Начал работать проект "Общий город"

Мы будем учить персонал кафе и ресторанов общению с особенными посетителями.

Соавтором проекта стал совладелец столичного ресторана 8 Oz Павел Кузовков. По его просьбе психологи «Пространства общения» разработали специальные тренинги. Для начала специалисты центра проведут анкетирование сотрудников, чтобы определить их опыт общения с людьми с ментальными особенностями. Затем для работников организуют обучающий тренинг, в рамках которого они научатся определять, когда нетипичное поведение человека с особенностями может быть опасным для окружающих.

«Параллельно мы будем работать с нашими семьями в центре, потому как им, в свою очередь, психологически сложно. И проще просто не выходить в свет со своими детьми. Родителям нужно знать, как самим оставаться спокойными, как помочь своим детям в непривычной ситуации», — рассказала учредитель центра Ирина Долотова.

Последним этапом обучения станет посещение подопечными центра заведения с уже обученным персоналом. Присоединиться к проекту может любое московское заведение. Для этого нужно обратиться в «Пространство общения» по телефону: +7 (916) 199–43–56.

автор Ульяна Бондаренко

Ссылка на материал

Ребенку с ДЦП социализироваться сильно сложнее, чем обычному. Что мы можем посоветовать родителям? Как ведет себя общество?

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Фото с сайта cerebralpalsyguidance.com

Разговор с психологом и нашим директором Анастасией Рязановой.

Главное для социализации: мир безопасен

Социализация начинается в семье. Первый опыт отношений на доступном ему уровне учит любого ребенка, в том числе и ребенка с ДЦП, адаптироваться к действительности и происходящему вокруг него.

 — Родители откликаются на потребности детей, и помимо прямого решения возникающих проблем (голодный, мокрый – накормить, переодеть и т. п.), учат саморегуляции, – рассказывает Анастасия. – Ребенок расстроен, плачет, мама похлопывает его, покачивает, возвращая его внимание внутрь себя. Он усваивает, что монотонный ритм, знакомый запах, тепло – успокаивают,  что можно переходить из состояния возбуждения в состояние расслабления. Это очень важный навык.

Самое важное для раннего возраста – ощущение, что мир и отношения надежны и безопасны, что близкие люди достаточно чутки и им можно доверять.

К тому же взрослый рядом – это интересно и приятно. Родители комментируют и называют предметы и явления, ребенок осваивает свое тело, мир отношений и предметов, постепенно понимая и различая все больше и больше. Постепенно обозначаются «свои» и «чужие», появляются первые ритуалы, первые «люблю» и «не люблю».

Пока ребенок маленький, взрослый в большой степени следует за ребенком и его желаниями. Затем  потребности и желания усложняются.  Ребенок хочет, чтобы все было так, как он придумал: не чтобы папа положил сережки мамы на тумбочку, а чтобы это сделал я, поэтому пусть папа их заберет с тумбочки, даст мне, а я уже положу! Или: я решаю, кто сегодня сидит за рулем! Я не хочу надевать на улицу эту куртку! Я хочу наступить на ступеньку именно правой ногой, а наступил левой!

И здесь задача родителей объяснить, что не всегда все движется так, как ты хочешь, и ты можешь быть расстроен по этому поводу, иногда это очень грустно, бывает, кажется просто невыносимым, но это можно пережить и мы рядом.

Родители учат ребенка, что можно опереться на что-то еще: «к сожалению, это уже невозможно сейчас, но мы можем пережить это вместе», «завтра ты попробуешь сделать что-то другое сам, у тебя полно других интересных дел, которыми ты можешь заняться прямо сейчас, и если не получилось – это вовсе не значит, что мир тебя не любит», «да, давай попробуем выйти на улицу без куртки, но прихватим ее с собой, вдруг понадобится».

Задача родителей – дать возможность делать самые разные вещи самостоятельно, насколько это возможно, ненавязчиво обеспечивая безопасность, но все же приобретая свой собственный опыт. 

Со временем ребенок сам начинает понимать, что условия, правила и границы  могут быть разными – с мамой и папой, бабушкой и дедушкой, дома и на улице… Он учится сосуществовать с другими людьми и находить решения для разных ситуаций.

Учиться договариваться и управлять собой ребенок должен опираясь на ощущение безопасности и доверия.

Усвоив эти навыки в домашнем микросоциуме, ребенок легче встраивается в социум на площадке, в образовательном или медицинском учреждении – везде, где ему нужно общаться с другими людьми.

Как избежать выученной беспомощности

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Фото с сайта jamesandlianne.com

Ребенку с ДЦП сложнее даются эти адаптационные механизмы. Ему бывает тяжело справляться с собственным телом, которое не слушается.
— За первые несколько лет жизни мы научаемся контролировать свое тело, и оно нам подчиняется, – поясняет Анастасия Рязанова. – Хочу, чтобы рука туда двигалась – и она двигается. В более зрелом возрасте мы можем совершенствоваться в этом: хочу, чтобы рука красиво двигалась – иду на танцы; хочу, чтобы была сильной – иду на фитнес.

А у человека с церебральным параличом все не так. Рука то делает какие-то лишние движения, то висит вяло, то не может попасть в цель; если есть тяжелые нарушения зрительных нервов и не видна часть объектов и пространства, то непонятно, куда ее двигать, и так далее.

Более того, психологическое состояние мамы и папы ребенка может быть достаточно сложным. Надежды толкают семьи на постоянные реабилитации, и дети проводят много времени вне дома, в поездках, лишенные нужной малышу стабильности и привычной обстановки. Ребенку с церебральным параличом нужно прорываться через эти трудности, но довольно часто он оказывается в такой системе реабилитационной помощи, которая не способствует прорыву, а наоборот.

— Нередко, — рассказывает психолог, — реабилитация устроена так, что воспринимает ребенка пассивный объект, который надо просто тянуть и гнуть в разные стороны, мять, тереть, учить совершать «правильные» движения. Но ведь ребенок делает усилия не для того, чтобы было «правильно», а для того, чтобы игрушка зазвенела, паровозик поехал.

Движения – это средства к достижению значимых, понятных ему целей.

