Новости

01.04.2018

Что стоит за проблемами “поведения”, почему родители отрицают диагноз и хотят ли люди с аутизмом, чтобы их “встраивали” в шумный неудобный мир — беседа с директором центра развития и социализации детей и взрослых с нарушениями развития «Пространство общения» Анастасией Рязановой.

Ловушка без входа и выхода

Мне бывает некомфортно в своем теле и в своей голове. Я не знаю, чего хочу. Я никак не могу сосредоточиться. Меня все раздражает. Я не понимаю, то ли плакать, то ли поесть, то ли выйти на улицу. Любая ерунда, вроде рассыпавшихся по полу зубочисток или пролитого на колени молока, способна вызвать у меня настоящую истерику. Я чувствую очень сильную тревогу, хотя ничего не случилось. Вокруг меня небезопасно, но я не знаю почему.

Внезапно я осознаю, что то, чем я занимаюсь в данную минуту, нестерпимо бесит меня. Это самое бессмысленное занятие в мире. Какое-то время я бестолково мечусь, хватаясь то за одно, то за другое. Моя голова сейчас лопнет, как арбуз. Я не знаю, что мне делать, куда выплеснуть эту боль и раздражение. Зачем все это происходит?! Это все так странно и бесполезно!

Меня утешает только то, что я знаю – это состояние не бесконечно. Оно пройдет. Надо остановиться, посидеть несколько минут, ничего не делая, потом, может быть, сварить себе кофе, принять душ, поставить любимую музыку, собрать с пола зубочистки… Я знаю, спустя какое-то время этот психоз прекратится, я успокоюсь. Это погода, «природа», простуда, обида, усталость, голод, стресс, страх смерти, избыточная рефлексия или что-то гормональное. Надо просто пережить. Я знаю, как привести себя в чувство, как себе помочь.

Человек с психическим расстройством не знает этого. Он попадает в любое свое состояние, как в ловушку без входа и без выхода. Он не знает, как он там оказался. Он не знает, когда это кончится и как это остановить. Внешне это может проявляться совершенно по-разному.

Он может хаотично биться о стены, как муха, накрытая стаканом, может сидеть тихо и неподвижно, как выключенный из розетки приемник, может кричать, как раненое животное, а может непрерывно бормотать себе что-то под нос, как будто решает сложное уравнение. Важно то, что он никогда не справится с этим без посторонней помощи. Он навеки заперт в своей «черепной ловушке», и он там безумно одинок.

Почему родители отрицают диагноз

— Что такое аутизм и почему возникают сложности с постановкой точного диагноза? Нет нужной квалификации у врачей, родители не хотят слышать о таких особенностях ребенка, мы как общество не готовы принять и понять…?

— Аутизм, или расстройства аутистического спектра (РАС) – это нарушение развития. РАС относится к психическим расстройствам. Действительно, нет однозначных биологических критериев постановки диагноза аутизм. У части людей с РАС есть нарушения, которые видны, например, на ЭЭГ.

Заметны изменения в лобных, височных долях, в подкорковых структурах. Но при этом те же особенности характерны для ряда других состояний. Невозможно сделать однозначный медицинский анализ. У некоторых РАС развиваются на фоне органического поражения головного мозга, у некоторых – связаны с генетическими синдромами.

Что касается диагностических критериев, сейчас существуют скрининговые методы, например М-CHAT, и достаточно точные тесты с заданиями, основанными на наблюдении за поведением, например ADOS, которые у нас не очень распространены, к сожалению. Также есть критерии постановки этого диагноза в МКБ 10 (Международная классификация болезней), которая работает у нас в России, и в DSM-5 (Диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам), принятое в США.

Среди этих критериев – дефицит социальной коммуникации и социального взаимодействия, ограничительные повторяющиеся паттерны поведения, интересов и активностей. Есть такие проявления, как снижение социальной взаимности. Проблема в том, что далеко не все врачи, наиболее плотно сотрудничающие с семьями, а чаще всего это педиатры и неврологи в поликлиниках, имеют достаточные профессиональные навыки для понимания того, что лежит за тем или иным описанием.

