменило мои жизненные планы. Когда Миша стал постарше, понадобилось возить его на занятия через весь город. Но это было очень трудно, как для меня, так и для него, поэтому я решила получить второе образование как коррекционный педагог, чтобы самой с ним заниматься. Так оно и вышло, правда, продлилось недолго: как только он начал идентифицировать меня как маму, тут же стал мной манипулировать. Но за время своего обучения я познакомилась с другими родителями, и мы решили объединиться, чтобы вместе воспитывать наших детей, – их ведь не брали в детские сады и школы, говорили: «Необучаемые».

В 2011 году мы узнали про фонд «Обнаженные сердца» и вместе создали Центр поддержки семьи в Нижнем Новгороде, где я стала координатором двух программ: раннего развития детей с расстройством аутистического спектра (РАС) и программу для ребят с РАС 18+, куда ходит и мой Миша. Здесь с ним занимаются педагоги, помогают ему социализироваться. Когда я уезжаю в командировки Миша на буднях посещает квартиру учебного сопровождаемого проживания – там в условиях, приближенных к домашним, его учат азам социализации и самообслуживания — от бытовых дел, вроде готовки и стирки, до планирования собственного бюджета. По выходным мне помогают мой младший сын и сестра. Не представляю, как бы я одна справилась! Сейчас Мише 22 года, и он лишен дееспособности. Его опекуном являюсь я, а с недавнего времени еще и мой младший сын Женя. Очень важно, чтобы рядом с Мишей постоянно находился человек, понимающий его базовые, медицинские, гигиенические и другие потребности.

В правительстве уже давно идет обсуждение закона о распределенной опеке. Почему этот закон так важен? – Он позволит сделать психоневрологичекие интернаты открытыми, там никого не смогут держать силой. В тоже время друзья и родственники недееспособного человека смогут наравне с его родителями стать опекунами или попечителями. Я готова встать на колени, чтобы этот закон приняли, потому что мой сын не выживет в интернате, там ребята и с меньшими нарушениями уходят из жизни раньше, чем если они живут дома или в условиях, приближенных к семейным.

Что такое закон о распределенной опеке?

Сегодня все недееспособные люди с разными нарушениями развития психики и интеллекта, у которых нет родственников, готовых оформить над ними опеку, попадают в государственное учреждение – психоневрологический интернат (ПНИ). После этого их официальным опекуном становится администрация интерната, что вызывает конфликт интересов, ведь она же является и поставщиком услуг. Таким образом получается, что человека, живущего в закрытом учреждении, не может защитить никто.

Главный смысл закона о распределенной опеке заключается в том, что он позволяет «постояльцу» интерната иметь более одного опекуна. И тогда недееспособному человеку будет к кому обратиться, если его не устраивают условия содержания в интернате.        

Если такой закон примут, то родители смогут сами выбирать вторых опекунов (других родственников или частные организации, готовые помочь). Люди с особенностями развития смогут оставаться дома и получать уход по месту жительству. Опекун сможет навещать и общаться с человеком, если он оказался в психиатрической больнице, и ее администрация не сможет этому помешать.

Закон был внесен в Госдуму в 2015 году, принят в первом чтении в 2016 году. 2 июля 2019 года президент отправил закон на доработку.

Ася Залогина

президент фонда «Обнаженные сердца»

«Быть инклюзивным, быть открытым к людям с особенностями развития… Уже несколько лет российское общество идет к этому. Но чтобы это произошло, должно меняться не только наше сознание и отношение, но и законы. С 2011 года фонд «Обнаженные сердца» поддерживает правовую группу Центра лечебной педагогики, которая занимается разработкой законов, поддерживающих людей с особенностью развития. И один ключевых проектов — закон о распределенной опеке.

Сейчас каждый человек с психическим расстройством, выросший в семье, живет под угрозой попасть в психоневрологический интернат (ПНИ), когда родитель или другой близкий уже не может справиться со всем объемом заботы о нем. В интернате судьба кончается: если человек учился или работал, с этим придется попрощаться, мысли о создании семьи оставить навсегда, никакие жизненные активности в ПНИ не поддерживаются. Кроме того, человек лишается поддержки абсолютно всех людей, с кем он был связан – близкие, друзья, волонтеры становятся «никем» и полностью теряют право хоть как-то влиять на его жизнь. Покинуть ПНИ человек может только после заключения комиссии того же самого учреждения.

Наша главная задача – дать возможность недееспособным людям жить не только в интернате. Развивать для них альтернативные формы существования. Это возможно, если у недееспособного человека будет опекун, который организует ему помощь на дому. Опекун может ухаживать за подопечным сам, может нанять сиделку – это зона его ответственности. Сейчас выбрать себе опекуна человек с особенностями развития не может. И вот с этим надо бороться!»

Ссылка на материал.