Когда нет ориентации на осмысленность, на практичность навыков, а есть подход: «Я работаю с твоей ногой/рукой/разминаю твой язык – не мешай мне, а больно – терпи!», вырабатывается и закрепляется ощущение бессмысленности и абсолютной беспомощности.

И тут есть еще одна проблема: церебральный паралич – это следствие нарушений в центральной нервной системе и у некоторых людей в связи с этим могут быть дополнительные трудности. Может быть небольшой ресурс, низкие работоспособность и темп, быстро возникающая усталость, сложности с пониманием ситуации, коммуникацией, мотивацией… Часто ДЦП сопровождается эпилепсией, и приходится прибегать к довольно сильным лекарствам, которые также влияют на общий уровень активности. Здесь много нюансов, и если эти вещи не учитываются, то в результате мы видим напуганного человека, которому вообще ничего не хочется и ничего не нужно.

Но есть и другой сценарий. Когда реабилитация основывается на подходе: «тебе это интересно, ты этого хочешь, ты сейчас сам начнешь/уже начал это делать,  а я тебе только чуть-чуть помогу»,  когда взрослые мягко поддерживают и, создавая границы безопасности и предоставляя определенные средства, дают возможность ребенку действовать самому. Например, если ребенок хочет поучаствовать в приготовлении салата, можно закрепить предметы на столе, а нож подобрать такой, чтобы он не выпадал из руки. И это даст свои результаты:

—  Между прочим, — признается Анастасия Рязанова, — из ребят с особенностями развития, с которыми я работала, самые волевые, чье упорство вызывало уважение, были ребята с церебральным параличом. Люди, которые преодолевают такую немощь собственного неуправляемого тела и научаются жить и справляться с этим, это люди с очень сильной волей.

Детская площадка: налаживаем контакт с детьми

Фото с сайта shieldhealthcare.com

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Зачастую общение ребенка с ДЦП ограничено семьей и детьми, с которыми он встречается в реабцентре, санатории, специализированном саду или школе. Инклюзия пока не очень понятная для России вещь.

— В нашей стране, когда ребенок с функциональными ограничениями оказывается на детской площадке, вокруг него может образоваться пустая зона, — рассказывает Анастасия Рязанова. – А во многих странах, чтобы не выглядеть невежливым человеком (а еще хуже, если тебя заподозрят в сегрегации) принято подойти, заговорить, помочь детям установить контакт. Но, конечно, репутация – это далеко не основное. Основное – это отсутствие страха. У взрослых есть понимание, что первая встреча может быть не совсем простой, поэтому можно помочь всем участникам. Если дети растут в сообществе, где так принято, то они тоже не пугаются, воспринимают ребенка с особыми потребностями спокойно и знают, как можно  играть вместе.

Когда у нас в центре бывают инклюзивные программы, мы не замечаем особого страха у детей, бывает первоначальная неловкость или интерес, если ребенок, например, кричит или не ходит – это привлекает внимание других детей. Но если спокойно  объяснить и помочь, то они без проблем общаются  дальше.  Они могут делать что-то вместе, потом не вместе – потому что темп и возможности разные. Если ребенок на коляске, то другие дети могут воспринимать его как «младшего», но при этом общаться с ним. Когда взрослые не демонстрируют беспокойства, то дети находят варианты взаимодействия. А иногда – даже не замечают, что что-то не так.

Родитель ребенка с ДЦП также может мягкими объяснениями и личным примером способствовать налаживанию контакта между своим и другими детьми.

 Родителям человека с  церебральным параличом не всегда бывает ловко, — поясняет психолог, — может быть, они еще не научились терпеливо отвечать, бывает, что еще очень сильно болит и у самих нет ответа на какие-то вопросы. Например, кто-то спрашивает: «Почему он не ходит?» И хочется резко ответить: «Да мы тут бьемся целыми днями, чтоб он ходил!» Пока это еще очень остро, сложно сказать: «К сожалению, он когда-то так сильно заболел, что не научился ходить. Классно, что ты ходишь. А ты можешь придумать игру, где ходить не обязательно?» Когда взрослый может произнести это спокойно, показывая, что это не конец жизни, что в жизни этого ребенка есть свои радости, своя полнота, что интересы могут быть общими, это и есть технология налаживания контакта.

Инклюзивное образование: как это должно быть

Фото с сайта cerebralpalsyguidance.com

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Для неформального общения какие-то особенные технологии не нужны, но в нем нет и общих задач. Взаимодействие может длиться, пока комфортно его участникам, и участники могут, но не должны достигать результата или узнавать что-то новое. Совместный учебный процесс – это уже другая история, говорит Анастасия Рязанова:

— К сожалению, пока в России инклюзивное образование чаще всего понимается как единая программа, по которой учатся как дети с особенностями, так и без. Может быть, программа немного упрощена, но в целом, все учатся одному и тому же и получают одни и те же навыки. Но дело в том, что дети с церебральным параличом могут довольно сильно по своим возможностям отличаться от сверстников. Смысл инклюзии не в том, чтобы все учились одинаково и приобрели одинаковые умения. Смысл в том, чтобы они научились взаимодействовать в рабочем процессе.

Анастасия Рязанова рисует идеальную картинку организации процесса в инклюзивной школе: например, дети делают общий учебный проект, каждый получает задание в соответствии с возможностями и способностям – одни будут искать и вычленять нужную информацию, другие будут структурировать и записывать ее, кто-то будет просто раскрашивать плакат.

— Если в, так скажем, классической школе работают учителя-предметники, то в инклюзивной – они помимо знаний в предметной области обладают специфическими организаторскими умениями. Они должны владеть навыками управления детским коллективом и уметь сформировать в этом коллективе способность к совместной деятельности и самоорганизации.

Тогда постепенно формируется сообщество, которое в случае появления в нем человека с особыми потребностями, способно само позаботиться о нем. Не нужны бешено дорогие программы для того, чтобы включить взрослого человека с церебральным параличом или другими особенностями развития в социум. Механизм уже существует. Если, например, директору библиотеки предлагают взять на работу человека с инвалидностью, а он с ним лично или с человеком с похожим диагнозом  просидел за одной партой с детского сада до 8 класса, пока один не пошел в старшую школу, а потом в колледж, а другой – в специальную  учебную мастерскую, то почему он будет отказывать? Его будут скорее интересоваться гарантии, что работа будет выполнена. Эту гарантию берут на себя сервисы по трудоустройству людей с инвалидностью. А в остальном — «Какие проблемы?»

