Новости

Мы перенесли разработанный специалистами нашего центра бесплатный курс для родителей на платформу нашего сайта, теперь обучаться можно здесь: https://prostranstvo-center.ru/wpm/start/

Чтобы получить доступ к курсу необходимо зарегистрироваться (мы приносим извинения за то, что вам ещё раз придётся ввести свои ФИО). Если ранее вы создавали аккаунт на нашей платформе, создавать его ещё раз не нужно. Во время регистрации нужно создать одноразовый код доступа, для этого просто нажмите на надпись “Генерировать”, всё остальное произойдёт автоматически:



С помощью этого курса мы хотим:
– познакомить родителей с основами развития коммуникации ребенка
– рассказать о разнообразии способов и средств АДК
– развеять мифы и ложные убеждения, связанные с АДК
– рассказать о том, как избежать основных ошибок в коммуникации с детьми и взрослыми, использующими АДК, и как улучшить коммуникацию с человеком с нарушениями речи

Мы также попросили родителей рассказать о том, как АДК повлияла на их отношения с ребенком и как они используют АДК в повседневной жизни. Три небольших интервью – часть нашего курса. Курс асинхронный, то есть участники могут записаться на него и изучать материалы в любое удобное время. В курсе есть короткие видео, презентации, небольшие тексты, тесты для самопроверки и дополнительные материалы для углубленного изучения.

Ведущие курса: Наталия Беляева, Руслан Вялитов, Юлия Давыдова, Анастасия Блинова (Сигунова).

Курс создан при поддержке Фонда президентских грантов.

Считается, что, когда в семье рождается ребенок с нарушениями, в большинстве случаев отцы уходят и оставляют маму одни на один с проблемами. Так ли это, «Батя» решил узнать в центре развития и социализации «Пространство общения».

Детей на занятия сюда привозят в основном женщины, и группы поддержки для родителей тоже в основном посещают они. Часто это связано с тем, что в семьях выстраивается более привычная для российского общества модель, когда папы работают, а мамы сидят с детьми. Нам удалось пообщаться с тремя отцами, чьи дети посещают центр, и оказалось, что, несмотря на очень напряженный рабочий график, они активно включены в жизнь своих особых сыновей.

Мы также поговорили с директором центра «Пространство общения», психологом, системным терапевтом Анастасией Рязановой, и выяснили, что происходит с семьей, когда ребенку ставят диагноз, и что помогает семье после этого сохраниться и жить дальше.

Анастасия Рязанова: «Диагноз ребенка не препятствие для радости. Но семья должна получать помощь»

Жизнь пары

Анастасия Рязанова, психолог, системный терапевт с 25-летним опытом работы с особыми детьми.

Что касается уходов отцов из семей, то у нас вообще в стране большое количество разводов. Не обязательно уход партнера связан с проблемами ребенка. Когда появляется малыш с нарушениями развития, это очень больно для родителей. И не всегда у пары есть возможность адаптироваться, пережить ее вместе и двинуться дальше.

Самые пронзительные истории, это когда новорожденный попал в реанимацию, а папа и мама не могут друг с другом об этом поговорить. Они едут в больницу – молча, приходят домой – молча. Потому что кажется, если к этому прикоснуться, если это озвучить, то будет так тяжело, что просто невозможно. Они могут считать, что надо держаться, и таким образом оберегают друг друга. Но в результате каждый из них начинает чувствовать одиночество, и жизнь пары начинает распадаться.

Но есть пары, которые справляются с разными вызовами, которые приносит в жизнь инвалидность, и, кажется, таких родительских пар в целом становится больше. Более того, сейчас я вижу то, чего раньше не видела: когда заключаются повторные браки после рождения ребенка с нарушениями. То есть диагноз перестает быть препятствием даже для новых отношений.

Замершая семья

У пары есть масса трудностей, с которыми она сталкивается, когда в семье появляется ребенок с особенностями, и к которым надо как-то адаптироваться. Отцов пугает не наличие или отсутствие пандуса – большинство мужчин такого рода бытовые проблемы решить как раз могут. Страшно – что у семьи нет будущего. Вернее оно есть, совсем не такое, как ты предполагал и там много пугающего. А еще много разных чувств, много усталости. Особенно в начале, когда ты еще не знаешь, как с этим быть дальше.

Когда рождается ребенок, мы прогнозируем, мечтаем про это будущее. У родителей есть масса образов и идей, как они будут жить с этим ребенком. И это такой мощный энергетический поток внутри семьи, который дает надежду, силы. Представляется, как вот этот малыш пойдет в детский сад, школу, будем вместе играть в футбол и учить его водить машину, как мы будем рядом с ним, будем ему помогать, будем видеть, как он растет и меняется.

А как быть родителем ребенка с особенностями развития мы не знаем, что мы будем делать и как жить, как он будет расти, что научится делать, сможет ли стать самостоятельным? Это похоже на обрушение мира: «я не знаю, как существовать дальше».

Сейчас стали появляться социальные институты, центры, детские сады, школы, реабилитационные программы, которые помогают таким семьям. А раньше всего этого было очень мало. Одно время было очень заметно, что семьи не отваживались иметь следующих детей – потому что, когда выяснялось, что у ребенка нарушения развития, то семья как будто останавливалась в этом моменте.

Ситуация стала меняться, когда стали появляться сервисы. Семья начинает ходить в центр, понимает, что можно получить регулярную качественную помощь, с разными вопросами можно разбираться, ребенок включен в социальную ситуацию, учится новому. И когда появляется такая точка стабильности, то семья «выдыхает», начинает о чем-то мечтать дальше, в том числе о следующих детях.

Перспективы

Конечно, за последние годы появилось много сервисов помощи семьям с детьми с особенностями развития. Но все равно каждый из них может принять ограниченное количество людей. И да, пока еще всего этого недостаточно. Самая главная и острая проблема – это будущее, возможность жить в открытом мире.

У нас тоже развиваются представления о потребностях и необходимых сервисах. В начале 2000-х годов мы познакомились с одной семьей из Финляндии, у их дочки был синдром Ретта. И вот родители рассказывали о том, что у них в городе есть проблема с сервисами, потому что им приходится со своей дочерью до центра, где она занимается, ездить аж 20 минут! А должно быть – 10, потому что невозможно по 40 минут в день проводить в дороге.