02.09.2019 В Москве 14 сентября в пространстве «Аудиториум» пройдет конференция, посвященная психологической помощи семьям, воспитывающим ребенка с особенностями развития. Ее основная цель — объединить специалистов, занимающихся оказанием психологической поддержки семей в разных формах — от социальных центров, медицинских и образовательных учреждений до частной практики. Конференция предназначена для психологов, реабилитологов, социальных работников, занимающихся психологическим сопровождением семьей с детьми и взрослыми людьми с особенностями развития, а также представителей родительского сообщества. Программа конференции включает в себя серию лекций на тему подходов психологической помощи семьям, воспитывающим детей с особенностями развития, и панельную дискуссию. Среди спикеров — директор АНО Центр «Пространство общения» Анастасия Рязанова, старший преподаватель кафедры психического здоровья и раннего сопровождения детей и родителей Факультета психологии СПбГУ Анна Артамонова, фасилитатор и тренер в Центре поддержки родителей и детей Мишель МакГрат (Лондон),  соучредительница и руководитель в Центре нарративной психологии и практики Екатерина Жорняк. Организаторы и партнеры мероприятия — АНО Центр «Пространство общения» и Благотворительный фонд «Абсолют-Помощь». Участие в конференции платное — 700 рублей, требуется предварительная регистрация. На данный момент по всей России проводится опрос о потребностях родителей, воспитывающих детей с двигательными и множественными нарушениями развития. Цель исследования — выяснить спектр основных сложностей и потребностей родителей детей с нарушениями, понять, что они подразумевают под качественной реабилитацией, где черпают информацию о нарушениях своих детей и как пытаются организовать для них помощь. Ссылка на материал

26.04.2019

Родители детей с ментальными нарушениями боятся ходить в кафе, а официанты опасаются таких клиентов. Проект «Общий город» пытается это исправить

Фото: Ольга Павлова / «Пространство общения»

«Ваш ребенок ведет себя как-то не так»

«Вы чувствуете, что на вас все смотрят. Кто-то от вас отодвинется, потому что ему неприятно находиться рядом с вами. Кто-то даст сто рублей», — вот что, по словам Ирины Долотовой, учредителя центра «Пространство общения», часто происходит с родителями ообых детей в общественных местах.

«У каждой семьи есть своя “больная” история. Моему сыну Илье 22 года. Мы с ним нечасто ходили куда-либо», — призналась она.

Центр «Пространство общения» занимается социальной адаптацией детей и взрослых с ментальными нарушениями. Один из проектов организации называется «Общий город».

У «Общего города» две задачи: борьба со страхами, которые испытывают родители и их дети с особенностями при мысли о семейном походе в кафе, а также подготовка официантов к встрече с такими клиентами.

«Моя дочь очень неспокойная, и у нее плохо с моторикой. Плюс, умственная отсталость, — рассказывает Нина, мама 18-летней Алисы. — Она делает резкие движения, может что-то неловко схватить со стола, разбить. Ест она тоже очень неаккуратно». Когда Алиса была маленькая, мама иногда ходила с ней в кафе, а потом стала опасаться.

После долгого перерыва Нина решилась сходить с дочерью в кафе в сопровождении психолога: «Все прошло спокойно, и градус моего волнения снизился. Я поняла, что это возможно». С тех пор она заходила с дочерью в «Му-Му» и «Мак-Дональдс» уже четыре раза. Для Алисы каждый такой поход – это праздник, она очень радуется.

«Конечно, другие посетители смотрят на нас, некоторые сторонятся. Но куда больше негатива в других местах – в метро, в магазинах, даже в детской поликлинике.  «У Алисы был больной желудок, я пришла просить направление на УЗИ, а врач сказал: “У вас такой больной ребенок, зачем еще желудок проверять?”» — с горечью вспоминает Нина.

«Я брезгливый»

Фото с сайта pixabay.com

Сотрудников кафе и ресторанов волнуют другие вопросы: не опасны ли клиенты с ментальными нарушениями, и что делать при эпилептическом приступе.

Они беспокоятся, что им не удастся установить контакт с посетителем, который ведет себя «странно», что возникнет неудобство для других гостей.

Вот что пишут официанты в анкетах для проекта «Общий город»: «Я чувствую тревогу, когда рядом со мной такой человек», «Я боюсь», «Я брезгливый».

«Одна девушка даже сказала: “Я не хочу их обслуживать, я считаю их потенциальными убийцами”. В детстве мама ей говорила: “В том подъезде живет сумасшедший, он очень опасный, не ходи туда”. Не знаю, поменяла ли она свое мнение после нашего тренинга», — говорит Долотова.

«Предрассудков еще очень много, а вероятность, что человек с особенностями сделает что-то страшное, крайне мала, — отмечает Ирина. — С агрессией со стороны клиентов с ментальныи особеностями официант в реальности не сталкивались. Значительно чаще возникают сложные ситуации с обычными посетителями, употребившими слишком много алкоголя».

Николай, официант одного из московских ресторанов, рассказал, что у него нет чувства страха по отношению к клиентам с ментальными нарушениями. Пугает другое: «ситация, когда человеку с инвалидностью нужна помощь, у него нет сопровождающего, а я один и не знаю, что делать».

Людям надо высказаться

Фото: Ольга Павлова / «Пространство общения»

Проект «Общий город» существует около полутора лет. За это время занятия проводились в 10 кафе и ресторанах, до конца года планируется обучить персонал еще 5 заведений.

Первые тренинги были организованы для сотрудников ресторана «8OZ», его совладелец Павел Кузовков стал одним из инициаторов проекта.

«Мы несколько раз встречались с персоналом «8Oz», спрашивали, что им было бы интересно узнать. В результате мы разработали курс, прочитали для них лекции, ответили на вопросы. Потом мы с учащимися нашего центра туда приходили. Сотрудники могли попрактиковаться. Сейчас нам в этом ресторане очень комфортно, надеемся, и другим посетителям тоже комфортно рядом с нами», — говорит Ирина Долотова.

Потом нашлись и другие заведения, готовые к таким занятиям: «Даблби», «Пропаганда», «Суп», «Buro Canteen» и др.

Продолжительность тренинга – от одного до трех часов. Для кафе и ресторанов они бесплатны (с октября прошлого года он реализуется при поддержке Комитета общественных связей и молодежной политики города Москвы). Основная методика – открытый диалог: сотрудники центра отвечают на вопросы персонала заведения, развеивают мифы о людях с ментальными нарушениями и дают инструкции.