Специалист должен четко представлять, что именно понимают под снижением социальной взаимности, например. Тогда он может, давая какие-то задания и наблюдая за человеком в момент определенной деятельности, поставить точный диагноз.

Несколько лет назад я видела данные исследований о том, кто являлся инициатором постановки диагноза, кто первый заметил, что что-то не так с ребенком. Даже более того, предположил, что это именно РАС. И чаще всего человеком, указавшим на потенциальную возможность такой особенности развития, оказывался либо родственник, либо воспитатель в детском саду.

А родители до этого несколько раз обращалась к врачам, задавали вопросы относительно поведения ребенка, но им отвечали: «Подождите, ребенок развивается!».

Бывает и так, что сами родители отрицают проблему. Если есть опасность, что ребенок будет стигматизирован, исключен из социальной жизни, его близким тяжело принять диагноз. Потому что за ним часто следует поражение в правах. У родителей сразу появляется страх, что ребенку будет сложно интегрироваться в различные сообщества, его не возьмут в образовательные учреждения и т.д.

Кроме того, для РАС характерна неравномерность в развитии. Какие-то отдельные навыки этот человек может освоить довольно рано. Например, ребенок различает оттенки цветов. И с удовольствием выкладывает последовательности из цветных баночек, в которые играет. Или он очень быстро осваивает механизмы с кнопками, гаджеты.

Родители и все вокруг видят, что он ориентируется в каких-то процессах. А при этом у него огромный провал в социальных навыках, в коммуникации. Такая неравномерность самой картины аутизма приводит к формированию у близких иллюзии, что сейчас все исправится само собой и ребенок «перерастет» эти свои особенности. Потому что очень не хочется, чтобы он попал в категорию «не таких», особенных детей.

Что касается общества, то сейчас, несмотря на многие нерешенные проблемы, оно гораздо лояльнее к людям с особенностями, чем, например, 20 лет назад. И чем больше их появляется на улицах, в школах, на площадках, в магазинах, в театрах, в кафе, в парках, тем доступнее для них становится среда и тем спокойнее на них реагируют окружающие.

— Что бывает, если РАС вовремя не диагностировать? Можно ли упустить что-то важное уже в этом особенном развитии особенного ребенка?

— Если ситуация устроена таким образом, что окружение человека просто дожидается того момента, когда все наладится само собой, то, безусловно, это вредит ребенку. Это приводит к тому, что не формируются навыки, которые могут быть сформированы, не появляется возможности общения со сверстниками за счет этих навыков, не происходит усвоения каких-то норм, получения коммуникативных компетенций.

Многие вещи, которые являются поведенческими особенностями людей с РАС и связаны с тем, что они плохо переносят шум или плохо себя чувствуют в неопределенной ситуации, например в ситуации скопления людей, воспринимаются просто как плохое поведение.

Далеко не все родители знают, как вести себя в момент кризиса.

Если не понимать, в чем заключаются проблемы этих людей, что им сложно, и уповать на то, что в какой-то момент они должны взять себя в руки и делать, как все, можно только навредить им.

Плюс надо помнить, что у человека с аутизмом часто нарушена или отсутствует речь, ему трудно сообщить о своих потребностях, он не может задать вопрос, не может совершить выбор, у него нет тех инструментов, которые есть у нас, чтобы проинформировать о своем состоянии. Если эти особенности игнорируются его окружением, поведенческие нарушения начинают усугубляться. К возрасту пяти лет мы можем видеть уже достаточно тяжелое поведение ребенка, измученных родителей. И «само собой» ничего не наладилось, наоборот, стало хуже, а при правильном подходе могло быть совсем по-другому.

Есть и другая крайность – после постановки диагноза выбирается очень жесткое медикаментозное лечение, которое далеко не всем подходит и часто снижает ресурс ребенка на реагирование и обучение. Т.е. решая таким образом поведенческие проблемы, мы «гасим» мозговую активность ребенка и еще больше тормозим его развитие.

Представьте, что вы не можете говорить, и тело тоже не слушается

— Почему для РАС так характерны поведенческие проблемы? Так проявляется расстройство?

