Новости

Детский правозащитный проект «Патронус» помог семье 16-летнего мальчика с инвалидностью из города Кинешма Ивановской области добиться получения препарата «Сабрил». Лекарство не зарегистрировано в России, но его ввозят для отдельных пациентов, которым оно необходимо по жизненным показаниям.

По словам мамы мальчика Натальи Хотеновой, у ее сына Максима тяжелая форма эпилепсии. «До семи лет приступов практически не было, они появлялись только при повышении температуры. Когда организм ребенка начал активно расти, болезнь стала прогрессировать, приступы участились. Мы пытались подобрать разные препараты, но становилось все хуже, пока нам не порекомендовали “Сабрил”», — сообщила Хотенова «Таким делам».

6 апреля 2021 года консилиум врачей Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Вельтищева назначил Максиму «Сабрил». Хотенова обратилась за помощью в правозащитный центр «Патронус». Она написала в Кинешемскую ЦРБ заявление, чтобы получить разрешение на ввоз препарата и обеспечение ребенка лекарством. В начале июня Хотенова получила от департамента здравоохранения Ивановской области отказ.

«Мы написали жалобы в Росздравнадзор Ивановской области и территориальный фонд ОМС, — рассказала Викторова. — Указали, что ребенок не может получить качественные медицинские услуги, а состояние его здоровья постоянно ухудшается, его права грубо нарушены. Эти организации повлияли на органы здравоохранения Ивановской области. Ребенку был закуплен препарат на год. Семья Максима уже получила лекарство».

По словам адвоката, детям с инвалидностью часто отказывают в обеспечении незарегистрированными препаратами. Но судебная практика по таким искам говорит, что суд всегда встает на сторону ребенка и обязывает обеспечить его лекарством, добавила Викторова.

Материал вышел в издании «Такие дела».

Считается, что, когда в семье рождается ребенок с нарушениями, в большинстве случаев отцы уходят и оставляют маму одни на один с проблемами. Так ли это, «Батя» решил узнать в центре развития и социализации «Пространство общения».

Детей на занятия сюда привозят в основном женщины, и группы поддержки для родителей тоже в основном посещают они. Часто это связано с тем, что в семьях выстраивается более привычная для российского общества модель, когда папы работают, а мамы сидят с детьми. Нам удалось пообщаться с тремя отцами, чьи дети посещают центр, и оказалось, что, несмотря на очень напряженный рабочий график, они активно включены в жизнь своих особых сыновей.

Мы также поговорили с директором центра «Пространство общения», психологом, системным терапевтом Анастасией Рязановой, и выяснили, что происходит с семьей, когда ребенку ставят диагноз, и что помогает семье после этого сохраниться и жить дальше.

Анастасия Рязанова: «Диагноз ребенка не препятствие для радости. Но семья должна получать помощь»

Жизнь пары

Анастасия Рязанова, психолог, системный терапевт с 25-летним опытом работы с особыми детьми.

Что касается уходов отцов из семей, то у нас вообще в стране большое количество разводов. Не обязательно уход партнера связан с проблемами ребенка. Когда появляется малыш с нарушениями развития, это очень больно для родителей. И не всегда у пары есть возможность адаптироваться, пережить ее вместе и двинуться дальше.

Самые пронзительные истории, это когда новорожденный попал в реанимацию, а папа и мама не могут друг с другом об этом поговорить. Они едут в больницу – молча, приходят домой – молча. Потому что кажется, если к этому прикоснуться, если это озвучить, то будет так тяжело, что просто невозможно. Они могут считать, что надо держаться, и таким образом оберегают друг друга. Но в результате каждый из них начинает чувствовать одиночество, и жизнь пары начинает распадаться.

Но есть пары, которые справляются с разными вызовами, которые приносит в жизнь инвалидность, и, кажется, таких родительских пар в целом становится больше. Более того, сейчас я вижу то, чего раньше не видела: когда заключаются повторные браки после рождения ребенка с нарушениями. То есть диагноз перестает быть препятствием даже для новых отношений.

Замершая семья

У пары есть масса трудностей, с которыми она сталкивается, когда в семье появляется ребенок с особенностями, и к которым надо как-то адаптироваться. Отцов пугает не наличие или отсутствие пандуса – большинство мужчин такого рода бытовые проблемы решить как раз могут. Страшно – что у семьи нет будущего. Вернее оно есть, совсем не такое, как ты предполагал и там много пугающего. А еще много разных чувств, много усталости. Особенно в начале, когда ты еще не знаешь, как с этим быть дальше.

Когда рождается ребенок, мы прогнозируем, мечтаем про это будущее. У родителей есть масса образов и идей, как они будут жить с этим ребенком. И это такой мощный энергетический поток внутри семьи, который дает надежду, силы. Представляется, как вот этот малыш пойдет в детский сад, школу, будем вместе играть в футбол и учить его водить машину, как мы будем рядом с ним, будем ему помогать, будем видеть, как он растет и меняется.

А как быть родителем ребенка с особенностями развития мы не знаем, что мы будем делать и как жить, как он будет расти, что научится делать, сможет ли стать самостоятельным? Это похоже на обрушение мира: «я не знаю, как существовать дальше».

Сейчас стали появляться социальные институты, центры, детские сады, школы, реабилитационные программы, которые помогают таким семьям. А раньше всего этого было очень мало. Одно время было очень заметно, что семьи не отваживались иметь следующих детей – потому что, когда выяснялось, что у ребенка нарушения развития, то семья как будто останавливалась в этом моменте.

Ситуация стала меняться, когда стали появляться сервисы. Семья начинает ходить в центр, понимает, что можно получить регулярную качественную помощь, с разными вопросами можно разбираться, ребенок включен в социальную ситуацию, учится новому. И когда появляется такая точка стабильности, то семья «выдыхает», начинает о чем-то мечтать дальше, в том числе о следующих детях.

Перспективы

Конечно, за последние годы появилось много сервисов помощи семьям с детьми с особенностями развития. Но все равно каждый из них может принять ограниченное количество людей. И да, пока еще всего этого недостаточно. Самая главная и острая проблема – это будущее, возможность жить в открытом мире.

У нас тоже развиваются представления о потребностях и необходимых сервисах. В начале 2000-х годов мы познакомились с одной семьей из Финляндии, у их дочки был синдром Ретта. И вот родители рассказывали о том, что у них в городе есть проблема с сервисами, потому что им приходится со своей дочерью до центра, где она занимается, ездить аж 20 минут! А должно быть – 10, потому что невозможно по 40 минут в день проводить в дороге.

Сейчас наш центр в Москве посещают семьи из разных концов города и из Подмосковья, была даже семья, которая приезжала раз в неделю из Калуги! Люди готовы проводить несколько часов в пути, когда видят, что происходит что-то разумное, полезное для их ребенка, и когда им самим хорошо. Но специальных центров, программ в садах и школах, терапевтических и досуговых программ, мастерских, мест с сопровождаемым трудоустройством и сопровождаемым проживанием должно появляться много, и они должны быть рядом. Человеку с особенностями развития сервисы нужны от начала жизни и до ее конца.

Тем не менее, мне кажется, что сейчас даже у тех родителей, рядом с которыми никаких сервисов нет, есть довольно много разных возможностей. В связи с пандемией многое перешло в онлайн-формат, в том числе частичное консультативное ведение детей специалистами. Кроме того, можно находить и по месту жительства каких-то партнеров-специалистов, которые заинтересованы в собственном профессиональном росте и развитии в этой области. И надо сказать, что многие успешные проекты по поддержке семей и детей стартовали именно потому, что родители объединяли свои усилия и организовывали необходимую активность сами.

Когда рядом с семьей оказываются те, кто может подсказать, что для их ребенка есть вот такие и такие возможности, когда родители знакомятся с другими семьями и их опытом, когда врачи и помогающие специалисты дают возможность увидеть перспективы, то боль – нет, не уходит, но перестает быть такой острой, появляются новые возможности для жизни и ресурсы.

Новые надежды

Большинство родителей мечтает, что они родят самого прекрасного ребенка на свете. И будут ему самыми прекрасными родителями.

При этом они могут жить в рамках определенных долженствований (надо родить сына, он должен продолжать династию и т.п.). Еще одно частое убеждение, которое очень жестко отзывается в семьях: все зависит от родителей, кем и каким станет ребенок. То есть, если они приложат все свои силы, то с ребенком все будет хорошо.

Если жизнь была нанизана на концепцию, что «ты крутой отец и у тебя будет крутой сын», то с постановкой диагноза происходит крах всех надежд. Но если человек не был слишком ограничен таким видением, то крах будет не таким сильным. Или нужно найти новое понимание того, что значит «быть крутым».

Сначала перед семьей встают первоочередные задачи: обеспечение жизни, построение коммуникации, управление поведением, развитие, хотя бы и небольшое… И только когда решаются эти вопросы, можно вдохнуть-выдохнуть и задуматься, а чего бы хотелось еще. Иногда ведь бывают очень конкретные мечты: мы представляем себе, что ведем за ручку вот этого ребенка, он вот именно так топает ножками и мы вот именно так играем с ним в футбол. Некоторые представления действительно могут не реализоваться никогда.

Но они могут быть реализованы немножко по-другому или мы можем обрести новую мечту.

Пока мы живем, у нас может быть надежда. И мы можем искать путь.

Но я не хотела бы, чтобы эта фраза опять налагала какие-то обязательства на родителей. Я бы хотела просто сказать о возможности оглядеться и подумать. Можно размышлять о ситуации, о том, чего хотели бы, что для нас важно, что мы ценим и как мы могли бы это реализовать в новых условиях. Потому что ни особенный ребенок, ни какие-то сложные обстоятельства не являются препятствием для радости и для развития.

Кстати, многие родители, когда обнаруживают, что способны отложить в сторону идею об «идеальном ребенке», отойти от своего «плана» и просто посмотреть на ситуацию, которая есть сейчас, обнаруживают огромные дары для себя. Они иначе начинают оценивать жизненные цели и приоритеты. На пути с таким ребенком им встречаются прекрасные люди. Есть пары, которые благодаря тому, что прошли через общую боль и трудности, чувствуют большую преданность и благодарность друг другу.

Нередко, если мы сталкиваемся с травмирующим событием, которое очень сложно пережить, «переварить», которое обрывает, меняет привычную жизнь, то через некоторое время, совершив внутреннюю работу, мы узнаем что-то очень важное про себя и про этот мир.

О своих надеждах, мечтах, разочарованиях, гордости и любви к детям рассказали три папы, чьи сыновья посещают занятия в центре «Пространство общения».

Сергей: «Мы поняли, что шанса выздороветь нет. Но никогда не опускали руки»

Отец сына и дочери, у сына аутизм.

До того, как сыну года в 4 поставили диагноз, я, честно говоря, слышал про это только краем уха и представить себе не мог, что это меня может коснуться. Это был очень сильный шок. Нам предложили сына госпитализировать для уточнения диагноза, и больше месяца он провел в больнице. Это был очень тяжелый момент…

Было какое-то оцепенение. Аутизм до сих пор не изучен до конца, а тогда нам никто не мог ничего объяснить.

Потом наступил этап, когда мы поняли, что наш ребенок – не такой, как все. Мы начали сами исследовать тему, вникать и поняли, что не все потеряно. Да, шанса выздороветь нет, но есть надежда, что он будет социализирован. И мы стали над этим работать.

Мы стали искать специалистов, центры, где занимаются с такими детьми. Первая, наверное, большая проблема была со школой. Он шел в первый класс, когда специализированные школы закрывались, система реорганизовывалась. Но нам повезло найти экспериментальный класс, куда именно таких, как Ярослав, ребят набирали с целью социализации. Кроме того, там были организованы занятия с психологом для родителей, на которых обсуждались самые разные вопросы, касающиеся особенностей наших детей. Я активно их посещал, много полезного узнал, и мне они очень помогли. Но, к сожалению, я был единственным папой, который ходил на эти семинары… После 3 класса эксперимент закрылся – и опять возникла проблема. Тогда мы нашли очно-дистанционную школу, в которой учится много детей с ограниченными возможностями здоровья. Сын сейчас окончил 9 класс.

Другая проблема была с подбором лекарств и поиском специалистов. Так как у сына есть органические поражения, поддерживающая терапия ему будет нужна всю жизнь. В обычной поликлинике такими вопросами не занимаются. Специализированных центров в Москве не так много, и почти все мы объездили. Сначала нам прописывали довольно тяжелые нейролептики, после применения одного из них Ярослав даже попал в больницу с отеком Квинке. Потом назначили другой препарат. Он, с одной стороны, оказывал положительное влияние, но с другой – вызывал серьезное привыкание и имел ряд побочек. Нам стоило больших трудов найти действительно грамотных специалистов, которые рекомендовали переход с тяжелых лекарств на щадящий курсовой режим.