Многие  люди с ДЦП очень «социальны»

Анастасия Рязанова, психолог, директор Центра развития и социализации детей и взрослых с нарушениями развития «Пространство общения». 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Пока такой путь включения любого члена общества в социум пролегает далеко от России. Наш общий социальный опыт в этом плане еще слишком мал. Тем не менее, изменения есть, уверена психолог Анастасия Рязанова:

— Я работаю в этой области с 1996 года и вижу, что движение есть. Раньше были «необучаемые дети», а когда мама выходила с ребенком с ДЦП на улицу, то слышала вслед: «Наркоманы, проститутки, нарожали!» Для детей с не самыми тяжелыми уровнями нарушениями движения и сохранным интеллектом были специальные школы, но в основном —  психоневрологические интернаты. Никто не говорил про доступную среду. Если нарушения были заметно выражены, никто вообще не говорил про трудоустройство. Были очень плохие коляски, не было нормальной ортопедии и тех технических средств и приспособлений, которые есть сейчас. Об альтернативной коммуникации (для тех, кто не может говорить привычным способом) и речи не было.

А вот сегодня стоит вопрос о том, что должна быть возможность «расписаться» в ЗАГСе  для  тех, кто  в силу тяжести нарушений в области движения  не может удержать ручку. Двадцать лет назад такие разговоры вообще были немыслимы. Сегодня люди с церебральным параличом и их близкие делятся опытом,  рассказывают о своей жизни, заявляют о правах.

Когда родители все спокойнее и все чаще выходят со своими детьми на площадку, в магазин, в кафе, они и их дети становятся видимыми. Постепенно накапливается опыт взаимодействия. Общество в целом перестает воспринимать такую ситуацию как опасную, возмутительную и тревожащую его спокойствие. И начинает видеть не паралич, а человека.

А между прочим, многие  люди с церебральным параличом очень «социальны», очень хотят быть с другими людьми, делать что-то вместе, общаться, дружить и очень это ценят.

Наверное, самый галантный человек, которого я знаю, это человек именно с церебральным параличом. Когда я его встречаю, у него всегда есть конфеты для девушек, своей тросточкой он пододвигает тем, кто  ему симпатичен, стулья,  приглашая посидеть и поболтать. Большинство современных мужчин так не делают. А он делает. И ему приятно, и нам.

автор Александра ОБОЛОНКОВА

ссылка на материал

27 мая в Москве сотрудники полиции грубо задержали молодого человека с аутизмом за «громкие крики». По словам полицейских, мужчина «представлял опасность для прохожих, проявляя агрессию». Его доставили в отделение, где более трех часов держали в наручниках. Мать молодого человека писала о неподобающем поведении полицейских, которые, по ее словам, душили ее сына и в целом обходились с ним грубо. The Village узнал у психолога Анастасии Рязановой о том, как понять, что перед вами человек с аутизмом, и чем ему помочь.

 

Почему люди с особенностями ведут себя странно и опасно ли это


АНАСТАСИЯ РЯЗАНОВА

психолог, директор центра развития и социализации детей и взрослых с нарушениями развития «Пространство общения»

Люди с особенностями развития и разными ментальными проблемами часто ведут себя нетипично. Мы не привыкли к необычному поведению, поэтому оно вызывает у нас опасения и страх. Например, молодой человек, которого недавно задержали, кричал на улице, и ему якобы было плохо. Но мы не знаем на самом деле, почему он так себя вел. Может быть, он кричал, потому что ему было интересно кричать. Может быть, он кого-то звал или ему нравилось, как красиво отражается звук его голоса.

Но наше общество воспринимает любое странное поведение как неадекватное. А ведь часто люди с особенностями развития вполне хорошо себя контролируют. Например, вы сидите в метро, а рядом сильно раскачивается человек. Может быть, ему сложно и дискомфортно справляться с ситуацией в транспорте, а может быть, он просто ловит вибрации поезда и ему интересно, что происходит с его телом. Он просто по-другому проживает реальность. Он может не уметь говорить, но при этом хорошо ориентируется в пространстве. И вот вы сидите, а человек над вами раскачивается и мычит. Вы можете подумать, что он сейчас на вас нападет, и начинаете реагировать на его поведение как на агрессию — тоже начинаете себя вести беспокойно. Этим вы вызываете беспокойство в нем. Дальше ситуация может развернуться как угодно.

Что делать, если человек рядом ведет себя странно

Первое, что нужно сделать, — вдохнуть, выдохнуть и попробовать успокоиться. Потому что, даже если происходит что-то опасное, спокойствие вам понадобится. Если на вас не нападают, то беспокоиться не о чем, просто человек находится на своей волне. Понаблюдайте, как разворачивается ситуация. Если напряжение нарастает, посмотрите, нет ли рядом близких или знакомых этого человека, потому что они знают, как правильно его успокоить. Может быть, ему нужно положить руку на плечо, а может быть, наоборот, отстраниться и соблюдать дистанцию. Если никого рядом нет, то спокойно и ясно, без большого количества слов, спросите, нужна ли помощь. Еще знайте, что обычно у таких людей на одежде или во внутреннем кармане написаны их адреса.

Если же человек представляет опасность, то надо звонить в полицию. Но случай, который произошел недавно, разрушает доверие граждан к этому органу. Наша система часто действует карательным образом. Там умеют взять, схватить и посадить. Полицейские могут кричать и вести себя с позиции силы, что только нагнетает обстановку. Они так себя ведут, потому что мало знают про людей с особенностями и мало с ними общаются.

Как отличить человека с особенностями от пьяного или наркозависимого

Любой житель нашей страны имеет право находиться в любом общественном месте, будь то детская площадка, магазин, кафе или транспорт. Поэтому нам всем нужно учиться договариваться. Полиция, сотрудники кафе и магазинов должны уметь помогать, если кто-то ведет себя непривычно. У них же есть стратегия поведения с пьяными, а с людьми с особенностями — нет. Кстати, отличить их несложно: от пьяного всегда сильно пахнет. А если человек под наркотиками, то у него, скорее всего, будут расширены зрачки.