Сейчас наш центр в Москве посещают семьи из разных концов города и из Подмосковья, была даже семья, которая приезжала раз в неделю из Калуги! Люди готовы проводить несколько часов в пути, когда видят, что происходит что-то разумное, полезное для их ребенка, и когда им самим хорошо. Но специальных центров, программ в садах и школах, терапевтических и досуговых программ, мастерских, мест с сопровождаемым трудоустройством и сопровождаемым проживанием должно появляться много, и они должны быть рядом. Человеку с особенностями развития сервисы нужны от начала жизни и до ее конца.

Тем не менее, мне кажется, что сейчас даже у тех родителей, рядом с которыми никаких сервисов нет, есть довольно много разных возможностей. В связи с пандемией многое перешло в онлайн-формат, в том числе частичное консультативное ведение детей специалистами. Кроме того, можно находить и по месту жительства каких-то партнеров-специалистов, которые заинтересованы в собственном профессиональном росте и развитии в этой области. И надо сказать, что многие успешные проекты по поддержке семей и детей стартовали именно потому, что родители объединяли свои усилия и организовывали необходимую активность сами.

Когда рядом с семьей оказываются те, кто может подсказать, что для их ребенка есть вот такие и такие возможности, когда родители знакомятся с другими семьями и их опытом, когда врачи и помогающие специалисты дают возможность увидеть перспективы, то боль – нет, не уходит, но перестает быть такой острой, появляются новые возможности для жизни и ресурсы.

Новые надежды

Большинство родителей мечтает, что они родят самого прекрасного ребенка на свете. И будут ему самыми прекрасными родителями.

При этом они могут жить в рамках определенных долженствований (надо родить сына, он должен продолжать династию и т.п.). Еще одно частое убеждение, которое очень жестко отзывается в семьях: все зависит от родителей, кем и каким станет ребенок. То есть, если они приложат все свои силы, то с ребенком все будет хорошо.

Если жизнь была нанизана на концепцию, что «ты крутой отец и у тебя будет крутой сын», то с постановкой диагноза происходит крах всех надежд. Но если человек не был слишком ограничен таким видением, то крах будет не таким сильным. Или нужно найти новое понимание того, что значит «быть крутым».

Сначала перед семьей встают первоочередные задачи: обеспечение жизни, построение коммуникации, управление поведением, развитие, хотя бы и небольшое… И только когда решаются эти вопросы, можно вдохнуть-выдохнуть и задуматься, а чего бы хотелось еще. Иногда ведь бывают очень конкретные мечты: мы представляем себе, что ведем за ручку вот этого ребенка, он вот именно так топает ножками и мы вот именно так играем с ним в футбол. Некоторые представления действительно могут не реализоваться никогда.

Но они могут быть реализованы немножко по-другому или мы можем обрести новую мечту.

Пока мы живем, у нас может быть надежда. И мы можем искать путь.

Но я не хотела бы, чтобы эта фраза опять налагала какие-то обязательства на родителей. Я бы хотела просто сказать о возможности оглядеться и подумать. Можно размышлять о ситуации, о том, чего хотели бы, что для нас важно, что мы ценим и как мы могли бы это реализовать в новых условиях. Потому что ни особенный ребенок, ни какие-то сложные обстоятельства не являются препятствием для радости и для развития.

Кстати, многие родители, когда обнаруживают, что способны отложить в сторону идею об «идеальном ребенке», отойти от своего «плана» и просто посмотреть на ситуацию, которая есть сейчас, обнаруживают огромные дары для себя. Они иначе начинают оценивать жизненные цели и приоритеты. На пути с таким ребенком им встречаются прекрасные люди. Есть пары, которые благодаря тому, что прошли через общую боль и трудности, чувствуют большую преданность и благодарность друг другу.

Нередко, если мы сталкиваемся с травмирующим событием, которое очень сложно пережить, «переварить», которое обрывает, меняет привычную жизнь, то через некоторое время, совершив внутреннюю работу, мы узнаем что-то очень важное про себя и про этот мир.

О своих надеждах, мечтах, разочарованиях, гордости и любви к детям рассказали три папы, чьи сыновья посещают занятия в центре «Пространство общения».

Сергей: «Мы поняли, что шанса выздороветь нет. Но никогда не опускали руки»

Отец сына и дочери, у сына аутизм.

До того, как сыну года в 4 поставили диагноз, я, честно говоря, слышал про это только краем уха и представить себе не мог, что это меня может коснуться. Это был очень сильный шок. Нам предложили сына госпитализировать для уточнения диагноза, и больше месяца он провел в больнице. Это был очень тяжелый момент…

Было какое-то оцепенение. Аутизм до сих пор не изучен до конца, а тогда нам никто не мог ничего объяснить.

Потом наступил этап, когда мы поняли, что наш ребенок – не такой, как все. Мы начали сами исследовать тему, вникать и поняли, что не все потеряно. Да, шанса выздороветь нет, но есть надежда, что он будет социализирован. И мы стали над этим работать.

Мы стали искать специалистов, центры, где занимаются с такими детьми. Первая, наверное, большая проблема была со школой. Он шел в первый класс, когда специализированные школы закрывались, система реорганизовывалась. Но нам повезло найти экспериментальный класс, куда именно таких, как Ярослав, ребят набирали с целью социализации. Кроме того, там были организованы занятия с психологом для родителей, на которых обсуждались самые разные вопросы, касающиеся особенностей наших детей. Я активно их посещал, много полезного узнал, и мне они очень помогли. Но, к сожалению, я был единственным папой, который ходил на эти семинары… После 3 класса эксперимент закрылся – и опять возникла проблема. Тогда мы нашли очно-дистанционную школу, в которой учится много детей с ограниченными возможностями здоровья. Сын сейчас окончил 9 класс.

Другая проблема была с подбором лекарств и поиском специалистов. Так как у сына есть органические поражения, поддерживающая терапия ему будет нужна всю жизнь. В обычной поликлинике такими вопросами не занимаются. Специализированных центров в Москве не так много, и почти все мы объездили. Сначала нам прописывали довольно тяжелые нейролептики, после применения одного из них Ярослав даже попал в больницу с отеком Квинке. Потом назначили другой препарат. Он, с одной стороны, оказывал положительное влияние, но с другой – вызывал серьезное привыкание и имел ряд побочек. Нам стоило больших трудов найти действительно грамотных специалистов, которые рекомендовали переход с тяжелых лекарств на щадящий курсовой режим.