Ярослав сейчас довольно самостоятельный: он сам утром встает по будильнику, убирает постель, делает зарядку, разогревает себе завтрак, начинает заниматься уроками. Раньше я его возил раз в неделю в центр на занятия, а сейчас он уже несколько раз сам ездил на такси по специальной программе Яндекса для людей с ограниченными возможностями. Ему очень понравилось. Он сказал: «Я чувствую себя как взрослый».

Осенью он пойдет в колледж, куда принимают таких ребят. На начало сентября я уже взял отпуск, сначала буду его провожать, посмотрю, как он будет справляться с маршрутом, а дальше мы планируем, что он будет добираться до учебы самостоятельно.

Конечно, я в душе надеялся, вдруг он, как бывает при его диагнозе, станет гением в чем-то. Но пока ничего такого не проявилось, и он будет получать профессию оператора ЭВМ.

Я скрывать не буду, бывали тяжелые периоды. Не скажу, депрессия, но усталость дикая накатывала. Мне кажется, выход можно находить в любимом занятии, в хобби каком-то. Это спасает.

Сам я люблю спорт, хотя, может, по мне этого и не скажешь (смеется). Когда сын маленький был, я его старался тоже к спорту приучить: футбол, баскетбол – какие-то игровые виды. Но, к сожалению, столкнулся с тем, что он неадекватно реагирует на неудачу. Меня истерика по поводу гола, например, сначала раздражала. Но потом я смирился. Да и он сейчас научился лучше принимать неудачу – правда, стоило это больших нервных усилий. А я в свою очередь научился принимать, что мой сын никогда не будет с обычными детьми играть в футбол. Он боится тактильных ощущений, то есть контактные виды спорта для него исключены. Но мы перешли к другим видам – бадминтон, большой теннис, плавание, велосипед. Я сам хожу в тренажерный зал и недавно взял его с собой – ему понравилось!

Сложно сказать, что именно поддерживает все эти годы. Для нас диагноз был шоком, но мы ни тогда, ни потом не опускали руки. Мы собрались, начали активно действовать. Потребовались немалые усилия – и моральные, и финансовые, чтобы находить и специалистов, и школы, и центры. Не всегда нам везло, но мы не сдавались. Наверное, кто ищет, тот найдет. Когда было очень тяжело, мы сжимали зубы и никогда не считали, что «все пропало».

А еще, наверное, повлияло то, что мы с женой вместе увлеклись психологий, читали про то, как справляться с кризисными ситуациями, депрессиями, нарушениями сна, как находить душевное равновесие. Это научило нас по-другому воспринять ситуацию – более спокойно, не зацикливаясь, – и помогло выйти из тупика, двигаться дальше. Ну что ж, судьба такая. Но я вообще считаю, все, что ни делается, – к лучшему!

Максим Смолин: «Я думал, сможет ли сын сесть за руль, а теперь он просто лежит на кровати. Но нам он открыл глаза»

Отец двоих сыновей, у старшего тяжелые множественные нарушения развития.

Когда мы узнали о диагнозе, я еще не понимал и не предполагал, как все будет. Думал: не надо оформлять сыну инвалидность, поскольку, когда он подрастет, не сможет с этой справкой за руль сесть. Потом плавно начал осознавать.

Он сначала ползал, играл, звуки произносил – развивался, как обычные дети, только иногда вздрагивания какие-то были. Потом он проходил курс лечения в Морозовской больнице, ему даже на время лучше стало, он ходить начал учиться, но вскоре все равно стало понятно, что он будет… особым.

В больнице некоторым родителям говорили: «отдайте ребенка, ничего из него не вырастет». Нам не предлагали от него отказаться. Но у меня и мысли такой никогда не было.

Я частенько так размышлял: если ты себя считаешь мужчиной, сильным человеком, как же ты можешь отказаться от ребенка и сбросить его куда-нибудь, в детский дом? Где же твоя сила, какой же ты тогда после этого мужчина и вообще человек? Бог не дает непосильных задач.

Обидно было, что ребенок не вырастет и мы не будем наблюдать за тем, как он развивается, учится чему-то.

Диме сейчас 15 лет, паспорт ему оформили в прошлом году. Раньше он мог немного ходить, сам садиться, есть ложкой, реагировал на музыку, мультфильмы смотрел. Сейчас он только лежит, иногда пытается вставать, но падает, поэтому мы сделали мягкие стенки из поролона вокруг кровати. У него бывают приступы – и тогда приходится давать всякие лекарства, которые только по рецептам можно получить. Он практически не реагирует на телевизор, не понимает речь. Но иногда, если ляжешь на диван рядом, он перекатывается и ложится головой на грудь – ему приятны тактильные ощущения.

На даче мы с женой догадались вывозить его на веранду на коляске. От солнышка он отмахивается, но более-менее как-то приноровился. А как-то мы вывезли его на лужайку, и там он увидел цветок и полчаса не мог глаз отвести. А потом еще и бабочка прилетела… Но потом начался приступ – и все, он забыл об этом…

Я бы не сказал, что прям какие-то особенные сложности, когда у тебя особенный ребенок, – обычные сложности. Поначалу были материальные проблемы – зарплата у меня тогда небольшая была. И родители уже были пожилые, а я меньше мог с ними общаться и меньше помогать – потому что все свободное время с семьей проводил. Но все относились с пониманием. Сейчас государство очень помогает: пенсия, льготы, и все, что требуется по индивидуальной программе реабилитации, — без этого мы не справились бы (правда, это в первую очередь Москвы касается, за пределами МКАДа посложнее).

Бывает, конечно, что отчаяние накатывает. Но больше, мне кажется, это распространяется на жену. Ей реально гораздо труднее, чем мне, потому что она сидит дома, следит за детьми, и тех, можно сказать, впечатлений – сходить на работу, поболтать с коллегами, что-то новое увидеть – не имеет. У нее жизнь ограничена – покормить, поменять памперс, раз в неделю свозить на занятия в центр. Поэтому я стараюсь достаточно времени уделять и жене, и младшему сыну – чтобы они не чувствовали себя отрезанными от общества. Вот и дачу купили, чтобы там лето проводить, на море выезжаем периодически.

Когда Дима маленький был, мы ездили на всевозможные занятия с ним, в летние и зимние лагеря, познакомились с родителями таких же детей, увидели, что мы не одни такие – живут же люди как-то.

А потом, такая ситуация у каждого случается, если не ребенка рассматривать, а стареньких родителей, которые и память теряют, и квартиру, бывает, пытаются сжечь, и есть перестают, лежат и потихонечку умирают – так же приходится ухаживать. Так что очень многие на себе такое ощущают. У меня родственницы за своей матушкой 15 лет ухаживали, всю жизнь положили на это, и замужем не были, и детей нет… Таких примеров достаточно.

Жить надо, довольствоваться и радоваться тому, что имеешь.

Не знаю, что меня поддерживает. Может быть, вера. Может быть, упрямство. А может быть, понимание, что все не так плохо. Грех жаловаться – у многих гораздо хуже ситуации. И достатка у людей нет, и представить даже невозможно, как о ребенке-инвалиде заботиться. Кто-то пьет. В какой-то семье наркотики. Проблем кругом – куча.

Может быть, сын – секрет раскрою – нашу жизнь спас. Мы бы, может, развелись с женой, если бы не было общего горя, и к младшему по-другому бы относились. Иногда такое у людей бывает наплевательское друг к другу отношение – что есть человек, что нет. А когда вместе все это прочувствуешь, и близких иначе ценишь. Или на площадке детской посмотришь: мать ругается на ребенка, курит, выпивает. И думаешь: все ведь дано, и ребенок хороший, здоровый – а она сама разрушает свое счастье.

Дима нам, может быть, глаза открыл на то, как делать нельзя, и, может, это и спасает нашу семью и еще скажется на младшем ребенке в будущем.

Павел Коваленко: «Мы назвали сына как конструктора Королева, а врач сказал, повезет, если станет дворником. Но мы научились друг друга понимать»

Отец четверых детей, у одного из которых аутизм.

Сыну было около двух лет, у него была задержка речи, а у нас опасения, что он плохо слышит. В районной поликлинике сочли, что ничего страшного, но все же продолжили обследовать. И когда кто-то из врачей наконец поставил диагноз, мы не поверили.

Конечно, был шок. Как так — я молодой здоровый мужик не могу элементарное дело сделать – родить здорового ребёнка? Конечно, были надежды, мечты. У сына и имя такое – Сергей Павлович, ассоциативно с Королевым. А нам, когда ему было года три, сказал врач один: «Вам очень повезет, если он у вас дворником сможет работать».

Сейчас сыну 22 года, он не разговаривает, у него нет понимания речи, и, конечно, он довольно плохо социализирован.

Но при этом нам, в отличии от многих других семей с проблемными детьми, очень повезло – внешне он совершенно не отличается от обычных людей, и с годами мы всё лучше и лучше друг друга понимаем. В бытовом плане он всё лучше и лучше себя обслуживает, он самостоятельный в основных вопросах гигиены (хотя иногда бывают случаи, когда нужно устранять потом некоторые последствия: не выключил за собой воду в ванной — залил полквартиры водой). Он может один оставаться дома, сам себя занимает, включает какие-то сюжеты, которые ему нравятся, в компьютере или телефоне. Он может приготовить простую еду – например, почистить и пожарить картошку, сделать чай (правда, с огромным количеством заварки и сахара), может приготовить себе омлет.

У него очень интересные вкусовые предпочтения. Он на Ю-тубе смотрит, как китайцы или индусы готовят что-то необычное, жарят какую-то огромную яичницу, все шкварчит, они разговаривают на своем языке. И сын тоже готовит какие-то неожиданные блюда: может, например, пожарить чеснок с сыром, с яйцом. При этом половина головок будет почищена, с половиной он не справится, выглядеть это может не очень – но даже я подъедаю периодически, что он там готовит.

Да, все это нарабатывалось годами, и к тому, что сейчас, мы шли тяжело и мучительно. Были просто страшные периоды. Когда он мог и дома все пачкать, портить, и когда мы не понимали, что с ним происходит, а он воет, кричит, сам себя бьет, лоб себе о стены расшибает – у нас пятна кровавые на стенах были…

Более того, не всегда – даже по советам некоторых специалистов – мы шли по правильному пути в общении с сыном, в построении коммуникации. Ни мы не понимали, что делать, ни он не понимал, чего мы от него хотим. Он спать не дает, кулаком в стену стучит, кричит. И вот такая злоба, бывало, к нему вскипала в этот момент… Но как-то искали методы, подбирали лекарства, учились понимать друг друга…

Нам помогло справиться то, что мы с женой друг друга очень поддерживали. Жена поддерживала меня, а я ее, как мог.

Она по профессии врач-педиатр, получила второе образование – педагогическое, диплом писала как раз на примере Сереги и работала в специализированном образовательном центре, который он посещал. Одно время мы нанимали няню, хотя платить ей приходилось больше, чем супруга, человек с двумя образованиями, зарабатывала. Но для меня было важно, чтобы, если жена хотела, то имела возможность работать. Но потом родился третий сын, мы переехали жить в другой город, и с работы все же пришлось уйти.

Сейчас сын большой, сильный, и если он начинает как-то там выступать, то его успокоить тяжело. Но здесь же ключевое – понять, почему он бузит?

Вот, например, мы ездили всей семьей в гости. Все было нормально, а под вечер Серега начал нервничать, пальцы кусать, и успокоить его невозможно. А дело в том, что он попросту был голодный! У него питание избирательное, и в гостях не было никакой «его еды». Молодой здоровый мужик целый день ничего не ел – тут любой бузить начнет! Пошли в магазин, жена ему купила хлеба, колбасы – все, настроение улучшилось!

А бывали случаи, ну, совершенно вопиющие. Мы его научили кататься на роликах и на коньках. У него, конечно, своя какая-то манера, но ему нравится. И вот однажды пошли на каток, а он прям вот ни в какую не хочет, коньки пытается снять, скандалит. Ну что делать, покатались немного и домой пошли. А там уже обнаружили в его ботинке маленький деревянный вагончик от игрушечного икеевского поезда. У него порог боли выше, чем у обычных людей, и он терпел – сказать же, объяснить не мог.

С годами мы все лучше и лучше понимаем его, а он – понимает нас.

Радостных моментов, когда и гордость переполняет, тоже немало. Вот я его маленького учил плавать. Однажды мы были на море, он сидел на камне, и вдруг жена кричит: «Сережи нет!» Смотрим: а он сам плывет к другому камню. Или мы его учили кататься на велосипеде – два лета бегали за ним по стадиону, а на третье лето вынесли велосипед, собрались опять по кругу бегать, а он сел и поехал сам.

Во многом он обычный человек, только по поведению не соответствующий своему возрасту. Сейчас пополнел, а раньше был постройнее, рыжая бородка пробивается, волосы вьются – есенинский такой тип. Сам он не агрессивный, но поведение может быть разным – поэтому, когда мы ходим по улице, я часто держу его за запястье, он берёт меня под руку. Ну, может, кто-то смотрит косо, но какая разница.