Несколько советов официантам

Фото: Елена Балакирева  / «Пространство общения»

На случай, если в кафе приходит особый гость, официантам советуют следующее:

— принести заказ побыстрее, потому что некоторым людям с особенностями сложно ждать;

— помогать с выбором места более обстоятельно, чем обычно;

— некоторые вещи нужно показать, а не рассказывать о них на словах, например, проводить до туалета;

— спросить, не нужен ли особый прибор (например, Алисе подойдет небьющаяся посуда, а Илья может есть только из глубокой тарелки);

— говорить внятно и четко;

— наблюдать за реакцией сопровождающего, чтобы вовремя предложить помощь, если это потребуется;

— разговаривать можно как с самим клиентом, имеющим ментальные нарушения, так и с его сопровождающим, по ситуации;

— в случае эпилептического припадка ни в коем случае не пытаться разжать рот и что-то положить между зубами, надо обеспечить человеку безопасное положение, вызвать скорую помощь, если приступ длится более пяти минут.

«В конечном итоге, клиентам с ментальными нарушениями просто нужно чуть больше внимания, чем всем остальным», — считает Ирина Долотова.

«Все намного проще, чем я думал»

Фото: Ольга Павлова / «Пространство общения»

В чем на самом деле может заключаться «странное» поведение клиентов с ментальными нарушениями?

«Человек может размахивать руками. Может громко закричать. Может кусать себя, комкать на себе рубашку. Подскакивать на одном месте. Есть люди, которые не могут долго сидеть. Встанут, походят, вернутся на свое место, снова встанут. Некоторые плохо разговаривают – медленно, не очень понятно. Кто-то с трудом понимает, что ему говорят», — объясняет Ирина Долотова.

Наталья, мама 16-летнего Андрея, рассказала о случае, который произошел с ее сыном: «Моему ребенку сложно ждать, пока принесут еду. Мы с ним сели за столик, сделали заказ и какое-то время ждали. Вдруг, Андрюша вскочил, подошел к открытой витрине и взял булку. Взял и быстро в рот засунул.

Нас после этого очень быстро обслужили. Конечно, я попросила включить в счет все, что он съел. Нам не сказали ничего плохого, никакого конфликта не было. Но мне, конечно, было неудобно».

«Однажды ребенок лет десяти громко закричал ни с того, ни с сего, — рассказывает Николай. – До тренинга я не знал, как на это реагировать. Но все оказалось намного проще, чем я думал. Гости с инвалидностью обычно приходят с сопровождающими, которые знают, что делать. Нам нужно просто сохранять спокойствие и предложить помощь.

Мы и раньше помогали, чем могли, если, вдруг, кому-то плохо. Приносили салфетки, полотенца. Открывали двери, заносили, переносили. Первую помощь оказывать не приходилось».

«Люди в большинстве добрые»

Фото: Елена Балакирева  / «Пространство общения»

«Когда приходишь в кафе, а там сидит человек с инвалидностью, возникает ощущение спокойного места, где всем хорошо», — говорит учредитель центра «Пространство общения».

Но не все посетители разделяют эту точку зрения. Как они реагируют, если рядом кто-то начинает вести себя «странно»? «Некоторые люди сами все понимают, но есть и такие, кто спрашивает, что происходит. Мы объясняем, и никаких проблем обычно не бывает. Люди в большинстве добрые», — говорит официант Николай.

Это не значит, что человеку с инвалидностью можно позволять делать что угодно, подчеркивает Ирина Долотова. «Однажды мы пришли в кафе с девочкой: она устала и начала что-то громко требовать. Мы попросили окружающих немного потерпеть — обычно это довольно быстро проходит. Но если бы затянулось, мы бы не стали беспокоить окружающих и ушли».

Люди с ментальными нарушениями нуждаются в специальном обучении, которое помогает им лучше адаптироваться в общественных местах. А сопровождающий может предупредить персонал об особенностях такого клиента. «Обычно, когда вы садитесь за столик в кафе, к вам подходит человек и дает меню. Это удобный повод сообщить ему о своих потребностях», — отметила Ирина Долотова.

Со своей стороны, Николай советует сопровождающему заранее предусмотреть, что человек с инвалидностью может внезапно почувствовать себя плохо. «Если человеку с особенностями развития требуются какие-то средства  – лекарства или приспособления, — лучше приносить их с собой», — уточняет он.

«Пространство вокруг человека сузится до дивана, если не делать этого»  

Фото: Ольга Павлова / «Пространство общения»

Для мамы особого ребенка поход в кафе – это возможность почувствовать себя обычным человеком. «Ты шла, захотела в кафе, зашла вместе с ребенком, вы поели и идете дальше. Как все делают. А не так, как я раньше думала: нет, я с Андрюшей не пойду, вдруг, что-то случится, мне будет стыдно», — говорит Наталья.

Человеку с особенностями, как и всем, нужны новые впечатления и общение. Когда с ним ходят в парки, музеи, кафе, в магазины, он чувствует себя частью общества. Если этого не делать, то пространство вокруг него неуклонно сужается – сначала до размера комнаты, потом до размера дивана. А так не должно быть!

Ссылка на материал.

14.04.2019

Совместно с московскими психологами и психотерапевтами центр «Пространство общения» предлагает получить консультацию специалиста за пожертвование. Участвуя в акции, вы не только делаете первый шаг к разрешению собственных жизненных трудностей, но и помогаете детям с нарушениями развития.