— Ну, если вы долго кому-то что-то пытаетесь показать, объяснить, а вас не понимают, вы тоже в буквальном смысле придете в расстройство. Представьте, что у вас нет инструментов взаимодействия с окружающим миром: вы не можете говорить, вы не умеете писать, вы не владеете языком мимики, потому что мышцы лица вас не слушаются и вы, возможно, даже до конца не понимаете, где у вас лицо и как его можно использовать, язык тела и жеста тоже для вас недоступен.

Что у вас в арсенале? Вы можете мычать, кричать, падать на землю, биться о стены, швырять предметы, кусаться, плеваться, царапаться, плакать, издавать какие-то только вам понятные звуки. Более того, вы должны еще сами понимать, что с вами происходит и о чем бы вы хотели сообщить окружающим. Скорее всего в ситуации, когда у вас все в порядке и вас все устраивает, вы вообще не пойдете на коммуникацию с таким ограниченным инструментарием.

Вы будете вынуждены использовать эти доступные для вас формы самовыражения в тот момент, когда что-то идет сильно не так. И вот они «поведенческие проблемы». Они происходят, потому что коммуникации нет или она нарушена. Коммуникации в широком смысле – не только внешней, но и внутренней. Нарушена коммуникация с самим собой тоже.

Человек не может спросить себя: «Как мне сейчас? Что со мной происходит? Мне жарко? Скучно? Больно? Страшно? Обидно? Грустно?»

Мы сидим с Анастасией в маленькой светлой комнате на уютном диванчике в окружении мягких пуфов. В окна светит мартовское солнце. Первое, что бросается в глаза, когда заходишь в Центр, – то, что это действительно пространство. Несмотря на множество помещений, оно воспринимается как единое целое. Это не просто ряд классов, где проходят занятия, а в это время за дверями в коридорах сидят в своих телефонах скучающие родители. (Родителей, к слову, я вообще не увидела).

Какое-то особое пространство ощущается во всем. Фотографии детей висят на стене уже в прихожей. И вообще все стены заполнены картинками и карточками. Сначала кажется, это какие-то детские поделки, наподобие тех, что вешают в помещениях творческих студий, чтобы продемонстрировать квалификацию педагогов. Но приглядевшись, понимаешь, что это своего рода инструкция по эксплуатации – правила поведения, «напоминалки», изображения действий и ситуаций. Это пространство очень продуманное, понятное, «структурированное», как сказал бы психолог.

— Как мы можем вступить в коммуникацию с таким человеком?

— Мы ищем контакт на том уровне, на котором он может воспринять наше присутствие. Важно понимать, что найти контакт в данном случае – именно наша задача, а не человека с РАС. Иногда педагог пытается представить, как такой человек переживает мир и происходящее в нем, и пытается стать значимым в этом мире. Старается понять, что означает поведение, которое он видит, чему оно служит. И пытается войти как значимый человек в пространство другого человека, организовать в нем какую-то активность – игру, общение, коммуникацию.

Такое взаимодействие «вытягивает» человека с особенностями на новый уровень контакта. Так строятся отношения. Построение отношений – это вообще ключевое для дальнейшего успешного обучения. Отношения важны, чтобы человек с аутизмом вас заметил, чтобы вы вошли в его мир, стали для него значимой фигурой и могли с ним взаимодействовать.

У нас в центре, например, соблюдается очень важный принцип работы с такими людьми: 1 человек с аутизмом = 1 педагог. Каждому ученику нужен отдельный педагог, чтобы постоянно удерживать его внимание.

Человек не понимает, зачем ему слушать учителя

— Почему людям с РАС часто не подходит обычная коррекционная школа восьмого вида для детей с особенностями развития?

— Часть детей с РАС ходят в массовые школы, часть попадают в коррекционные, но программа стандартной коррекционной школы восьмого вида для детей с интеллектуальными нарушениями не очень подходит людям с аутизмом. В частности, из-за методов подачи информации.