Ярослав сейчас довольно самостоятельный: он сам утром встает по будильнику, убирает постель, делает зарядку, разогревает себе завтрак, начинает заниматься уроками. Раньше я его возил раз в неделю в центр на занятия, а сейчас он уже несколько раз сам ездил на такси по специальной программе Яндекса для людей с ограниченными возможностями. Ему очень понравилось. Он сказал: «Я чувствую себя как взрослый».

Осенью он пойдет в колледж, куда принимают таких ребят. На начало сентября я уже взял отпуск, сначала буду его провожать, посмотрю, как он будет справляться с маршрутом, а дальше мы планируем, что он будет добираться до учебы самостоятельно.

Конечно, я в душе надеялся, вдруг он, как бывает при его диагнозе, станет гением в чем-то. Но пока ничего такого не проявилось, и он будет получать профессию оператора ЭВМ.

Я скрывать не буду, бывали тяжелые периоды. Не скажу, депрессия, но усталость дикая накатывала. Мне кажется, выход можно находить в любимом занятии, в хобби каком-то. Это спасает.

Сам я люблю спорт, хотя, может, по мне этого и не скажешь (смеется). Когда сын маленький был, я его старался тоже к спорту приучить: футбол, баскетбол – какие-то игровые виды. Но, к сожалению, столкнулся с тем, что он неадекватно реагирует на неудачу. Меня истерика по поводу гола, например, сначала раздражала. Но потом я смирился. Да и он сейчас научился лучше принимать неудачу – правда, стоило это больших нервных усилий. А я в свою очередь научился принимать, что мой сын никогда не будет с обычными детьми играть в футбол. Он боится тактильных ощущений, то есть контактные виды спорта для него исключены. Но мы перешли к другим видам – бадминтон, большой теннис, плавание, велосипед. Я сам хожу в тренажерный зал и недавно взял его с собой – ему понравилось!

Сложно сказать, что именно поддерживает все эти годы. Для нас диагноз был шоком, но мы ни тогда, ни потом не опускали руки. Мы собрались, начали активно действовать. Потребовались немалые усилия – и моральные, и финансовые, чтобы находить и специалистов, и школы, и центры. Не всегда нам везло, но мы не сдавались. Наверное, кто ищет, тот найдет. Когда было очень тяжело, мы сжимали зубы и никогда не считали, что «все пропало».

А еще, наверное, повлияло то, что мы с женой вместе увлеклись психологий, читали про то, как справляться с кризисными ситуациями, депрессиями, нарушениями сна, как находить душевное равновесие. Это научило нас по-другому воспринять ситуацию – более спокойно, не зацикливаясь, – и помогло выйти из тупика, двигаться дальше. Ну что ж, судьба такая. Но я вообще считаю, все, что ни делается, – к лучшему!

Максим Смолин: «Я думал, сможет ли сын сесть за руль, а теперь он просто лежит на кровати. Но нам он открыл глаза»

Отец двоих сыновей, у старшего тяжелые множественные нарушения развития.

Когда мы узнали о диагнозе, я еще не понимал и не предполагал, как все будет. Думал: не надо оформлять сыну инвалидность, поскольку, когда он подрастет, не сможет с этой справкой за руль сесть. Потом плавно начал осознавать.

Он сначала ползал, играл, звуки произносил – развивался, как обычные дети, только иногда вздрагивания какие-то были. Потом он проходил курс лечения в Морозовской больнице, ему даже на время лучше стало, он ходить начал учиться, но вскоре все равно стало понятно, что он будет… особым.

В больнице некоторым родителям говорили: «отдайте ребенка, ничего из него не вырастет». Нам не предлагали от него отказаться. Но у меня и мысли такой никогда не было.

Я частенько так размышлял: если ты себя считаешь мужчиной, сильным человеком, как же ты можешь отказаться от ребенка и сбросить его куда-нибудь, в детский дом? Где же твоя сила, какой же ты тогда после этого мужчина и вообще человек? Бог не дает непосильных задач.

Обидно было, что ребенок не вырастет и мы не будем наблюдать за тем, как он развивается, учится чему-то.

Диме сейчас 15 лет, паспорт ему оформили в прошлом году. Раньше он мог немного ходить, сам садиться, есть ложкой, реагировал на музыку, мультфильмы смотрел. Сейчас он только лежит, иногда пытается вставать, но падает, поэтому мы сделали мягкие стенки из поролона вокруг кровати. У него бывают приступы – и тогда приходится давать всякие лекарства, которые только по рецептам можно получить. Он практически не реагирует на телевизор, не понимает речь. Но иногда, если ляжешь на диван рядом, он перекатывается и ложится головой на грудь – ему приятны тактильные ощущения.

На даче мы с женой догадались вывозить его на веранду на коляске. От солнышка он отмахивается, но более-менее как-то приноровился. А как-то мы вывезли его на лужайку, и там он увидел цветок и полчаса не мог глаз отвести. А потом еще и бабочка прилетела… Но потом начался приступ – и все, он забыл об этом…

Я бы не сказал, что прям какие-то особенные сложности, когда у тебя особенный ребенок, – обычные сложности. Поначалу были материальные проблемы – зарплата у меня тогда небольшая была. И родители уже были пожилые, а я меньше мог с ними общаться и меньше помогать – потому что все свободное время с семьей проводил. Но все относились с пониманием. Сейчас государство очень помогает: пенсия, льготы, и все, что требуется по индивидуальной программе реабилитации, — без этого мы не справились бы (правда, это в первую очередь Москвы касается, за пределами МКАДа посложнее).

Бывает, конечно, что отчаяние накатывает. Но больше, мне кажется, это распространяется на жену. Ей реально гораздо труднее, чем мне, потому что она сидит дома, следит за детьми, и тех, можно сказать, впечатлений – сходить на работу, поболтать с коллегами, что-то новое увидеть – не имеет. У нее жизнь ограничена – покормить, поменять памперс, раз в неделю свозить на занятия в центр. Поэтому я стараюсь достаточно времени уделять и жене, и младшему сыну – чтобы они не чувствовали себя отрезанными от общества. Вот и дачу купили, чтобы там лето проводить, на море выезжаем периодически.