Психотерапия за пожертвование: совместная акция центра «Пространство общения» и московских психологов

Центр «Пространство общения», оказывающий помощь взрослым и детям с ментальными нарушениями, запустил акцию: любой желающий может получить психологическую консультацию за пожертвование.

Акцию поддержали психологи и психотерапевты, работающие в разных направлениях консультирования и психотерапии. Любой, кто захочет принять участие в благотворительной программе, может выбрать специалиста в соответствии с личным запросом.

Как только участник выберет психолога и внесет пожертвование, координатор акции согласует время консультации. Все пожертвования пойдут на развитие детских программ центра «Пространств общения».

Посмотреть полный список специалистов и узнать все подробности акции можно на сайте.

Ссылка на материал.

12.03.2019

«Пространство общения» запустило акцию, в рамках которой все желающие могут получить бесплатную консультацию, сделав пожертвование в пользу благотворительного центра.

Записаться можно на прием к специалистам разных школ психотерапии и психологии, которые работают в том числе с детьми и психическими травмами.

Чтобы попасть на прием, нужно подписаться на пожертвования на сумму от 10 рублей до 15 тысяч, а затем позвонить координатору проекта по телефону: +7 (963) 615–64–32.

  Ссылка на материал

12 марта 2019  Благотворительный центр «Пространство общения», который помогает детям и взрослым с нарушениями развития, запустил новую акцию «Психотерапия за пожертвование». Ее участники — специалисты разных школ психотерапии и психологии, которые согласились перевести гонорар за первую консультацию с пациентом в пользу «Пространства общения». На странице «Психотерапии за пожертвование» можно выбрать понравившегося профессионала и узнать у координатора (по номеру телефона +7 963 615 64 32) проекта стоимость дебютной сессии. Эти средства будут направлены на помощь детям — подопечным центра. Прошлым летом «Пространство общения» запустило проект «Общий город», в рамках которого обучало персонал кафе и ресторанов взаимодействовать с посетителями с ментальными особенностями.   Ссылка на материал

29.01.2019 Анастасия Рязанова, психолог и директор центра развития и социализации людей с нарушениями развития «Пространство общения», рассказывает, как научить своего ребенка взаимодействовать с особыми детьми и почему это для нас так сложно. «Мама, а что у мальчика с ручкой?» Как научить ребенка общению с особыми детьми

Что делать, если ребенок встретил в песочнице человека с особенностями развития?

В некоторых странах считается невежливым и даже неприличным игнорировать такого ребенка и его родителей, если вы оказались вместе на детской площадке, а у нас часто вокруг такой семьи образуется вакуум. 

Почему это вообще сложная тема? Кто в этом виноват?

Если честно, это сложная тема для родителей, а не для детей. Дети, особенно дошкольники,  могут вообще не замечать, что тут у ребенка — особенности. Они просто играют. Иногда более успешно, иногда менее.

У них могут возникать «неловкие» вопросы: «А почему он не говорит? А почему он не ходит? А что у мальчика с ручкой?». Если взрослые, его собственные родители и родители «особого» ребенка, спокойны, они могут просто и коротко ответить, помогают найти общий язык, то все очень быстро разрешается, и дети играют вместе.

Взрослые люди просто сами иногда не знают, как расценить то или иное поведение «странного» ребенка, опасно оно или не опасно, как сделать так, чтобы всем было комфортно и интересно.

А вдруг «мой ребенок научится плохому»? А вдруг мы сделаем или скажем что-то обидное для него или для его родителей? Как будут развиваться отношения в этой песочнице? Взрослый сам не знает, то ли подойти и поприветствовать, то ли держаться подальше. Нет устоявшихся социальных ритуалов, точнее мы только начинаем их вводить. Ведь по‑прежнему живы страшные стереотипы в отношении людей с инвалидностью. Например, «этим можно заразиться», «это результат неправильного образа жизни родителей — надо держаться подальше».

Когда надо говорить с ребенком о том, что есть дети с нарушениями развития?

Этот разговор может начаться в любом возрасте,  просто он будет разным. Когда ребенок маленький, родители ведь всегда комментируют, что это — мальчик, а это — девочка, вот Маша пока не говорит, а ты уже знаешь, как сказать вежливо. Важно, чтобы этот разговор был на уровне ребенка и по возрасту ему, сложные и очень развернутые поучения могут погасить естественное любопытство и легкость малыша. Зато в начальной школе возможны уже более сложные и долгие разговоры. Здорово, что есть в помощь мультфильмы. Например,  «Кастрюлька Анатоля»,   «Струны» ,   «Про Диму» ,  или книга Перниллы  Стальфельт «Одного поля ягоды»,  истории Дэвида Макки про Элмера, слона в клеточку. Рассказ Рэя Брэдбери про голубую пирамидку «И все-таки наш».

Если ваш ребенок сказал бестактность инвалиду – это кошмар? Что делать?

Конечно, нет. Бестактность и неловкость часто возникают в начале общения, их порождает новизна ситуации. Для такта всегда нужно время, опыт и понимание. Бестактность – не провал, а всего лишь отсутствие опыта. Родитель всегда может принести извинения, помочь подобрать уважительную форму обращения или вопроса, просто улыбнуться и этим исправить ситуацию, помочь продолжить общение. Тут опасно отругать ребенка, ведь он может решить , что лучше обходить «особого» ребенка стороной или, что еще хуже, решит отомстить за собственный «провал»

Как преодолевать неловкость и надо ли это делать? 