Формат этих образовательных программ предполагает, что человек очень ориентирован на контакт и нам не нужно специальным образом организовывать пространство. Это стандартизированная программа, рассчитанная на то, что ученик внимательно слушает учителя и старается делать то, что учитель ему говорит. Навыки коммуникации, социальные навыки у него более-менее в порядке. Если учитель на что-то показывает, то взгляд ученика автоматически направляется в ту сторону, куда показывает учитель.

А в случае с РАС это совершенно не работает. Нельзя учить человека писать буквы, если он не понимает, зачем нужно зажать пальцами шариковую ручку и потом водить ею по листу бумаги, если он не понимает, зачем нужно смотреть на учителя, слушать его, выполнять задания.

Мы должны сначала обучить человека с аутизмом вступать в коммуникацию и развить у него социальные навыки. Научить его обращать внимание на то, что делает другой человек. Учитывая, что ему в принципе трудно находиться вместе с другим человеком. Не потому, что он не хочет этого – и это тоже очень важно, а потому что ему вообще сложно взаимодействовать с людьми. Другой человек что-то требует, перемещается, он создает какую-то новую ситуацию, в которой сложно разобраться.

У людей с аутизмом довольно часто большие проблемы с речью. Программа коррекционной школы не предполагает овладение навыками альтернативной дополнительной коммуникации. Учитель использует только речь. Таким образом, человек с аутизмом не будет его слушать, не будет понимать, о чем он говорит, будет полностью исключен из процесса обучения. Кроме того, ему будет тяжело находиться в классе, и он будет не учиться, а переносить то, что там происходит: шум, яркий свет, громкую речь учителя и т.д.

Для людей с аутизмом нужны специальные формы обучения, предполагающие, что среда, в которой они учатся, сильно структурирована, в ней много повторяющихся вещей, много наглядности – для многих людей с РАС очень важны визуальные стимулы.

Информация должна быть дозирована, чтобы они успевали ее усвоить. У педагога должно быть стремление действовать через их интересы. Если, например, человек интересуется машинами, то многие вещи можно проходить «на машинах», используя в качестве примера машины, поскольку наша основная задача – захватить внимание этого человека.

— Допустим, я учитель. Что я должна сделать, чтобы привлечь внимание человека с РАС? Получается, чтобы построить контакт «на его уровне», чтобы он видел и понимал меня, я должна кричать, падать на землю, кусать и царапать его?

— Нет. Если он так делает сам, то это не значит, что для него будет информативным подобное поведение со стороны другого. Он это делает не потому, что ему так нравится и он выбрал такой способ коммуникации, это просто крик о помощи, он не умеет выразить свои эмоции по-другому.

Нужно учить его другим способам коммуникации, более эффективным. Например, общению с помощью картинок. Он не может говорить, но может показать вам картинку, на которой изображен какой-то предмет или действие, и таким образом сообщить, чего он хочет или что чувствует.

Используя картинки и жесты, человек с особенностями может рассказывать о своих потребностях, задавать вопросы, делать выбор, просить о помощи или перерыве.

У каждого, кто приходит к нам в центр, постепенно формируется альбом карточек или таблиц с картинками и символами, которые составляют его словарный запас. С помощью карточек ребенок или взрослый с аутизмом выкладывает план своего дня, выстраивает последовательность своих действий: чем он будет заниматься сегодня, куда пойдет, какие продукты купит, что из них приготовит. Они используют эти альбомы и дома, чтобы выстраивать коммуникацию в своей семье, многократно отрабатывать, запоминать освоенное на уроках.

Еще есть такие методы взаимодействия при работе с аутизмом, когда вы не непосредственно проживаете какую-то ситуацию, а представляете ее в виде социальных историй, комиксов. Это что-то вроде презентации или опять же альбома с картинками, где объясняются разные жизненные ситуации. Вот я в классе, я шумлю. Что от этого происходит? Мои друзья расстраиваются. Когда мне придется выйти из класса, я тоже буду расстроен. И учительница будет расстроена. И наоборот, все очень рады, если я веду себя спокойно и внимательно.