Бывают и смешные ситуации. Я как-то покупал в киоске мороженое, а Сергей рядом стоял. Подходит мужичок какой-то и ему: «Парень, какое пиво порекомендуешь?» Тот молчит. Мужичок продолжает: «Ты что, не знаешь что ли?» Тут я включился, он, мол, не говорящий и не пьющий. А мужик уже мне: «А вы?» Я отвечаю: «Я и пьющий, и говорящий, но покупаю мороженое». Вот так и остался мужичок озадаченный ситуацией и без совета.

Сергей очень расширил наше мировозрение, изменил наши взгляды на жизнь. К примеру, он второй наш ребенок, а мы были воспитаны по советским стандартам: одна семья – двое детей. И если бы он родился обычным, без диагноза, наверное, так бы и было. Но после его рождения, когда мы более-менее научились жить с ним, мы захотели и решили родить еще. Через десять лет после Сергея у нас родился сын, а потом еще через четыре – дочь. Не было бы с Сережей так, не факт, что у нас было бы четверо детей.

При этом ещё раз обращаю внимание, что нам очень повезло, что его особенности не бросаются в глаза, очень повезло, что он у нас не первый ребёнок и что у меня есть ещё обычные двое сыновей и дочь, т.е. у меня и до, и после Серёги были и есть обычные дети – есть уже сын, который закончил университет с красным дипломом, работает, есть ещё дети, которые учатся в школе. Как бы сложилась наша и Серёгина жизнь, родись он у нас первым, не будь у нас в семье с женой взаимопонимания и взаимной поддержки – не знаю. Поэтому осуждать отцов и семьи, в которых всё иначе и иное отношение к таким проблемным детям, я не берусь и не буду.

Так получилось, что нам, несмотря на то что бывало очень-очень сложно, удалось избежать какого-то особого кризиса. Сначала мы не поверили, потом мы начали изучать тему, жена училась, читала книжки, мне рассказывала, мы вместе прикладывали усилия – врачи, специальные занятия, дельфинотерапия и т.п., – и было не до депрессии. Ну и просто не было возможности опустить руки. У меня семья, ипотека, ответственная сложная и важная работа, я руководитель, отец двоих детей (они у нас родились в середине и в конце 90-х – тогда вообще рожали мало) – я пример для многих. Как же я откажусь о своего сына?

Не скрою, нам советовали разные варианты – и гуманные, и не очень, – куда сына сдать. Но как же можно? Я же его очень любил. И сейчас люблю. Я всех своих детей очень люблю.

13.10.2020
Не все дети умеют говорить, но каждый из них может по-своему общаться

Во время общения даже говорящие люди используют неречевые способы коммуникации: мы жестикулируем, выражаем что-то взглядом или мимикой. В реальности существует гораздо больше способов общения!

Альтернативная и дополнительная коммуникация (АДК) — это способы, с помощью которых неговорящий (невербальный) человек может общаться.

Самый известный способ АДК — жестовый язык, который используют глухие и слабослышащие люди. А для детей со множественными нарушениями развития есть особенные инструменты, которые специалисты подбирают с учетом возможностей конкретного ребенка.

Октябрь — месяц альтернативной и дополнительной коммуникации для особенных детей. О нескольких популярных видах АДК «Летидору» рассказала Анастасия Сигунова, психолог Центра «Пространство общения».

Коммуникаторы

Они бывают разными. Самые простые — это кнопки, которые воспроизводят записанное сообщение. Например, «Чай!» или «Еще!».

Запись включается, когда человек нажимает на кнопку или какой-то дополнительный переключатель или рычаг.

Коммуникаторы могут быть большие и маленькие, сенсорные, с наклоном или в виде квадратных кнопок, на которые можно приклеивать объемные символы (например, чашку).

Такие простые коммуникаторы подходят детям с ментальными нарушениями, которые только начинают осваивать АДК, или тем, кому не подходят более сложные средства из-за моторных ограничений.

Если простых устройств в какой-то момент станет недостаточно, можно подключать более сложные — например, Sounding Board, iTalk2 и другие. На YouTube-канале Центра есть подробные обзоры многих из них.

Вспомогательные кнопки

В силу особенностей нарушений некоторые дети не могут общаться с помощью слов. А детям с ДЦП в целом сложно делать что-либо самим, поэтому помимо кнопок для коммуникации в АДК используются вспомогательные кнопки.

Например, в играх такие кнопки можно припаять к электронным игрушкам — лающим собачкам или игрушкам, которые при нажатии на кнопку выпускают мыльные пузыри.

Бонус: кнопки не обязательно покупать — их можно печатать на 3D-принтере.

При поддержке Фонда Президентских грантов и ДНГП мы развиваем «Мастерскую ассистивных технологий» на базе Центра и в прошлом году приобрели 3D-принтер.

Сейчас активно экспериментируем с разработкой таких функциональных кнопок — потому что, играя, дети также познают мир и учатся с ним взаимодействовать в пределах своих возможностей.

Коммуникативные книжки

Это удивительный инструмент, потому что по факту у каждого ребенка будет своя личная книжка — это словарь с картинками и фотографиями, которые относятся именно к его жизни.

Картинки можно сделать самим или использовать специальные бесплатные программы с большой базой картиной — например, Picto-Selector.

Книжку можно «прокачивать» с помощью закладок: например, на одной странице может находиться вся еда, и она будет отмечена специальным ярлыком.

Кроме того, с помощью книжки ребенок, если у него есть такая возможность, может строить более сложные фразы, перелистывая картинки — например, «Я хочу сок», где слова «я», «хотеть» и «сок» находятся в разных разделах книжки.

Бывают и другие книжки, где весь словарь разбросан по отдельным карточкам: ребенок ищет нужный ему символ — например, «вафли», — и приклеивает на специальную липкую поверхность или дает в руки собеседнику. Таким образом он может, например, попросить игрушку или что-то вкусное.

Коммуникативные приложения

Коммуникативные приложения похожи на книжки — только представлены в цифровом виде. В них также можно составлять индивидуальные словари, но у них есть ряд преимуществ перед «аналоговым» вариантом:
они могут произносить нужные слова за неговорящего собеседника, когда он нажимает на определенную кнопку.

Этот способ АДК больше похож на поддержку реального диалога — как в жизни, когда мы обмениваемся фразами, в чем его еще один бесспорный плюс.

Кроме того, такие приложения легко установить на планшет, который удобно носить собой.

Также у специалистов Центра есть наблюдение: человек с приложением в планшете, скорее всего, будет более успешен в общении, находясь среди людей — просто потому, что окружающим людям привычнее видеть планшет, чем книжку с картинками.

Жесты

Жесты хороши тем, что позволяют сохранять контакт глаза в глаза при общении. Также их можно подкреплять эмоциональной мимикой, поэтому ребенку так проще общаться и понимать других, если он не может использовать жесты сам.

Еще один плюс жестов в том, что они прекрасно дополняют другие виды коммуникации: их можно совмещать с теми же книжками — например, картинку «Привет!» можно «проиллюстрировать» всем известным помахиванием ладонью.

Но в этом виде АДК есть свои недостатки: жестовым языком более глубокого уровня владеют далеко не все люди — партнерам по коммуникации (обычно это близкие люди) тоже придется выучить его.

Кроме того, жесты не всем доступны: они не подходят для людей с моторными нарушениями, потому что некоторые из них могут быть очень сложными.

Встречается еще одна проблема: если ребенок с моторными нарушениями знает много жестов и пытается показать несколько подряд, они в какой-то момент могут начать «сливаться». Например, в нашем Центре занимается мальчик, который показывает слова «мячик», «книжка» и «машина» довольно похоже, и точное значение слово нужно угадывать по контексту.

Айтрекер

Это специальная приставка, которая позволяет управлять происходящим на экране компьютера глазами.
Она считывает движения глаз за счет инфракрасных лучей.

Эту приставку можно откалибровать — настроить индивидуально, чтобы она правильно считывала, куда смотрит конкретный человек с учетом положения его глаз.

Айтрекер подходит для детей с двигательными и речевыми нарушениями, но сохранным интеллектом.

Чтобы им пользоваться, желательно, чтобы ребенок мог держать голову. Поставив одну из специальных программ на компьютер — они бывают как платные, так и бесплатные, — человек сможет общаться, выбирая на экране нужные картинки, или использовать виртуальную клавиатуру, печатая текст взглядом.

Какой способ АДК выбрать

В целом не существует идеального способа АДК. Но хорошо, если разные способы дополняют друг друга, потому что у каждого из них есть свои плюсы и минусы.

Например, высокотехнологичные средства могут сломаться — и потребуются средства, чтобы их починить.

А если человек пользуется не только, например, планшетом, но и книгой как дубликатом, велик шанс, что ребенок не останется без своего словаря.

Стоит научить ребенка сигнальным жестам — особенно тем, которые могут экстренно пригодиться, например, «Помоги!».

Так ему не придется каждый раз искать эти слова в книге или планшете.

Подбирая средства АДК, специалисты ориентируются на то, что доступно ребенку. Например, он выучил несколько жестов, и, если дальнейшее обучение затруднено из-за моторных ограничений, он может освоить картинки.

Если он пользуется коммуникатором на планшете, то параллельно можно сделать бумажную книгу — на всякий случай, и при этом продолжать работать с жестами.

Следует взять по максимуму из возможностей ребенка, чтобы ему было проще, удобнее и быстрее общаться.

Ссылка на материал

04.09.2020
Такая вдохновляющая литература помогает родителям жить в гармонии, воспитывая ребенка с особенностями развития.

Сегодня существует достаточно информации, которая помогает родителю особенного ребенка найти поддержку и разобраться, как ему построить свою жизнь. Однако многим не хватает возможности «заглянуть в будущее» и познакомиться с опытом таких же родителей, который станет эмоциональной опорой и вдохновляющим ориентиром.

Ирина Долотова — учредитель Центра социализации детей и взрослых с нарушениями развития «Пространство общения», а также мама особенного ребенка — выбрала пять полезных книг на эту тему. Эта литература поможет понять родителям, что их ребенок имеет полное право на нормальную жизнь.

«Особое детство», Ирис Юхансон

Эту книгу я читала несколько раз: ее автор — человек с аутизмом. Было интересно узнать, каким образом она сама описывает свои особенности и воспринимает мир вокруг.

Совершенно удивительно, как ее отец — простой фермер — находил способы для ее развития чисто интуитивно. Как родителю, мне было важно увидеть его опыт: часто родители особых детей полностью полагаются на специалистов и думают, что никак не могут помочь ребенку сами.

Не менее ценно то, что это издание появилось во времена, когда еще практически не было никакой информации о жизни и восприятии мира детей с особенностями.

Книга попала ко мне, когда моему сыну было около 5 лет, и в какой-то степени помогала мне лучше понимать собственного ребенка.
Эту книгу переиздавали много раз, она не теряет актуальности. Кстати, у нее счастливый конец — что мне кажется очень важным для родителей, которые только узнали о диагнозе своего ребенка.

«Письма из Коврова», Мария Иванова

Это издание тоже стоит в нашем Центре на видном месте, и его я неоднократно перечитывала. Книга очень эмоциональная, и это определенно помогает родителю настроиться на ребенка и его потребности.

В ней описан опыт Марины — мамы девочки Маши с синдромом Ретта.
Это редкое генетическое заболевание, вызывающее тяжелые нарушения развития. Благодаря письмам и дневниковым записям Марины перед читателями открывается большой путь духовного развития, который прошел родитель ребенка с особенностями развития. И каждый, кому в руки попадает эта книга, тоже может пройти его вместе с автором — шаг за шагом, страница за страницей.

«История о том, как родительская любовь победила тяжелую болезнь», Мари Киллили

В длинном названии книги уже заложена ее основная идея. Ее написала мама, чья дочь Карен от рождения получила диагноз ДЦП.

Несмотря на то что книга рассказывает о событиях 40-50-х годов в США (а издана была в 70-х), проблемы, с которыми пришлось столкнуться семейству Киллили, существуют и сегодня в современной России.

Мари описывает жизненный опыт своей семьи. Как родителю, мне было важно увидеть, как они строили свою жизнь на разных этапах взросления особенного ребенка.

В США в 40-х годах семья Киллили слышала от врачей то же самое, что я слышала в России в 90-е: «Сдайте ребенка, это обуза».

К сожалению, российские родители слышат такое до сих пор.

В этой книге вы найдете чудесный рассказ о любви к своему ребенку, которая привела к созданию сообщества родителей, отстаивающих права детей с особенностями развития. А позже — к организации Национального объединенного фонда церебрального паралича.

«Мама, почему у меня синдром Дауна?», Каролина Фелпс

Эта книга — тоже про путь к победе, хоть и полный разочарований и поражений. Она также основана на дневниках и письмах — мамы девочки Лиззи с синдромом Дауна.