Как правило, дети сами находят выход, если взрослые рядом настроены доброжелательно и готовы подсказать варианты. Для начала нужно просто дать время. Например, к одной знакомой мне семье должны были прийти гости с «хрупким» ребенком, у которого повышена ломкость костей. Мама предупредила своих детей, которые очень любят возню и активные игры, что прыгать и залезать на эту хрупкую девочку не нужно, потому что для нее это опасно. Взрослый может подсказать, какие игрушки выбрать, как вместе провести время. Но еще раз повторюсь, что часто неловкость в этой теме — это то, что мучительно переживают взрослые, а реакции детей могут быть значительно проще. Помогайте создать безопасную среду, а дальше дайте детям свободу.

Как остановить травлю ребенка с инвалидностью в детском коллективе, если вы узнали о ней? И как ее останавливать не надо? 

К сожалению, травля достаточно распространена, и любые различия (совсем не обязательно инвалидность) могут стать поводом для систематического  агрессивного преследования. Поскольку суть травли — насилие, то негативные последствия могут быть не только для непосредственных участников, но и для свидетелей тоже. Тех, кто знает и видит, но непосредственно не участвует.  

Есть огромная проблема в том, что взрослые далеко не всегда знают о том, что происходит. Однако если взрослые узнали, то действовать должны быстро и определенно. Прежде всего, взрослый должен ясно дать понять, что травля неприемлема. Замалчивать проблемы — преступно.

И эти ситуации не решаются на уровне отношений двух детей/семей, речь не идет об их специфических качествах, например, агрессивности нападающего и виктимности (то есть предрасположенности стать «жертвой») пострадавшего, травля — это проблема всей группы, в которой она оказалась возможной. Взрослый, например, учитель, своим отношением может провоцировать травлю. К сожалению, сейчас распространена позиция упора на образование в детских организациях, особенно в школах, на получение знаний, а не на воспитательную работу. А с детским сообществом всегда нужно работать на объединение,  специально придумывать игры и дела, способствующие совместной работе.

Это действительно творческая задача — искать, в чем ребенок с особенностями может быть интересен, как он может внести ценный вклад в общее дело.

Позиция учреждения по этому вопросу должна быть четко сформулирована и донесена до всех родителей всех детей группы или класса. За детской травлей мы часто можем обнаружить позицию взрослых, родителей других, «обычных» детей. Просто там, где взрослые действуют тоньше, дети часто непосредственны.

Кстати, некоторые родители детей с особыми потребностями могут сами скрывать информацию о своем ребенке, боясь стигматизации и травли, и это также неправильно. Если класс инклюзивный, в нем есть дети с особенностями, то все должны понимать, как это устроено, а учитель — «объединять» коллектив.  

Работа на объединение должна быть всегда, она и предотвращает насилие, и лечит.  Индивидуальные «разговоры по душам», запугивания, призывы «жалеть слабого» к тому, кто травит, и напротив советы «терпеть», «давать сдачу», разговоры о том, что «ты сам виноват» не являются в полной мере эффективными стратегиями, а зачастую только усугубляют  положение дел. В некоторых ситуациях, особенно если наблюдается бездействие взрослых, ребенка, которого травят, придется переводить в другую группу, другое учреждение — там все может сложиться по‑другому.

***

В центре «Пространство общения» работает инклюзивная группа для детей от 5 до 8 лет — «Играем в театр». В ней дети с особенностями и без встречаются раз в неделю, чтобы вместе составлять карту мира. Каждое занятие — новая страна, которую ребенок познает с помощью национальных игр, кухни (каждую встречу дети готовят вместе какое-то блюдо), сказки, превращаемой к концу путешествия в кукольный спектакль.

Также у центра есть проект «Общий город» — тренинги для сотрудников сферы услуг по взаимодействию с клиентами, имеющими ментальные нарушения. Целевая аудитория тренингов — персонал кафе и ресторанов. Но специалисты центра постараются помочь и в ином случае, если речь идет об общественном месте, и у представителей есть запрос. Проект реализуется при поддержке Комитета Общественных связей города Москвы.

Ссылка на материал

10.09.2018

Ребенку с ДЦП социализироваться сильно сложнее, чем обычному. Что мы можем посоветовать родителям? Как ведет себя общество?

Фото с сайта cerebralpalsyguidance.com

Разговор с психологом и нашим директором Анастасией Рязановой.

Главное для социализации: мир безопасен

Социализация начинается в семье. Первый опыт отношений на доступном ему уровне учит любого ребенка, в том числе и ребенка с ДЦП, адаптироваться к действительности и происходящему вокруг него.

— Родители откликаются на потребности детей, и помимо прямого решения возникающих проблем (голодный, мокрый – накормить, переодеть и т. п.), учат саморегуляции, – рассказывает Анастасия. – Ребенок расстроен, плачет, мама похлопывает его, покачивает, возвращая его внимание внутрь себя. Он усваивает, что монотонный ритм, знакомый запах, тепло – успокаивают,  что можно переходить из состояния возбуждения в состояние расслабления. Это очень важный навык.

Самое важное для раннего возраста – ощущение, что мир и отношения надежны и безопасны, что близкие люди достаточно чутки и им можно доверять.

К тому же взрослый рядом – это интересно и приятно. Родители комментируют и называют предметы и явления, ребенок осваивает свое тело, мир отношений и предметов, постепенно понимая и различая все больше и больше. Постепенно обозначаются «свои» и «чужие», появляются первые ритуалы, первые «люблю» и «не люблю».

Пока ребенок маленький, взрослый в большой степени следует за ребенком и его желаниями. Затем  потребности и желания усложняются.  Ребенок хочет, чтобы все было так, как он придумал: не чтобы папа положил сережки мамы на тумбочку, а чтобы это сделал я, поэтому пусть папа их заберет с тумбочки, даст мне, а я уже положу! Или: я решаю, кто сегодня сидит за рулем! Я не хочу надевать на улицу эту куртку! Я хочу наступить на ступеньку именно правой ногой, а наступил левой!