Вы заметили, у нас каждая комната снабжена определенным набором визуальных напоминаний в виде карточек-табличек, которые рассказывают, какие правила существует в этом помещении?

Мы с Анастасией отправляемся на кухню. Я рассматриваю стены. На табличке кухни достаточно детально графически изображены стол, стул, холодильник и плита. Под табличкой целый список символов в красных и зеленых кружках. Символы в красных сообщают, что делать нельзя, в зеленых – что можно.

На кухне мы не кричим, не сидим на полу, не стучим и ничего не бросаем. Зато здесь можно что-то попросить, можно сидеть на стуле, можно есть и делать какое-то дело. Это правила, которые работают в этом помещении. Для другого помещения правила будут другие. У нас есть игровая комната, в которой можно сидеть на полу, лежать на матах, бросать мяч, прыгать, скакать, танцевать, топать ногами. Нам с вами это кажется естественным, мы легко усваиваем такие поведенческие тонкости. Человеку с аутизмом не понятно, почему в одном помещении можно что-то бросать на пол, а в другом нельзя. Необходимо визуально обозначить, что это разные помещения и разные ситуации.

Плюс мы обучаем ребят полезным бытовым навыкам, связанным с самообслуживанием, с функционированием в повседневных ситуациях: как приготовить еду, как накрыть на стол. Как что-то разложить, сложить, убрать. Наоборот, достать. Как сходить в магазин.

— Почему для людей с аутизмом это так сложно?

— Потому что мы всему учимся через подражание. Маленький ребенок научается многим вещам совершенно естественным путем. В полтора-два года он хватает веник, который видел в руках у мамы, и пытается им тереть по полу. То есть мы наблюдаем и делаем так же. Для нас совершенно естественно в возрасте примерно 4-5 лет начать различать, где мы, а где другой человек.

Мы понимаем: то, что знаю я, не знает другой человек, наши психические миры различаются. У людей с аутизмом этого не происходит. Им трудно подражать, другой человек для них сложен. Иногда они не могут выстроить какие-то последовательности действий, которые не вписываются в их круг интересов. То, что мы едим вилкой и ложкой – это социальный навык. Потому что в другой стране едят палочками. И вообще едят сидя на полу. Это мы берем из культуры. Люди с аутизмом не усваивают это так же легко и естественно. Их надо специально учить определенным правилам и общепринятым социальным нормам доступным для них образом, объяснять доступными средствами, как устроена та или иная ситуация, чего мы от них ожидаем.

Есть специальные видео-тренинги для людей с РАС – для тех, кто понимает видеоизображение. Подражать живому человеку они не могут, но могут копировать видео. И учить чистить зубы можно не лицом к лицу, а через видео, в котором наглядно продемонстрированы все этапы чистки зубов с четкими объяснениями. И им легче воспринять таким образом поданный материал.

Хотят ли они, чтобы их не трогали

— Что дальше ждет их в жизни?

— Довольно сильно все зависит от уровня самого нарушения, есть ли дополнительные проблемы, например, со слухом, зрением, движением, есть ли эпилепсия, но в большинстве случаев человеку с РАС необходимо сопровождение и обучение в течение всей жизни. Если мы говорим про возможность трудоустройства, то ему нужно адаптированное рабочее место. Рабочий процесс должен представлять собой четкую последовательность действий.

Лучше, если эти действия будут изображены в виде наглядного расписания и будут состоять из этапов, которые тоже будут визуализированы перед ним. Он должен иметь  место для отдыха, где он может побыть один и в тишине. Может быть, даже с выключенным светом. Многие люди с этим расстройством страдают сенсорной перегрузкой, то есть в какой-то момент ситуация хорошо освещенной комнаты становится для них невыносимой. Им нужны паузы, чтобы успокоить нервную систему.

То есть у человека с аутизмом должно быть понятное дело, отлаженная процедура, в которой он участвует.

У него должны быть друзья, коллеги, с которыми тоже выстроены понятные и комфортные отношения. Они работают с ним, он их знает, ощущает их как членов своего коллектива. Это должна быть очень структурированная среда. Все на своем месте, все упорядоченно, есть повторяющиеся вещи, на которые этот человек опирается. И они представлены каким-то наглядным образом.