Когда Дима маленький был, мы ездили на всевозможные занятия с ним, в летние и зимние лагеря, познакомились с родителями таких же детей, увидели, что мы не одни такие – живут же люди как-то.

А потом, такая ситуация у каждого случается, если не ребенка рассматривать, а стареньких родителей, которые и память теряют, и квартиру, бывает, пытаются сжечь, и есть перестают, лежат и потихонечку умирают – так же приходится ухаживать. Так что очень многие на себе такое ощущают. У меня родственницы за своей матушкой 15 лет ухаживали, всю жизнь положили на это, и замужем не были, и детей нет… Таких примеров достаточно.

Жить надо, довольствоваться и радоваться тому, что имеешь.

Не знаю, что меня поддерживает. Может быть, вера. Может быть, упрямство. А может быть, понимание, что все не так плохо. Грех жаловаться – у многих гораздо хуже ситуации. И достатка у людей нет, и представить даже невозможно, как о ребенке-инвалиде заботиться. Кто-то пьет. В какой-то семье наркотики. Проблем кругом – куча.

Может быть, сын – секрет раскрою – нашу жизнь спас. Мы бы, может, развелись с женой, если бы не было общего горя, и к младшему по-другому бы относились. Иногда такое у людей бывает наплевательское друг к другу отношение – что есть человек, что нет. А когда вместе все это прочувствуешь, и близких иначе ценишь. Или на площадке детской посмотришь: мать ругается на ребенка, курит, выпивает. И думаешь: все ведь дано, и ребенок хороший, здоровый – а она сама разрушает свое счастье.

Дима нам, может быть, глаза открыл на то, как делать нельзя, и, может, это и спасает нашу семью и еще скажется на младшем ребенке в будущем.

Павел Коваленко: «Мы назвали сына как конструктора Королева, а врач сказал, повезет, если станет дворником. Но мы научились друг друга понимать»

Отец четверых детей, у одного из которых аутизм.

Сыну было около двух лет, у него была задержка речи, а у нас опасения, что он плохо слышит. В районной поликлинике сочли, что ничего страшного, но все же продолжили обследовать. И когда кто-то из врачей наконец поставил диагноз, мы не поверили.

Конечно, был шок. Как так — я молодой здоровый мужик не могу элементарное дело сделать – родить здорового ребёнка? Конечно, были надежды, мечты. У сына и имя такое – Сергей Павлович, ассоциативно с Королевым. А нам, когда ему было года три, сказал врач один: «Вам очень повезет, если он у вас дворником сможет работать».

Сейчас сыну 22 года, он не разговаривает, у него нет понимания речи, и, конечно, он довольно плохо социализирован.

Но при этом нам, в отличии от многих других семей с проблемными детьми, очень повезло – внешне он совершенно не отличается от обычных людей, и с годами мы всё лучше и лучше друг друга понимаем. В бытовом плане он всё лучше и лучше себя обслуживает, он самостоятельный в основных вопросах гигиены (хотя иногда бывают случаи, когда нужно устранять потом некоторые последствия: не выключил за собой воду в ванной — залил полквартиры водой). Он может один оставаться дома, сам себя занимает, включает какие-то сюжеты, которые ему нравятся, в компьютере или телефоне. Он может приготовить простую еду – например, почистить и пожарить картошку, сделать чай (правда, с огромным количеством заварки и сахара), может приготовить себе омлет.

У него очень интересные вкусовые предпочтения. Он на Ю-тубе смотрит, как китайцы или индусы готовят что-то необычное, жарят какую-то огромную яичницу, все шкварчит, они разговаривают на своем языке. И сын тоже готовит какие-то неожиданные блюда: может, например, пожарить чеснок с сыром, с яйцом. При этом половина головок будет почищена, с половиной он не справится, выглядеть это может не очень – но даже я подъедаю периодически, что он там готовит.

Да, все это нарабатывалось годами, и к тому, что сейчас, мы шли тяжело и мучительно. Были просто страшные периоды. Когда он мог и дома все пачкать, портить, и когда мы не понимали, что с ним происходит, а он воет, кричит, сам себя бьет, лоб себе о стены расшибает – у нас пятна кровавые на стенах были…

Более того, не всегда – даже по советам некоторых специалистов – мы шли по правильному пути в общении с сыном, в построении коммуникации. Ни мы не понимали, что делать, ни он не понимал, чего мы от него хотим. Он спать не дает, кулаком в стену стучит, кричит. И вот такая злоба, бывало, к нему вскипала в этот момент… Но как-то искали методы, подбирали лекарства, учились понимать друг друга…

Нам помогло справиться то, что мы с женой друг друга очень поддерживали. Жена поддерживала меня, а я ее, как мог.

Она по профессии врач-педиатр, получила второе образование – педагогическое, диплом писала как раз на примере Сереги и работала в специализированном образовательном центре, который он посещал. Одно время мы нанимали няню, хотя платить ей приходилось больше, чем супруга, человек с двумя образованиями, зарабатывала. Но для меня было важно, чтобы, если жена хотела, то имела возможность работать. Но потом родился третий сын, мы переехали жить в другой город, и с работы все же пришлось уйти.

Сейчас сын большой, сильный, и если он начинает как-то там выступать, то его успокоить тяжело. Но здесь же ключевое – понять, почему он бузит?

Вот, например, мы ездили всей семьей в гости. Все было нормально, а под вечер Серега начал нервничать, пальцы кусать, и успокоить его невозможно. А дело в том, что он попросту был голодный! У него питание избирательное, и в гостях не было никакой «его еды». Молодой здоровый мужик целый день ничего не ел – тут любой бузить начнет! Пошли в магазин, жена ему купила хлеба, колбасы – все, настроение улучшилось!

А бывали случаи, ну, совершенно вопиющие. Мы его научили кататься на роликах и на коньках. У него, конечно, своя какая-то манера, но ему нравится. И вот однажды пошли на каток, а он прям вот ни в какую не хочет, коньки пытается снять, скандалит. Ну что делать, покатались немного и домой пошли. А там уже обнаружили в его ботинке маленький деревянный вагончик от игрушечного икеевского поезда. У него порог боли выше, чем у обычных людей, и он терпел – сказать же, объяснить не мог.