И здесь задача родителей объяснить, что не всегда все движется так, как ты хочешь, и ты можешь быть расстроен по этому поводу, иногда это очень грустно, бывает, кажется просто невыносимым, но это можно пережить и мы рядом.

Родители учат ребенка, что можно опереться на что-то еще: «к сожалению, это уже невозможно сейчас, но мы можем пережить это вместе», «завтра ты попробуешь сделать что-то другое сам, у тебя полно других интересных дел, которыми ты можешь заняться прямо сейчас, и если не получилось – это вовсе не значит, что мир тебя не любит», «да, давай попробуем выйти на улицу без куртки, но прихватим ее с собой, вдруг понадобится».

Задача родителей – дать возможность делать самые разные вещи самостоятельно, насколько это возможно, ненавязчиво обеспечивая безопасность, но все же приобретая свой собственный опыт. 

Со временем ребенок сам начинает понимать, что условия, правила и границы  могут быть разными – с мамой и папой, бабушкой и дедушкой, дома и на улице… Он учится сосуществовать с другими людьми и находить решения для разных ситуаций.

Учиться договариваться и управлять собой ребенок должен опираясь на ощущение безопасности и доверия.

Усвоив эти навыки в домашнем микросоциуме, ребенок легче встраивается в социум на площадке, в образовательном или медицинском учреждении – везде, где ему нужно общаться с другими людьми.

Как избежать выученной беспомощности

Фото с сайта jamesandlianne.com

Ребенку с ДЦП сложнее даются эти адаптационные механизмы. Ему бывает тяжело справляться с собственным телом, которое не слушается.
— За первые несколько лет жизни мы научаемся контролировать свое тело, и оно нам подчиняется, – поясняет Анастасия Рязанова. – Хочу, чтобы рука туда двигалась – и она двигается. В более зрелом возрасте мы можем совершенствоваться в этом: хочу, чтобы рука красиво двигалась – иду на танцы; хочу, чтобы была сильной – иду на фитнес.

А у человека с церебральным параличом все не так. Рука то делает какие-то лишние движения, то висит вяло, то не может попасть в цель; если есть тяжелые нарушения зрительных нервов и не видна часть объектов и пространства, то непонятно, куда ее двигать, и так далее.

Более того, психологическое состояние мамы и папы ребенка может быть достаточно сложным. Надежды толкают семьи на постоянные реабилитации, и дети проводят много времени вне дома, в поездках, лишенные нужной малышу стабильности и привычной обстановки. Ребенку с церебральным параличом нужно прорываться через эти трудности, но довольно часто он оказывается в такой системе реабилитационной помощи, которая не способствует прорыву, а наоборот.

— Нередко, — рассказывает психолог, — реабилитация устроена так, что воспринимает ребенка пассивный объект, который надо просто тянуть и гнуть в разные стороны, мять, тереть, учить совершать «правильные» движения. Но ведь ребенок делает усилия не для того, чтобы было «правильно», а для того, чтобы игрушка зазвенела, паровозик поехал.

Движения – это средства к достижению значимых, понятных ему целей.

Когда нет ориентации на осмысленность, на практичность навыков, а есть подход: «Я работаю с твоей ногой/рукой/разминаю твой язык – не мешай мне, а больно – терпи!», вырабатывается и закрепляется ощущение бессмысленности и абсолютной беспомощности.

И тут есть еще одна проблема: церебральный паралич – это следствие нарушений в центральной нервной системе и у некоторых людей в связи с этим могут быть дополнительные трудности. Может быть небольшой ресурс, низкие работоспособность и темп, быстро возникающая усталость, сложности с пониманием ситуации, коммуникацией, мотивацией… Часто ДЦП сопровождается эпилепсией, и приходится прибегать к довольно сильным лекарствам, которые также влияют на общий уровень активности. Здесь много нюансов, и если эти вещи не учитываются, то в результате мы видим напуганного человека, которому вообще ничего не хочется и ничего не нужно.

Но есть и другой сценарий. Когда реабилитация основывается на подходе: «тебе это интересно, ты этого хочешь, ты сейчас сам начнешь/уже начал это делать,  а я тебе только чуть-чуть помогу»,  когда взрослые мягко поддерживают и, создавая границы безопасности и предоставляя определенные средства, дают возможность ребенку действовать самому. Например, если ребенок хочет поучаствовать в приготовлении салата, можно закрепить предметы на столе, а нож подобрать такой, чтобы он не выпадал из руки. И это даст свои результаты:

—  Между прочим, — признается Анастасия Рязанова, — из ребят с особенностями развития, с которыми я работала, самые волевые, чье упорство вызывало уважение, были ребята с церебральным параличом. Люди, которые преодолевают такую немощь собственного неуправляемого тела и научаются жить и справляться с этим, это люди с очень сильной волей.

Детская площадка: налаживаем контакт с детьми

Фото с сайта shieldhealthcare.com

Зачастую общение ребенка с ДЦП ограничено семьей и детьми, с которыми он встречается в реабцентре, санатории, специализированном саду или школе. Инклюзия пока не очень понятная для России вещь.