Людям с особенностями развития тоже нужно учиться, как вести себя в общественных местах и справляться со стрессом. А обществу нужно иметь больше контактов с такими людьми.

автор Таня Симакова

ссылка на материал

Сотрудников столичных кафе и ресторанов научат принимать посетителей с ментальными особенностями. В рамках проекта «Общий город», созданного благотворительным центром «Пространство общения», психологи ведут борьбу со стереотипами об аутизме и о других психических заболеваниях. На тренингах преподаватели отвечают на неловкие вопросы и вместе с персоналом разбирают предыдущий опыт столкновения с особенными людьми.

Персонал столичных кафе научат общаться с аутистами

фото: pixabay.com
 

Пройти программу обучения могут сотрудники любого заведения общественного питания. Она проводится на некоммерческой основе и состоит из трех этапов.

На первом этапе психологи проводят анкетирование персонала — всего 10–15 простых вопросов. Обращают внимание на общение с людьми, имеющими ментальные нарушения, не только в работе, но и в личной жизни. По словам pr-менеджера центра «Пространство общения» Софии Шайдуллиной, зачастую боязнь контакта с подобными гостями возникает из детства. Неудачный случай в школе, увиденная сцена на улице откладываются в памяти, питают страх или даже неприязнь. Начинает казаться, что общение с такими людьми невозможно.

— Один официант, например, признался, что в школе вместе с ним училась девочка с особенностями умственного развития, — рассказывает Шайдуллина. — Она могла неожиданно закричать, снять штаны. С ней никто не дружил. Из-за ее конфликтного поведения ее обижали. Из рассказа этого официанта стало понятно, что и он был среди ее обидчиков. В рамках проекта мы работаем с людьми вроде него. Мы не говорим, что он виновен. Мы говорим, что он не понял ее. Чтобы работать с негативными воспоминаниями, мы делимся положительным опытом, другим восприятием, которое услышали от других людей. Этому официанту, например, мы рассказываем об успешном бизнесмене, дети которого учатся в инклюзивной школе. Наблюдая за своими детьми и за детьми в школе, он понял, что там никому даже в голову не придет устраивать травлю ребенка с инвалидностью, и радуется, что в наши дни это так. Лицо нашего официанта во время этого рассказа менялось, он понимал, что как взрослый может и должен уже отнестись к своему, пусть даже плохому опыту, по-другому.

Личная работа с персоналом проводится на полуторачасовом тренинге — это уже второй этап программы. Конечно, все рассказать за столь короткое время нельзя, но это и не нужно. Следует лишь убедить людей, что общение возможно, что оно не опасно. «Если вы ведете ресторанный бизнес, ваши двери должны быть открыты для всех», — говорит София.

Она продолжает: «Первое, чему следует научиться сотрудникам кафе и ресторанов, — делать паузу между эмоцией и реакцией. Это трудно. Допустим, ты увидел в заведении человека с аутизмом, который начал кричать, махать руками. Понятно, что ты растеряешься. Что предпринять, когда сразу хочется самому убежать от странного? Трудно рассуждать в ситуации, когда ты сам жутко испуган. В этот момент нужно взять паузу и задать вопросы, прежде всего себе. Расстроят ли мои действия родственников этого человека? Настолько ли происходящее опасно, чтобы убегать или кричать на этого посетителя самому? Родителям детей с особенностями, например, самим нелегко. Проще сидеть дома в четырех стенах, потому что каждый поход в кафе — это не та история, когда ты приходишь, пьешь кофе и расслабляешься, забывая обо всем. Есть исследование, показавшее, что у мам детей-инвалидов уровень стресса чуть ли не как у человека в зоне боевых действий».

На тренинге дают и более практичные советы, например, можно предложить более удобную посуду, если видно, что ребенка трудно кормить. Помимо общения и ответов на вопросы персоналу показывают видео, раздают брошюры. Одна из них, например, посвящена тому, что делать, если у гостя случился эпилептический приступ. Медицинской теории немного — нет задачи сделать из сотрудников кафе специалистов на все руки. В брошюре даны лишь основные рекомендации, например, «можно положить что-нибудь мягкое под голову, чтобы минимизировать травмы при приступе».

Когда после тренинга проходит некоторое время, в кафе приглашают подопечных центра — семьи с детьми, у которых есть ментальные особенности. Это третий этап программы обучения. Потом с персоналом еще раз общаются. Многие говорят, что им стало легче работать.

— Конечно, проблема не уйдет после одного тренинга полностью, говорит София. — Она наследие советского прошлого, когда инвалидов не было в общественных местах — остается пока еще сидеть в некоторых головах. Но борьба идет, стереотипы рушатся. А идеологи проекта стремятся охватить все больше массовых точек общепита.

автор Юлия Углова

ссылка на материал

Мультики Леня смотрит так: скачет по комнате, с разбега всем телом бросается на стол. Он родился вроде бы абсолютно здоровым, только с раскрытыми пальчиками. Невролог потом скажет, что это явный признак травмы шейного отдела. В год Лене поставили задержку развития, в два – ДЦП, в четыре – аутизм. Как и чем Лене и таким, как он, помогают в центре «Пространство общения».
Если человек кричит, дерется и кусается – как понять, что он страдает?
Сережа в "Пространстве общения". Фото: Андрей Колб

Мы принимаем более 57 тысяч решений в сутки

Для человека с аутизмом наш мир – это хаос. Мы постоянно спешим куда-то – на важную встречу, закончить работу, приготовить обед, забрать или отвезти, спросить или сообщить, решить, освоить, найти, добраться из одного пункта в другой и т.д.

При этом мы все время чего-то ждем – автобуса, ответа на имейл, пока закипит вода, в очереди к врачу, в кафе или в ресторане, на кассе в магазине… Спешка и ожидание в нашей жизни достаточно резко сменяют друг друга, но мы не видим в этом никакого противоречия.

А каждая ситуация предполагает миллионы вариантов ее проживания. Мы примерно знаем “что”, но не знаем “как”. Наш мозг, как очень гибкий, точный и быстрый компьютер, за секунды рассчитывает цепочки последовательностей, каждая из которых приводит нас к примерно одинаковому результату.