Эта история помогает иначе смотреть на жизнь, радоваться даже маленьким победам и никогда не опускать руки.

Если что-то не получилось сразу — это не значит, что не получится никогда. Вот такая «прививка веры».

Изменение отношения к инклюзии в России происходит прямо сейчас, и каждый родитель особенного ребенка становится непосредственным участником этого важного процесса. А эта книга вдохновляет на то, чтобы включиться в тему и начать что-то делать самому.

«Забота и уход», Бакк и Грюневальд

Эту объемную книгу написали специалисты. Из нее мы узнаем, как изменялась система попечительства и отношения к инвалидам с начала ХХ века в Швеции. Она написана очень понятным языком, читается легко, а бесценной информации в ней невероятно много.

В книге описан опыт перемен — от исторических справок до кратких сведений по разным диагнозам, системе ухода, статистике и принятым методам работы.

Например, какая поддержка существует на разных возрастных этапах, какие законодательные процессы этому способствовали и так далее.

И, конечно, в книгу включены истории родителей.

Каждый родитель хочет для своего ребенка только хорошего. Для обычного ребенка понятно, как это «хорошее» выглядит — учеба, поиск дела жизни и создание своей семьи. А как сделать хорошо для ребенка с особенностями? Чтобы строить что-то, надо это увидеть. Если родитель не может вылечить ребенка, он будет строить для него хорошую жизнь. Но как это сделать?

Эта книга дает очень широкое видение — и я не знаю больше ни одной такой книги!

Психологи Центра рекомендуют эти книги родителям в рамках программы бесплатной психологической поддержки родителей детей с нарушениями развития «Семья в фокусе», которая стала возможной благодаря благотворительному фонду «Абсолют-Помощь».

В России процесс инклюзии идет медленно, и родителям часто не хватает ориентиров, своеобразной «дорожной карты». Книги позволяют и делиться опытом, и перенимать его — так родители могут подготовиться к сложностям на пути воспитания особенного ребенка и действительно «заглянуть в будущее» — это помогает построить гармоничную жизнь.

Ссылка на материал

15.07.2020
Узнайте, как разным детям из одной семьи найти общий язык и наладить контакт.

Семьи, где вместе растут дети с особенностями развития и без, не редкость. Однако в попытках построить счастливую семейную жизнь родители таких детей часто испытывают большое давление. Они учатся и откликаться на потребности ребенка с особенностями развития, и прислушиваться к чувствам нейротипичного ребенка — то есть ребенка без ментальных нарушений.

Не существует универсального рецепта счастливой семейной жизни, однако каждый родитель может помочь детям наладить контакт.

Директор Центра «Пространство общения» и психолог Анастасия Рязанова поделилась с «Летидором» практическими рекомендациями, как помочь ребенку построить теплые отношения с особым братом или сестрой.

Обсуждать трудности

Если ребенок понимает, что происходит с его братом или сестрой, находит поддержку у родителей, он не будет додумывать лишнего.

Это убережет его от опасных мыслей, что он «плохой», когда особенный ребенок не хочет с ним играть или не понимает его.

Обсуждение должно соответствовать возрасту: малышам не нужно называть диагнозы — можно просто обращать внимание на различия и общее между детьми:

«Ты говоришь словами, а он — с помощью картинок», «Смотри, вам обоим нравятся воздушные шары».

С детьми постарше уже можно подробнее обсуждать диагнозы и их значение.

Когда в семье есть диалог на тему особенностей развития, ребенок не растеряется и будет знать, что ответить на вопросы других детей в школе или на детской площадке.

Прислушиваться к чувствам обоих детей

Особенные дети требуют повышенного внимания со стороны родителей, поэтому другой ребенок может чувствовать, что мама с папой любят его меньше, и обижаться.

Например, ребенку может показаться несправедливым, что особенный брат или сестра «имеет право» совершенно безнаказанно закричать прямо посреди магазина или нарушить другие правила — в то время как ему такое не позволяется.

В эти моменты родителям важно обсуждать с ребенком его чувства и объяснять, почему так происходит.

В будущем это поможет ему лучше понимать подобные ситуации.

Помогать стать наставником

Общаться с ребенком с особенностями развития бывает непросто. И даже многие взрослые, которые никогда не сталкивались с людьми с ментальными нарушениями, не понимают, как с ними взаимодействовать.

Родители могут помочь ребенку научиться играть с особенным братом или сестрой, но не принуждать его к этому. Лучше предложить ему наставничество и объяснить, как действовать, если «ученика» нужно поддерживать или успокоить, если тот расстроен. Например, включить нужную песню, дать любимую игрушку.

Также вы можете попросить ребенка помочь завязать шнурок или налить чай брату или сестре, если из-за характера нарушений он не может сделать это сам.

Ваш ребенок способен быстро научиться подмечать, когда другому нужна его помощь, — обязательно замечайте такие моменты и поощряйте их!

Вместе переживать маленькие моменты радости

Совместный позитивный опыт играет большую роль, когда дело касается контакта между вашими детьми.

Придумывайте общие занятия — теплые чувства формируют отношения.

Совсем необязательно изобретать что-то мудреное. Например, если особенному ребенку нравятся мыльные пузыри, попросите второго ребенка надувать их для него — это всем доставит радость!

Или приобщите детей к приготовлению пирога в меру их способностей. Даже если особенный ребенок может участвовать, лишь присутствуя с вами на кухне — все равно это будет общим делом для всех!

Не заставлять ребенка общаться в особенным братом или сестрой

Ребенок должен знать, что игра с особенным братом или сестрой — не повинность и он может отказаться от нее, если занят или пока не хочет играть. Следует понимать, что в переходном возрасте отказы могут коснуться не только игры, но и общения.

Восприятие подростков устроено иначе: они часто стремятся к независимости и отгораживаются от семейных хлопот.
Родителю важно проявить терпение, оставаясь открытым к чувствам ребенка в переходном возрасте. Несмотря на все бури этого периода, с подростками вполне можно договориться — и тоже поощрять, если они проявляют инициативу в заботе об особенном брате или сестре. Ссылка на материал

30.04.2020 В Центре «Пространство общения» помогают людям с ментальными нарушениями разной степени тяжести — детям и взрослым с генетическими заболеваниями, органическим поражением ЦНС, интеллектуальными нарушениями, расстройствами аутистического спектра, церебральным параличом, расстройствами эмоциональной сферы и поведения, эпилепсией. Центр открыт родителями особенных детей осенью 2013 года, но команда центра формировалась с 2002 года. Сюда часто приходят семьи, чьих детей не берут ни в какие государственные учреждения. Именно такие ребята составляют сейчас около половины воспитанников. Многие подопечные работают со специалистами Центра более десяти лет и это для них альтернатива школе, в которую ходят обычные дети.

В этом году проект получил поддержку  Комитета общественных связей и молодежной политики Москвы, Фонда Святого Григория и Благотворительного фонда Сбербанка «Вклад в будущее».

В «Пространстве общения» верят, что помочь можно любому ребенку, подростку и взрослому. Здесь бережно и продуманно создают среду, в которой можно общаться с теми, кто не умеет и никогда не сумеет сделать этого привычным для нас способом.

Как выбиралось оборудование

Оборудование закупалось в рамках грантовой поддержки. Модель выбиралась исходя из ограниченных финансовых возможностей, требований к безопасности, к размеру оборудования (у Центра нет свободного пространства для размещения большого принтера) и по функционалу. В результате был выбран 3D-принтер Anycubic 4Max Pro.

Применение оборудования

Наличие такого принтера позволило «Пространству» самостоятельно создавать разнообразные вспомогательные средства, например — печатать крепления и держатели, детали от кнопок-переключателей, наклонные устойчивые подставки, другие индивидуализированные элементы для различных устройств, используемых в работе с детьми и молодыми взрослыми с нарушениями развития. «С помощью 3D-принтера мы научились разрабатывать прототипы деталей, которые потом можно будет либо печатать самостоятельно в центре, либо, при наличии потребности в печати большого количества одинаковых изделий, заказывать в специализированных компаниях», — говорят в Центре.

Пример: Накладка на iPad

Сотрудники Центра рассказывают:

«Чтобы облегчить детям с особыми потребностями коммуникацию с другими людьми, мы используем планшет с пиктограммами, который произносит за них слова, выражения, какие-то простые желания или выражает эмоции. Чтобы дети не путали пиктограммы, мы создали накладку на планшет, более четко разделяющую пиктограммы и обеспечивающую дополнительную защиту для дорогого устройства».

Получился комплект для коммуникации:

  • Ipad wifi 32gb;

  • Чехол детский;

  • Ремень для переноски на плече, от сумки для ноутбука;

  • Защитное стекло;

  • Бесплатное коммуникативное приложение Symbotalk;

  • Накладка разделитель;

  • Компактная колонка JBL для увеличения громкости, при необходимости.

Ведущий специалист центра по альтернативной и дополнительной коммуникации Руслан Вялитов рассказывает: 

«По размеру и расположению идеально. Зацепы надежно держат, не нужно придумывать дополнительные крепления. В первых двух версиях верхняя крышка накладки напечаталась ребристой, как будто без верхнего слоя. Это минус, будет грязь набиваться. Идеальная накладка получилась с третьей попытки! 

Как подобные задачи выполнялись раньше

«Раньше мы покупали готовые накладки, но это было дорого, нужно было долго ожидать заказа, а выбор был всегда сложен — необходимо тщательно выбирать накладку для конкретного устройства. В России практически не производят такие изделия, потому приходилось выбирать только из ограниченного ассортимента западных образцов. Для большинства планшетов таких аксессуаров в принципе не производится промышленно и нужно их делать индивидуально.» 

Недостатки

Непосредственно у оборудования нет минусов. Но у всего 3D-оборудования есть порог вхождения (разобраться, изучить материалы, понять как работает), хотя это вряд ли можно назвать недостатком. 

Тонкости использования и рекомендации

Необходимо внимательно подойти к выбору модели и начинать с моделей начального уровня. Лучше использовать модели с закрытым корпусом: если принтер планируется установить в месте, где занимаются дети и подростки, самое главное — безопасность. 

Заключение

Профессиональный 3D-принтер Anycubic 4Max Pro точен, надежен и хорошо подходит для использования в образовании, благодаря закрытому корпусу, обеспечивающему безопасность, и дружелюбности к пользователю — удобной конструкции, простому интерфейсу. Он хорошо подходит для постоянного применения даже в социальной сфере, что мы видим на примере АНО Центр «Пространство общения».

Ссылка на материал

23.04.2020

Советы психолога Анастасии Рязановой

Иногда нам всем бывает сложно понять друг друга: несмотря на повсеместное распространение идеи, что «не такой — не значит “плохой”», в мире все еще существуют такие вещи, как расизм, шовинизм и множество других опасных «-измов».

Аутизм — вовсе не опасный «-изм», но многими воспринимается как нечто пугающее, в первую очередь из-за недостатка информации на эту тему.

В России люди с ментальными нарушениями до сих пор подвергаются стигматизации, и это отражается на их близких. Случается, что в одной семье вместе с нейротипичными детьми растут дети с особенностями развития: родители таких детей испытывают и внешнее давление со стороны общества, и внутреннее, пытаясь наладить в семье позитивную атмосферу. Сейчас в России практически нет устойчивых систематических программ работы с сиблингами — нейротипичными братьями и сестрами людей с ментальными нарушениями, однако это направление постепенно развивается.

Директор центра «Пространство общения» и психолог Анастасия Рязанова рассказала нам, с какими проблемами чаще всего сталкиваются родители, которые растят нейротипичных детей вместе с особыми, и поделилась практическими рекомендациями.

Проблема 1: «Я люблю вас одинаково сильно»

В разные периоды жизни детей родители могут столкнуться с совершенно разными проблемами и трудностями взаимоотношений — и это касается не только семей, где есть дети с особенностями развития. Некоторые трудности решаются сами собой — проходят или трансформируются по мере того, как дети растут и меняются обстоятельства жизни.

Дело в том, что проблемы чаще всего существуют в глазах кого-то: есть риск, что если родители смотрят на взаимоотношения между детьми напряженно, то рано или поздно они могут расценить какие-то конфликты как более крупные проблемы. Например, родители начинают бояться, что «не додадут» кому-то внимания и любви. И те из них, кто очень озабочены равным распределением благ между своими детьми — как нейротипичными, так и с особенностями — начинают стараться за всем уследить: например, они покупают детям одинаковые вещи, «чтобы не обидеть», стараются проводить одинаковое количество времени.

Если это происходит очень подчеркнуто, то такая стратегия может привести к тому, что дети могут начать следить за таким равенством абсолютно во всем, буквально подсчитывая «одинаково» или «неодинаково», и почти наверняка обнаруживают, что различия есть, а тут недалеко и до ложных толкований и обид.