— А им вообще это нужно? Может, они не хотят с нами взаимодействовать? Может, они хотят, чтоб их не трогали? Не встраивали в этот такой шумный, яркий, непонятный, пугающий, раздражающий для них мир? Может, самое лучшее было бы оставить их в покое?

— Есть автобиографии людей с РАС, которые, уже будучи взрослыми, описывали свой опыт детства в аутизме. Они говорят, что вообще-то хотели общаться. Но не могли понять, как другие люди это делают, как у них это получается…

Речь – это то, что идет изнутри нас. Коммуникация объединяет наше внутреннее «я» и внешнюю оболочку, наше тело, внутри которого мы находимся, которое видят и с которым вступают в контакт другие. В процессе контакта «внутренний» и «внешний» человек должны соединиться.

Попытка вступить в контакт, минуя тело, это телепатия, и пока человечество не освоило эту форму коммуникации. Телесный контакт без участия внутреннего «я» – это не контакт, а механическая, бессознательная реакция на внешние раздражители.

Возможно, сложности возникают уже на этом этапе. У аутистов совершенно особенное самоощущение. Как правило, ребенок в три года уже вполне осознает, что он внутри себя, что у него есть собственное тело, он откликается на имя и показывает на себя.

Шведская писательница Ирис Юханссон, которая сама является аутистом, в своей книге «Особое детство» рассказывает, как папа учил ее называть себя «я». Она говорила про себя Ирис – в третьем лице. И не понимала, почему она должна называть себя «я», почему она и девочка в зеркале – одно и то же. «Он ставил Ирис перед зеркалом и учил ее смотреть на себя. Он говорил, и говорил, пока не понимал, что она получила относительно цельное представление о том, что в зеркале человек, что она может посмотреть на себя и это не вызывает у нее слишком неприятных чувств. Он заставлял ее произносить слово «Я» и показывать на себя…» – пишет Юханссон.

В любом случае пытаясь «включить» людей с РАС в наш мир, создавая отношения и контакт, мы повышаем качество их жизни. Мы формируем основы их взаимодействия с родными и близкими.

Наши занятия направлены на то, чтобы улучшить навыки саморегуляции, чтобы человек мог справляться с разными трудными для себя ситуациями, чувствовал себя в них более комфортно, чтобы у него были сформированы социальные навыки и навыки взаимодействия. Чтобы он лучше ориентировался в той жизни, которая у него есть, и мог в ней действовать.

Мы с Анастасией в игровой. Ребята разного возраста и с разными психическими диагнозами, разного роста и телосложения стоят в кругу вместе со своими педагогами и держатся за руки. Под музыку они пытаются выполнить несложные движения, а педагоги дружно называют их. Я тоже в кругу. Мы идем то направо, то налево, то собираемся в кучу, то расходимся, поднимаем руки, опускаем руки. Говорим «вверх», «вниз», «вперед», «назад» и т.д.

Я смотрю на детей и взрослых с нарушениями развития и понимаю, что для них это одно из немногих мест в мире, где они могут вот так вот подержаться за руки с людьми без особенностей в большом общем кругу. Место, где у этих особенных людей есть друзья, есть занятия, есть свое пространство с заботливо придуманными для них правилами и картинками, рассказывающими об этих правилах. Есть специальные люди, готовые провести с ними несколько часов подряд, ходить с ними в магазин, танцевать, готовить, заниматься, предоставлять им выбор и свободу самовыражения. И это специально организованное для них пространство – крохотный островок в огромном, недружественном и непонятном, мире. Это место, где им хорошо. И где им могут помочь. Где каждый из них является полноценным человеком – с желаниями, с потребностями, со своим мнением и характером, которые уважают, с которыми считаются. Пространство, где твои особенности не влияют на желание других общаться с тобой и где другие знают, как осуществить это общение.

Благотворительный фонд «Православие и мир» помогает проекту «Пространство общения» собрать деньги на аренду помещений и зарплату педагогов. Давайте поможем людям с особенностями развития не потерять такое ценное и уникальное пространство, в котором они могут чувствовать себя комфортно и всегда получить помощь.