Сами того не замечая, мы “купаемся” в тысячах вариантов и каждую секунду принимаем маленькое решение – каким образом провести следующую. Выпить воды, прочитать сообщение, сделать важный звонок или почесать нос. Это примерно 57600 решений в день (при условии, что около 8 часов отводится на сон).

Сережа. Фото: Ольга Павлова

И если проанализировать каждое наше действие, каждый шаг, каждое слово, каждую мысль и каждое возникающее в нас чувство, то окажется, что мы крайне непостоянны, спонтанны, импульсивны. Каждый день мы проходим знакомый маршрут немного по-разному, а иногда с серьезными отклонениями.

Мы наливаем себе кофе или чай в разные чашки, а если даже в одну, то меняем толщину струи или ставим в разные места на столе, или выпиваем ее за большее или меньшее время разным количеством глотков. Мы произносим за день сотни тысяч слов в самых невероятных комбинациях. Наши мысли скачут с одного на другое, наши реакции сложны и разнообразны…

А «компьютер» человека с аутизмом зависает

Как себя чувствует человек с аутизмом в этом мире? Представьте, что вы пришли в ваш любимый супермаркет, в который ходили несколько лет подряд и давно изучили, какой товар в каком ряду на какой полке. Могли с закрытыми глазами найти любимые макароны или достать бутылку воды. И вдруг все изменилось. Местами поменялись отделы, изменились сами продукты. Этикетки, фирмы, цена – все новое. Эти марки вам неизвестны, вы не знаете, какой у продуктов вкус, вам не знаком состав и вы не понимаете, что из них можно приготовить. Представьте, что такие перемены происходят каждую неделю.

Представьте, что каждый день у всех приложений на вашем телефоне полностью меняются интерфейс, функции и даже иконки. Когда вам нужно срочно позвонить, вы попадаете в фотогалерею, а вместо почты открывается навигатор.

Что вы почувствуете? Раздражение и беспомощность!

Сережа в “Пространстве общения”. Фото: Андрей Колб

Мозг человека с расстройством аутистического спектра просто не успевает реагировать на стремительно меняющийся вокруг него мир, параллельно отслеживая, что происходит внутри, и, составив за секунды более-менее полную картину, молниеносно принимать маленькое решение. Он “тормозит”, а реальность вокруг часто требует от нас, чтобы мы делали, говорили, чувствовали и думали одновременно!

“Компьютер” человека с РАС зависает. С одной стороны, ему сложно приспособиться к бесконечно меняющемуся, непостоянному миру. Ему сложно принимать решения, потому что он часто не понимает, что происходит вокруг.

С другой стороны, и окружающим сложно понять, что ему нужна помощь. И, что еще важнее, – какая именно помощь нужна. Когда человек громко кричит, дерется, кусается или крушит стены, мысль о том, что он страдает, вряд ли будет первой мыслью, пришедшей в голову тому, кто находится в этот момент рядом с ним.

Леня с психологом Анастасией Сигуновой на улице. Фото: Елена Балакирева

Пытались приучить к дисциплине, а надо было просто понять

Когда я впервые увидела Сережу, он был очень тихий и грустный. Мы бы сказали, “типичный аутист” – такой, какими людей с расстройством аутистического спектра (РАС) принято видеть в обществе: молчаливыми, замкнутыми, погруженными в свои мысли…

Я познакомилась с ним в центре развития и социализации детей и взрослых с ментальными нарушениями “Пространство общения”, куда Сережа дважды в неделю ходит на занятия.

Сережа в “Пространстве общения”Фото: Марина Меркулова

Сережа и другие дети вместе с педагогами составляли “план дня” при помощи специальных карточек-картинок  последовательность, которая бы иллюстрировала, чем будут заниматься ученики в ближайшие пару часов. По плану был поход в магазин за продуктами.

Сереже надо было найти карточку магазина, карточку одежды, карточки продуктов, которые он хочет купить, карточки, объясняющие, как он будет их готовить, и выложить из них последовательность на специальной липкой ленте.

Сережа в магазине с психологом Алиной Глембоцкой. Фото: Андрей Колб

Общение с помощью картинок, то есть с помощью метода альтернативной коммуникации, – единственная возможность для таких людей, как Сережа, вступить в контакт с окружающим миром. “Сережа знает уже около 200 картинок – это его словарный запас, – объясняет директор “Пространства общения” Анастасия Рязанова. – Из них 30-50 он сам активно использует для коммуникации, остальные предлагаем ему мы, он их понимает, но пока самостоятельно не указывает на них”.

Когда я прихожу к Сереже в гости, он “поет”: тянет тоненьким голоском одну ноту. Как будто пищит какой-то электроприбор. Так микроволновка или посудомойка сообщают о завершении цикла или холодильник сигнализирует о том, что у него открыта дверца. На несколько секунд Сережа замолкает, потом принимается снова – на полтона выше. Сережина мама Лидия говорит, что он волнуется – понимает, что мы говорим про него.

Сережа родился совершенно обычным ребенком. Он проявлял эмоции и повторял за взрослыми. Где-то с года стало проявляться нетипичное поведение. “Мы подумали, что он плохо слышит, – вспоминает Лидия. – Даже осталась медицинская справка с тех времен, подтверждающая, что он тугоухий. И правда: его зовешь – а он не реагирует. С детьми не играет, всегда сам по себе. Решили отдать в садик. Казалось, там он разговорится, подружится с детьми, с воспитателями”.

Сережа в “Пространстве общения”. Фото: Андрей Колб

Но в садике Сереже стало хуже. Он залезал по шведской стенке под самый потолок, пытаясь спастись от шума и других раздражителей. Плакал, отказывался есть, лежал где-то в углу. Дома начались проблемы со сном. Обеспокоенные родители забрали Сережу из садика, начали обход специалистов. В четыре года ему поставили диагноз “аутизм”.

Сережа посещал коррекционную школу VIII вида, но общая школьная программа для детей с умственной отсталостью ему не подошла. Он так и не выучил алфавит, не умеет читать и писать, не знает фигуры. В школе Сережа пугался шума, отвлекался на других детей, кричал, забивался под парту.