Чем больше напряжения в действиях родителей, тем выше риск того, что появятся какие-то негативные процессы во взаимоотношениях между детьми.

Проблема 2: «Это же родной человек»

Основная проблема в том, что в России недостаточно построена система помощи людям с различными особенностями развития. Самый острый и больной вопрос: как будет устроена его жизнь, когда он станет взрослым?

Все переживают за будущее: этот страх — самая мощная тема для родителей. Многие родители, осознавая или нет, надеются на то, что братья и сестры примут эту заботу о человеке с особенностями развития, когда родители уже не смогут, на себя. Поэтому вокруг этой темы существует большое напряжение.

Родители часто исходят из перспективы, что брат или сестра сиблинга с особенностями обязательно будут заботиться о нем в будущем. Страх за будущее толкает к тому, чтобы замечать и особо остро реагировать на какие-то моменты, где такая забота была «недостаточной», или где были конфликты. При этом может игнорироваться большой пласт жизни — моменты, где такая забота присутствовала, или когда дети хорошо общались, проводили вместе время и были спокойны или счастливы. В стрессе мозг как будто игнорирует «хорошее» или «нейтральное» и сосредотачивается на «проблемном» и «плохом» в отчаянных попытках добиться «идеального», которое гарантирует будущее, сделает его спокойным и надежным.

Это может привести к сужению восприятия разнообразия опыта, способности чувствовать эмоциональные потребности нормотипичного ребенка, возможности открыто с ним разговаривать. Ожидания высокие, и что с ними делать — не всегда понятно.

Проблема 3: «Только никому не говори»

Еще одна большая проблема заключается в том, что в России очень сильна стигматизация людей с особенностями развития: они мало включены в общественную жизнь, и это особенно касается людей с психическими расстройствами. Люди, имеющие те или иные диагнозы, стигматизированы, расстройство — это «страшно», «позорно» и «опасно», поэтому «лучше с такими людьми дела не иметь и держаться от них подальше». Когда реального общения на эту тему мало, — а его пока мало, — то установки и предубеждения остаются очень сильными.

Просветительская работа в садах, школах и в целом обществе, сама инклюзия, еще только начинается. Как общество, мы постепенно учимся тому, как говорить о различиях, о диагнозах; тому, как можно общаться и жить вместе.

Опасаясь за то, что их нейротипичный ребенок где-то скажет, что у брата или сестры есть диагноз, и это ляжет стигмой на него самого и на всю семью, родители могут испытывать большие трудности с тем, чтобы открыто говорить со своим нейротипичным ребенком, назвать диагноз и предоставить ясную информацию о том, что это значит.

Поэтому часто эта тема остается тайной. А ведь ребенок, также как и взрослый, нуждается в том, чтобы понимать, что происходит, почему его брат или сестра себя ведет нетипично, почему отличаются его реакции или он отличается внешне, почему с ним бывает трудно найти общий язык, почему ему трудно бывает научиться «элементарным» вещам или почему домашние правила для них могут различаться. В свою очередь такая тайна способна породить тревогу и неуверенность, злость, вину и стыд и массу последующих проблем.

Как объяснить ребенку состояние его брата или сестры с особенностями развития?

Объяснение зависит от возраста нейротипичного ребенка.

Ребенку до 4- 5 лет бывает сложно уловить различия и смысл диагноза. Как правило, ему не нужно особенно что-то долго и подробно объяснять и даже называть диагноз — все происходит на уровне повседневной жизни: «ты делаешь так, а он иначе», «смотри, у тебя получается так, а у него так», «а вот вы оба прекрасно делаете..» — и это воспринимается нормально. Но это не значит, что у малыша нет чувств. Вот к его чувствам родителям нужно быть внимательными: иногда просто быть рядом, проявив сочувствие и понимание, поддержав, помогая найти стратегию, как справиться с ситуацией, искренне отвечая на вопросы. Впрочем, не надо забывать, что внимание к чувствам, открытость и готовность оказать поддержку нужны ребенку в любом возрасте — просто родителями это может реализоваться по-разному.

С самого раннего возраста можно начать читать книжки и рассказывать истории, где есть персонажи, которые не похожи на других. Например, серия книг про Элмера — слона в клеточку среди обычных серых слонов. Они помогут вовлечь ребенка в первые разговоры о том, что люди могут быть разными и как к этому можно относиться.

Чем взрослее ребенок, тем серьезнее может обсуждаться этот вопрос: например, для младших школьников одна из хороших книг на тему различий — «Одного поля ягоды» Перниллы Стальфельт. Ее книги вообще рекомендованы к изучению в начальной школе в Швеции, потому что говорят с детьми просто, на их языке: о любви и смерти, различиях и страшном. В частности, в книге о различиях она пишет о том, что люди бывают совершенно разными, различия встречаются повсюду, объясняет, как можно уважительно к ним относиться, как противостоять травле. В этот период с детьми уже можно более подробно обсуждать диагнозы и их значение. Особенно полезно рассказать про диагнозы, которые определяют не внешние отличия, а психические особенности. Ребенку бывает сложно понять, почему с его братом или сестрой иногда бывает так трудно общаться: они могут думать, что те к ним просто плохо относятся. И чтобы разговор перевести в другую плоскость, надо отметить, что диагноз — это одно, а плохое отношение — совсем другое; что какие-то вещи ребенок с особенностями развития делает не намеренно, не из желания причинить боль и не из вредности, а потому, что это связано с определенными ограничениями.

Если нейротипичный ребенок не знает, что происходит с особым сиблингом, он начинает додумывать и часто склонен себя винить — так устроено понимание мира у детей: «Если с кем-то не получается выстроить отношения, значит, я что-то делаю не так, я — плохой». Знание — важный фактор, чтобы ребенок чувствовал себя защищенным и чтобы чувства вины, страха, стыда или тревоги были не такими сильными.

Наверное, самое трудное с эмоциональной точки зрения связано с моментами, когда брат или сестра ведет себя агрессивно или проявляет самоагрессию — сиблинги это очень плохо переносят. И если родители говорят открыто про диагноз, помогают сиблингу создать более реалистичное объяснение происходящего, учат стратегиям безопасного поведения, разрешения конфликтов и саморегуляции, а еще признают право на личное время и пространство, это делает всю ситуацию более открытой и спокойной, меняет атмосферу в семье.

Крайне важно, чтобы взрослые, помимо ограничений и трудностей, обсуждали и способности, успехи и умения особого брата или сестры. Например, кто-то может оказаться супербыстрым, очень сильным, очень добрым и искренним или разбирается в какой-то теме, а может быть все одновременно. Но дело в сущности не в сравнении, а во внимании к качествам, проявлениям, способности видеть разнообразие и признании ценности различий.

В подростковом возрасте часто возникают трудности несколько другого рода: часто родитель считает, что сиблинг как раз вступил в тот возраст, когда он может взять на себя больше ответственности за особого брата или сестру, ведь он уже «взрослый» и «должен проявить ответственность», а подросток же ищет большей самостоятельности. Бывает так, что подросток, пытаясь обрести новый уровень автономии в семье, больше не хочет иметь дело с особым сиблингом. Впрочем, он также может отдаляться от родителей, ощущая потребность найти и утвердить себя. И зачастую это может может стать вызовом всему предыдущему укладу семьи. В этот период родителю часто требуется проявить много терпения и понимания. По-прежнему нужны открытость, искренность и даже смелость, подростку важно быть услышанным родителем. Я не раз была свидетелем тому, что бури этого возраста совершенно не означают разрыва отношений в будущем. Но без этого отказа и противостояния подростка часто невозможно обойтись, чтобы потом в будущем решение об участии в судьбе «особого» брата или сестры было свободным и ответственным решением, ведь меру, степень и форму ему необходимо найти самому. И да, приходится признать, что это может не совпадать с представлениями родителя.

Родители могут реагировать на сложности этого периода, как на большую проблему, и усиливать давление. Ведь привычная почва уходит из-под ног. В этой ситуации часто нужна поддержка и родителю, и нейротипичному подростку, нужно время, чтобы найти новые формы взаимодействия.

К сожалению, в у нас в стране пока еще очень мало программ поддержки сиблингов и родителей: было бы очень кстати, если бы было больше дискуссионных групп, групп психологической поддержки и личных консультаций. Важно иметь место для свободного выражения мнений и обсуждений, сравнения собственного опыта и опыта людей в схожих обстоятельствах, возможность говорить о том, что важно и чувствовать понимание — вот такие группы для подростков могли бы быть очень полезны.

Наверное, самое важное, что может сделать родитель в этом возрасте — это доверять, дать возможность нейротипичному подростку почувствовать себя и искать свой путь, признать его право на выбор и решения.

Как «подружить» сиблингов?

На самом деле отношения в семьях с особыми детьми здесь не так уж сильно отличаются от любых других.

Во-первых, лучше пытаться сблизить детей, когда они еще маленькие. Общие игры, общая жизнь, участие в делах всей семьей, приятные моменты для всех, взаимное внимание и помощь. Важно, чтобы родители помогали создавать ситуации, в которых всем хорошо, в которых есть моменты спокойствия, расслабления, переживания драйва, общего переживания удовольствия.

Важно, что нужно учить «сближению» не только нейротипичного ребенка, но и ребенка с особенностями развития: у него также должна быть своя доля ответственности, свои правила и обязанности. Да, они могут быть очень простыми и понятными самому ребенку. Иногда это трудно из-за разницы в возрасте или по другим причинам, или между детьми уже существует напряжение. Тогда стоит обратить внимание на предыдущий опыт: нужно разобраться, почему нейротипичный ребенок не хочет играть и общаться с сиблингом, в чем состоят трудности трудности и, наоборот, в какие моменты общение происходит удачно, что помогает, что способствует успеху.

Есть такое простое правило: делайте больше того, что уже получается, что уже идет хорошо. Полезно искать активности и ситуации, в которых разные дети чувствуют себя хорошо и могут участвовать вместе. Но нужно подумать и о средствах общения.

Некоторые дети с особенностями развития, например, не могут общаться с помощью речи, но используют особые средства альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК): картинки, жесты, коммуникативные таблицы, специальные приложения на планшетах и т.д. Как правило, специалисты обучают этим формам общения родителей, на этом дело и останавливается, а нейротипичные сиблинги как бы остаются «за бортом». Чтобы помочь детям сблизиться, специалисты и родители могут объединить усилия. Они могут вместе продумать стратегии и научить нейротипичных детей тому, как использовать такую специальную коммуникацию в повседневной жизни: дети довольно быстро учатся общаться с помощью картинок, планшетов, осваивают так называемые визуальные расписания. Это может стать интересной общей игрой и способствовать развитию взаимоотношений.

Некоторые вещи во взаимоотношениях также зависят от того, какая разница в возрасте, старший или младший сиблинг с особенностями развития: например, в определенном возрасте далеко не все старшие вообще любят много времени проводить с младшими — у них другие интересы, друзья, а немного времени провести вместе и поиграть при этом они могут быть согласны и даже рады. В этом случае договаривайтесь и дозируйте. Сообщите, когда вы ожидаете помощи и договоритесь о времени.

Или бывает, что один ребенок любит читать, и вот он читает книжку, а другой ее вырывает, или старший долго делал сложную постройку, а младший прошел мимо и сломал: такое поведение характерно для детей и без особенностей развития. Помогите восстановить «справедливость»: обратите внимание сиблинга, что книга или постройка очень важны, проявите сочувствие, почините все вместе, обсудите, где в следующий раз лучше выбрать безопасное место для строительства или чтения. Чтобы подружить сиблингов, нужно признать их права на личные вещи и личное пространство.

Частой темой для обид бывают и разные правила для нейротипичных и особых сиблингов. Родителю нужно быть готовым выслушать, быть внимательным к чувствам, открыто обсудить различия и почему они такие. Любой уход от трудных тем и замалчивание будет только усугублять ситуацию.

Иногда помогает, когда нейротипичные дети видят, что другие люди хорошо и уважительно относятся к их особому брату или сестре, наблюдают за его игрой и общением с другими людьми: это может быть поистине целебным. Естественные ситуации для этого могут создаваться, например, в совместных семейных поездках в лагерь или на общих инклюзивных мероприятиях, праздниках. Как правило, чем больше сиблинг видит положительных моментов взаимодействия его брата или сестры с другими людьми, чем больше он оказывается в ситуации, где его сиблинга принимают, тем проще будет ему самому.

Как поделить внимание в условиях самоизоляции?

Здесь ответ довольно однозначный: нужно договариваться. Чем яснее люди понимают, чего они хотят друг от друга, тем лучше. Вопрос также не в количестве, а в качестве внимания: когда родитель проводит время с кем-то из детей, он концентрируется на его эмоциональных потребностях, он эмоционально доступен.