С годами мы все лучше и лучше понимаем его, а он – понимает нас.

Радостных моментов, когда и гордость переполняет, тоже немало. Вот я его маленького учил плавать. Однажды мы были на море, он сидел на камне, и вдруг жена кричит: «Сережи нет!» Смотрим: а он сам плывет к другому камню. Или мы его учили кататься на велосипеде – два лета бегали за ним по стадиону, а на третье лето вынесли велосипед, собрались опять по кругу бегать, а он сел и поехал сам.

Во многом он обычный человек, только по поведению не соответствующий своему возрасту. Сейчас пополнел, а раньше был постройнее, рыжая бородка пробивается, волосы вьются – есенинский такой тип. Сам он не агрессивный, но поведение может быть разным – поэтому, когда мы ходим по улице, я часто держу его за запястье, он берёт меня под руку. Ну, может, кто-то смотрит косо, но какая разница.

Бывают и смешные ситуации. Я как-то покупал в киоске мороженое, а Сергей рядом стоял. Подходит мужичок какой-то и ему: «Парень, какое пиво порекомендуешь?» Тот молчит. Мужичок продолжает: «Ты что, не знаешь что ли?» Тут я включился, он, мол, не говорящий и не пьющий. А мужик уже мне: «А вы?» Я отвечаю: «Я и пьющий, и говорящий, но покупаю мороженое». Вот так и остался мужичок озадаченный ситуацией и без совета.

Сергей очень расширил наше мировозрение, изменил наши взгляды на жизнь. К примеру, он второй наш ребенок, а мы были воспитаны по советским стандартам: одна семья – двое детей. И если бы он родился обычным, без диагноза, наверное, так бы и было. Но после его рождения, когда мы более-менее научились жить с ним, мы захотели и решили родить еще. Через десять лет после Сергея у нас родился сын, а потом еще через четыре – дочь. Не было бы с Сережей так, не факт, что у нас было бы четверо детей.

При этом ещё раз обращаю внимание, что нам очень повезло, что его особенности не бросаются в глаза, очень повезло, что он у нас не первый ребёнок и что у меня есть ещё обычные двое сыновей и дочь, т.е. у меня и до, и после Серёги были и есть обычные дети – есть уже сын, который закончил университет с красным дипломом, работает, есть ещё дети, которые учатся в школе. Как бы сложилась наша и Серёгина жизнь, родись он у нас первым, не будь у нас в семье с женой взаимопонимания и взаимной поддержки – не знаю. Поэтому осуждать отцов и семьи, в которых всё иначе и иное отношение к таким проблемным детям, я не берусь и не буду.

Так получилось, что нам, несмотря на то что бывало очень-очень сложно, удалось избежать какого-то особого кризиса. Сначала мы не поверили, потом мы начали изучать тему, жена училась, читала книжки, мне рассказывала, мы вместе прикладывали усилия – врачи, специальные занятия, дельфинотерапия и т.п., – и было не до депрессии. Ну и просто не было возможности опустить руки. У меня семья, ипотека, ответственная сложная и важная работа, я руководитель, отец двоих детей (они у нас родились в середине и в конце 90-х – тогда вообще рожали мало) – я пример для многих. Как же я откажусь о своего сына?

Не скрою, нам советовали разные варианты – и гуманные, и не очень, – куда сына сдать. Но как же можно? Я же его очень любил. И сейчас люблю. Я всех своих детей очень люблю.

30.04.2020 В Центре «Пространство общения» помогают людям с ментальными нарушениями разной степени тяжести — детям и взрослым с генетическими заболеваниями, органическим поражением ЦНС, интеллектуальными нарушениями, расстройствами аутистического спектра, церебральным параличом, расстройствами эмоциональной сферы и поведения, эпилепсией. Центр открыт родителями особенных детей осенью 2013 года, но команда центра формировалась с 2002 года. Сюда часто приходят семьи, чьих детей не берут ни в какие государственные учреждения. Именно такие ребята составляют сейчас около половины воспитанников. Многие подопечные работают со специалистами Центра более десяти лет и это для них альтернатива школе, в которую ходят обычные дети.

В этом году проект получил поддержку  Комитета общественных связей и молодежной политики Москвы, Фонда Святого Григория и Благотворительного фонда Сбербанка «Вклад в будущее».

В «Пространстве общения» верят, что помочь можно любому ребенку, подростку и взрослому. Здесь бережно и продуманно создают среду, в которой можно общаться с теми, кто не умеет и никогда не сумеет сделать этого привычным для нас способом.

Как выбиралось оборудование

Оборудование закупалось в рамках грантовой поддержки. Модель выбиралась исходя из ограниченных финансовых возможностей, требований к безопасности, к размеру оборудования (у Центра нет свободного пространства для размещения большого принтера) и по функционалу. В результате был выбран 3D-принтер Anycubic 4Max Pro.

Применение оборудования

Наличие такого принтера позволило «Пространству» самостоятельно создавать разнообразные вспомогательные средства, например — печатать крепления и держатели, детали от кнопок-переключателей, наклонные устойчивые подставки, другие индивидуализированные элементы для различных устройств, используемых в работе с детьми и молодыми взрослыми с нарушениями развития. «С помощью 3D-принтера мы научились разрабатывать прототипы деталей, которые потом можно будет либо печатать самостоятельно в центре, либо, при наличии потребности в печати большого количества одинаковых изделий, заказывать в специализированных компаниях», — говорят в Центре.

Пример: Накладка на iPad

Сотрудники Центра рассказывают:

«Чтобы облегчить детям с особыми потребностями коммуникацию с другими людьми, мы используем планшет с пиктограммами, который произносит за них слова, выражения, какие-то простые желания или выражает эмоции. Чтобы дети не путали пиктограммы, мы создали накладку на планшет, более четко разделяющую пиктограммы и обеспечивающую дополнительную защиту для дорогого устройства».

Получился комплект для коммуникации:

• Ipad wifi 32gb;

• Чехол детский;

• Ремень для переноски на плече, от сумки для ноутбука;

• Защитное стекло;

• Бесплатное коммуникативное приложение Symbotalk;

• Накладка разделитель;

• Компактная колонка JBL для увеличения громкости, при необходимости.