07.12.2017

В России более 12 миллионов людей с инвалидностью, у части из них — различные нарушения умственного и психического развития. «Сноб» побывал в центре «Пространство общения», где детям и взрослым с ментальной инвалидностью помогают интегрироваться в общество. Их матери рассказали о преодолении страхов, бытовых трудностях и о том, почему такие дети должны чаще появляться на улице

«В России мало говорят о взрослых людях с ментальной инвалидностью»

Ирина (51 год) и Илья (20 лет):

У Ильи органическое поражение центральной нервной системы, ДЦП, тяжелая форма умственной отсталости, эпилепсия. Несколько месяцев после рождения он лежал в реанимации. Ходить он научился после четырех лет, самостоятельно есть — в восемь, пить из чашки — в десять. Он умеет пользоваться туалетом, тогда как многие люди с тяжелой умственной отсталостью всю жизнь ходят в памперсах. При этом Илья не говорит и не умеет сам одеваться и раздеваться, потому что одна рука у него не работает. Но я не нужна ему все время — он может сидеть в комнате, слушать музыку. Берет меня за руку, подводит к приемнику, чтобы я его включила. Он знает близких и умеет вести себя в общественных местах. Мы с ним много занимались, чтобы этого добиться.

Ребенок, который ограничен в понимании происходящего, плохо реагирует на смену обстановки, может истерить. Малыша еще можно удержать, а попробуй удержи пятнадцатилетнего подростка. Поэтому каждую субботу в течение четырех лет мы с детьми и педагогами устраивали двухчасовые прогулки: ходили в парк, в кафе, ездили на общественном транспорте — такая дозированная нагрузка помогала детям привыкнуть к людям и меньше пугаться города.

Люди охотно жертвуют для детей, а для взрослых, которыми потом становятся эти дети, найти финансирование гораздо сложнее

Я часто думаю о будущем. Я хочу, чтобы Илюша жил с нами как можно дольше. Если такой человек попадает в интернат, он моментально теряет все бытовые навыки и быстро умирает. И это не потому, что в интернате работают плохие люди, а потому что сама система не приспособлена для людей с тяжелой умственной отсталостью. Сейчас я руковожу центром «Пространство общения» и хочу повлиять на будущее наших воспитанников. Наша организация занималась проектом сопровождаемого проживания: шесть ребят с ментальной инвалидностью под присмотром педагогов тренировались жить самостоятельно. Это был очень интересный опыт, но через год проект закрылся из-за нехватки финансов. Люди охотно жертвуют для детей, а для взрослых, которыми потом становятся эти дети, найти финансирование гораздо сложнее. Несмотря на это, мы планируем еще один подобный проект. Я также надеюсь, что в России когда-нибудь появится госпрограмма сопровождаемого проживания для детей с тяжелыми расстройствами психики.

«Нашим детям сокращают социальные льготы, как будто после 18 лет они становятся дееспособными»

Маша не в восторге от того, что ее отвлекли от занятий, раздражена и кусает запястье. На запястье нарукавник из плотной ткани, чтобы Маша не могла поранить себя Фото: Анна Алексеева

Светлана (48 лет) и Маша (20 лет):

У Маши редкое генетическое заболевание — туберозный склероз и сопутствующие ему эпилепсия и аутизм. В полгода она начала отставать в физическом развитии, а в девять месяцев, когда начались эпилептические приступы, ей поставили окончательный диагноз.

Я не забуду этот день никогда: меня как будто чем-то тяжелым ударили по голове. Муж помогал мне, вместе ходили по врачам, но мне нужно было, чтобы он просто сказал: «Не волнуйся, мы справимся». Я этого не услышала. Я не понимала, как жить дальше. Родственники поддерживали по мере возможности. Через несколько лет мы с мужем развелись, но причина была не в нашем ребенке.

Маша не говорит, не пользуется туалетом и не обслуживает себя, с трудом может объяснить, чего хочет. Например, если она захочет поесть, то приведет меня за руку на кухню. О том, что у нее болит, я могу только догадываться по ее поведению.