Также важно, повторимся, пытаться создавать активности, в которые могут быть вовлечены все члены семьи. Ничего фантастического придумывать не нужно — это может быть простая зарядка, приготовление еды, какие-то игры. Если родителю нужна помощь, он может заранее попросить нейротипичного сиблинга и послушать, что он на это ответит: настоящий договор — когда стороны слышат друг друга. В большинстве случаев многие вещи «работают» сами собой, складывается свой ритм, свой режим, в котором члены семьи то делают что-то вместе, то проводят время и делают дела отдельно. Но иногда нужно специальное внимание и усилия, чтобы этот ритм был найден и учитывал потребности и возможности разных членов семьи. Также, если есть возможность, нужно разделить пространство, чтобы у каждого была если уж не своя комната, то хотя бы «свой угол», где любой может отдохнуть — от всех. Такое пространство нужно и ребенку с особенностями: место, где он может пошуметь и попрыгать вволю или, наоборот, посидеть в тишине.

Это же важно и справедливо как в отношении детей, так и родителей: им тоже нужно стараться отдыхать. Мы понимаем, что способность переносить такие ограниченные условия и неопределенность, в которой мы все оказались, у всех разная, поэтому запустили онлайн-программу психологической поддержки родителей. Это и индивидуальные психологические консультации, и группы психологической поддержки.

Климат в семье во многом зависит от родителей: и чем увереннее они себя чувствуют, тем меньше напряжения в отношениях между детьми. Такие встречи помогают родителям снять напряжение, увидеть многие ситуации в новом свете и найти новые способы поддержать себя в это непростое время. Как говорится, «сначала маску на себя, потом — на ребенка», а точнее — на всех сиблингов, с особенностями развития и без.

Ссылка на материал

март 2020

Эпидемия COVID-19 нарушила привычный ритм жизни всей планеты. Россия не стала исключением: города один за другим объявляют о закрытии общественных мест, а местные власти призывают людей оставаться дома. Самоизоляция считается одной из самых действенных мер в замедлении распространения коронавируса, однако мало кто был готов к «побочным эффектам» такого, казалось бы, нехитрого дела, как сидение дома. Прежде всего, люди, которые привыкли распоряжаться своим временем более-менее свободно, внезапно оказались запертыми друг с другом на круглые сутки. Для семей с особыми детьми это может стать настоящим испытанием, однако не всё так страшно, как может показаться на первый взгляд.

Родители детей с особыми потребностями из Центра «Пространство общения» рассказали о своем опыте пребывания в самоизоляции, а директор Центра и психолог Анастасия Рязанова поделилась некоторыми наблюдениями о том, в чем могут быть сложности постоянного пребывания с особым ребёнком и где скрываются новые возможности для родителя.

Нина, мама Алисы

«У Алисы множественные проблемы развития. Она гиперактивная, не говорит, быстро и хаотично передвигается и любит все исследовать ртом. Из-за карантина привычный режим совсем нарушился: исчезли прогулки, занятия и общение в Центре, поездки к бабушке с дедушкой, в гости. Жизнь сосредоточилась дома, а это, конечно, вызывает дополнительную нагрузку на нервную систему. Кроме того, весна — а Алиса метеозависимая: она чаще плохо себя чувствует и настроение очень неустойчивое.

Стараюсь сделать для всех нас режим дня, чтобы на день всегда был список «дел». Что-то убираем, мастерим, читаем вслух, играем. Алиса, к сожалению, чаще наблюдатель. Например, ее младший брат тоже дома, и для нее это дополнительное развлечение — она любит наблюдать за ним. Но для нее досуг — это всегда проблема: у нее «полевое» поведение и время концентрации внимания очень маленькое. С ней стараюсь фокусироваться на тактильных ощущениях: вожусь, обнимаюсь, чаще меняю набор игрушек — они у нас разложены по коробкам, чтобы она не видела все сразу, так они не надоедают, их можно менять и они больше увлекают ее. Конечно, пугает неопределенность и неизвестность того, что будет дальше… А карантин вполне можно перетереть. 🙂

Ольга, мама Кости

Наш старший сын, Костя, — человек с тяжелый ментальной инвалидностью вследствие тяжелой травмы: 8 лет назад его сбила машина.

Последние несколько лет в «учебное» время года мы жили по расписанию: понедельник, среда — занятия в Центре, который в семье зовем просто «клуб»; по вторникам, четвергам, пятницам к Косте приезжает школьный учитель: он на домашнем обучении.

Его главные развлечения — прогулки, просмотр телевизора и съесть что-нибудь вкусное. Раньше мы иногда ходили в кино, но после последней операции в мае прошлого года Костя до сих пор до конца не восстановился до былого уровня сил.

Сейчас Костя дома на карантине: школьные занятия временно отменились. Его жизнь, я думаю, стала на порядок скучнее, и как с этим быть — пока непонятно, ведь карантин только начался. Сын особо не желает проводить время с нами — ему интереснее другие дела, возраст такой. Он очень скучает по «клубу»: я надеюсь, что скоро он вернется в нашу жизнь в том или ином виде.

Сейчас мы стараемся находить себе занятия и развлечения — к счастью, работу никто не отменял: у меня частичная занятость, у папы Кости — полная. Кроме Кости у нас есть второй, маленький ребенок, которому нужно внимание, а также домашние дела. Всё это как-то помогает держать равновесие и планировать завтрашний день.

Наталья, мама Андрея

Мой ребенок, Андрей, в целом жизнерадостный человек, но подвержен быстрым сменам настроения, которые не всегда можно объяснить. И если он расстроился непонятно почему, проще его отвлечь или переключить его внимание на другую деятельность.

Обычно в будние дни мы посещаем учебные заведения, но сейчас они все закрыты на карантин. Поэтому все время мы проводим дома. Здесь у Андрея одно главное развлечение — это просмотр мультфильмов. На что-то другое его переключить очень сложно — только если вытащить его из дома. Поэтому к радости Андрея — и к моему неудовольствию — мультики сейчас он смотрит гораздо чаще, чем мне бы того хотелось. Андрей чаще просит есть, и очень возмущается — до слез, — когда отказываешь. В общем, режим «от телевизора к холодильнику» и обратно. Играть со мной он не любит: я скорее для него «покормить, помыть, пожалеть». Но, в общем и целом, он чувствует себя спокойно.

Я стараюсь переключаться и занимаюсь домашними делами, до которых руки не доходили прежде, больше читаю, почти не сажусь за руль машины. И это здорово. Мы все немного дольше спим по утрам — даже Андрей — и никуда не спешим. Меня, пожалуй, угнетает только тотальное однообразие дней и невозможность покинуть замкнутое пространство.

Иногда, правда, получается уговорить Андрея поиграть: тогда мы строим железную дорогу и запускаем паровозики. Или бегаем друг за другом по комнате. Еще Андрей любит, когда его щекочут и тискают, иногда удается поиграть в лото с картинками, где нужно положить такую же.

Анастасия Рязанова, психолог и директор Центра «Пространство общения»:

Сейчас у все нас много страхов: большой статистики о том, как переносят COVID-19 люди с особенностями развития нет. Дети и взрослые с тяжелыми нарушениями, вероятно и к сожалению, имеют бОльшие риски. Но дело не только в том, что мы волнуемся за здоровье, мы также переживаем неопределенность, наша привычная жизнь нарушилась и мы беспокоимся о будущем — никто не знает, как долго это всё продлится и какие последствия нас ждут: будут ли у нас деньги, чтобы жить, как мы привыкли, дальше; работа; продукты в магазинах; сможем ли мы вернуться к привычному и дорогому нашему сердцу образу жизни. В каком-то смысле на то, как мы переживаем трудности сейчас, влияет не только настоящее, но и опыт поколений, опыт страны, все то, что мы как общество и семьи переживали в прошлом. А в этом прошлом у нас только только появились поколения, которое не переживали больших войн, голода и дефицита. И в сущности мы не знаем, в какой мир мы выйдем, когда все это закончится. Мы не знаем, что будет с теми организациями, в которые ходили родители с особыми детьми. И эти поэтому эти «каникулы» отличаются от обычных каникул, когда мы знаем, что через неделю или пару месяцев наша жизнь восстановится. Также остро стоит вопрос, связанный с изоляцией: мы оказались в мире, где мы лицом к лицу общаемся меньше с другими людьми, а при этом с помощью гаджетов и сервисов наши коммуникации в целом возросли, это особенно актуально для тех, кто работает дистанционно..

И в этой ситуации стоит вопрос не только про детей, но и про самих родителей: про их внутреннее состояние и понимание того, что с ними происходит, их реакций , как они проживают этот период и справляются с трудностями. Потому что дети с особенностями развития, особенно если они маленькие или с тяжелыми функциональными ограничениями, во многом зависят от состояния родителей и всего близкого окружения. С другой стороны, сам ребенок с особенностями развития оказывается в ситуации, когда у него меняется его повседневная жизнь и рутины. Ритм и структура часто — именно то, дает детям ощущение безопасности и понятности мира и собственной жизни. Поэтому в этой связи есть несколько задач:

  • Продолжать поддерживать порядки жизни или создавать новые. Когда все сидят по домам и родитель сходу сталкивается с тысячей дел — хаос может возрастать. Разные люди имеют разную степень устойчивости к хаосу, имеют разные стратегии упорядочения. Хорошо поддерживать некоторый порядок жизни — так и родителю, и ребенку будет проще. Помогают режим, ритм и структура, списки. Если ребенок уже использует расписание, то нужно продолжать его использовать, предметные, визуальные “наглядные” поддержки важны, чтобы сохранялось чувство уверенности и легче было договариваться.
  • Сейчас многие организации, в том числе мы в Центре, тестируют онлайн-форматы работы с семьями. И это связано с тем, что организации хотят продолжать поддержать семьи, важно также давать детям возможность быть в контакте с теми людьми, которых они знают и которые с ними занимаются. Если это возможно для ребенка — надо помочь ребенку этим воспользоваться.
  • Также можно экспериментировать с разными формами коммуникации, которые, вероятно, не были бы актуальны в прошлом. Недавно мы встречались с одной семьей онлайн: специалисты делали переоценку программы для девушки с особенностями развития, смотрели, какие цели были достигнуты, обсуждали, что уже получилось и в чем сейчас есть проблемы, планировали дальнейшую работу. Вначале мы поздоровались по видеосвязи не только с мамой, но и с девушкой, и вдруг оказалось, что ей тоже интересно присутствовать на встрече, а это человек с тяжелыми ограничениями, она с удовольствием сидела перед экраном ноутбука и смотрела на психологов. Ей было интересно и важно быть рядом, видеть знакомых людей, на своем уровне участвовать в разговоре. При этом это неговорящий человек, который не очень любит разглядывать изображения. Для нее это — новая реальность и потенциально новый шаг в ней.
  • Это время может принести нам интересные открытия и помочь создать новый порядок жизни, даже обрести новые границы. Во время карантина вся семья оказывается вместе на территории одной квартиры день и ночь вместе, часто без возможности уединиться. Несмотря на всю любовь и потребность в общении, это может оказаться испытанием. Ребенок с особенностями развития часто требует большего внимания от родителей, чем нормотипичный сверстник. Если родитель не совсем один с ребенком, если есть такая возможность, то важно распределить заботу и обязанности — в ритме дня у каждого может быть выделено дело, активности и моменты, когда он помогает человеку с особенностями развития, организует его жизнь, общается, играет, но также и личное время, и пространство. Очень важно достичь договоренностей, что каждый может, кому было бы легче и приятнее взять на себя те или иные обязанности, сколько времени каждому требуется на отдых, для себя.
  • Неопределенность, страх, усталость, злость, физическое и эмоциональное истощение, хаос — все это может накатывать волнами или , к сожалению, стать новой реальностью жизни. Родителям не менее важно найти поддержку для себя, и не всегда это наши близкие. Сейчас развиваются различные онлайн форматы психологической поддержки. Возможно, ваша локальная организация уже устраивает что-то подобное, но даже если нет — интернет не имеет границ. На период карантина мы также перевели нашу службу поддержки семей “Пространство общения” в онлайн формат: бесплатная консультативная поддержка ( 5 онлайн встреч) доступна всем семьям с детьми с особенностями развития по всей России. И мы будем рады, если семьи воспользуются этой возможностью.
  • В семьях по-разному относятся к гаджетам и электронным устройствам, в каждой семье есть свои правила и решения в этой области. Дети с аутизмом могут быть большими фанатами смартфонов и планшетов. Когда все устали , у родителя появляется соблазн дать ребёнку гаджет, чтобы отвлечь и выиграть немного времени на личные дела. Как любая стратегия выживания, средство справиться с кризисом, это имеет свои положительные и отрицательные стороны. Гаджеты могут принести в нашу жизнь временное спокойствие, удовольствие и возможности для обучения. Но если эта стратегия становится основной, то мы можем сформировать новую привычку — “когда я дома, я всегда с планшетом”. Выйти из этого потом будет сложно. Полезно продолжать регулировать использование гаджетов у детей вне зависимости от обстоятельств, полезно устраивать смену деятельности, найти время и силы для разных активностей. Попробуйте экспериментировать, например, с домашними делами: делайте разные домашние дела вместе это может быть приготовление еды, мытье овощей, раскладывание столовых приборов или уборка игрушек, для начала выберите одно — два дела, которые потенциально могли бы заинтересовать вашего ребенка, но делайте их постоянно, в режиме. Делайте физические упражнения, разминки, тренировки, танцуйте, заряжайтесь и сбрасывайте энергию в течение дня. Конечно, если семья живет за городом или карантин перестанет быть таким жестким — ходите гулять.
  • Онлайн-общение во время карантина, к счастью, никто не запрещал. Можно помочь ребёнку с особенностями развития созвониться с его друзьями по скайпу или вотсапу, чтобы они, например, показали друг другу свои комнаты, рассказали, как проводят время, от чего устали и что нового происходит в их жизни. Такой разговор, возможно, в начале придется сильно модерировать взрослым, но в дальнейшем это может стать новым полезным навыком.
  • Если есть силы, то попробуйте устроить что-то приятное: например, если ребёнок любит воду — поиграть в воде. Если ребенок понимает речь и изображения на экране — смотрите онлайн-уроки вместе. Может, не каждый день, но пару раз в неделю — важно, чтобы это тоже вошло в какой-то ритм. Важно, чтобы жизнь ребёнка не обрывалась, чтобы создавался какой-то новый порядок. Чем быстрее он возникнет, тем легче будем всей семье.
  • Если есть возможность, за время карантина можно начать осваивать новые вещи. Некоторое время назад для родителей мы сделали обучающие видео-ролики и выложили их на наш Youtube-канал. Например, обзор коммуникаторов, кнопок-переключателей и других полезных устройств подготовлен нами при поддержке Комитета общественных связей и молодежной политики города Москвы. Есть особая папка с видеороликами по правам семей и детей с инвалидностью, которые мы сделали при поддержке Фонда президентских грантов. Видео уроки по программе Picto-Selector, которая сильно облегчает создание книг для коммуникации и визуальных расписаний, проект русификации был поддержан БФ “КПМГ”, также находится в сети. На ресурсах разных организаций есть много полезной и практической информации и каждый может найти интересное именно для себя.