Ведущий специалист центра по альтернативной и дополнительной коммуникации Руслан Вялитов рассказывает: 

«По размеру и расположению идеально. Зацепы надежно держат, не нужно придумывать дополнительные крепления. В первых двух версиях верхняя крышка накладки напечаталась ребристой, как будто без верхнего слоя. Это минус, будет грязь набиваться. Идеальная накладка получилась с третьей попытки! 

Как подобные задачи выполнялись раньше

«Раньше мы покупали готовые накладки, но это было дорого, нужно было долго ожидать заказа, а выбор был всегда сложен — необходимо тщательно выбирать накладку для конкретного устройства. В России практически не производят такие изделия, потому приходилось выбирать только из ограниченного ассортимента западных образцов. Для большинства планшетов таких аксессуаров в принципе не производится промышленно и нужно их делать индивидуально.» 

Недостатки

Непосредственно у оборудования нет минусов. Но у всего 3D-оборудования есть порог вхождения (разобраться, изучить материалы, понять как работает), хотя это вряд ли можно назвать недостатком. 

Тонкости использования и рекомендации

Необходимо внимательно подойти к выбору модели и начинать с моделей начального уровня. Лучше использовать модели с закрытым корпусом: если принтер планируется установить в месте, где занимаются дети и подростки, самое главное — безопасность. 

Заключение

Профессиональный 3D-принтер Anycubic 4Max Pro точен, надежен и хорошо подходит для использования в образовании, благодаря закрытому корпусу, обеспечивающему безопасность, и дружелюбности к пользователю — удобной конструкции, простому интерфейсу. Он хорошо подходит для постоянного применения даже в социальной сфере, что мы видим на примере АНО Центр «Пространство общения».

Ссылка на материал

23.04.2020

Советы психолога Анастасии Рязановой

Иногда нам всем бывает сложно понять друг друга: несмотря на повсеместное распространение идеи, что «не такой — не значит “плохой”», в мире все еще существуют такие вещи, как расизм, шовинизм и множество других опасных «-измов».

Аутизм — вовсе не опасный «-изм», но многими воспринимается как нечто пугающее, в первую очередь из-за недостатка информации на эту тему.

В России люди с ментальными нарушениями до сих пор подвергаются стигматизации, и это отражается на их близких. Случается, что в одной семье вместе с нейротипичными детьми растут дети с особенностями развития: родители таких детей испытывают и внешнее давление со стороны общества, и внутреннее, пытаясь наладить в семье позитивную атмосферу. Сейчас в России практически нет устойчивых систематических программ работы с сиблингами — нейротипичными братьями и сестрами людей с ментальными нарушениями, однако это направление постепенно развивается.

Директор центра «Пространство общения» и психолог Анастасия Рязанова рассказала нам, с какими проблемами чаще всего сталкиваются родители, которые растят нейротипичных детей вместе с особыми, и поделилась практическими рекомендациями.

Проблема 1: «Я люблю вас одинаково сильно»

В разные периоды жизни детей родители могут столкнуться с совершенно разными проблемами и трудностями взаимоотношений — и это касается не только семей, где есть дети с особенностями развития. Некоторые трудности решаются сами собой — проходят или трансформируются по мере того, как дети растут и меняются обстоятельства жизни.

Дело в том, что проблемы чаще всего существуют в глазах кого-то: есть риск, что если родители смотрят на взаимоотношения между детьми напряженно, то рано или поздно они могут расценить какие-то конфликты как более крупные проблемы. Например, родители начинают бояться, что «не додадут» кому-то внимания и любви. И те из них, кто очень озабочены равным распределением благ между своими детьми — как нейротипичными, так и с особенностями — начинают стараться за всем уследить: например, они покупают детям одинаковые вещи, «чтобы не обидеть», стараются проводить одинаковое количество времени.

Если это происходит очень подчеркнуто, то такая стратегия может привести к тому, что дети могут начать следить за таким равенством абсолютно во всем, буквально подсчитывая «одинаково» или «неодинаково», и почти наверняка обнаруживают, что различия есть, а тут недалеко и до ложных толкований и обид.

Чем больше напряжения в действиях родителей, тем выше риск того, что появятся какие-то негативные процессы во взаимоотношениях между детьми.

Проблема 2: «Это же родной человек»

Основная проблема в том, что в России недостаточно построена система помощи людям с различными особенностями развития. Самый острый и больной вопрос: как будет устроена его жизнь, когда он станет взрослым?

Все переживают за будущее: этот страх — самая мощная тема для родителей. Многие родители, осознавая или нет, надеются на то, что братья и сестры примут эту заботу о человеке с особенностями развития, когда родители уже не смогут, на себя. Поэтому вокруг этой темы существует большое напряжение.

Родители часто исходят из перспективы, что брат или сестра сиблинга с особенностями обязательно будут заботиться о нем в будущем. Страх за будущее толкает к тому, чтобы замечать и особо остро реагировать на какие-то моменты, где такая забота была «недостаточной», или где были конфликты. При этом может игнорироваться большой пласт жизни — моменты, где такая забота присутствовала, или когда дети хорошо общались, проводили вместе время и были спокойны или счастливы. В стрессе мозг как будто игнорирует «хорошее» или «нейтральное» и сосредотачивается на «проблемном» и «плохом» в отчаянных попытках добиться «идеального», которое гарантирует будущее, сделает его спокойным и надежным.

Это может привести к сужению восприятия разнообразия опыта, способности чувствовать эмоциональные потребности нормотипичного ребенка, возможности открыто с ним разговаривать. Ожидания высокие, и что с ними делать — не всегда понятно.

Проблема 3: «Только никому не говори»

Еще одна большая проблема заключается в том, что в России очень сильна стигматизация людей с особенностями развития: они мало включены в общественную жизнь, и это особенно касается людей с психическими расстройствами. Люди, имеющие те или иные диагнозы, стигматизированы, расстройство — это «страшно», «позорно» и «опасно», поэтому «лучше с такими людьми дела не иметь и держаться от них подальше». Когда реального общения на эту тему мало, — а его пока мало, — то установки и предубеждения остаются очень сильными.