— В нашей стране, когда ребенок с функциональными ограничениями оказывается на детской площадке, вокруг него может образоваться пустая зона, — рассказывает Анастасия Рязанова. – А во многих странах, чтобы не выглядеть невежливым человеком (а еще хуже, если тебя заподозрят в сегрегации) принято подойти, заговорить, помочь детям установить контакт. Но, конечно, репутация – это далеко не основное. Основное – это отсутствие страха. У взрослых есть понимание, что первая встреча может быть не совсем простой, поэтому можно помочь всем участникам. Если дети растут в сообществе, где так принято, то они тоже не пугаются, воспринимают ребенка с особыми потребностями спокойно и знают, как можно  играть вместе.

Когда у нас в центре бывают инклюзивные программы, мы не замечаем особого страха у детей, бывает первоначальная неловкость или интерес, если ребенок, например, кричит или не ходит – это привлекает внимание других детей. Но если спокойно  объяснить и помочь, то они без проблем общаются  дальше.  Они могут делать что-то вместе, потом не вместе – потому что темп и возможности разные. Если ребенок на коляске, то другие дети могут воспринимать его как «младшего», но при этом общаться с ним. Когда взрослые не демонстрируют беспокойства, то дети находят варианты взаимодействия. А иногда – даже не замечают, что что-то не так.

Родитель ребенка с ДЦП также может мягкими объяснениями и личным примером способствовать налаживанию контакта между своим и другими детьми.

— Родителям человека с  церебральным параличом не всегда бывает ловко, — поясняет психолог, — может быть, они еще не научились терпеливо отвечать, бывает, что еще очень сильно болит и у самих нет ответа на какие-то вопросы. Например, кто-то спрашивает: «Почему он не ходит?» И хочется резко ответить: «Да мы тут бьемся целыми днями, чтоб он ходил!» Пока это еще очень остро, сложно сказать: «К сожалению, он когда-то так сильно заболел, что не научился ходить. Классно, что ты ходишь. А ты можешь придумать игру, где ходить не обязательно?» Когда взрослый может произнести это спокойно, показывая, что это не конец жизни, что в жизни этого ребенка есть свои радости, своя полнота, что интересы могут быть общими, это и есть технология налаживания контакта.

Инклюзивное образование: как это должно быть

Фото с сайта cerebralpalsyguidance.com

Для неформального общения какие-то особенные технологии не нужны, но в нем нет и общих задач. Взаимодействие может длиться, пока комфортно его участникам, и участники могут, но не должны достигать результата или узнавать что-то новое. Совместный учебный процесс – это уже другая история, говорит Анастасия Рязанова:

— К сожалению, пока в России инклюзивное образование чаще всего понимается как единая программа, по которой учатся как дети с особенностями, так и без. Может быть, программа немного упрощена, но в целом, все учатся одному и тому же и получают одни и те же навыки. Но дело в том, что дети с церебральным параличом могут довольно сильно по своим возможностям отличаться от сверстников. Смысл инклюзии не в том, чтобы все учились одинаково и приобрели одинаковые умения. Смысл в том, чтобы они научились взаимодействовать в рабочем процессе.

Анастасия Рязанова рисует идеальную картинку организации процесса в инклюзивной школе: например, дети делают общий учебный проект, каждый получает задание в соответствии с возможностями и способностям – одни будут искать и вычленять нужную информацию, другие будут структурировать и записывать ее, кто-то будет просто раскрашивать плакат.

— Если в, так скажем, классической школе работают учителя-предметники, то в инклюзивной – они помимо знаний в предметной области обладают специфическими организаторскими умениями. Они должны владеть навыками управления детским коллективом и уметь сформировать в этом коллективе способность к совместной деятельности и самоорганизации.

Тогда постепенно формируется сообщество, которое в случае появления в нем человека с особыми потребностями, способно само позаботиться о нем. Не нужны бешено дорогие программы для того, чтобы включить взрослого человека с церебральным параличом или другими особенностями развития в социум. Механизм уже существует. Если, например, директору библиотеки предлагают взять на работу человека с инвалидностью, а он с ним лично или с человеком с похожим диагнозом  просидел за одной партой с детского сада до 8 класса, пока один не пошел в старшую школу, а потом в колледж, а другой – в специальную  учебную мастерскую, то почему он будет отказывать? Его будут скорее интересоваться гарантии, что работа будет выполнена. Эту гарантию берут на себя сервисы по трудоустройству людей с инвалидностью. А в остальном — «Какие проблемы?»

Анастасия Рязанова, психолог, директор Центра развития и социализации детей и взрослых с нарушениями развития «Пространство общения».

Многие  люди с ДЦП очень «социальны»

Пока такой путь включения любого члена общества в социум пролегает далеко от России. Наш общий социальный опыт в этом плане еще слишком мал. Тем не менее, изменения есть, уверена психолог Анастасия Рязанова:

— Я работаю в этой области с 1996 года и вижу, что движение есть. Раньше были «необучаемые дети», а когда мама выходила с ребенком с ДЦП на улицу, то слышала вслед: «Наркоманы, проститутки, нарожали!» Для детей с не самыми тяжелыми уровнями нарушениями движения и сохранным интеллектом были специальные школы, но в основном —  психоневрологические интернаты. Никто не говорил про доступную среду. Если нарушения были заметно выражены, никто вообще не говорил про трудоустройство. Были очень плохие коляски, не было нормальной ортопедии и тех технических средств и приспособлений, которые есть сейчас. Об альтернативной коммуникации (для тех, кто не может говорить привычным способом) и речи не было.

А вот сегодня стоит вопрос о том, что должна быть возможность «расписаться» в ЗАГСе  для  тех, кто  в силу тяжести нарушений в области движения  не может удержать ручку. Двадцать лет назад такие разговоры вообще были немыслимы. Сегодня люди с церебральным параличом и их близкие делятся опытом,  рассказывают о своей жизни, заявляют о правах.