Это непростое время — шанс взглянуть на жизнь и на ребенка по-новому. Родители могут открыть новые возможности для общения и занятий с ребенком, или найти что-то, что ребёнок может делать сам. Умение занять себя — тоже важный навык для человека с особенностями развития. Но что ещё важнее: если у родителей нет времени и ресурса придумывать и делать что-то новое — они не должны винить себя в этом. Иногда решения каких-то проблем и ситуаций сами находят нас. Просто дайте себе время и позвольте этому случиться.

Ссылка на материал

18.11.2019.

По данным опроса 2019 года, почти половина семей, где есть дети с инвалидностью, сталкивается с трудностями при устройстве в детский сад или школу. Встретить непонимание и даже травлю семьи могут и в учебном заведении, и в кафе, и в общественном транспорте.

Как родителям ребенка с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) улаживать конфликты и выстраивать коммуникацию с окружающими? Своим опытом с «Такими делами» поделились Анастасия Хандажинская из ассоциации семей в поддержку людей с особенностями развития «Краски этого мира» и Анастасия Рязанова, директор центра «Пространство общения». 

Почему возникают конфликты в обществе?

«Есть доставшиеся нам в наследство предубеждения: что ребенок с особенностями развития опасен, что общение с ним вредно для обычного ребенка, что его родители относятся к неблагополучным людям, — перечисляет Анастасия Рязанова. — Часто родители не выходят на детские площадки, потому что слышат неприятные комментарии в свой адрес. В результате родитель утрачивает ощущение, что туда вообще можно ходить». 

Непонимание в обществе коренится в том, что большинство людей мало контактируют с детьми с особенностями развития и не понимают, как с ними взаимодействовать, считает Рязанова. Например, некоторые родители не знают, как правильно ответить на вопрос своих детей о ребенке с инвалидностью: «А почему этот мальчик не ходит?» Этот вопрос может показаться агрессивным или болезненным и для самого родителя ребенка с ОВЗ.


КОГДА У ОБЕИХ СТОРОН НЕТ ОТВЕТА НА «НЕУДОБНЫЕ» ДЕТСКИЕ ВОПРОСЫ, ВОЗНИКАЕТ ТАКТИКА: ОТДЕЛИТЬСЯ И ИЗОЛИРОВАТЬСЯ


Многое зависит от психического состояния родителей ребенка с инвалидностью в конфликте. «Первое желание — обнять своего ребенка, закрыть дверь и вообще не выходить в мир, — признается Анастасия Хандажинская. — Но это неверно: дети считывают состояние родителей и их реакцию на внешние раздражители. Ребенку трех-пяти лет в голову не может прийти, что чужой взрослый не так на него отреагировал, не так посмотрел. Это только родительские заморочки». 

В рамках проекта «Общий город» центр «Пространство общения» работает с семьями, где есть дети с инвалидностью. Одна из целей — помочь родителям осознать, что мешает им выходить в общественную среду со своим ребенком, и так преодолеть эти трудности. «Иногда это технические трудности, а иногда собственные установки, опыт и чувства родителей», — объясняет Рязанова.

Она рассказывает, что на одной из таких встреч семьи обсуждали равное право пользоваться благами общества. Родители пришли к выводу, что если дети с ОВЗ не будут появляться в открытом пространстве, то их будут игнорировать. Когда одна из мам поняла это, ей стало легче выйти из дома: она начала воспринимать этот шаг как защиту прав своего ребенка. 

В другой семье была проблема с общественным транспортом: и ребенок-подросток, и его мама очень беспокоились, когда приходилось ездить на автобусе. «Мы обсуждали, а как сама мама относится к этим поездкам, — делится эксперт. — Когда ей удалось почувствовать, что она сама в этих ситуациях может быть спокойна, она смогла лучше помогать [своему ребенку], и все постепенно наладилось. Она смогла разделить его и свое беспокойство». 

Общение внутри сообщества родителей, воспитывающих детей с особенностями развития, должно дополнять, а не заменять коммуникацию с остальными людьми. «Есть круг общения в сообществе [семей, где есть дети с ОВЗ], и это важно для решения общих задач, — объясняет Хандажинская. — Но кроме того, есть мир вокруг. Очень важно, чтобы это общество было открытым для мира, а не было резервацией за забором».

Как общаться на улице, в кафе и транспорте?

Родители детей с инвалидностью уверены: в общественных местах разговаривать с ними нужно так же, как с любыми другими семьями. «Когда в тебя кто-то влетает с вопросом: “Почему у вашего ребенка текут слюни?”, это плохое начало знакомства. Это все равно что подойти к любому ребенку и спросить: “Почему у тебя уши торчат?” — объясняет Хандажинская. — Начинать лучше просто: “Добрый день, а можно с вами познакомиться?” И со временем можно получить ответы на все вопросы».

Облегчить знакомство с новыми людьми может «коммуникативный паспорт» — листок с описанием того, как лучше общаться с ребенком, который крепится на инвалидную коляску. На нем может быть написано: «Здравствуйте, меня зовут Миша, мне 11 лет, я люблю то-то, я с удовольствием с вами пообщаюсь таким-то образом, меня может испугать это, мне может стать нехорошо вот от этого», приводит пример Анастасия.

Кроме того, у самих детей с ОВЗ должны быть доступные инструменты общения. «Например, мой неговорящий сын ходит с кнопками, на которых написано да и нет, — рассказывает эксперт. —  Когда меня спрашивают: “А вашему мальчику можно дать конфету?”, мы спрашиваем у Миши: “Миша, хочешь конфету?” Любой человек во дворе или автобусе может задать вопрос, на который можно ответить да или нет. И ребенок может сам ответить, нужна ли ему помощь и можно ли с ним поговорить».

Проект «Общий город» также проводит тренинги персонала кафе и ресторанов в партнерстве со специалистами, работающими в области помощи людям с особенностями развития и представителями ресторанного бизнеса. «Например, у сопровождающего стоит спросить, нужно ли принести еду быстро, потому что для части людей с особенностями развития бывает сложно ждать, — говорит Рязанова. —  Для неговорящих людей есть другие средства коммуникации. Например, они могут показать на картинки в меню, поэтому хорошо, когда есть хотя бы одно меню с картинками».

Как решить конфликт в детском саду и школе?

По федеральному закону «Об образовании» ребенок с особенностями развития имеет право посещать общеобразовательную школу по месту жительства и отказ учреждений принимать его необоснован. Однако Рязанова обращает внимание: для того чтобы учебный процесс был комфортным для всех детей, во-первых, школа должна поддерживать инклюзию, а во-вторых, нужно создать особые условия, в том числе обучить учителей работать с разными учениками в классе одновременно. 

Мама ребенка с ОВЗ Анастасия Хандажинская признает, что требовать в районной школе специальных условий трудно. В таком случае учитель стоит перед выбором, кого учить, или же может вообще не обращать внимания на детей с особенностями. «Это лучше, чем сидеть в изоляции, но ненамного, — считает Хандажинская. — Так формируется множество комплексов. Должно пройти время, должны появиться какие-то простые инструменты, чтобы это сделать общедоступным». 

В учебных заведениях бывают разные типы родительских сообществ. Одни не принимают детей с ОВЗ и могут провоцировать травлю. Другие действуют иначе: в них все построено так, что дети с особенностями развития в меру сил взаимодействуют с остальными учениками, оставаясь при этом в безопасной среде. «Любое сообщество строится вокруг какой-то общей задачи, — объясняет Хандажинская. — Если общая цель сообщества — погреться друг о друга и порадоваться вместе, то не важно, [с ОВЗ ребенок или] нет. Если цель — поделить блага или время учителя, то это конфликтная ситуация».

В родительской группе Центра лечебной педагогики шесть лет назад познакомились семьи, которые сейчас развивают проект «Краски этого мира». Сейчас в нем занимаются девять детей со множественными нарушениями развития. Они учатся в общеобразовательной школе три дня с 10 до 15 часов, два раза в неделю занимаются в зоопарке, раз в месяц ходят на экскурсии и время от времени — в театр и в интегративный лагерь. Все эти проекты ведет родительское сообщество «Красок», и это часть образовательной программы детей.

«Мы сделали для своих ребят класс, где много общения, есть общеобразовательные предметы, мастерские, совместная деятельность, отдых, — рассказывает Хандажинская. — Если мы проходим деревья, то мы идем и трогаем их, ищем корни и стволы, сажаем их, измеряем рост… Если мы проходим рыб, мы идем в аквариумный салон и выбираем рыб домой или же готовим рыбу на кулинарии». В зоопарке, кроме обязательного урока и тематического мастер-класса, ребята много общаются с гостями зоопарка, пьют чай и слушают музыку. В этот проект легко влиться — это как клуб, где можно почувствовать себя комфортно.

Как инклюзия организована за границей и может ли Россия перенять этот опыт?

Одна из первых стран, которая двинулась в сторону инклюзии, — Италия, говорит Рязанова. Там пропорция детей с ОВЗ в школьных классах такая же, как и во всем детском населении: около 15%, они учатся вместе со всеми, в том числе и с одаренными детьми. Например, в одной из моделей обучения первую половину дня все дети проводят вместе, а потом школьный автобус отвозит детей с особенностями развития в другую организацию, которая в большей степени ориентирована на развитие у них навыков повседневной жизни, самостоятельности и коммуникации. 

В Канаде принято создавать внутри класса дополнительные возможности для детей с особенностями. «На уроке химии кто-то решает сложные задачи, ставит лабораторные опыты, а один человек изучает свойства тяжелого предмета: что он тонет в воде и так далее, — приводит пример Рязанова. — Важно, что он не один, ему помогают другие ученики. Это задание одновременно существует в классе на очень разных уровнях: химические опыты, разработка урока для ученика с интеллектуальными трудностями и “простые” эксперименты». В канадских школах есть правило: те, кто получил хорошую отметку на предыдущих уроках, могут придумать интересный урок для одноклассника с особенностями развития, и за это право даже соревнуются.

Эксперт добавляет, что в разных странах, например в Финляндии, есть ресурсные центры, в том числе альтернативной и дополнительной коммуникации. Там дети учатся общаться с помощью жестов или картинок, использовать разные технические устройства. Если ребенок, который не может говорить, приходит в школу, ее руководство обращается в этот центр; приезжает консультант и помогает классу и учителю подобрать средства для общения с таким учеником. «В такой системе каждый следующий неговорящий ученик, который приходит в класс, имеет значительно больше шансов быть включенным», — объясняет Рязанова. 