Просветительская работа в садах, школах и в целом обществе, сама инклюзия, еще только начинается. Как общество, мы постепенно учимся тому, как говорить о различиях, о диагнозах; тому, как можно общаться и жить вместе.

Опасаясь за то, что их нейротипичный ребенок где-то скажет, что у брата или сестры есть диагноз, и это ляжет стигмой на него самого и на всю семью, родители могут испытывать большие трудности с тем, чтобы открыто говорить со своим нейротипичным ребенком, назвать диагноз и предоставить ясную информацию о том, что это значит.

Поэтому часто эта тема остается тайной. А ведь ребенок, также как и взрослый, нуждается в том, чтобы понимать, что происходит, почему его брат или сестра себя ведет нетипично, почему отличаются его реакции или он отличается внешне, почему с ним бывает трудно найти общий язык, почему ему трудно бывает научиться «элементарным» вещам или почему домашние правила для них могут различаться. В свою очередь такая тайна способна породить тревогу и неуверенность, злость, вину и стыд и массу последующих проблем.

Как объяснить ребенку состояние его брата или сестры с особенностями развития?

Объяснение зависит от возраста нейротипичного ребенка.

Ребенку до 4- 5 лет бывает сложно уловить различия и смысл диагноза. Как правило, ему не нужно особенно что-то долго и подробно объяснять и даже называть диагноз — все происходит на уровне повседневной жизни: «ты делаешь так, а он иначе», «смотри, у тебя получается так, а у него так», «а вот вы оба прекрасно делаете..» — и это воспринимается нормально. Но это не значит, что у малыша нет чувств. Вот к его чувствам родителям нужно быть внимательными: иногда просто быть рядом, проявив сочувствие и понимание, поддержав, помогая найти стратегию, как справиться с ситуацией, искренне отвечая на вопросы. Впрочем, не надо забывать, что внимание к чувствам, открытость и готовность оказать поддержку нужны ребенку в любом возрасте — просто родителями это может реализоваться по-разному.

С самого раннего возраста можно начать читать книжки и рассказывать истории, где есть персонажи, которые не похожи на других. Например, серия книг про Элмера — слона в клеточку среди обычных серых слонов. Они помогут вовлечь ребенка в первые разговоры о том, что люди могут быть разными и как к этому можно относиться.

Чем взрослее ребенок, тем серьезнее может обсуждаться этот вопрос: например, для младших школьников одна из хороших книг на тему различий — «Одного поля ягоды» Перниллы Стальфельт. Ее книги вообще рекомендованы к изучению в начальной школе в Швеции, потому что говорят с детьми просто, на их языке: о любви и смерти, различиях и страшном. В частности, в книге о различиях она пишет о том, что люди бывают совершенно разными, различия встречаются повсюду, объясняет, как можно уважительно к ним относиться, как противостоять травле. В этот период с детьми уже можно более подробно обсуждать диагнозы и их значение. Особенно полезно рассказать про диагнозы, которые определяют не внешние отличия, а психические особенности. Ребенку бывает сложно понять, почему с его братом или сестрой иногда бывает так трудно общаться: они могут думать, что те к ним просто плохо относятся. И чтобы разговор перевести в другую плоскость, надо отметить, что диагноз — это одно, а плохое отношение — совсем другое; что какие-то вещи ребенок с особенностями развития делает не намеренно, не из желания причинить боль и не из вредности, а потому, что это связано с определенными ограничениями.

Если нейротипичный ребенок не знает, что происходит с особым сиблингом, он начинает додумывать и часто склонен себя винить — так устроено понимание мира у детей: «Если с кем-то не получается выстроить отношения, значит, я что-то делаю не так, я — плохой». Знание — важный фактор, чтобы ребенок чувствовал себя защищенным и чтобы чувства вины, страха, стыда или тревоги были не такими сильными.

Наверное, самое трудное с эмоциональной точки зрения связано с моментами, когда брат или сестра ведет себя агрессивно или проявляет самоагрессию — сиблинги это очень плохо переносят. И если родители говорят открыто про диагноз, помогают сиблингу создать более реалистичное объяснение происходящего, учат стратегиям безопасного поведения, разрешения конфликтов и саморегуляции, а еще признают право на личное время и пространство, это делает всю ситуацию более открытой и спокойной, меняет атмосферу в семье.

Крайне важно, чтобы взрослые, помимо ограничений и трудностей, обсуждали и способности, успехи и умения особого брата или сестры. Например, кто-то может оказаться супербыстрым, очень сильным, очень добрым и искренним или разбирается в какой-то теме, а может быть все одновременно. Но дело в сущности не в сравнении, а во внимании к качествам, проявлениям, способности видеть разнообразие и признании ценности различий.

В подростковом возрасте часто возникают трудности несколько другого рода: часто родитель считает, что сиблинг как раз вступил в тот возраст, когда он может взять на себя больше ответственности за особого брата или сестру, ведь он уже «взрослый» и «должен проявить ответственность», а подросток же ищет большей самостоятельности. Бывает так, что подросток, пытаясь обрести новый уровень автономии в семье, больше не хочет иметь дело с особым сиблингом. Впрочем, он также может отдаляться от родителей, ощущая потребность найти и утвердить себя. И зачастую это может может стать вызовом всему предыдущему укладу семьи. В этот период родителю часто требуется проявить много терпения и понимания. По-прежнему нужны открытость, искренность и даже смелость, подростку важно быть услышанным родителем. Я не раз была свидетелем тому, что бури этого возраста совершенно не означают разрыва отношений в будущем. Но без этого отказа и противостояния подростка часто невозможно обойтись, чтобы потом в будущем решение об участии в судьбе «особого» брата или сестры было свободным и ответственным решением, ведь меру, степень и форму ему необходимо найти самому. И да, приходится признать, что это может не совпадать с представлениями родителя.

Родители могут реагировать на сложности этого периода, как на большую проблему, и усиливать давление. Ведь привычная почва уходит из-под ног. В этой ситуации часто нужна поддержка и родителю, и нейротипичному подростку, нужно время, чтобы найти новые формы взаимодействия.

К сожалению, в у нас в стране пока еще очень мало программ поддержки сиблингов и родителей: было бы очень кстати, если бы было больше дискуссионных групп, групп психологической поддержки и личных консультаций. Важно иметь место для свободного выражения мнений и обсуждений, сравнения собственного опыта и опыта людей в схожих обстоятельствах, возможность говорить о том, что важно и чувствовать понимание — вот такие группы для подростков могли бы быть очень полезны.