Два года Сережу водили в специализированный центр обучаться прикладным навыкам, таким как столярка, валяние. Были и занятия с логопедом. Потом в центре произошла реорганизация, Сережину группу закрыли. “Мы оказались просто нигде. Я понимала, что нужно иметь какой-то выход в социум, но я не знала, куда идти. Мало кто занимается со взрослыми с такими поведенческими проблемами, как у Сережи. Его никуда не хотели брать. Я нашла “Пространство общения” просто по запросу в поисковике. И это чудо, что мы туда попали!” – рассказывает Лидия.

Сережа в “Пространстве общения”. Фото: Андрей Колб

Сейчас Сереже 19, в центре он уже 2,5 года. “Месяц-другой мы до конца не понимали, что с Сережей происходит, – рассказывает Анастасия Рязанова. – Мы не сразу это поняли.

А проблема в том, что, даже занимаясь какой-то любимой деятельностью, он в какой-то момент “теряет” себя. И это настолько невыносимо, что у него это вызывает приступы самоагрессии. Он мог со всего маху локтем ударить об стол. Это же больно очень!

Или пойти биться головой о стену. Внезапно, резко. А у нас в центре стенки тонкие – гипсокартон. Так вот он их проламывал – головой, кулаками, локтями… Так он пытался хоть как-то, пусть через боль, почувствовать собственное тело и показать, что ему плохо. Мог встать напротив другого человека, закусить палец и кричать”.

В “Пространстве общения” искали выход из ситуации. И в конце концов придумали, как помочь Сереже.

“Сережа хорошо себя чувствует во время динамической нагрузки, он любит ходить, может идти очень долго. Во время ходьбы он чувствует себя более стабильно. Вероятно, на него также давит ощущение ограниченного пространства. Когда педагог видит, что Сережа устал, ему трудно, он идет с ним гулять вокруг центра. Через какое-то время Сережа успокаивается, и они возвращаются”, – объясняет Анастасия Рязанова.

Сережа на улице с психологом Алиной Глембоцкой. Фото: Андрей Колб

Чтобы вернуться к ощущению тела, Сережа ложится между матами в зале или надевает специальный утяжеленный жилет, дома – залезает в спальник, а сверху его придавливают чем-то. Гулять Сережа и правда может часами. Обязательно в тяжелых ботинках и с тяжелым рюкзаком, чтобы он чувствовал вес на спине и как ступают его ноги.

Еще Сережа катается на велосипеде и на коньках, играет в хоккей, любит разгребать лопатой снег. Все эти занятия помогают ему почувствовать себя внутри своего тела, помогают понять, где начинается мир и кончается Сережа.

“При всем при этом Сережа – очень нежный человек. Он хорошо реагирует на ласковое обращение. Для него важно, чтобы его пожалели, предложили ему что-то, внимательно отнеслись к его потребностям”, – говорит Анастасия Рязанова.

“Центр перевернул мое представление о сыне. Я все старалась его построить, приучить к дисциплине, заставить слушаться. А надо было просто понять его и помочь”, – говорит Лидия.

Сережа учится альтернативной коммуникации. Фото: Ольга Павлова

Не может без эмоций

Стоило мне переступить порог, Леня уверенно берет меня за руку и ведет в свою комнату. Сажает на кровать, кладет мою руку себе на спину. Это значит “погладь” или “почеши”, как объясняет мама Маша.

“Логопед буквально по звукам строила ему речевой аппарат. Раньше мама дотрагивалась до его лица, просила повторить какое-то слово, и Леня сознательно приводил в действие определенные мышцы, чтобы это слово произнести. Сейчас некоторые слова и фразы Леня говорит сам, без подсказки: “да”, “нет”, “на”, “помоги”, “я хочу пить”, “планшет”, – рассказывает Анастасия Рязанова. – Но этих слов и фраз недостаточно для выражения его желаний. Поэтому Лене просто необходимы средства альтернативной коммуникации. И мы научили его использовать картинки”.

Леня с психологом Анастасией Сигуновой. Фото: Елена Балакирева

Леня ни секунды не сидит на месте, он в постоянном движении. Вскакивает с дивана – падает обратно на диван. Берет игрушку – кладет игрушку. Просит включить песенки – начинает прыгать под музыку. С любовью жмет случайно проходящего мимо кота. Качается на подвесных качелях. Они висят прямо в комнате, прикрепленные к потолку.

Леня достает карточку “Я хочу”, а затем карточку с изображением определенного мультфильма. Мультики он смотрит так: скачет по комнате, как кузнечик, с разбега с грохотом всем телом бросается на стол, на котором стоит компьютер, так что мне даже становится страшно, не ушибся ли он. Но Леня совершенно невозмутимо соскакивает со стола и продолжает совершать акробатические номера перед монитором. Так он “проживает” мультики. “Это эмоции, не может без эмоций!” – говорит Маша.

Леня с психологом Анастасией Сигуновой. Фото: Елена Балакирева

Леня родился вроде бы абсолютно здоровым, только с раскрытыми пальчиками. Как потом скажет Маше невролог, это явный признак травмы шейного отдела. Сначала все шло, как обычно. Однако уже в год Лене поставили задержку физического, речевого и психического развития, в два года – ДЦП, в четыре – аутизм.

Лене 12. За свою жизнь Леня ходил на самые разные занятия, в развивающие и лечебные центры. Он и сейчас посещает коррекционную школу VIII вида. В “Пространство общения” попал по совету знакомых. Основные жалобы были на проблемы с поведением.

Леня. Фото: Елена Балакирева

“Было сложно привлечь его внимание, – вспоминает Анастасия Рязанова. – Он “то бежит, то лежит”. И у людей с РАС это довольно частая проблема – проблема с саморегуляцией. А когда Леня находится в активной фазе, есть вещи, которые ему интересны, и он их немедленно совершает: может занавеску сдернуть, куда-то вылезти. Он пытается периодически попасть, например, в окно. Он следует за внезапными немотивированными импульсами. Например, Леня очень любит воду. Когда мы ездили в зимний лагерь, он узнал, что недалеко находится пруд. Леня побежал и нырнул в этот полузамерзший пруд. Нам пришлось его вытаскивать…”

Леня с психологом Анастасией Сигуновой. Фото: Елена Балакирева

Какое-то время у Лени были серьезные проблемы со сном. Ночью Леню мучили желудочные колики. Он просыпался от боли, кричал, потом успокаивался и засыпал, но тут же просыпался снова. Никакие лекарства не помогали. Пробовали разные лекарства, иглоукалывание, но эффект был краткосрочным.