Когда родители все спокойнее и все чаще выходят со своими детьми на площадку, в магазин, в кафе, они и их дети становятся видимыми. Постепенно накапливается опыт взаимодействия. Общество в целом перестает воспринимать такую ситуацию как опасную, возмутительную и тревожащую его спокойствие. И начинает видеть не паралич, а человека.

А между прочим, многие  люди с церебральным параличом очень «социальны», очень хотят быть с другими людьми, делать что-то вместе, общаться, дружить и очень это ценят.

Наверное, самый галантный человек, которого я знаю, это человек именно с церебральным параличом. Когда я его встречаю, у него всегда есть конфеты для девушек, своей тросточкой он пододвигает тем, кто  ему симпатичен, стулья,  приглашая посидеть и поболтать. Большинство современных мужчин так не делают. А он делает. И ему приятно, и нам.

автор Александра ОБОЛОНКОВА

ссылка на материал

12.07.2018

Сотрудников столичных кафе и ресторанов научат принимать посетителей с ментальными особенностями. В рамках проекта «Общий город», созданного благотворительным центром «Пространство общения», психологи ведут борьбу со стереотипами об аутизме и о других психических заболеваниях. На тренингах преподаватели отвечают на неловкие вопросы и вместе с персоналом разбирают предыдущий опыт столкновения с особенными людьми.

Персонал столичных кафе научат общаться с аутистами

фото: pixabay.com
Пройти программу обучения могут сотрудники любого заведения общественного питания. Она проводится на некоммерческой основе и состоит из трех этапов.

На первом этапе психологи проводят анкетирование персонала — всего 10–15 простых вопросов. Обращают внимание на общение с людьми, имеющими ментальные нарушения, не только в работе, но и в личной жизни. По словам pr-менеджера центра «Пространство общения» Софии Шайдуллиной, зачастую боязнь контакта с подобными гостями возникает из детства. Неудачный случай в школе, увиденная сцена на улице откладываются в памяти, питают страх или даже неприязнь. Начинает казаться, что общение с такими людьми невозможно.

— Один официант, например, признался, что в школе вместе с ним училась девочка с особенностями умственного развития, — рассказывает Шайдуллина. — Она могла неожиданно закричать, снять штаны. С ней никто не дружил. Из-за ее конфликтного поведения ее обижали. Из рассказа этого официанта стало понятно, что и он был среди ее обидчиков. В рамках проекта мы работаем с людьми вроде него. Мы не говорим, что он виновен. Мы говорим, что он не понял ее. Чтобы работать с негативными воспоминаниями, мы делимся положительным опытом, другим восприятием, которое услышали от других людей. Этому официанту, например, мы рассказываем об успешном бизнесмене, дети которого учатся в инклюзивной школе. Наблюдая за своими детьми и за детьми в школе, он понял, что там никому даже в голову не придет устраивать травлю ребенка с инвалидностью, и радуется, что в наши дни это так. Лицо нашего официанта во время этого рассказа менялось, он понимал, что как взрослый может и должен уже отнестись к своему, пусть даже плохому опыту, по-другому.

Личная работа с персоналом проводится на полуторачасовом тренинге — это уже второй этап программы. Конечно, все рассказать за столь короткое время нельзя, но это и не нужно. Следует лишь убедить людей, что общение возможно, что оно не опасно. «Если вы ведете ресторанный бизнес, ваши двери должны быть открыты для всех», — говорит София.

Она продолжает: «Первое, чему следует научиться сотрудникам кафе и ресторанов, — делать паузу между эмоцией и реакцией. Это трудно. Допустим, ты увидел в заведении человека с аутизмом, который начал кричать, махать руками. Понятно, что ты растеряешься. Что предпринять, когда сразу хочется самому убежать от странного? Трудно рассуждать в ситуации, когда ты сам жутко испуган. В этот момент нужно взять паузу и задать вопросы, прежде всего себе. Расстроят ли мои действия родственников этого человека? Настолько ли происходящее опасно, чтобы убегать или кричать на этого посетителя самому? Родителям детей с особенностями, например, самим нелегко. Проще сидеть дома в четырех стенах, потому что каждый поход в кафе — это не та история, когда ты приходишь, пьешь кофе и расслабляешься, забывая обо всем. Есть исследование, показавшее, что у мам детей-инвалидов уровень стресса чуть ли не как у человека в зоне боевых действий».

На тренинге дают и более практичные советы, например, можно предложить более удобную посуду, если видно, что ребенка трудно кормить. Помимо общения и ответов на вопросы персоналу показывают видео, раздают брошюры. Одна из них, например, посвящена тому, что делать, если у гостя случился эпилептический приступ. Медицинской теории немного — нет задачи сделать из сотрудников кафе специалистов на все руки. В брошюре даны лишь основные рекомендации, например, «можно положить что-нибудь мягкое под голову, чтобы минимизировать травмы при приступе».

Когда после тренинга проходит некоторое время, в кафе приглашают подопечных центра — семьи с детьми, у которых есть ментальные особенности. Это третий этап программы обучения. Потом с персоналом еще раз общаются. Многие говорят, что им стало легче работать.

— Конечно, проблема не уйдет после одного тренинга полностью, говорит София. — Она наследие советского прошлого, когда инвалидов не было в общественных местах — остается пока еще сидеть в некоторых головах. Но борьба идет, стереотипы рушатся. А идеологи проекта стремятся охватить все больше массовых точек общепита.

автор Юлия Углова

ссылка на материал

Мы создаем пространство, в котором нет лишних

/usr/share/nginx/prostranstvo.x4.digital/