Наверное, самое важное, что может сделать родитель в этом возрасте — это доверять, дать возможность нейротипичному подростку почувствовать себя и искать свой путь, признать его право на выбор и решения.

Как «подружить» сиблингов?

На самом деле отношения в семьях с особыми детьми здесь не так уж сильно отличаются от любых других.

Во-первых, лучше пытаться сблизить детей, когда они еще маленькие. Общие игры, общая жизнь, участие в делах всей семьей, приятные моменты для всех, взаимное внимание и помощь. Важно, чтобы родители помогали создавать ситуации, в которых всем хорошо, в которых есть моменты спокойствия, расслабления, переживания драйва, общего переживания удовольствия.

Важно, что нужно учить «сближению» не только нейротипичного ребенка, но и ребенка с особенностями развития: у него также должна быть своя доля ответственности, свои правила и обязанности. Да, они могут быть очень простыми и понятными самому ребенку. Иногда это трудно из-за разницы в возрасте или по другим причинам, или между детьми уже существует напряжение. Тогда стоит обратить внимание на предыдущий опыт: нужно разобраться, почему нейротипичный ребенок не хочет играть и общаться с сиблингом, в чем состоят трудности трудности и, наоборот, в какие моменты общение происходит удачно, что помогает, что способствует успеху.

Есть такое простое правило: делайте больше того, что уже получается, что уже идет хорошо. Полезно искать активности и ситуации, в которых разные дети чувствуют себя хорошо и могут участвовать вместе. Но нужно подумать и о средствах общения.

Некоторые дети с особенностями развития, например, не могут общаться с помощью речи, но используют особые средства альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК): картинки, жесты, коммуникативные таблицы, специальные приложения на планшетах и т.д. Как правило, специалисты обучают этим формам общения родителей, на этом дело и останавливается, а нейротипичные сиблинги как бы остаются «за бортом». Чтобы помочь детям сблизиться, специалисты и родители могут объединить усилия. Они могут вместе продумать стратегии и научить нейротипичных детей тому, как использовать такую специальную коммуникацию в повседневной жизни: дети довольно быстро учатся общаться с помощью картинок, планшетов, осваивают так называемые визуальные расписания. Это может стать интересной общей игрой и способствовать развитию взаимоотношений.

Некоторые вещи во взаимоотношениях также зависят от того, какая разница в возрасте, старший или младший сиблинг с особенностями развития: например, в определенном возрасте далеко не все старшие вообще любят много времени проводить с младшими — у них другие интересы, друзья, а немного времени провести вместе и поиграть при этом они могут быть согласны и даже рады. В этом случае договаривайтесь и дозируйте. Сообщите, когда вы ожидаете помощи и договоритесь о времени.

Или бывает, что один ребенок любит читать, и вот он читает книжку, а другой ее вырывает, или старший долго делал сложную постройку, а младший прошел мимо и сломал: такое поведение характерно для детей и без особенностей развития. Помогите восстановить «справедливость»: обратите внимание сиблинга, что книга или постройка очень важны, проявите сочувствие, почините все вместе, обсудите, где в следующий раз лучше выбрать безопасное место для строительства или чтения. Чтобы подружить сиблингов, нужно признать их права на личные вещи и личное пространство.

Частой темой для обид бывают и разные правила для нейротипичных и особых сиблингов. Родителю нужно быть готовым выслушать, быть внимательным к чувствам, открыто обсудить различия и почему они такие. Любой уход от трудных тем и замалчивание будет только усугублять ситуацию.

Иногда помогает, когда нейротипичные дети видят, что другие люди хорошо и уважительно относятся к их особому брату или сестре, наблюдают за его игрой и общением с другими людьми: это может быть поистине целебным. Естественные ситуации для этого могут создаваться, например, в совместных семейных поездках в лагерь или на общих инклюзивных мероприятиях, праздниках. Как правило, чем больше сиблинг видит положительных моментов взаимодействия его брата или сестры с другими людьми, чем больше он оказывается в ситуации, где его сиблинга принимают, тем проще будет ему самому.

Как поделить внимание в условиях самоизоляции?

Здесь ответ довольно однозначный: нужно договариваться. Чем яснее люди понимают, чего они хотят друг от друга, тем лучше. Вопрос также не в количестве, а в качестве внимания: когда родитель проводит время с кем-то из детей, он концентрируется на его эмоциональных потребностях, он эмоционально доступен.

Также важно, повторимся, пытаться создавать активности, в которые могут быть вовлечены все члены семьи. Ничего фантастического придумывать не нужно — это может быть простая зарядка, приготовление еды, какие-то игры. Если родителю нужна помощь, он может заранее попросить нейротипичного сиблинга и послушать, что он на это ответит: настоящий договор — когда стороны слышат друг друга. В большинстве случаев многие вещи «работают» сами собой, складывается свой ритм, свой режим, в котором члены семьи то делают что-то вместе, то проводят время и делают дела отдельно. Но иногда нужно специальное внимание и усилия, чтобы этот ритм был найден и учитывал потребности и возможности разных членов семьи. Также, если есть возможность, нужно разделить пространство, чтобы у каждого была если уж не своя комната, то хотя бы «свой угол», где любой может отдохнуть — от всех. Такое пространство нужно и ребенку с особенностями: место, где он может пошуметь и попрыгать вволю или, наоборот, посидеть в тишине.

Это же важно и справедливо как в отношении детей, так и родителей: им тоже нужно стараться отдыхать. Мы понимаем, что способность переносить такие ограниченные условия и неопределенность, в которой мы все оказались, у всех разная, поэтому запустили онлайн-программу психологической поддержки родителей. Это и индивидуальные психологические консультации, и группы психологической поддержки.

Климат в семье во многом зависит от родителей: и чем увереннее они себя чувствуют, тем меньше напряжения в отношениях между детьми. Такие встречи помогают родителям снять напряжение, увидеть многие ситуации в новом свете и найти новые способы поддержать себя в это непростое время. Как говорится, «сначала маску на себя, потом — на ребенка», а точнее — на всех сиблингов, с особенностями развития и без.

Ссылка на материал