После занятий в “Пространстве общения” и поездок в летние и зимние лагеря от центра Леня стал спокойнее, больше ориентирован на общение. Сейчас он спит гораздо лучше, спазмы почти прекратились. В центре Леня учится самостоятельно одеваться и раздеваться, совершать выбор, общаться с помощью карточек, готовить еду и многому другому.

Текст опубликован на сайте "Правмира", который помогает нашему центру собирать деньги на аренду помещения.

Автор материала -- Екатерина Шалмина.

Пока у всех праздники, мы участвуем в конкурсе роликов об альтернативной и дополнительной коммуникации для наших детей с тяжелыми ментальными нарушениями.

Посмотрите и голосуйте!

По ссылке много разных роликов об альтернативной коммуникации. Чтобы поддержать нас, голосуйте за участника № 3.

Вот работа нашего центра:

Как жить с тем ребенком, который уже дан? Как выстроить алгоритм жизни здесь и сейчас? 

Размышляет Ирина Долотова, мама особого ребенка, Илюши.

 


Другой опыт своими глазами

Ирина Долотова с сыном — в центре

— За многолетний опыт общения с родителями детей с тяжелыми заболеваниями, которые можно корректировать, но невозможно вылечить, стала заметна вот какая проблема: родители никак не могут принять диагноз, они все силы бросают на «вылечивание», и начинают жить будущим,
в котором их ребенок «выздоровеет», и вот тогда у них начнется настоящая жизнь.
— Огромный вопрос, очень много тем внутри. Никто не отменял первичной травмы у семьи с особым ребенком. Какая-то часть боли останется навсегда.
И никакой психолог вам волшебно не поможет — чтобы вдруг мама особого ребенка стала такой радостной и всем довольной.

Если ребенок маленький, то понятное дело, что родитель надеется,
что он вылечится, пойдет, заговорит и т.д. И действительно, ребенок развивается, происходят изменения.
Чем старше ребенок и сложнее нарушения, тем сомнительней возможность добиться кардинальных изменений. Но есть сила привычки и убеждения,
что все дело в интенсивности реабилитации и пр. Семья, которая начала ездить на реабилитации, — санатории, курсы массажа, иглоукалывания,
ванны, — которая много времени этому посвятила, склонна продолжать
так жить: несколько месяцев дома и опять реабилитация. Иногда результаты есть, иногда нет, иногда временное облегчение, иногда ухудшение.

Реабилитация — отдых — реабилитация – становится моделью жизни, у которой почти нет альтернативы. И это проблема.
Действительно, есть вопрос про насыщение, наполнение жизни, отдых, досуг
для семьи с особым ребенком. Особенно если речь о семьях в глубинках,
где мало или вовсе нет сообществ, взаимоподдержки. Но ведь и санатории,
и реабилитационные курсы тоже могут быть неплохим вариантом – есть дело, есть смысл, в том числе собственной жизни, есть отдых, смена обстановки.

— Как выстроить вот этот алгоритм нормальной жизни здесь и сейчас
для родителей с ребенком-инвалидом?
— У семей с особым ребенком должно быть постоянное психологическое
и информационное сопровождение.

В сообществе должны быть родительские организации. Например, когда
я присоединилась к сообществу «Дорога в мир», это был кардинальный поворот в нашей семье. Потому что так ты один где-то болтаешься со своей бедой, жизнь рухнула и что делать — непонятно.

Родителям важно увидеть другие семьи, которые смогли нормально выстроить свою жизнь.
Моему ребенку три, а у них уже десять лет детям, и они в кафе ходят, в театр,
и вовсе не лежат в больницах с утра до вечера. Важно увидеть своими
глазами – другая жизнь возможна! Жизнь кроме больниц и постоянных реабилитаций.

Я могу поделиться своим опытом. Мой сын Илюша родился в 97-м году, тогда даже и интернета не было, никакой информации. У Ильи тяжелое органическое поражение головного мозга, тяжелая степень умственной отсталости.
Он не разговаривает, мало что понимает, мало что может сам сделать.
И несколько лет, когда состояние Ильи было особенно тяжелое, мы пробыли
без помощи.

А потом попали в Центр лечебной педагогики, где к нам очень тепло отнеслись. Илюша стал получать адекватную педагогическую помощь.

Но я и сама всегда была очень деятельным человеком.
Мне было тяжело сидеть без дела и смотреть, как я не могу помочь своему ребенку.

К этому времени мы поняли, что вылечить ребенка, как все считают вначале, нам не удастся, эта ситуация надолго, на всю жизнь. И у меня появилось такое решение:
чтобы помочь Илюше, я должна помогать и другим детям тоже, я не должна замыкаться в своей личной ситуации.

Вокруг много таких же семей, и что-то надо делать для всех. Первое,
что я делала — это семейные лагеря. В 2002 году это был лагерь Центра лечебной педагогики, я помогала с его организацией, потом познакомилась
с родителями из «Дороги в мир», мы стали делать свой лагерь и разные программы: социализация в городской среде, психологическая помощь родителям, группы для детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития. В 2013 мы открыли наш центр «Пространство общения».

И как-то все пошло, стало развиваться. Я ушла из своей профессии (Ирина историк, закончила МГУ – прим. Авт.) и вплотную занялась «Дорогой в мир»: поиском финансирования на проекты, организационной работой, работой
с семьями.

Но кроме этой деятельности у меня есть муж, старшая дочь, родители, которые нам всегда очень помогали. Есть наша обычная жизнь с друзьями, родственниками, гостями, поездками.
Мне нравится так жить. Мое основное желание, — строить свою жизнь «обычным образом». Например, мы всегда любили туристические походы.
И с Илюшей ходили в походы. Мы вообще любим путешествовать, это было
для нас с мужем важно, и мои родители нас поддерживали: отпускали
нас с мужем, со старшей дочкой.

Я люблю читать, очень люблю общаться с друзьями. Я считаю, что можно жить так же, как жил и раньше, до рождения особого ребенка. Да, жизнь меняется,
но свои любимые вещи важно продолжать делать.