На улице часто ловлю косые взгляды. Это любопытство можно понять: люди с ментальными расстройствами в основном сидят дома

Маша с удовольствием исследует новые помещения, ей нравится ездить на машине, она может спать вне дома. Для обычных людей это мелочи, но для нас это важно. Я без проблем могу куда-то поехать с дочерью. Мои знакомые с таким же ребенком ведут менее активный образ жизни, они боятся переехать в другую квартиру, потому что думают, что их ребенок не сможет приспособиться к новой обстановке.

На улице часто ловлю косые взгляды. Кто-то, наоборот, отводит глаза или разглядывает в упор. Это любопытство можно понять: люди с ментальными расстройствами в основном сидят дома и редко появляются на улице. Некоторые соседи и прохожие любят лезть с советами. Например, мамина соседка, которая служит при храме, говорит, что Машу можно вылечить: надо просто сходить в церковь и поклониться мощам святых. Я объясняю, что у ребенка генетическое заболевание, его не вылечить, но это бесполезно. Теперь я просто не вступаю с ней в разговоры.

В России часто говорят о создании доступной среды для инвалидов, но государство не заботится о том, чтобы обеспечить им и их опекунам достойное существование. Например, до того, как Маше исполнилось 18 лет, мне полагался бесплатный проезд как сопровождающей. Как только дочь стала совершеннолетней, это право у меня отняли. Но она все равно одна никуда не поедет. То же и с соцдоплатами: их снимают после 23 лет. Но люди с тяжелыми формами умственной отсталости не становятся дееспособными после совершеннолетия. Родителям таких детей в это время уже под пятьдесят, нет сил зарабатывать, а государство лишает их поддержки. О будущем я думаю со страхом.

«На моего сына смотрели как на подопытного кролика»

Глеб активный и жизнерадостный, любит общаться. Как только он видит, что им заинтересовались, берет за руку и жестами рассказывает, как провел день Фото: Анна Алексеева

Жанна (55 лет) и Глеб (19 лет):

Мой первый ребенок родился мертвым, поэтому вторая беременность шла под пристальным наблюдением врача. Все генетические анализы были в норме, но через месяц после рождения Глеба выяснилось, что у него хромосомная поломка.

Я была растеряна и не знала, что делать. Муж — человек очень закрытый; он не хотел говорить о будущем, делал вид, будто ничего не произошло. Врачи говорили: «Ой, у вас такая необычная хромосомная поломка! Надо наблюдать! Это так интересно!» Меня это в какой-то момент добило, и я поняла, что не хочу, чтобы мой ребенок стал подопытным кроликом.

Мой сын знает алфавит, умеет считать до десяти, но это не поможет ему в жизни

Я водила Глеба к логопеду, мы занимались в Центре лечебной педагогики, он окончил коррекционную школу. Он знает алфавит, умеет считать до десяти, но это не поможет ему в жизни. От школы мне нужна была только социализация. За 11 лет учебы Глеб неплохо социализировался и научился доносить до людей свои желания. В его классе было всего шесть человек и одна учительница, без помощников. Были дети, которые бесконечно дрались и бегали, но с Глебом было полегче — он безобидный.

Глеб все понимает на бытовом уровне. Например, если я где-то потеряла ключи, он найдет. Но у него очень плохо с моторикой, поэтому одеться-раздеться сам он не может, нужна помощь. Зато он умеет самостоятельно и более-менее аккуратно есть — мы шли к этому лет десять. Он мало что может, но у него есть желание заниматься. Предложи ему любое занятие — он будет счастлив. Пытался даже что-то на огороде делать. Первые минут пять радовался, поливал из лейки, а потом взял пять леек и сел с ними в обнимку.

Глеб очень общительный. Настолько, что иногда хочется застрелиться. Если на него обратить внимание и сказать «Здравствуй, Глеб», он не отвяжется, начнет бить себя по груди, общаться. Наши консьержки уже давно научились его понимать: «Глеб, мы все знаем, иди уже! Мама ждет».