Чтобы инклюзия развивалась и в России, поддержка детей с ОВЗ должна идти с самого раннего детства и идти в комплексе — с ресурсными центрами, детскими садами и школами, считает эксперт. Законодательные изменения в пользу ценностей инклюзии — это постепенный ответ на запрос в обществе от родителей и специалистов. «Нужно просвещение общества по поводу прав людей [с ОВЗ]. Нужно продвигать идею, что возможно мирное сосуществование. Нужны рассказы о “хорошей инклюзии” и ее позитивных последствиях», — заключает Рязанова. 

Материал подготовлен в партнерстве с благотворительным фондом «Абсолют-Помощь», занимающимся системной поддержкой детей с особенностями развития и детей, имеющих опыт сиротства. Фонд реализует собственные проекты долгосрочной помощи и поддерживает другие эффективно работающие организации.
Ссылка на материал.

11.09.2019

Рязанова Анастасия

Анастасия Рязанова

психолог, директор центра помощи детям с ментальными нарушениями «Пространство общения»

Особых детей редко показывают по телевизору, про них все еще недостаточно говорят и пишут, и мало кто знает, как с ними общаться. До сих пор нечасто можно увидеть особенных детей, играющих с обычными на одной детской площадке. Почему так происходит? Анастасия Рязанова, директор центра помощи детям с ментальными нарушениями «Пространство общения» и психолог, помогает родителям особых детей научиться появляться с ребёнком в общественных местах и развивает программу «Общий город», нацеленную на интеграцию людей с ментальными нарушениями в городскую среду.

Почему с особым ребенком тяжело в магазине, в кафе, на прогулке

Мы редко видим семьи, в которых есть ребёнок с особенностями развития, в кафе, в транспорте, в торговых центрах и других людных, совершенно привычных нам местах. Почему? Можно, конечно, сказать, что город не приспособлен для людей с ментальными нарушениями, что городская среда слишком сложна для них — но это будет правдой только в какой-то степени, и однозначно не единственной причиной, почему дети и взрослые люди с ментальными нарушениями не появляются в нашем поле зрения. И все причины этого крепко взаимосвязаны узами стресса.

Почему с особым ребенком тяжело в магазине, в кафе, на прогулке

Мама с особым ребенком идут в магазин. Там яркий свет, много запахов, шумно, много привлекательного и нельзя взять все немедленно в руки. Скорее всего, вокруг много людей. Ребёнок ведет себя нетипично, совершает странные движения руками, подпрыгивает, хочет что-то взять, убегает — и привлекает внимание окружающих.

Их реакция может быть самой разнообразной: кто-то будет сторониться, кто-то подойдет и что-то скажет маме или ребёнку. Возможно, в этот раз все закончится хорошо, а возможно, ребенок не справляется, и у него случается истерика. Он кричит и падает на пол, перекрывая путь тележкам посетителей.

Мама долго пытается успокоить ребенка под неодобрительные взгляды множества незнакомцев, ощущает общественное раздражение и чувствует, что она и ее ребенок — помеха. Ей неудобно и, возможно, стыдно и страшно. Вероятно, в следующий раз она оставит ребенка дома и не скоро осмелится снова выйти с ним куда-либо.

Это — лишь примерный сценарий, почему родители не хотят появляться с детьми с особенностями развития в общественных местах. Ситуаций может быть бесконечное множество: родители испытывают стресс, когда видят косые взгляды на детских площадках, или когда другие мамы обычных детей запрещают своим чадам играть с их детьми. Иногда они оказываются мишенью чьей-то жалости или советов.

Чтобы минимизировать собственный стресс и количество раздражителей, на которые особый ребенок может эмоционально отреагировать, родители могут сильно ограничивать присутствие своих детей в общественных местах. Мы знаем мам, которые гуляют со своими детьми на детской площадке только поздним вечером, когда там почти никого нет.

А еще бывает, что с ребенком физически тяжело выходить в город — если он, например, не ходит. Сейчас городское пространство все больше оборудуют пандусами, однако они есть далеко не везде и часто неудобно расположены. И даже хорошие пандусы все равно не решают проблему общественного отношения, которое порождает в родителях чувство стыда за свою беспомощность, страх негативной реакции со стороны окружающих и усталость от необходимости постоянной обороны.

Дети с ментальными нарушениями: как с ними обращаться?

Дети с ментальными нарушениями: как с ними обращаться?

«Мама, а что с этим мальчиком?» — «Не смотри на него».

Такой диалог между родителем и ребенком — не редкость. Часто родителям обычных детей кажется, что «не смотреть» — значит проявлять вежливость по отношению к «горю» родителя особого ребенка, а также заботу о безопасности собственного: мало ли, чем там болен особый ребенок, вдруг он «бешеный». И совсем неважно, что прямо в этот момент он и его родители счастливо кормят белочек и явно не настроены кого-то покусать.

Это преувеличенный пример, однако люди часто боятся того, чего не понимают. Из-за того, что особые дети практически выключены из городской среды, и еще реже оказываются, например, в образовательных пространствах, обычные люди очень мало о них знают. Кроме того, интернет полон страшилок, которые тоже усугубляют ситуацию.

Другой пример — кафе и рестораны: в таких заведениях не часто встретишь семьи с особыми детьми. В частности, потому, что поход с ребенком с особенностями развития в общественное место — не всегда простое удовольствие: порой в процессе так много приходится контролировать, что расслабиться довольно трудно.

К тому же другие посетители кафе, как и персонал, не всегда готовы, что может привести к общему напряжению. Персонал — это те же обычные люди, которые никогда не сталкивались с необходимостью вступить во взаимодействие с человеком с особенностями, принять заказ, помочь во время эпилептического припадка. Они часто не знают, как обслуживать людей с ментальными нарушениями, не понимают, как с ними обращаться: должны ли быть те же правила, что и для обычных посетителей, или границы должны быть другими. Они тоже читают страшилки в интернете, и их может беспокоить не только сам человек с нетипичным поведением, но и реакция других посетителей.

Как начать выходить в люди

Конечно, каждый сам решает, защищать ли права своего ребенка, уважая границы окружающих, или выбрать путь параллельного существования в разных мирах. Однако присутствие особого ребенка в обществе — это не так сложно, как может показаться.

Бывает трудно, но главное — начать выходить. Может быть, в начале вместе с друзьями или еще одной семьей, нескольким взрослым, в группе. Навсегда остаться в стенах собственного дома не получится, и чем раньше начать, чем регулярнее это делать, тем привычнее станет ситуация и для вас, и для ребенка. Несмотря на все сложности, это возможность для него получить новый опыт, вступить в новые отношения, стать более самостоятельным.

Где угодно рядом с вами могут оказаться очень разные люди: те, кто готов понять и быть рядом; те, кто возмущены, недовольны или боятся; и те, кто пока не знают, как наладить контакт с вашей семьей, но кто могут стать вашими друзьями. Другие дети могут задавать прямые, неловкие вопросы, «пялиться»: если не видеть за этим злой умысел, а отвечать открыто и спокойно, то первое пристальное внимание и острое любопытство уляжется и появится шанс на совместный опыт.

Как начать выходить в люди

Как отвечать на неловкие вопросы детей

Однажды мы гуляли на детской площадке с особой девочкой. Ее что-то расстроило, она безостановочно плакала, и у нас никак не получалось ее успокоить. Неподалеку маленький мальчик играл с мячом; в какой-то момент он подошел и спросил без обиняков:

— А почему она такая большая и в коляске? Почему кричит и плачет?

Мы спокойно объяснили ему, что у нее такая особенность, и она не сможет научиться ходить. Сегодня, вот, она не в настроении, мы пытались ее успокоить, но у нас, к сожалению, не получилось. А потом спросили его — может, у него есть идеи, как ее утешить? И мальчик предложил ей свой мяч. Это нисколько не успокоило девочку, зато мальчик узнал, что бывают особые дети — и в этом нет ничего страшного. Мы перекинулись парой сочувственных фраз о том, что и для нее день выдался не самым удачным, и для нас, и у него не получилось ее развеселить; что, может, в следующий раз будет лучше. После мы спокойно пошли дальше по своим делам.

Конечно, чтобы спокойно отвечать на такие вопросы, нужна внутренняя опора и достаточный уровень собственного спокойствия. Иногда боль родителя в связи с ограничениями ребенка и усталость не дают возможности услышать такие вопросы как «просто вопросы» — и дать на них «простые» ответы. Разобраться с собственным отношением, реакциями и позицией может помочь работа с психологом, поддержка близких людей и личные размышления.

Как разговаривать с советчиками

Бывает, что другие люди, увидев ребенка с особенностями развития, «из лучших побуждений» дают советы. Важно научиться принимать те советы, которые вам могут быть полезны. На советы, которые неуместны, можно, например, спокойно отвечать: «Да, мы знаем, спасибо за информацию, мы выбираем другой путь — уже посещаем специальный центр или детской сад».

Иногда в тех центрах, которые вы посещаете, уже есть специальные визитки, где написано что-то вроде «Добрый день, у моего ребенка аутизм. Мы посещаем занятия в ХХХ, узнать больше об аутизме и программах ХХХ можно по этой ссылке».

Такие визитки могут помочь в коммуникации, в том числе пресечь ситуацию нежелательного разговора и переключить внимание собеседника. По нашему опыту, они особенно бывают полезны родителям тех детей, которые внешне не сильно отличаются от сверстников, но имеют ментальные и поведенческие проблемы.

Чем особому ребенку поможет специалист

Хорошо, если у вас есть специалист, который вместе с вами ставит цели и работает над их достижением. Например, у ребенка действительно могут быть сложности с нахождением в новых непривычных или шумных и людных местах. С хорошим специалистом вы, скорее всего, составите программу и начнете решать часть этих проблем в знакомом помещении (дома или на занятиях), потом — постепенно — на улице. Ваши новые навыки помогут вам чувствовать себя увереннее в публичном месте, а вашему ребенку — приобрести новый опыт и умения.

Помните, что ничто не может заменить ребенку живое взаимодействие с окружающим миром. Здесь же кроется разрыв этого круга: если родители преодолеют страх и стыд, про особенных детей будут больше говорить — а значит, осведомленность общества повысится.

Как пойти навстречу людям с особенностями развития

Администрация ресторанов, парков и т.д. может пойти навстречу особыми людям и помочь развить у сотрудников заведений навыки взаимодействия с ними. Тут главное — просвещение. В нашем проекте «Общий город» мы провели более 15 лекций в различных московских кафе и ресторанах, и основное, что мы пытались донести — это то, что особые клиенты действительно требуют немного больше внимания, времени, более спокойного, четкого и ясного поведения от сотрудников, но в целом — ничем не отличаются от обычных. С детьми, как нам кажется, все еще проще: они всегда бывают в общественных местах в сопровождении ответственного взрослого — и важно «сотрудничать» с ним.

Заведениям надо понять и принять, что это такие же клиенты, и они имеют право пользоваться их услугами. Кстати, людей с инвалидностью реально много среди нас, и это большой объем потенциальных новых клиентов.

Администрации нужно всего лишь найти время и провести инструктаж для своих сотрудников: объяснить, что делать в той или иной нестандартной ситуации, связанной с особыми людьми, как организовать среду. Уже сейчас существуют различные проекты и программы, направленные на включение людей с особыми потребностями в разные городские пространства — например, музеи и кинотеатры. Прежде всего нужны осознание необходимости изменений, постановка целей, а дальше — поиск информации.

Большинству людей надо признать, что то, что их пугает, связано с предубеждениями и недостаточной осведомленностью. Люди с инвалидностью и ментальными нарушениями представляют не большую опасность, чем любые другие люди вокруг. Просто часто то, что нам кажется опасным, связано с нестандартным поведением и непривычной внешностью. А первая реакция на что-то необычное — это отторжение, желание уйти в сторону. Помноженные на самые разные предубеждения, они усиливаются.

И тут уместно задать себе вопрос: что стоит за моими реакциями, что я знаю о людях с особенностями развития и откуда я это узнал? Есть ли другие известные мне альтернативные истории, хочу ли я что-то изменить?

Еще нам всем нужно развивать понимание, что люди с инвалидностью — такие же люди, как и все мы, с очень похожими в своей основе потребностями, чувствами, желаниями. Они такие же граждане и имеют те же права, но силу разных обстоятельств подвергаются сегрегации и практически удалены из общества за свои отличия. Из-за этого большинство людей с особенностями, как правило, имеют мало опыта пребывания в общественных пространствах. Попадают они туда редко, а учатся при этом медленно, поэтому имеют ограниченный опыт и небольшой репертуар навыков, что может провоцировать неловкие ситуации.

Если нам удастся преодолеть взаимное напряжение и познакомиться поближе, то мы узнаем, как много можем дать друг другу. Мы можем развиваться вместе — или, как минимум, мирно сосуществовать.

Фото из архива центра «Пространство общения»

Ссылка на материал.

Мы создаем пространство, в котором нет лишних