От адресной помощи – к системной

Гэрри Джонс, «Кукольная школа: юная учительница и ей помощник»

На самом деле все эти вопросы – о непринятии диагноза, о неумении жить
здесь и сейчас, об алгоритме правильной жизни — совершенно закономерны
в обществе, где такой особый ребенок не имеет, почти не имеет шансов
на нормальную и достойную жизнь.

Пока этот вопрос не решен,

пока люди с нарушениями живут в изоляции, не интегрированы в общество, родители так и будут метаться и хвататься за все возможности, чтобы сделать своего ребенка «нормальным», то есть имеющим шансы на будущее.

И это не про родителей вопрос, а про нас всех, про общество.

И обществу надо эту идею доносить. Ведь нарушения развития — это не болезнь, а пожизненное состояние, поэтому поддержка нужна в течение всей жизни.

Общественная организация помощи детям с особенностями психоречевого развития и их семьям «Дорога в мир», которую я представляю, одну из своих задач видит как раз в продвижении в обществе, в благотворительных сообществах положительного образа семьи, где есть человек с нарушениями развития. Довольно часто создаются инициативные группы, организации, которые говорят: «Давайте поможем!», и люди откликаются, собирают деньги. Но вопрос в том, что в итоге получится.

Например, сейчас у нас очень развита адресная помощь: давайте возьмем конкретного ребенка, например, с ДЦП, отправим его в Китай на реабилитацию, там его полечат и вернут назад здоровым. Это, к сожалению, миф. Дело в том, что этот ребенок так и останется человеком с ДЦП, и жить ему не в Китае,
а здесь в России, в своем городе или селе.

Весь развитый мир двигается к тому, чтобы помощь, а это может быть медицина, социальная поддержка, обучение, досуг, была для семьи территориальной, то есть была там, где человек живет.
 
Эта одна из моих задач — продвигать идею нормализации жизни, структурных изменений. И на мой взгляд, пора переходить с адресной помощи конкретному ребенку на поддержку долгосрочных программ, проектов, направленных
на системные изменения. Надо строить сервисы на месте. И не только реабилитационные центры.
 
Особый ребенок должен пойти в соседний детский сад. В ближайшую школу.
В саду должна быть для каждого ребенка своя индивидуальная программа, индивидуальный набор услуг. Должны быть специалисты: психолог, логопед, дефектолог. А к ребенку, например, с ДЦП, нужен еще и физический терапевт. Значит, из какого-то ресурсного центра к ребенку несколько раз в неделю должен приходить этот физический терапевт. И зачем тогда, скажите, эта мама будет бежать куда-то на 21-й день на реабилитацию, если ее ребенку 365 дней
в году будет оказана помощь на месте?

В школе особого ребенка должны хорошо учить. И учитель должен понимать,
как это делать. А потом должна быть возможность работать в мастерской, обучаться профессии, или ходить в специальные центры дневной занятости,
и что очень важно — иметь возможность достойно жить во взрослом возрасте без родителей в квартире или доме сопровождаемого проживания.


 
«В те моменты, когда все плачут – мы не плачем»
 
Илья и Ирина
 
— Говорят, испытания закаляют. Что изменилось в вас, в вашей семье
с рождением Ильи?
 
— Во-первых, мне пришлось стать очень самостоятельной. Приходится отстаивать права сына. Когда много лет находишься с людьми с нарушениями,
и с тяжелыми, — мы занимаемся в основном детьми с тяжелыми нарушениями — то с одной стороны, перестаешь бояться смерти, а с другой стороны начинаешь очень ценить жизнь.
 
Иногда людям со стороны кажется, что мы жесткие. Мы не жесткие. Когда люди в первый раз сталкиваются с нашей ситуацией, у них много разных
и сильных чувств, а мы в этом живем уже много лет.
 
Мне кажется, если рядом с такой семьей оказывается очень много людей, которые поддерживают, принимают, это могут быть друзья, родственники, специалисты, совершенно посторонние люди, то начинаешь очень ценить человеческое участие. Ближних становится больше.

 
Почему важно, когда «Все вместе»
 
«Все вместе» — это ассоциация благотворительных организаций, созданная
8 лет назад. Около сорока благотворительных организаций города Москвы объединились, чтобы помогать друг другу, создали общее информационное поле.

— И это здорово, — говорит Ирина Долотова, — когда много благотворительных организаций объединяются. Кто-то занимается помощью больным,
кто-то – пожилым или людям на улице, инвалидам, сиротам. Нам нужно работать всем вместе. Мы друг у друга учимся, друг другу помогаем, это обмен информацией, это может быть как служба одного окна.

Очень часто мы обмениваемся кейсами: мне может позвонить кто-то, кому очень нужна помощь, но моя организация не может своими силами разрешить ситуацию, помочь. Тогда я могу запросить помощь у других благотворительных организаций через ассоциацию «Все вместе».

Во-вторых, объединение — это развитие сектора: можно обмениваться знаниями, совместно решать задачи и продвигать инициативы, создавать
и развивать стандарты деятельности благотворительных организаций. Также нам нужно продвигать в обществе саму идею благотворительности и привлекать новых людей. Слишком много искаженной информации, люди не очень понимают и мало доверяют благотворительным организациям.
К тому же действительно есть мошенники, которые под видом доброго
дела могут делать не очень хорошие вещи.

Во «Все вместе» я представляю Межрегиональную общественную организации помощи детям с особенностями психоречевого развития и их семьям
«Дорога в мир». Мы занимаемся детьми и взрослыми с нарушением развития, мы родительская организация. Нам важно, чтобы благотворительное сообщество понимало, что нужно делать для людей с нарушениями развития.

— То, что участники «Дороги в мир», в основном, мамы детей с нарушениями развития, — помогает работе? И так случайно получилось, или принимаются только люди, знающие проблему на практике?
— Нас очень немного. Просто у некоторых родителей есть внутренняя потребность участвовать в организации программ. Эта деятельность безвозмездна, в основном на родителях лежит вся хозяйственная
и административная деятельность.

Но в наших проектах, конечно, много профессионалов
(не родителей) – психологов, педагогов-дефектологов, физические
терапевты — которые непосредственно занимаются с детьми,
взрослыми ребятами с нарушениями.

Статья взята тут.
 
Нам нужна ваша помощь